| Страницы:
1
..
3
4
5
6
7
..
74 |
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от chia2006
Добрый день!!! Мы-новенькие!!!
Петя, 16.08.04, ДЦП, спастический тетрапарез, двойная гемиплегия, внутренняя
гидроцефалия. |
Здравствуйте! И добро пожаловать в нашу компанию 
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Валенсия
Участник
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 2-12-06
Откуда: Подмосковье
Пользователя нет на форуме
|
|
А у Гриши сегодня день рождения! 11 лет нам уже!
Сколько ни уговаривала, чтоб сам написал, "отмазался" - у меня, говорит, каникулы
пока, в сентябре писать буду. Так что уж я от имени и по поручению именинника
выложу вам фотографии - все сделаны сегодня в честь дня рождения.
  
Как вы можете догадаться по последней фотографии, в подарок он получил новую
железную дорогу.: Ох, сколько их уже было...И надолго ль хватит новой...
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Валенсия
А у Гриши сегодня день рождения! 11 лет нам уже!
Сколько ни уговаривала, чтоб сам написал, "отмазался" - у меня, говорит, каникулы
пока, в сентябре писать буду. |
П О З Д Р А В Л Я Е М ! ! ! Пусть исполняются все мечты!
И ждем сентября 
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Валенсия
А у Гриши сегодня день рождения! 11 лет нам уже!
|
Примите и наши поздравления!!
И такой вот виртуальный тортик
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Валенсия
Участник
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 2-12-06
Откуда: Подмосковье
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо за поздравления!
|
|
|
Лена23
Участник
Сообщения: 70
Зарегистрирован: 27-8-07
Откуда: Воронеж
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Всем привет!
murashka скажи, пожалуйста, скачок в развитии произошел на фоне чего? Дело в том, что к
врачам моего ребенка есть смысл возить только для того, чтобы сбить приступы. А
так они от него отказались. Вовику 3 года. У него ДЦП. Атонически - астатическая
форма. Парализованным не лежит. Довольно активный мальчик :))) Но отстает в
психическом развитии, хотя на голос , на игрушки, на музыку реагирует. Игрушки
берет только если над ним подвешиваешь, т.к. в основном лежит. В физическом - нет
равновесия. Из-за этого не сидит и не ходит. Может Вы чего подскажете?
|
Попробуйте сажать ребенка в надувной плавательный круг, в круге все дети сидят
потому как опираются спиной и ногами о стенки круга Круг должен быть не очень
большой, так чтобы ребенок сидел в нем "по-турецки"
еще можно класть ребенка на живот на такой круг, получается что ребенок опирается
подмышками и ногами (бедрами) а живот немного провисает получается вроде рыбки.
Моей Ане не очень нравилось и она пыталась сползти с круга (сначала безуспешно,
потом были результаты) выходит тренировка ползания.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
модераторское
уважаемые Lesik и Лена23!
Для обсуждения вопроса "как помочь ребёнку с ДЦП" существует форум "Как помочь
особому ребёнку". Там есть тема ДЦП-шки и их проблемы. Пожалуйста, будьте
внимательны при написании сообщений, не стоит устраивать хаос 
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Manko.Ola
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Привет всем, меня зовут Ольга, моего сына - Илья, ему 5 лет.Диагнозов много, но они
пока не очень конкретные. Основной-УО лёгкой степени, подозревают дет.щизофрению,
у нас бабушка болела (папина мама).
Ещё ставят черты аутизма, с чем я в корне не согласна, т.к. ИМХО, конечно, но Илья
общается (точнее, пытаеться ) на площадке с незнакомыми детьми и в метро берет
конфетку у незнакомой тети.Это что, типичное поведение аутиста ?
Сейчас мне очень грустно, т.к. его кладут в 6-ую для уточнения диагноза и
прохождения в октябре комиссии в спец сад.Он лежал весной (первый раз оторвали от
папы-мамы, да ещё куда ! ),безконечно болел, в итоге мы просто его не отдали с
выходных-ребёнок кашлял практически безостановочно.Знакомый педиатр прослушала-
там уже и бронхит, и т.д. А ребёнок был уже в группе, а не в карантине! Лечили почти 4
недели.привезли обратно- в жуткую жару с кучей вещей .Через 5 дней я приехала взять
его на выходные- он в той же одежде-до трусов!- а погода уже изменилась, похолодало
градусов на 10 ! Уже с соплями, естественно. Мы плюнули и увезли дитё на дачу.Теперь
то же нам предстоит.И отказатся вроде нельзя- дефектолог вроде есть в центре
Радинец -напротив нас буквально-центр мед соц сопровождения СВАО- но она советует
всё-таки уточнить диагноз и по возможности выбывать спец сад.Так что я очень
грущу
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Manko.Ola
Привет всем, меня зовут Ольга, моего сына - Илья, ему 5 лет.Диагнозов много, но они
пока не очень конкретные. Основной-УО лёгкой степени, подозревают дет.щизофрению,
у нас бабушка болела (папина мама).
Ещё ставят черты аутизма, с чем я в корне не согласна, т.к. ИМХО, конечно, но Илья
общается (точнее, пытаеться ) на площадке с незнакомыми детьми и в метро берет
конфетку у незнакомой тети.Это что, типичное поведение аутиста ?
Сейчас мне очень грустно, т.к. его кладут в 6-ую для уточнения диагноза и
прохождения в октябре комиссии в спец сад.Он лежал весной (первый раз оторвали от
папы-мамы, да ещё куда ! ),безконечно болел, в итоге мы просто его не отдали с
выходных-ребёнок кашлял практически безостановочно.Знакомый педиатр прослушала-
там уже и бронхит, и т.д. А ребёнок был уже в группе, а не в карантине! Лечили почти 4
недели.привезли обратно- в жуткую жару с кучей вещей .Через 5 дней я приехала взять
его на выходные- он в той же одежде-до трусов!- а погода уже изменилась, похолодало
градусов на 10 ! Уже с соплями, естественно. Мы плюнули и увезли дитё на дачу.Теперь
то же нам предстоит.И отказатся вроде нельзя- дефектолог вроде есть в центре
Радинец -напротив нас буквально-центр мед соц сопровождения СВАО- но она советует
всё-таки уточнить диагноз и по возможности выбывать спец сад.Так что я очень
грущу |
Здравствуйте, Ольга!
А неужели нельзя уточнить диагноз, не укладывая ребенка в стационар?? Тем более в 6
б-цу...
Надо требовать постановки диагноза амбулаторно. Надеюсь вам подскажут юристы на
форуме, как этого добиться. Для обсуждения данного вопроса лучше задать вопрос на
форуме - НАШИ ПРАВА.
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Manko.Ola
Сейчас мне очень грустно, т.к. его кладут в 6-ую для уточнения диагноза и
прохождения в октябре комиссии в спец сад. |
Manko.Ola, для установления, уточнения диагноза, а также для установления
инвалидности ребенка вовсе не обязательно класть в стационар, уж тем более
психиатрической больницы!
На Дискуссионном Клубе Русского Мед.Сервера была опубликовано очень интересное
для всех нас обсуждение Основного Закона в области здоровья Основы
законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 г. N
5487-1. Внимательно прочтите!
Права родителей больного ребенка
|
|
|
Manko.Ola
Активный участник
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо,девочки.Создала новую тему, буду ждать ответа.Я , конечно , немного в шоке.А
насколько вообще реально бодаться с этой системой ? Чего я добьюсь ? Я
разговаривала с дефектологом, как уже писала, и её твердое убеждение-все дороги
ведут в 6-ю, без неё вы всё равно не обойдетесь, и не денетесь, и дальше не двинетесь.
И ещё-я не оформляла инвалидность, написала об этом в соотвествующей теме.
А что бы вы посоветовали по поводу оформления и неоформления ? Или всё опять
упрётся в 6-ую ?
И самое главное-если у вас есть опыт, прошу поделиться в моей теме в разделе ваши
права.
|
|
|
babushka_m
Участник
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Я знаю несколько случаев, когда родители добились и направления в сад, и
оформления инвалидности без стационирования. Достаточно было твердо сказать, что
ребенок без родителей не может находиться, его состояние может ухудшиться, или,
как в Вашем случае, что у Вас уже есть отрицательный опыт пребывания в больнице, и
ставить еще один эксперимент Вы не согласны. В крайнем случае, если уж Вы совсем
не верите в свои силы, что сможете получить направление в сад без больницы, можно
добиваться, чтобы положили вместе с Вами. Такая форма в 6-ой точно есть. Главное -
понимать, что право ребенка и на лечение, и на реабилитацию, и на детский сад не
может зависеть от того, положите Вы его в больницу или нет.
|
|
|
Гончар
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 3-10-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте!
Меня зовут Анна ,а моего сыночка Захар ему 2 года 2 месяца мы из Санкт-Петербурга.
Наш диагноз: Симптоматическая эпилепсия ЗПР и ЗРР проблемы начались в
пятимесячном возрасте. Ссудороги откинули в развитии ребенка к нулю ( до этого с
развитием было все как положено).
Мы очень старались ! Захарик начал ходить и в развитии у него наблюдаются успехи.
Очень любим смотреть мультики особенно "Антошку" и подпевать.
Извените у меня дебют в общении по интернету по этому испытываю трудности с
изложением информации.
Но я очень рада что зарегестрировалась на сайте, очень приятно общаться с людьми
которые не бояться рассказать о своих трудностях и готовы поделиться своим
жизненным опытом и знаниями.
Всем удачи!
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Гончар
Здравствуйте!
Меня зовут Анна ,а моего сыночка Захар ему 2 года 2 месяца мы из Санкт-Петербурга.
Наш диагноз: Симптоматическая эпилепсия ЗПР и ЗРР проблемы начались в
пятимесячном возрасте. Ссудороги откинули в развитии ребенка к нулю ( до этого с
развитием было все как положено).
Мы очень старались ! Захарик начал ходить и в развитии у него наблюдаются успехи.
Очень любим смотреть мультики особенно "Антошку" и подпевать.
Извените у меня дебют в общении по интернету по этому испытываю трудности с
изложением информации.
Но я очень рада что зарегестрировалась на сайте, очень приятно общаться с людьми
которые не бояться рассказать о своих трудностях и готовы поделиться своим
жизненным опытом и знаниями.
Всем удачи! |
Приветствуем Вас и рады познакомиться! Расскажите еще про Захарика: что он умеет,
какие игрушки любит, ходите ли вы куда-нибудь на занятия? Я мало знаю, что есть в
Питере: только Институт раннего вмешательства, и про сеть лекотек, но берут ли они
детишек до трех лет, не знаю.
|
|
|
Гончар
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 3-10-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Мы с Захаром столкнулись со многими трудностями. Но это наверное специфика нашего
заболевания.Детям с ссудорогами практически ни чего
нельзя делать .Электрофорез,массаж,монуальная терапия,бассейн все это
табу.Последние приступы у нас закончились 04.09.2006года - период без ссудорог у нас
уже год. За это время мы пробовали многое,но поставили нас на ноги и научили ходить
в Благотворительном фонде"Реабилитации ребенка Романова Г.Н." После консультации
за нас взялись со всей серьезностью. Наш график занятий : 40мин- массаж,
40мин-лечебная гимнастика, 1 час-тренажерный зал и аккапунутура. Каждые пять дней
занятий нам давали результат, сначала мы начали вставать в кровати,потом ползать
по пластунски. потом ползать на коленях и передвигаться в доль опоры. Общий срок
пребывания нас в центре 3 месяца.
После постояных мыканий по разным специалистам (информации по реабилитации
маловато,все приходится выискивать самостоятельно или через интернет,а более
информация от мамочек которые что-то попробывали и получили результат)для нас это
был подарок судьбы.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО СПЕЦИАЛИСТАМ ЭТОГО ЦЕНТРА !
Приятно ощущать что твой ребенок особенный и его любят ,за него переживают и о нем
заботятся.
Еще в Санкт-Петербурге есть конная школа "Кентаврик" где занимаются с детьми с
проблемами ДЦП .(С эписиндромом не берут но мы попробуем прорваться.)
Очень хочется попасть в дельфинарий -но это практически на грани фантастики
-очередь на несколько лет вперед.
С логопедом-дефектологом у нас проблема -занимаются с детьми с трех лет.
Но мы ходим в кабинет аббилитации в районной полеклиннике.
Если честно то я в замешательстве хочется заняться умственным развитием сына но
куда и как это сделать я пока не знаю.
Читала про методику Монтессори ( она была разработанна для детей с ЗПР)
пыталась заниматься с Захариком ,но он не воспринимает занятия со мной .
Мама у него ассоциируется с играми,весельем но только не с занятиями.
Если сможете мне что-то подсказать буду очень благодарна.
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Гончар
Читала про методику Монтессори ( она была разработана для детей с ЗПР) пыталась
заниматься с Захариком ,но он не воспринимает занятия со мной .
Мама у него ассоциируется с играми,весельем но только не с занятиями.
Если сможете мне что-то подсказать буду очень благодарна. |
Здравствуйте, Анна!
Приятно познакомиться
А то, что детки с мамами не занимаются, это увы, факт. У меня дочь тоже со мной не
занимается, ни за что. Стараюсь выходить из положения занимаясь в форме игры, или
ещё - во время всяких бытовых дел
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Гончар
Если честно то я в замешательстве хочется заняться умственным развитием сына но
куда и как это сделать я пока не знаю.
Читала про методику Монтессори ( она была разработанна для детей с ЗПР)
пыталась заниматься с Захариком ,но он не воспринимает занятия со мной .
Мама у него ассоциируется с играми,весельем но только не с занятиями.
Если сможете мне что-то подсказать буду очень благодарна. |
Я думаю, мама у Захарика ассоциируется с правильными вещами 
На самом деле, в таком возрасте любые занятия и должны быть игрой и доставлять
ребенку радость, тогда и результаты будут лучше и стабильней, и не возникнет столь
частой негативной реакции на любые занятия, от которой потом очень трудно
избавляться.
Есть очень хорошая книга "Обучение через игру", там описаны игры для детей с самого
рождения до трех лет, можно начинать не с игр для вашего реального возраста, а с
тех, которые Захарик пропустил или они ему пока не доступны, и постепенно
"догонять".
Если не найдете в магазине, можно скачать на сайте Института раннего
вмешательства ЗДЕСЬ.
Пишите, как пойдут дела!
|
|
|
мамаПоли
Модератор
Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме
|
|
оживим тему?
похвалюсь успехами:
Полинку сегодня похвалили. Возила её в ЦЛП на "физкультуру".
В общем, девица-красавица стояла на коленках возле неустойчивой (качающейся)
опоры, одной рукой слегка опиралась на неё, а второй - пыталась достать игрушку.
Специалист по движению (кто знает - ЛМЗ) даже сказал мне, что не ожидал такого! и что
она - большой молодец!
А вот тут свежее фото Полинки
\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1014
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
Очень красивая фотография и Полинка замечательная
|
|
|
Гончар
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 3-10-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Большое спасибо за совет!
Скачала с сайта , изучу и попробуем, что получиться обязательно расскажу.
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от мамаПоли
похвалюсь успехами:
Полинку сегодня похвалили. Возила её в ЦЛП на "физкультуру".
В общем, девица-красавица стояла на коленках возле неустойчивой (качающейся)
опоры, одной рукой слегка опиралась на неё, а второй - пыталась достать игрушку.
Специалист по движению (кто знает - ЛМЗ) даже сказал мне, что не ожидал такого! и что
она - большой молодец!
А вот тут свежее фото Полинки |
Что молодец - то молодец
Фотография (и Полинка, конечно) - невозможной красоты!!!
|
|
|
Эвелина
Активный участник
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 28-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Чудесная фотография. У Полинки талантливейшая мама! Такая человечная,
возвышенная красота.
|
|
|
НатальЯ
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 9-10-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Вообще, "особенные" дети очень красивые. И у них - всех без исключения - огромные,
выразительнейшие глаза... ... А самые
счастливые дни - когда дети "идут", могут что-то, что ещё вчера не могли. мои
поздравления. И, с Вашего позволения, присоединяюсь к Вашей радости.
|
|
|
Гончар
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 3-10-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте!
Хочу рассказать ,что в воскресенье по НТВ была программа Набутова "День из жизни "
там рассказывали о центре Романова Г.Н.в который мы с Захариком ходили и о
мальчике из Москвы ему 14 лет диагноз-ДЦП.
Если кто-то смотрел и заинтересовался -помогу с координатами.
( Мы с сыном тоже снимались но в нашем случае все получилось как-то мрачно да и
другие врачи от нас не отказывались, а помогали но каждый в своей сфере.)
|
|
|
Бестиа
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 23-10-07
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
Всем доброго времени суток.
Для начала представлюсь.
Меня зовут Ирина. Сынульку Матвей. Нас почти 2,8 г. Диагноз: атонически-астатическая
форма ДЦП, задержка психо-речевого развития, частичная атрофия зрительных нервов.
Краткая биография:
Родились с асфиксией (12 часов без воды). Его буквально выдавливали из меня. Итог -
состояние средней тяжести, Морозовская больница. До трех месяцев никто никаких
патологий не замечал. В 4 мы не держали голову сами и не пытались перевернуться. В
полгода - угроза ДЦП. В год - ДЦП. 18 б-ца. С 8 месяцев массаж нам делали КАЖДЫЙ ДЕНЬ.
Стали переворачиваться, поползли, пошли. Сначала за две руки, потом за одну, теперь
ходим сами, но только дома, на улице все время ловим мамины руки или садимся на
корточки.
По прежнему не говорим. Проскакивают отдельные звуки, не более. Единственное что
есть, так на вопрос как собачка лает - гортанно акаем. И то не всегда.
Вопросов конечно море, но сложилосб такое впечатление, что на форуме редко кто
бывает. Надеюсь, что это все же не так.
Аня, меня очень заинтересовала передача о центре Романова. Мы из Москвы, хотелось
бы все же поподробнее узнать из первых уст так сказать о центре. Как я поняла на
это время надо искать жилье самим, в центре жить нельзя? Действительно ли
бесплатные занятия или все таки надо будет платить? Сам Романов занимается со
всеми детками и как выглядит курс лечения?
Заранее спасибо.
|
|
|
| Страницы:
1
..
3
4
5
6
7
..
74 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
