| Страницы:
1
..
35
36
37
38
39
..
74 |
Сосновская Ирина
Активный участник
Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Иринушка!Все вот эти сказали похоже на заморачивание вам головы. Ната права,
особенно про стаж, система социальной поддержки направлена на помощь ребенку и
родителям а не чтоб заклеймить ребенка. А если изменится и перерастет ,так мы и
рады будем!
|
|
|
Иринушка
Участник
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме
|
|
ребенок у нас и так инвалид,но по хирургическому заболеванию,с года стоит..
интересно,а как это по уходу стаж идет?? впервые слышу.
нам в Волгограде так говорили.
к тому же аутизм это же уже на всю жизнь,поэтому аутизм практически не снимается!
|
|
|
Иринушка
Участник
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме
|
|
а я со своим уже больше 6 лет сижу тоска...
периодически пыталась работать(когда мама соглашалась с ним иногда посидеть)свой
офис был, или по ночам пока спал я в инете чтото делала..но сейчас вообще никак,его
и кормить надо и одевать и смотреть чтобы окно не открыл и не выпал
а так он у нас хороший мальчик ну или мы его
просто любим
|
|
|
Сосновская Ирина
Активный участник
Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки! У Даньки обнаружили проблемы с сердцем(СССУ). Скажите как часто
встречаются у неврологии сопутствующие заболевания ?Мы раньше списывали его
дохлость на астенический тип,а оказалось вот как.
В теме некорректных вопросов есть мысль , которая теперь живет у меня в голове. Как
же не важно стало его интеллектуальное развитие!
|
|
|
Сосновская Ирина
Активный участник
Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Иринушка  | а я со своим уже больше 6 лет сижу тоска...
периодически пыталась работать(когда мама соглашалась с ним иногда посидеть)свой
офис был, или по ночам пока спал я в инете чтото делала..но сейчас вообще никак,его
и кормить надо и одевать и смотреть чтобы окно не открыл и не выпал
а так он у нас хороший мальчикну или мы его
просто любим |
А в садик не думали няничкой пойти.Не как вариант работы,а как возможность с ним в
саду находиться. Хотя он вряд-ли что то вам делать даст
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Иринушка, мы в Томске живем ))
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Иринушка, есть такая категория - ЛОУ (лицо обеспечивающее уход за инвалидом). Это
оформляется в ПФ по месту жительства. Требуется документы, что ребенок инвалид,
вроде справка о составе семье (она в каждую дырку у нас), трудовая книжка, справка с
из службы занятости, что не стоите там на учете и пособие не получаете. Документы в
пенсионном уточните. У меня все это, с тем, что я брала справку из сл.занятости в
тот же день, заняло полдня. выплачивать начали сразу, с дня обращения.
Платится пособие (по России -1200) вместе с пенсией ребенка, засчитывается в стаж,
учитывается при оформление песниии в 50 лет, как родителю ребенка-инвалида.
Негусто, но хоть что-то.
Не то что бы мы с большой радости все это делаем, но я просто не рискую
перевешивать отвественность за подростка такого на кого-то (у нас ту часть
времени, что не перекрылась садиком, школой от моей работы - няни).
Фея, извиняюсь, вечно у меня Томск с Омском путаются...
Ирина Сосновская, А что это за зверь такой ССЗУ? как оно расшифровывается? И какие
прогнозы? Не знаю, часто ли, но сердечных патологий много находят сейчас. Я тоже
хочу как-то разгребя текучку, зимой показать своего кардиологу. Вроде не за чем, но
лучше перестраховаться. Вон почитаешь, то дети от сердечного приступра на
физкультуре мрут, то еще чего, а наши плохо понимают свои ощущения. Уж лучше зря
сходитиь, чем зря - не сходить
|
|
|
Сосновская Ирина
Активный участник
Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
СССУ- синдром слабости синусового узла.Прогноз не совсем еще определились,там
что-то непонятно. Не лечится ни как,будут в Новосибирске кардиостимулятор
ставить. Нашли случайно, он у нас вообще на руки слабоват стал, а тут и на велике не
катается; посуду стал сидя мыть;ест когда может ложку отложить- я устал, говорит. А
тут его оса в глаз цапнула 31 сентября, врач услышала экстрасистолы (лишние удары) и
назначила обследование.А там все плохо... Вот лежим в кардиоцентре ждем приговора
Я сама как-то внутренне подозреваю связь с нашей неврологией,но разобраться еще
не могу.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Ирина, вы заранее не расстраивайтесь, пусть обследуют как следует вначале.
Конечно все это тяжело и нервно, но хорошо уже то, что обнаружили. А связь с
неврологией - да простая может быть, недостаточное снабжение кислородом тканей в
итоге, в том числе и мозга
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Лечитесь давайте. иногда это лечат лекарствами. далеко не всегда
кардиостимулятор нужен. У меня сходное заболевание, лишняя проводимость в сердце
была, от этого приступы. Сделали операцию и теперь я здорова.
Поправляйтесь. Все будет хорошо
|
|
|
Иринушка
Участник
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме
|
|
у нас с печенью проблемы оперировались в
Москве,и с операции как подменили ребенка. в
Волгограде хирург предположил что нам сделали такую операцию которая качает
кровь предотвращая кровотечение(а у нас их было несколько внутрених)и как бы
"грязная" мотается по кругу. в общем это сложно обьяснить. про нашу болезнь и врачи
то некоторые ничего не знают.
вот я и думаю что эта "грязная" кровь привела нас к ЗПР.
про то что мне стаж идет не знала,я это все оформила
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Иринушка, а на некоторых детей просто наркоз может так подействовать. То есть
вроде все нормально было- а потом, бац, отставание идет в развитии после операции и
наркоза. Я такое много раз слышала.((
|
|
|
Сосновская Ирина
Активный участник
Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо девочки!
Я не расстраиваюсь, нам некогда.
30 сентября нашу область посетил омбудсмен, нам обманом удалось пробраться на
встречу с прессой и председатель НКО смогла задать пару вопросов:
1. Механизм взаимодействия с властью нашей организации
2. Создание единого РЦ на базе ДОУ как например в г. Хабаровске и г. Нерюнгри
3. Открытие речевых классов (5 вид) в г. Благовещенске
4. Льготное обеспечение лекарствами детей инвалидов.
На вопрос про льготное обеспечение лекарствами Павел Алексеевич не смог ответить
так как был не готов к такому вопросу. Что касается про РЦ Надежда (бывший Соната)
ему никто ни чего не докладывал. Но другие два вопроса взял под личный контроль.
А еще Отчаенной Маше удалось сказать О.Н. Кожемяко(наш губернатор) Что попасть к
нему на прием просто не возможно, т.к. дети инвалиды, как считают в его приемной, не
являются актуальными проблемами
До выступления ненормальной мамаши весь визит походил на проезд царя по
Потемкинским деревням, ждем теперь результата, в понедельник новости( интересно
вырежут?)
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
У Вика есть шумы в сердце, делали УЗИ - какой-то маленький клапан раздвоен или типа
этого - уже не помню. Но что-то небольшое, врожденное и вроде как не должно дать
проблем в будущем. Но у Вика дохлая поджелудка - то ли наследственное, то ли
эуфиллин в первые недели беременности дал такое (мне отеки сбивали бешеные).
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Сосновская Ирина
Активный участник
Сообщения: 222
Зарегистрирован: 11-10-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Я пытаюсь теперь понять-это проста совпадение (все детки могут заболеть), или
неврология неминуемо влечет функциональные расстройства. Вегета-астенический
тип развития оказывается предполагал поломки в организме, но мне об этом ни кто не
говорил, а сама я этого знать не могла
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
Ну, у Вика это скорее совпадение, потому что поджелудка у меня тоже проблемная и у
бабушки мужа проблемы и у свекрови и у золовки. Т.е. ничего удивительного.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Иринушка
Участник
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки,а есть здесь кто с Питера? хотелось бы пообщаться.
|
|
|
Дилена
Активный участник
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме
|
|
Ванильная фея, про наркоз - это да! У нас было две операции - в 3,5 месяца и 10 месяцев,
паховая грыжа, общий наркоз. Во время второй операции что-то не так пошло, я думаю,
но врачи об этом мне не сказали ничего. И после этой второй и пошло наше отставание
в развитии, а потом и диагноз психиатра, поставленный в 4 с чем-то года... А до этого
наблюдались у невропатолога. В общем сейчас нам снова рекомендуют операцию, уже
давно, снова грыжа, но пока я отказываюсь, просто боюсь и ведь никто не может дать
никакой гарантии в том, что грыжа снова не появится, ведь у нас рецидив уже в
третий раз.
|
|
|
Иринушка
Участник
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 29-9-11
Пользователя нет на форуме
|
|
у нас болльше 20 наркозов было
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
ох, сочувствую.
|
|
|
sangselen
Участник
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 4-10-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: верить, надеяться, не отступать
|
|
Здравствуйте. Мы новенькие. Моей фее в октябре будет 14! Лиза до 11 лет была здоровым
ребенком. После того как сбила машина, дали нам инвалидность и диагнозы: атрофии в
лобных долях и мозжечке, выраженный правосторонний тетрапарез. Я учитель -
олигофренопедагог, то бишь работаю в школе 8 вида. Моя фея любит ееть и учится в
музыкальной школе)))
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Очень здорово! музыка и пение - это всегда прекрасно! А со школьным обучением у вас
как сейчас?
|
|
|
sangselen
Участник
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 4-10-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: верить, надеяться, не отступать
|
|
Посадили нас на домашнее. уже три года как дома сидим. Правда в музыкальную школу я
ее сама вожу, благо работаю до обеда. Программа у нас массовой школы. Лиза с ней
справляется, правда учителя ходят..... (вообщем я была зла в прошлом году ![:-[]](./images/smilies/_bull.gif) ) Будет знать мой ребенок : физику, математику
и французский . А
поступать планирует в консерваторию.
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Дома сами занимайтесь, ведь и учебники купить можно (или взять у кого-то подешевле
или даже даром б/у) , в интернете можно всякую полезную информацию искать. Сейчас
так можно учиться. Хорошо, что дочь может по обычной программе учиться, прям
замечательно.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
а вам на дистанционнное обучение нельзя? Это федеральная программа, действует во
многих регионах, узнайте у себя в отделе образования. Идет как дополнение к инд.
школьному обучению. Вроде отзывы очень неплохие.
|
|
|
| Страницы:
1
..
35
36
37
38
39
..
74 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
