11 декабря 2021 года состоялся круглый стол «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека» – очно в Общественной палате РФ и онлайн (на платформе Zoom). Очно в нем приняло участие более 80 родителей детей и взрослых с особенностями развития, чиновников, представителей некоммерческих организаций, онлайн – почти 400 слушателей из 62 регионов России. Модерировали круглый стол председатель Правления Центра лечебной педагогики Анна Битова и политолог Екатерина Шульман.
Публикуем выступления участников:
Мария Львова-Белова, уполномоченный по правам ребенка в РФ:
«Мы с коллегами на протяжении нескольких лет обсуждаем эту тему <закона о распределенной опеке>, говорим о необходимости – но не сдвигается. Непонятно, в чем проблема – как нам нужно, объединив усилия, это сделать? Дорогие мамы, папы, приемные родители – от вас должна идти инициатива. Потому что если не вы, то никто. Когда приходит мама с горящими глазами и говорит: "Я не знаю, что мне делать! Я знаю, что у моего ребенка не будет будущего! Давайте все-таки рассматривать этот законопроект!"»
Екатерина Шульман:
«Ключевой законодательный акт – закон о распределенной опеке, о нем речь идет уже достаточно давно. Напомню, что соответствующий законопроект был принят в первом чтении в 2016 году, в конце позапрошлого, шестого, созыва Государственной Думы. Его подготовка ко второму чтению продолжается вот уже почти 7 лет. Если я ничего не упустила, было 4 поручения Президента об ускорении работы над этим проектом, но по-прежнему этого ускорения не происходит. Мы могли бы сейчас начать говорить о загадочных причинах, которые тормозят этот законотворческий процесс, но, мне кажется, не это важно. Мне кажется, важно, если будет очевидный общественный консенсус (а мы видим, что общественный консенсус в состоянии как продвинуть, так и затормозить определенный законодательный акт), общественное согласие будет публично явлено. Сейчас уже восьмой созыв Госдумы избрался, и мы надеемся со стороны депутатов этого созыва на бОльшую отзывчивость, на большее внимание и к социальной тематике в целом, и к тематике прав людей с инвалидностью и с особенностями развития в частности. Это должно – по крайней мере, мы надеемся – ускорить этот уже давно затормозившийся процесс»
Вероника Григорьева, мать ребенка с особенностями развития (зачитывает приветственное письмо заместителя Министра труда):
Иеромонах Пантелеимон, заместитель председателя отдела по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ:
«Церковь говорит прямо – нам нужна распределенная опека. Люди с психическими нарушениями являются, пожалуй, самыми беззащитными и уязвимыми, поскольку они часто не могут в силу своего заболевания позаботиться о себе сами. И необходимы реальные работающие механизмы в сфере опеки и попечительства!» (полный текст доклада можно прочитать здесь).
Наталья Починок, член Общественной палаты РФ – о профессиональном образовании для людей с инвалидностью:
Андрей Царев, директор псковского Центра лечебной педагогики, член Общественной палаты Псковской области:
«Когда мы начинали в Псковской области, в 1991 году, у родителей была мечта – чтобы их ребенок, как и все, мог бы жить в семье, ходить в детский сад, учиться в школе, трудиться и оставаться в своем доме даже тогда, когда родителей уже не будет. Эта мечта по сути и отражает ту самую нормализацию, о которой мы сегогдня говорим»
Елена Лянгузова, мать двух детей с синдромом Дауна, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» – о ранней помощи:
Елена Багарадникова, мать ребенка с расстройством аутистического спектра, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», – о проблемах в системе образования для детей с особенностями развития:
«"Особые образовательные потребности" в свое время были заменены на "ограниченные возможности здоровья (ОВЗ)". Я подчеркну еще раз – этот термин некорректный... Именно из-за того, что у нас идет привязка законодательства к заболеваниям – а Федеральные образовательные стандарты определяют 9 нозологий, по которым оказывается помощь, – все остальные дети, которые не попали в эти категории, оказываются вне правового поля» (полный текст доклада и презентацию можно увидеть здесь).
Анна Федермессер, член центрального штаба ОНФ:
«Мы с вами выбрали депутатов. Есть Общественная палата, которая должна заниматься отражением общественной политики. Я позволю себе, наверное, некорректное высказывание: я считаю, что, если нынешняя Общественная палата, нынешняя замечательная Уполномоченная по правам ребенка, нынешняя избранная Государственная Дума в рамках своей работы не сумеют добиться принятия закона о распределенной опеке, то, коллеги, вы будете несостоятельны! Потому что это не про какое-то ограниченное количество людей, это про каждого из нас» (полный текст доклада и презентацию можно увидеть здесь).
Ирина Хакамада, бизнес-тренер, мать девушки с особенностями развития:
Олег Леонов, депутат Государственной Думы:
Вера Коротаева, мать ребенка с расстройством аутистического спектра:
Валентина Яковлева, опекун ребенка с синдромом Дауна:
«Мой голос – капля в море, но я верю, что он будет услышан. Любая жизнь человеческая ценна и важна, мы, родители, рано или поздно добьемся того, чтобы ни у кого не было даже шанса нарушать права тех, кто не может постоять за себя сам. Спасибо всем, кто нас поддерживает»
Анатолий Кричевец, отец взрослого сына с ДЦП:
Ирина Юшина, мать ребенка с особенностями развития:
Юлия Кузнецова, мать взрослого сына с инвалидностью:
«Мы готовы! Что нам нужно сделать? Давайте мы соберемся, в каждом городе, у Госдумы, у представителей депутатов... Мы не можем ждать следующего созыва – давайте соберемся, все, мы готовы!»
Ксения Алферова, соучредитель Фонда «Я есть»:
Анна Битова, председатель Правления Центра лечебной педагогики:
Заключительное слово Екатерины Шульман:
Под резолюцией круглого стола – обращением к Правительству РФ и составу Государственной Думы VIII созыва – продолжается сбор подписей. Прочитать и подписать можно по ссылке.
Добавить комментарий