Сегодня – международный день людей с синдромом Дауна

21 марта – международный день людей с синдромом Дауна. Вот как об этом говорится на сайте Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» – организации, поддерживающей людей с синдромом Дауна и их семьи:

«Британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром Дауна ровно сто пятьдесят пять лет назад. И всего лишь пятнадцать лет назад весь мир в этот день – 21 марта – начал говорить о людях с синдромом Дауна открыто, широко и не стесняясь. Для больших изменений требуется время, терпение и смелые люди. Сегодня, в Международный день людей с синдромом Дауна, фонд Даунсайд Ап хочет сказать большое спасибо смелым людям, всем тем, кто верит в способности человека с дополнительной хромосомой: родителям, педагогам, друзьям и спонсорам фонда, волонтерам, общественным организациям, всем, кто помогает детям, подросткам и взрослым с синдромом Дауна развиваться, расти, становится самостоятельнее, понимать этот мир и жить в нем полноценной жизнью, учиться, работать, чувствовать себя частью общества, быть понятым и принятым. В этот день принято напоминать о важных вещах для людей с синдромом Дауна, говорить о способах, которые помогут сделать их жизнь лучше. Говорим об этом громко вместе со всем миром раз в году,  но делаем – ежедневно. И мы рады, что в этом совсем не одиноки».

Что важно для человека с синдромом Дауна и его семьи – рассказывает сотрудник Благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» и мама особого ребенка Дарья Болохонцева на своей страничке в фейсбуке:

«Давайте я расскажу, как сейчас работает система помощи людям с инвалидностью и семьям, в которых живут люди с инвалидностью.

Обычно дети растут, и постепенно снижается время для внимания, которое им необходимо. Для Веры (у нашей дочки синдром Дауна) силы и внимание родителей нужны дольше, а в каких-то вопросах всегда. Мы постоянно задаем себе вопрос: «Когда нас не будет рядом, кто сможет позаботиться о Вере и помогать ей?» Возможно, наши старшие и младшие дети помогут. Нам кажется, это вполне естественно (захотят ли они или Вера, мы пока даже не спрашиваем). Вера  ребенок  недееспособный человек. Если Вера не сможет научиться жить самостоятельно, то она остается недееспособной, а, значит, я или ее папа будем опекунами. Как только нас не станет, то опеку над ней возьмет государство в лице директора ПНИ. Точно понятно, что, если не будет друга, который возьмет на себя заботу о нашей Вере, то опека заберет ее в психоневрологический интернат. Есть семьи, в которых такой ребенок один и мама одна. Тут такая же схема.

Я не буду рассказывать об условиях жизни в ПНИ. Сейчас Благотворительный фонд «Жизненный путь» создает квартиры сопровождаемого проживания. Молодые люди с разными нарушениями развития живут в них без родителей. Им помогают специалисты, для них создаются места занятости и работы. Этот проект может работать, только пока родители (опекуны) живы и осуществляют опеку над своими "детьми".

Я хочу, чтобы появилась распределенная опека. Тогда опеку над моей Верой сможет брать не только один человек, но можно будет разделить обязанности на несколько человек: Кто-то поможет разобраться с бытом, кто-то с занятостью, кто-то будет помогать с финансовыми вопросами. Сможет брать опеку не только один человек, но и организация, которой мы доверяем (например НКО, в которой Вера занимается с 2-х лет)».

Категория:

Добавить комментарий

Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии