| Страницы:
1
2 |
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Это мы все дружно можем сказать, имея опыт своих деток!
natali, хоть и тяжело, Вы не опускайте руки. Наши дети нужны нам, но то что они не
интересны многим людям, которые должны им помогать, из жизни не выкинешь.
Можно попробовать все таки добится поездки в центры, занимающейся эпилепсией.
Поискать в инете, посмотреть отзывы родителей, собрать и самим отправить
документы, такая практика тоже работает. Конечно, искать придется очень серьезно.
Деньги на обследование ребенка тоже можно собрать - есть же в городе у вас
какие-нибудь благотворительные организации, добросердечные состоятельные люди!
На такие цели вполне можно получить, подтвержающие документы у вас будут
(стоимость обследования-проживания, диагнозы и т.п.).
А в отношение объединения родителей - это идет хорошо именно тогда, когда родители
сами этого хотят, а не когда кто-то (например работники реаб. центра, соцзащита и
т.п.) пытается их собрать-организовать.
В свое время я на мам других аутистов (а потом у нас эта группа и стала ядром
родителькой организации) вышла так - оставила записку со своими координатами
работникам одного из реаб. центров. Кто-то из родителей тоже спросил про других
детей с таим диагнозом, вспомнили, передали мои координаты. Так мы друг друга и
нашли.
Еще очень неплохой путь - набрать купонов бесплатных объявлений из газет, и
разместить свое, да не по одному разу. Как раз и на такое и откликнется человек у
кого ребенок с похожими проблемами и кому не нравится такая ситуация. Правда,
может не сразу.
|
|
|
batalka
Участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 14-12-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки, у нас тоже эпилепт. энцефалопатия, год принимали депакен, медленная
положительная динамика. Учиться не хочет сын категорически, пошли в 1 класс
коррекционного типа. Приступов не было, диагностируют органическое поражение
головного мозга, эпи активность выявили на ночном ЭЭГ. Выраженная ЗПР. Если у
кого-то есть улучшения на депакене, напишите пожалуйста.
|
|
|
Shella
Активный участник
Сообщения: 133
Зарегистрирован: 30-4-08
Пользователя нет на форуме
|
|
Я лежала с ребенком в НЦПЗ в Москве, у него выявили неэпелептические пароксизмы.
Не совсем поняла, что это. Кортексин и церебролизин категорически нельзя, а наш
врач только этим ребенка лечил. От депакина ребенок впал в спячку и спал 3 дня не
просыпаясь. Депакин отменили. ЭЭГ делели только 2 раза , ребенок относится к ним
отрицательно, сбрасывает. Хотелось бы, конечно, обледоваться еще. мониторинг
сделать. Но пока проблемы с финансами.
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
У меня ребенок на Депакине стал меня слышать, т.е. реально по глазам вижу, что она
обращает внимание на мои слова, а раньше могла часами раскачиваться и вопить.
Приступы стали гораздо мягче, светлые промежутки увеличились. Принимаем Депакин
уже четвертый год. Эпилептолог поставил цель совсем убрать приступы, добавила
Финлепсин - безрезультатно, заменила его на Топамакс - абсансы сменились
дисфориями (тут я увидела "небо в алмазах"). Сейчас принимаем только Депакин плюс
аминазин, состояние стабильное. Поведение удовлетворительное, но у нас низкая
обучаемость, интеллект пограничный с УО, одна врач мне сказала, что это может быть
и из-за органического поражения мозга, а может и из-за больших доз
противосудорожных, вроде они тоже снижают обучаемость. Но печень и поджелудочную
мы сильно посадили, особенно Топамаксом.
И тоже категорически не хочет учиться, даже самую малость напрячь внимание и
память. А с другой стороны - она не любит заниматься тем, что ей трудно, а тем, что у
нее хорошо и легко получается - может часами заниматься. Ей трудно читать и
усваивать новое - вот она и ненавидит учебу.
|
|
|
batalka
Участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 14-12-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Лизонька, у моего сына тоже самое. Категорически не желает учиться, при малейшей
нагрузке аутичность просто прет. Глаза отводит, взгляд блуждает. Деть просто
"уходит". С интеллектом вообще непонятно что, то "проекты" творит, то 3+1 сложить не
может. Но Депакин пьем, все-таки динамика положительная есть. А вы в какой школе
учитесь? Мы коррекционный класс не тянем, уходим на домашнее, а там в 8-го типа
наверное пойдем
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
batalka, я особо и не ругаю ее за учебу, я же вижу, что ей трудно. Рисовать может часами,
иногда такую картину напишет - ахнешь, шить платья куклам, плести фенечки - ручная
монотонная работа у нее хорошо идет, а вот понять задачу по математике, прочитать
текст по географии, например - практически невыполнимо.
И если в первом классе мы со скрипом, со слезами и ругачкой еще как-то учились, даже
пара четверок была, то к пятому классу она так и осталась на уровне 8 лет по
знаниям. Хотя на первый взгляд почти нормальная, рассуждает, философствует,
правильные вещи говорит.
И еще проблема - у нее астения, сегодня пришла из школы, всего один урок был, легла и
проспала 5 часов подряд, еле подняла ее. Вышла на кухню, намазала себе бутерброд и
потеряла сознание, я ее на диван отнесла, давление, температуру смеряла - все
нормально, полежала немного и все, опять веселая. А бывает головная боль с рвотой и
потерей зрения, я первое время очень пугалась этого, сейчас уже привыкла.
Мы с первого по четвертый класс учились в коррекционной V вида, логопедической,
просто больше нас некуда было приткнуть, нам бы лучше в зрительный класс, а его
упразднили. После 4 класса ПМПК дала заключение, что нам можно учиться в обычной
школе, хотя я очень просила оставить дочку в коррекционной. Пошли в обычную школу,
сразу пошли такие проблемы, что положили в психбольницу, теперь на аминазине
ребенок. Новая школа для ПМПК дала такую характеристику... Типа дебил, да еще и
социально опасный. Дошли до ОблПМПК, там хотели дать VIII вид, очень удивлялись - что
за специалисты сидят в вашем городе на ПМПК, что такому ребенку написали "норма".
Но вроде нельзя с V вида сразу на VIII вид переводить, написали пока VII вид и
"предсказали", что к 18 годам моя девочка не сможет ни работать, ни учиться.
Я принесла заключение ПМПК в коррекционную школу, а нас не берут в середине
учебного года, мол, финансирование отпущено на ту школу, там и доучивайтесь, или
сидите дома и потом у нас с нового учебного года опять в тот же класс пойдете.
Вобщем, походила я по ГорОНО, комитету Семьи и прочим учреждениям. С января идем в
коррекционную, а пока дочка ходит в старую, обычную школу, отсиживает часы - надо
четверть закончить. Учителя на нее внимания не обращают, уроки не задают, не
спрашивают, дети смеются над ней, она нервничает, обижается....
А домашнее обучение нам предлагали, но психиатр отговаривает - она тогда вобще
одичает, людей видеть не будет, мы с первого класса на индивидуальном.
|
|
|
| Страницы:
1
2 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
