Можно ли увидеть хорошее в интернате и мешает ли это реформе ПНИ?

Острая дискуссия возникла вокруг недавнего поста Нюты Федермессер, основателя благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» и директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, в социальной сети фейсбук – после душераздирающей записи о психоневрологических интернатах и домах престарелых появился текст о том, что даже в таких учреждениях можно встретить человеческое отношение и человечных руководителей:

 «Идём дальше и открываем НЕЗАПЕРТУЮ дверь в отделение. Заходим в комнату, где на полу ковёр. Вокруг ковра лавочки и стулья. На них сидят мальчики и девочки. Вместе. Возраст разный. От 18 (это взрослый ПНИ) до.... не знаю... ну все те, кто по интеллекту дети. Игорь Васильевич обращается ко всем по имени.
Тут в комнате что-то не так. С ходу не могу понять. Но что-то совсем не так, как везде. Пытаюсь сообразить.
- Кирюша, привет, привет, дорогой, не прилипай. Люблю, конечно, тебя тоже, да. Ой, Анна Константиновна, аккуратно, он активный очень, может ударить от эмоций. Девочки, Кирилла заберите.
Ищу глазами этих «девочек» медсестёр и замечаю, что весь персонал одет НЕ В БЕЛУЮ ФОРМУ. Все в цветном. Они не пугают пациентов статусом и медициной. Здоровый парень в сером костюме оказался врачом, заведующим отделением. Он уже сидит на полу среди пациентов, которые все очень разные. А посреди ковра, выгнувшись и запрокинув голову, лежит и улыбается паренёк. Он пытается подвинуться на ковре и жутко радуется, когда ему это удаётся.
Обычно такие пациенты находятся в больших палатах на 10-12 человек. Где койки стоят голова к голове, парами, как в группах детского сада. И пациенты такие лежат тихо, загруженные аминазином, который не даёт им шевелиться, накрытые простыней с головой, потому что даже простые движения и звуки вокруг вызывают у них в голове неконтролируемые страхи из-за тревожных галлюцинаций - результат длительного бесконтрольного приема психотропных препаратов.
Вот оно! Я поняла, что меня поразило и заставило молчать в недоумении. Они все не в палатах. И им можно быть разными. Они все в своей одежде. Да! Тут есть цвет и свет. Они все кто в красной кофте, кто в платье, кто в брюках, на ком-то кроссовки, на ком-то кроксы. У женщин и девочек есть волосы, прически и заколки. Это невероятно! Девушки с заколками в волосах в государственном ПНИ...»
.

Увиденная картина отличалась от привычной в других интернатах – благодаря неравнодушному директору и персоналу учреждения.

Эта запись получила множество лайков и радостных комментариев. Некоторые коллеги, однако, не обрадовались – в основном, это те, кто так или иначе имеет отношение к помощи людям, живущим в ПНИ. Им кажется, что такой подход («если в ПНИ работает хороший персонал, то там может быть хорошо») опасен, поскольку при такой постановке вопроса власти могут отказаться от идеи реформы психоневрологических интернатов и замены их сопровождаемым проживанием.

Общественный деятель, попечитель фонда «Жизненный путь», руководитель инклюзивных программ Политехнического музея Вера Шенгелия:
«Нюта написала про Рыбинский психоневрологический интернат -- мол, там прекрасный директор, деятельный мужик, свобода и все ходят курить, когда хотят. и не лежат в кроватях круглыми сутками, а гуляют два раза в день. и там в комментариях все восхищаются, и говорят -- вот, бывает же такое. 
и мне стало очень и очень страшно. потому что, у Нюты теперь есть политический вес, и в каких-то важных кабинетах ее слушают, и вот я представила, как Максим Топилин, министр наш труда и соцзащиты, слушает этот рассказ про Рыбинский интернат и такой говорит: "вот же! вот! говорил я вам, что бывают хорошие интернаты, главное, директора нормального поставить. не нужна нам реформа, нам нужны просто нормальные директора". 
а это совсем-совсем не так. даже в Нютином чудесном тексте есть элементарная проговорка, которая это доказывает, Нюта там пишет про уютные "палаты". но люди не живут в палатах. палаты бывают в больницах, а в домах, где живут люди, бывают комнаты. интернат -- это тоталитарный институт, институт, где очень быстро устанавливаются внутренние порядки и законы, институциональные механизмы, которые нацелены на то, чтобы институция шла по пути наименьшего сопротивления. 200 человек с инвалидностью в зависимом положении всегда, всегда в любом интернате будут уязвимой группой. это непрозрачная, потенциально располагающая к правонарушениям штука. уже многие, многие страны прошли по этому пути -- не нужно больше 16-20 человек с инвалидностью собирать под одной крышей, не нужно вырывать человека из его привычной жизни, не нужно его куда-то селить только на том основании, что у него инвалидность -- нужно помогать ему дома, изо всех сил искать возможность не забирать его»
.

Координатор волонтерского движения «Волонтеры ПНИ», психолог Мария Сиснева:
«Глубоко уважаю Нюту и все, что она делает. И респект директору и персоналу, если хотя бы половина из рассказанного существует не только в дни проверок. Но рассказ этот, на мой взгляд, не полезный. Даже, я бы сказала, вредный рассказ. И слезливые комментарии под ним тоже вредные.
Потому что сейчас, именно в эти дни, по поручению Т.А.Голиковой проходят проверки всех психоневрологических интернатов России. И проверки эти имели все шансы оказаться сущей профанацией, но в них принимают участие представители не только госструктур, но и уважаемых общественных организаций.
И выводы от этих проверок должны быть однозначными: условия, в которых живут люди, должны максимально приближаться к домашним. Именно поэтому в цивилизованных странах мира есть групповые дома, есть квартиры сопровождаемого проживания и есть реабилитационные центры. В Италии такие учреждения по закону не могут вмещать более 20 человек, в Швеции - 15. А все, кто могут жить дома, обслуживаются дома с помощью системы общинной психиатрии. Мы же в этой области отстали от цивилизованных стран на 50 лет.
А рассказ Нюты создает миф о "плохих" и "хороших" интернатах. Благодаря таким мифам система сейчас встряхнется и начнет "плохие" интернаты переделывать в "хорошие"»
.

Юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Елена Митюшкина:
«В очередной 3-4-5 раз с самого утра перечитывала. Потому что не поняла с первого раза, почему не радуюсь этому ПНИ вместе со всеми комментаторами... Порадовало немного отсутствие белых халатов и "запретить курить не могу". А вот "старухи", "пациенты", "счастливая собака Лена, ползающая по коридору на четвереньках", "мальчики и девочки вокруг ковра на лавочках сидят", "посреди ковра выгнувшись и запрокинув голову лежит и улыбается паренёк", "привычно засунул руку под одеяло", "по именам", на "ты" , "детские корявые рисунки на стенах", "зубы не всем чистим - им больно во рту". Нет у меня радости от описанной картины и хотела бы лично посмотреть я, как там у этого начмеда колонии обстоят дела с правами этих ползающих и лежащих на коврах людей».

Бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов, нейропсихолог Елена Вяхякуопус:
«Хороший директор ПНИ - это человек, который старается устроить для людей жизнь ВНЕ своего учреждения. Бесполезно улучшать ПНИ, бесполезно вкладывать в них деньги, ремонтировать, тратиться на обучение персонала. Каждая копейка, вложенная в ПНИ, продлевает бесправную жизнь людей и задерживает создание настоящих домов. Как сказал Борис Кривошей, нельзя улучшить жизнь там, где ее нет. Средства и силы, включая информационную поддержку, должны концентрироваться на возвращении людей в общество и на новых формах их жизненного устройства, а не на умилении «хорошими условиями» и «хорошим персоналом» в местах, непригодных для достойной жизни человека».

При этом коллеги, близко знакомые с темой ПНИ, восприняли текст Нюты Федермессер по-разному. Сотрудник СПБ БОО «Перспективы», педагог Мария Беркович пишет (в комментариях здесь):
«Почему вы думаете, что это был текст про хороший интернат? это был текст о том, что даже в этой системе встречаются хорошие люди. Разве не нужно знать об этих людях? они пытаются сделать что-то хорошее, встречая огромное сопротивление системы. Именно с такими людьми можно о чём-то договориться и начать работать вместе, создавать альтернативные интернату проекты. Разве не с того начиналась работа НКО вокруг интернатов, что кто-то из чиновников, руководства, персонала и т.д. услышал, разрешил, пустил? Вот этот врач отказался вместе с сотрудниками НКО создавать группы адаптации для детей, поступивших из дома ребёнка, - а другой согласился. Девять директоров интернатов отмахнулись, а десятый впустил волонтёров. Медсестра сказала "пробуйте" и разрешила кормить ребёнка не протёртой пищей - на свой страх и риск. Это меняет жизнь отдельных детей и взрослых, но можно ли сказать, что не помогает изменить систему? я думаю, что помогает. Её нужно менять со всех сторон и во всех направлениях, изнутри и снаружи, и любой шаг в сторону человечности достоин того, чтобы о нём написать. Позиция "почитают про хорошего директора и остановят реформы" меня удивляет. По-моему, всем мало-мальски знающим о том, что такое ДДИ и ПНИ, ясно, что описанная Нютой ситуация - не то, к чему мы все стремимся».

Президент СПБ БОО «Перспективы» Мария Островская (в комментариях здесь):
«Мне кажется, что мы стали слишком «партийными». Раз интернаты в принципе ужасный подход к заботе о человеке с инвалидностью, значит уже и слова не скажи, что там кому-то что-то удалось по-человечески сделать для людей. И вообще все время думай о политических последствиях сказанного тобой слова - а не использует ли это Топилин против реформы и т.д. Мы теряем свободу. Негр должен играть только положительных персонажей и упаси Бог назвать его не афроамериканцем!!! Но Нюте тоже хочется сказать, как раз как «свой», который сидит в авгиевых конюшнях 20 лет с засученными рукавами, что если бы Геракл убирал там руками, а не реку пустил, то сидел бы там в говне до сих пор. И как бы нам не впасть в ощущение, что мы молодцы, хоть конюшни и не чистятся... так что давайте, дорогие, реку поворачивать!»

Президент Фонда «Выход в Петербурге» Любовь Аркус (в комментариях здесь):
«Нюта Федермессер, верю тебе (всегда тебе верю), что мужик прекрасен. Но если завтра по каким-то причинам (заболеет, уедет, устанет, сменит место работы и т.д.) он покинет это место, там будет такой же ад, как и во всех ПНИ. Понимаешь, ПНИ -- это преступная система, и от прекрасных людей ничего не зависит -- только если очень временно. Нужно ли поддержать этого директора? Нужно. Но оттого, что мы восхищаемся Янушем Корчаком, мы не можем считать, что концлагеря с газовыми камерами были бы лучше, если бы в них работало побольше Корчаков. Эти ПНИ нужно упразднить. Стереть их с лица земли, чтобы духу от них не осталось. Нужна глобальная реформа, а без нее никакие хорошие директора не помогут».

Судя по ответу Нюты Федермессер, принципиального противоречия между позициями нет (в комментариях здесь):
«Любовь Аркус, не спорю. И каждый день своего «вояжа» говорю о том, что это ГУЛАГ. Но каждый должен делать свою работу. Я ищу в этом Гулаге своих, тех, кому нужен паллиатив, и это не мешает реформе».
«К паллиативу в ПНИ ничего не должно относиться. Но сегодня там есть те, кто нуждается в паллиативной помощи, моя задача их найти и посчитать. И оказать им помощь».

Юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Елена Митюшкина (в комментариях здесь):
«Свобода и другие гражданские права являются не менее важной ценностью для каждого человека, чем получение медицинской помощи и других услуг. ​И, предоставляя социальную защиту гражданам, государство обязано обеспечить людям также защиту и возможность реализации ими всех их конституционных прав. Это требования и российского законодательства, и международных обязательств России. Ограничения прав граждан в ПНИ - это чистой воды дискриминация людей с инвалидностью. Увиденное человеческое отношение сотрудников ПНИ к людям, действительно, может порой потрясать до слез, особенно на фоне противоположенных ранее увиденных фактов (знаю по своему опыту). Когда после лично услышанных в ПНИ слов медработника ​"слышь, ты, овощ, заткнись" вдруг в другом ПНИ видишь ​совершенно другое отношение к людям или слышишь от самих проживающих в ПНИ (в личной дружеской беседе) "а у нас есть такая наша врач - она нас всех любит, защищает и помогает - вот нам бы такую маму...". Ужас всей нашей действительности вообще не только в самих ПНИ, а в том факте, что нас потрясает то, что вообще не должно потрясать, так как это НОРМА ЖИЗНИ - человеческое отношении друг другу, забота о слабых... И то, что у нас появляются слезы счастья при виде этого нормального отношения к людям в ПНИ, - вот это ненормально для общества. И правильно пишут коллеги - в системе ПНИ невозможно достичь для каждого человека достойной жизни во всех сферах, так как там у человека нет права выбора. Нет вообще. Как бы мы их ни окружали внутри ПНИ любовью и заботой. Без сомненья - поклон всем, кто внутри ПНИ делает всё по зову души и чести. Но одновременно надо видеть и говорить про то другое, недопустимое и страшное, что есть в ПНИ. И не сам факт наличия забора страшен - страшна стена между жизнью "там" и "тут" в сознании общества, разделение на "своих" и "не своих", законов "для нас" и "для них, живущих там", за тем самым забором. Заборы в сознании надо ломать всем нам. В том числе и между всеми нами, кто имеет отношение к ПНИ, - как внутри этих монстров, так и снаружи.
"Но да будет слово ваше: да, да; нет, нет; а что сверх этого, то от лукавого». Совершенствовать ПНИ невозможно. Выход один - создание других условий для жизни граждан, нуждающихся в особой защите и в помощи. Ну ведь другие страны смогли!? Чем мы хуже?»

Вопрос остался открытым. Но хочется верить, что представителям помогающих НКО в этом поле удастся найти общие смыслы и продолжить делать свою очень нужную людям работу.

Категория:

Добавить комментарий

Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии