Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1  ..  35    37    39  ..  74
Автор Тема Посиделки. Просто поговорим-познакомимся :)
Сосновская Ирина
Активный участник
***




Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 11:44


Иринушка!Все вот эти сказали похоже на заморачивание вам головы. Ната права, особенно про стаж, система социальной поддержки направлена на помощь ребенку и родителям а не чтоб заклеймить ребенка. А если изменится и перерастет ,так мы и рады будем!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Иринушка
Участник
**




Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 11:47


ребенок у нас и так инвалид,но по хирургическому заболеванию,с года стоит..
интересно,а как это по уходу стаж идет?? впервые слышу.
нам в Волгограде так говорили.
к тому же аутизм это же уже на всю жизнь,поэтому аутизм практически не снимается!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Иринушка
Участник
**




Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 11:50


а я со своим уже больше 6 лет сижу:-( тоска...
периодически пыталась работать(когда мама соглашалась с ним иногда посидеть)свой офис был, или по ночам пока спал я в инете чтото делала..но сейчас вообще никак,его и кормить надо и одевать и смотреть чтобы окно не открыл и не выпал:-(
а так он у нас хороший мальчик:-)ну или мы его просто любим:shuffle:
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Сосновская Ирина
Активный участник
***




Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 11:57


Девочки! У Даньки обнаружили проблемы с сердцем(СССУ). Скажите как часто встречаются у неврологии сопутствующие заболевания ?Мы раньше списывали его дохлость на астенический тип,а оказалось вот как.

В теме некорректных вопросов есть мысль , которая теперь живет у меня в голове. Как же не важно стало его интеллектуальное развитие!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Сосновская Ирина
Активный участник
***




Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 12:01


Цитата: Исходное сообщение добавлено Иринушка  
а я со своим уже больше 6 лет сижу:-( тоска...
периодически пыталась работать(когда мама соглашалась с ним иногда посидеть)свой офис был, или по ночам пока спал я в инете чтото делала..но сейчас вообще никак,его и кормить надо и одевать и смотреть чтобы окно не открыл и не выпал:-(
а так он у нас хороший мальчик:-)ну или мы его просто любим:shuffle:


А в садик не думали няничкой пойти.Не как вариант работы,а как возможность с ним в саду находиться. Хотя он вряд-ли что то вам делать даст
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ванильная фея
Почётный участник
*****




Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 13:07


Иринушка, мы в Томске живем ))
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 1-10-11 в 17:13


Иринушка, есть такая категория - ЛОУ (лицо обеспечивающее уход за инвалидом). Это оформляется в ПФ по месту жительства. Требуется документы, что ребенок инвалид, вроде справка о составе семье (она в каждую дырку у нас), трудовая книжка, справка с из службы занятости, что не стоите там на учете и пособие не получаете. Документы в пенсионном уточните. У меня все это, с тем, что я брала справку из сл.занятости в тот же день, заняло полдня. выплачивать начали сразу, с дня обращения.
Платится пособие (по России -1200) вместе с пенсией ребенка, засчитывается в стаж, учитывается при оформление песниии в 50 лет, как родителю ребенка-инвалида. Негусто, но хоть что-то.
Не то что бы мы с большой радости все это делаем, но я просто не рискую перевешивать отвественность за подростка такого на кого-то (у нас ту часть времени, что не перекрылась садиком, школой от моей работы - няни).


Фея, извиняюсь, вечно у меня Томск с Омском путаются...:shuffle:

Ирина Сосновская, А что это за зверь такой ССЗУ? как оно расшифровывается? И какие прогнозы? Не знаю, часто ли, но сердечных патологий много находят сейчас. Я тоже хочу как-то разгребя текучку, зимой показать своего кардиологу. Вроде не за чем, но лучше перестраховаться. Вон почитаешь, то дети от сердечного приступра на физкультуре мрут, то еще чего, а наши плохо понимают свои ощущения. Уж лучше зря сходитиь, чем зря - не сходить









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Сосновская Ирина
Активный участник
***




Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 17:42


СССУ- синдром слабости синусового узла.Прогноз не совсем еще определились,там что-то непонятно. Не лечится ни как,будут в Новосибирске кардиостимулятор ставить. Нашли случайно, он у нас вообще на руки слабоват стал, а тут и на велике не катается; посуду стал сидя мыть;ест когда может ложку отложить- я устал, говорит. А тут его оса в глаз цапнула 31 сентября, врач услышала экстрасистолы (лишние удары) и назначила обследование.А там все плохо... Вот лежим в кардиоцентре ждем приговора
Я сама как-то внутренне подозреваю связь с нашей неврологией,но разобраться еще не могу.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 1-10-11 в 18:22


Ирина, вы заранее не расстраивайтесь, пусть обследуют как следует вначале. Конечно все это тяжело и нервно, но хорошо уже то, что обнаружили. А связь с неврологией - да простая может быть, недостаточное снабжение кислородом тканей в итоге, в том числе и мозга








Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ванильная фея
Почётный участник
*****




Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 18:56


Лечитесь давайте. иногда это лечат лекарствами. далеко не всегда кардиостимулятор нужен. У меня сходное заболевание, лишняя проводимость в сердце была, от этого приступы. Сделали операцию и теперь я здорова.
Поправляйтесь. Все будет хорошо
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Иринушка
Участник
**




Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-10-11 в 22:10


у нас с печенью проблемы:-( оперировались в Москве,и с операции как подменили ребенка.:-( в Волгограде хирург предположил что нам сделали такую операцию которая качает кровь предотвращая кровотечение(а у нас их было несколько внутрених)и как бы "грязная" мотается по кругу. в общем это сложно обьяснить. про нашу болезнь и врачи то некоторые ничего не знают.
вот я и думаю что эта "грязная" кровь привела нас к ЗПР.


про то что мне стаж идет не знала,я это все оформила
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ванильная фея
Почётный участник
*****




Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 2-10-11 в 04:04


Иринушка, а на некоторых детей просто наркоз может так подействовать. То есть вроде все нормально было- а потом, бац, отставание идет в развитии после операции и наркоза. Я такое много раз слышала.((
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Сосновская Ирина
Активный участник
***




Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 2-10-11 в 04:43


Спасибо девочки!
Я не расстраиваюсь, нам некогда.

30 сентября нашу область посетил омбудсмен, нам обманом удалось пробраться на встречу с прессой и председатель НКО смогла задать пару вопросов:
1. Механизм взаимодействия с властью нашей организации
2. Создание единого РЦ на базе ДОУ как например в г. Хабаровске и г. Нерюнгри
3. Открытие речевых классов (5 вид) в г. Благовещенске
4. Льготное обеспечение лекарствами детей инвалидов.
На вопрос про льготное обеспечение лекарствами Павел Алексеевич не смог ответить так как был не готов к такому вопросу. Что касается про РЦ Надежда (бывший Соната) ему никто ни чего не докладывал. Но другие два вопроса взял под личный контроль.
А еще Отчаенной Маше удалось сказать О.Н. Кожемяко(наш губернатор) Что попасть к нему на прием просто не возможно, т.к. дети инвалиды, как считают в его приемной, не являются актуальными проблемами

До выступления ненормальной мамаши весь визит походил на проезд царя по Потемкинским деревням, ждем теперь результата, в понедельник новости( интересно вырежут?)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 2-10-11 в 07:24


У Вика есть шумы в сердце, делали УЗИ - какой-то маленький клапан раздвоен или типа этого - уже не помню. Но что-то небольшое, врожденное и вроде как не должно дать проблем в будущем. Но у Вика дохлая поджелудка - то ли наследственное, то ли эуфиллин в первые недели беременности дал такое (мне отеки сбивали бешеные).



Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Сосновская Ирина
Активный участник
***




Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 2-10-11 в 07:38


Я пытаюсь теперь понять-это проста совпадение (все детки могут заболеть), или неврология неминуемо влечет функциональные расстройства. Вегета-астенический тип развития оказывается предполагал поломки в организме, но мне об этом ни кто не говорил, а сама я этого знать не могла
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 2-10-11 в 12:10


Ну, у Вика это скорее совпадение, потому что поджелудка у меня тоже проблемная и у бабушки мужа проблемы и у свекрови и у золовки. Т.е. ничего удивительного.



Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Иринушка
Участник
**




Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 3-10-11 в 09:34


Девочки,а есть здесь кто с Питера? хотелось бы пообщаться.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Дилена
Активный участник
***




Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 3-10-11 в 10:11


Ванильная фея, про наркоз - это да! У нас было две операции - в 3,5 месяца и 10 месяцев, паховая грыжа, общий наркоз. Во время второй операции что-то не так пошло, я думаю, но врачи об этом мне не сказали ничего. И после этой второй и пошло наше отставание в развитии, а потом и диагноз психиатра, поставленный в 4 с чем-то года... А до этого наблюдались у невропатолога. В общем сейчас нам снова рекомендуют операцию, уже давно, снова грыжа, но пока я отказываюсь, просто боюсь и ведь никто не может дать никакой гарантии в том, что грыжа снова не появится, ведь у нас рецидив уже в третий раз.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Иринушка
Участник
**




Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 5-10-11 в 14:26


у нас болльше 20 наркозов было:-(
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ванильная фея
Почётный участник
*****




Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 5-10-11 в 14:35


ох, сочувствую.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
sangselen
Участник
**




Сообщения: 48
Зарегистрирован: 4-10-11
Пользователя нет на форуме

Настроение: верить, надеяться, не отступать

[*] размещено 8-10-11 в 14:20


Здравствуйте. Мы новенькие. Моей фее в октябре будет 14! Лиза до 11 лет была здоровым ребенком. После того как сбила машина, дали нам инвалидность и диагнозы: атрофии в лобных долях и мозжечке, выраженный правосторонний тетрапарез. Я учитель - олигофренопедагог, то бишь работаю в школе 8 вида. Моя фея любит ееть и учится в музыкальной школе)))
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 8-10-11 в 14:30


Цитата: Исходное сообщение добавлено sangselen  
З. Моя фея любит ееть и учится в музыкальной школе)))


Очень здорово! музыка и пение - это всегда прекрасно! А со школьным обучением у вас как сейчас?











Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
sangselen
Участник
**




Сообщения: 48
Зарегистрирован: 4-10-11
Пользователя нет на форуме

Настроение: верить, надеяться, не отступать

[*] размещено 8-10-11 в 14:52


Посадили нас на домашнее. уже три года как дома сидим. Правда в музыкальную школу я ее сама вожу, благо работаю до обеда. Программа у нас массовой школы. Лиза с ней справляется, правда учителя ходят..... (вообщем я была зла в прошлом году :-[]) Будет знать мой ребенок : физику, математику и французский:-D:-D:-D:-D. А поступать планирует в консерваторию.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ванильная фея
Почётный участник
*****




Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 8-10-11 в 15:57


Дома сами занимайтесь, ведь и учебники купить можно (или взять у кого-то подешевле или даже даром б/у) , в интернете можно всякую полезную информацию искать. Сейчас так можно учиться. Хорошо, что дочь может по обычной программе учиться, прям замечательно.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 8-10-11 в 15:59


а вам на дистанционнное обучение нельзя? Это федеральная программа, действует во многих регионах, узнайте у себя в отделе образования. Идет как дополнение к инд. школьному обучению. Вроде отзывы очень неплохие.









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1  ..  35    37    39  ..  74

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики