Мутация сегрегации

Я долго не могла найти точки отсчета для этого разговора. С какого ракурса начать? Как выбрать стиль изложения, чтобы не слететь в огульные обвинения и не свалиться в жалость к себе? Как, более или менее честно, описать происходящее на том поле, которое обозначим как помощь инвалидам?

  Сегрегация инвалидов в пространстве их социальной поддержки

Моему сыну с инвалидностью скоро четырнадцать. За эти годы нас провоцировали забрать его из детского сада, не принимали в программы реабилитационного центра, профильные педагоги убирали его из общих групп, и вот намедни нам отказали в одном из... нет –– в самом ярком социальном проекте, где он четыре года был среди таких же как он детей с синдромом Дауна. Отчего так происходит именно с нами? Не однажды я слышала: «Не сравнивайте своего ребенка ни с кем!» И тут же: «Ну, Вы же видите, что он отличается от остальных детей в группе?!» Итак, безо всяких сравнений –– он отличается от других детей с такой же, как у него нозологией, примерно так, как отличается типичный ребенок с синдромом Дауна от самого обычного нейротипичного ребенка. Получается двойная эксклюзия.

Я должна бы быть благодарна, что моего аутсайдера терпели и тянули, кто сколько мог, у кого на сколько хватало профессионализма или милосердия, но я почему-то не могу сосредоточиться на прекрасном прошлом. В моей голове не складывается та идеальная картинка, которую я себе нарисовала, разъезжая по всяким франциям и получая квалифицированные консультации от израильских специалистов по альтернативной коммуникации. В бунтующем сознании настырно возникают вопросы:

Почему развитие и участие не для всех детей-инвалидов, а только для успешных и талантливых?
Как вдруг социальный проект становится социальным брендом?
Почему спонсоры стали раздавать деньги не на интеграцию инвалидов в социум, а на конкурентоспособные продукты, желая, например, видеть кассовые спектакли с участием инвалидов?
А что золотомасочный или любой самый топовый спектакль важнее слез одного ребенка-инвалида и его мамы?
И вследствие чего остальным грозит «посадка на диван» после 18-ти, а нам –– до 14-ти лет?

Я сама себе отвечаю на эти вопросы. Ну, и вы, дорогие, пользуйтесь, если захочется.

Маленький человек в большом мире: как выжить человеку и что делать миру?

Как-то одного философа и филантропа, посвятившего себя, в буквальном смысле, жизни с инвалидами, спросили: «Почему с самыми слабыми и беспомощными легче, чем с теми, у кого нарушения есть, но выражены не так критично?» Ответ был таков: «Для самого слабого мы делаем, что считаем нужным, и он большего не просит, просто не может. Во втором случае, мы помогаем, а человек уже хочет большего –– не только ухода, а настоящих отношений. А вот это уже гораздо труднее –– давать больше, чем мы рассчитывали дать».

Как же быть? Как продолжать служить слабым, и не надорваться сильным?

С моим сыном мало кто хочет работать. Он не кричит, не буянит, с поведением всё не так уж плохо. Но он молчит и самостоятельно не делает того, что делают другие дети рядом с ним, ему нужна постоянная поддержка. Кроме негативного и «пустого» опыта были у нас и вполне успешные истории. Например, он года три-четыре ходил на развивающие занятия вместе с обычными здоровыми малышами. Состав группы каждый год менялся, а наш мальчик оставался, и проходил один и тот же материал из года в год. Почему у педагога всё получилось? Могу предположить следующее:

- Она приняла ребенка не как инвалида, а как человека, в том смысле, что бывают и такие дети, о'кей!
- Она не допускала мысли, что мальчик не способен к выполнению ее требований и настаивала на соблюдении правил и выполнении заданий. В группе бывало 7-8 малышей, все они в течение минут сорока сидели за столом, занимались на ковре, внимательно слушали своего учителя и делали то, что им предлагалось. Мой мальчик выполнял всё то же, только в меньшем объеме и задания для него были попроще. Кроме того, он, похоже, не сообразил, что можно отказаться, просто ему не оставили такой альтернативы.
- Родители остальных малышей, видя отношение педагога, априори воспринимали ситуацию как должную. 
- Дети, соответственно, тоже. Мой ребенок оказался в принимающей среде. Всерьез, а не понарошку.

Пример второй. Как я уже писала, мой сын не умеет говорить, в его лексиконе одно слово, которое он произносит: «Да!» Знаете, взрослым здоровым людям пора всерьез задуматься над тем, что невербальным –– тем, кто не может произносить слова привычным для нас образом –– нужна срочная квалифицированная помощь! Технологии есть, разработками пользуются все, кому это необходимо в большинстве стран мира. Люди со слабым зрением надевают по утрам очки, слабослышащие –– слуховые аппараты, а те, кто не способен произносить слова, берут планшеты, снабженные специальными программами и, нажимая на кнопки, транслируют свои запросы или просто болтают. К огромной радости, наш сын вот уже два года пользуется альтернативной коммуникацией. Специалисты из Израиля предложили нам помощь, они дистанционно учили меня, а я –– уже непосредственно –– сына, общаться посредством картинок и знаков. Теперь у него есть свой планшет, который «говорит» за него. Мальчик продолжает, сейчас уже самостоятельно, осваивать новые и новые кнопочки, он понял, что может получить то, что хочет, социально приемлемым способом. Он стал спокойнее, с ним значительно проще договориться.

Я всерьез призываю каждого провести над собой эксперимент, и попробовать один день прожить молча. Это очень тяжело, когда ты не способен не только попросить о чем-то, но и выяснить, например, где сейчас твой близкий человек, когда он придет, всё ли с ним в порядке.

Что такого есть в иностранцах, что они находят ключики к непростым замочкам? В нашем случае это было так. Мы встречались с израильскими специалистами по альтернативной коммуникации в Скайпе, я получала от них  конкретные и очень дозированные задания, затем сама предлагала их ребенку. Мы двигались маленькими шагами, но неуклонно вперед, при этом в четкой и абсолютно прозрачной схеме. Я понимала, что, зачем и почему мы делаем. Специалисты расспрашивали о ребенке, а потом давали ма-а-а-ленькое задание, над которым мы работали ближайшую неделю. Через семь дней нам предлагалась следующая ступенька. Моего «слона разделили на кусочки»! Каждый раз, рассказывая о том, как ребенок реагировал на задания и что сумел сделать, я получила не только конструктивную обратную связь, но и обязательное позитивное подкрепление. Это было настолько непривычно, что поначалу я считала слова специалистов профессиональным лукавством, феноменом «еврейских мам», чем угодно еще, только не искренним восхищением успехами ребенка. Мне потребовалось немало времени, чтобы принять их позицию: мальчик-то –– молодец!

Нужно ли говорить, что наша семья очень благодарна израильским специалистам?!

Я могла бы продолжить ряд оптимистичных историй о своем сыне, они есть, хотя их и не так много, как хотелось бы. Но пока, пожалуй, достаточно. Цель я преследовала следующую –– показать, что наладить контакт с человеком можно, для этого необходимо: хотеть, уважать, пробовать и верить.

Кайф и драйв развития социальных брендов

Часто приезжие иностранцы, посмотрев наши социальные проекты, восхищаются и говорят, что мы движемся вперед семимильными шагами. А мы идем своим самобытным путем. Когда группа энтузиастов задумывает очередной социальный проект, ими движут самые благородные цели. Это, конечно, если мы говорим об альтруистах. Остальные не входят в зону нашего рассмотрения.

Сначала молодые, дерзкие, критично мыслящие видят несправедливое на их взгляд, дискриминирующее отношение к какой-то социальной группе, они испытывают ярое возмущение и жгучее желание немедленно что-то менять. Придумывают, или им подсказывают те же иностранцы, самый невероятный и неординарный формат нового проекта. Они разыскивают во дворах и подворотнях и активно вовлекают в свои социальные ноу-хау тех, кто даже и не думал просить о помощи. Несколько лет упорного, тяжелого, но радостного и вдохновенного труда, в итоге достигается уровень, взлетает планка, приходит признание, и… начинается сортировка тех, кого уже успели приручить. Успешные остаются в деле, отстающие –– с вещами на выход! В общем, своего рода социальная сегрегация.

А можно ли иначе? Возьмем для примера инклюзивный театральный проект. Режиссер из Парижа Оливье Куде пришел в реабилитационный центр, чтобы помочь людям с инвалидностью, и задержался вот уже на тридцать лет.

 Оливье Куде об артистах своего «Хрустального театра»: «Я понял, что невозможно гнаться за двумя зайцами одновременно. Желание исцелить артистов неизбежно приводило к тому, что я отдалялся от того, что оставалось для меня основным: заниматься театром и создавать спектакли. Сегодня мне кажется очевидным, что существуют два подхода, которые в чем-то сходны, но в остальном противоположны. С одной стороны, есть арт-терапия, которую также можно определить как «психотерапию через творчество» или «терапию средствами искусства».

… Наряду с этим первым подходом, который ставит своей целью улучшить состояние пациента через выразительные практики, существует и другое направление, к которому я принадлежу. Его цель –– предоставить доступ к художественной деятельности, не преследуя при этом явно выраженные терапевтические цели и не используя инструменты оценки, которые позволили бы наблюдать этот возможный терапевтический эффект.

…Задача состоит в том, чтобы взаимодействовать с людьми, участвующими в творческом деле, вовлекая их в процесс художественного эксперимента, ориентированный на создание произведения искусства. Действуя таким образом, мы просто соблюдаем право на культуру, важное для всех, ясно провозглашенное в декларации прав человека в 1948 году, а затем конкретизированное в различных юридических актах, в том числе, если моя информация верна, в основных законах России. За этим стоит только логика. Иначе только так называемым нормальным людям было бы позволено купаться, кататься на лошади, играть в театре, слушать музыку, гулять с собакой, тогда как у инвалидов не было бы другого выбора, кроме как проходить бальнеотерапию, эквитерапию, арт-терапию, музыкотерапию и терапию с помощью животных!»

И далее: «Только те, у кого очень тяжелая инвалидность, не понимают [этого] исходного условия. Но надо отметить, что некоторым из них работа в мастерских позволяет постепенно интегрироваться в процесс, что также очень ценно для их личностного развития».

Вот еще пример, который показывает, как  «недостаток» особого артиста можно преобразовать в достоинство, и даже в искусство: «Я познакомился с Марсель уже очень давно. Она всегда была очень медлительной. Ходила ли она, надевала очки, вынимала из кармана носовой платок — все эти движения совершались удивительно медленно. Это доставляло немало неудобств ее воспитателям, которые всегда должны были делать ей замечания, чтобы она следовала ритмам повседневной жизни. В театре Марсель сыграла в адаптированной пьесе Леклезио «Сад ни для кого». Она сидела на джутовом мешке, одетая в пальто из толстого драпа и шляпу, напоминающую о картинах Брейгеля. Она находилась в двух метрах от кулисы. Когда ей нужно было уходить со сцены, это занимало полторы минуты. Ее медлительность стала возвышенной, она вызывала в памяти прекрасные образы Боба Уилсона»[1].

Мы все устаем, нам хочется результата, пусть не очень быстрого, но измеряемого и заметного. Когда набирается группа детей, и даже взрослых людей, с инвалидностью, нужно помнить, что плод может быть ничтожно мал и неказист, но это как раз тот случай, когда ценность представляет не столько результат, сколько процесс.

Построение бюджетов и перераспределение ресурсов

Несколько слов о бюджете. Я не экономист, не финансист, не бухгалтер, или кто там еще бывает. Но руководствуясь исключительно здравым смыслом, полагаю, что деньги в рамках любой социальной деятельности выделяются на всех бенефициаров, вне зависимости от того, насколько они сохранны, талантливы, или реабилитационно потенциальны. Пожалуй, наоборот, чем более уязвим бенефициарий, тем больших он требует ресурсов –– финансовых, временных, и любых других.

Каким образом рассчитываются затраты на получателей услуг в бюджетных организациях, это отдельная захватывающая история. Ситуация с грантами, тоже интригующая, но независимая тема для отдельного разговора. Но ведь есть еще спонсоры, которых сначала нужно убедить пожертвовать деньги, а потом отчитаться за то, что сделано. А вот здесь и кроется настоящая каверза. Спонсоры не меценаты, они в тонкостях проблемы не разбираются, им нужна «картинка». И если им долго рассказывать о важности нескончаемой реабилитации без видимого восстановления (читай –– чудесного исцеления) или бесконечного репетиционного процесса, не завершающегося триумфальным шествием в свете софитов, они ведь могут сильно расстроиться и больше не дать денег. И в этом безвременье нет ни планов, ни стратегии… Что же делать? Не знаю. Креативить, наверное, вспоминая, как начинали на голом энтузиазме, а выросли в то, что выросли! И возрастать душевно. Знаю точно –– выбрасывать из лодки балласт в виде самого слабого звена –– не лучшее из решений. Время новых планов и блистательных стратегий обязательно настанет! Важно, доплыть в светлое будущее вместе, не расплескав свою человечность.  

Профессиональная деформация сотрудников бюджетных и некоммерческих организаций

Путь этот пролегает
от сопереживания к принятию, а затем к уважению
или от жалости к раздражению, а там и к жестокости

Работая с уязвимыми группами, специалисты, квалифицированные и неквалифицированные сотрудники, и даже волонтеры, проходят специальные профилактические тренинги. Это правильно, в противном случае не избежать выгорания и профессиональной деформации. Почему же всё равно мы сталкиваемся с узкопрофильной сегрегацией?

Я вижу так.

Мы привыкли, что общественное выше личного. Очень быстро научаемся «видеть лес без деревьев». А нужно идти вспять –– смотреть на деревья, и это, я убеждена, не будет в ущерб лесу. Не обольщаться иллюзией воздействия на массы, а сосредоточиться на неповторимости каждой личности, на ее уникальности и самоценности. Такова специфика социального служения.

Маленький человек не должен потеряться в нашей бурлящей толпе, не должен и остаться один на равнине. Ни отвлеченный энтузиазм, ни снисходительная мягкость, ни унижающая жалость с пренебрежением в душе, а принятие и уважение! Чтобы произошла социальная репарация[2], маленький неказистый человек должен знать, что вы интересуетесь именно им, именно его принимаете в свое сердце. Давайте беречь дар неофита, помнить и стараться сохранить то состояние, когда только пришли в социальное служение, пусть излишне импульсивными и даже рьяными, но честными и открытыми. Будь лучше холоден или горяч[3], только не тёпел, чтобы созидание не превратилось в рутину, а творчество в бренд.

Решение любой проблемы проходит через определенные фазы, и первая из них –– обозначение, что проблема есть. Обозначаю и утверждаю –– проблема уже назрела –– сегрегация меняет свое обличие, усовершенствуется, переходит в иную плоскость. Инвалидами занимаются, но выбирают для себя тех, кто удобнее. Делаются интересные, яркие проекты, под них получают гранты, убедительно отчитываются о проделанном, и претендуют на то, чтобы шарик закрутился в другую сторону, но… Чтобы менять себя, общество и пространство вокруг, необходимо научиться не только обучать, развивать и кайфовать от своих пигмалионовых успехов, но и уважать тех, без кого всего этого просто не могло существовать. И вот тогда что-то изменится в корне, начнется новый отсчет профессионального становления одних и кардинального изменения жизней других.

Ольга Чечерина,

фото: Светлана Горюнова