Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1  ..  6    8
Автор Тема ПОМОГИТЕ КАК ЖИТЬ!!!!!!!!!
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 13-3-11 в 16:19



Цитата: Исходное сообщение добавлено Айрис  
... Есть дети, которые никогда этого не смогут: ходить, есть самостоятельно, что-то бросать, и даже дышать, кроме того, испытывающие все муки ада. Я постоянно общаюсь с их родителями. Никому не завидуйте. Цените то, что есть.
Да все мы ценим, что имеем, и знаем, что бывает тысячекратно хуже... И понимаем, как хрупко, то чт о имеем даже сейчас сами... Ведь то, что ребенок УЖЕ инвалид не дает никаких гарантий, что это все пакости, что ему на голову свалились...

Мы разное имеем, по-своему живем, преодолеваем трудности, стиснув зубы и нацепив улыбку... Но иногда бывает тяжело, вот просто скопится что-то все до кучи, и...:weep: И человеку может просто захотется услышать теплое слово, просто "Держись, пройдет оно!" Ведь иногда бывает, что и поделиться, кроме как на форуме подобном, нет возможности. Потому-что кто совсем не в теме реагирует в стиле "Ужас-ужас-ужас!":oh: Кто в теме - знает, что это еще просто "ужас", но человек устал и ему сейчас просто тяжело, одиноко и нужны силы... Просто доброе слово...









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali27
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-3-11 в 22:28


Nata, вы совершенно правы, что очень нужна поддержка, что просто жизненно необходимо услышать теплые, дружеские слова. У всех бывают моменты, когда прото опускаются руки. Надо этот момент пережить, взять себя в руки, поверить в успех. Не по силам не дается. Мы все справимся. И, к сожалению, понять нас (родителей детей-инвалидов) могут только такие же родители.
У меня тоже были моменты, когда хотелось верить, что все что происходит - это кошмар, который скоро закончится. Мой ребенок, как раз относится к детям, которые знают очень мало глаголов: не ходит, не ползает, не говорит, не бросает и т.д. Три года назад глаголов было больше: не сидит, не ест самостятельно (зонд), никого не узнает, не держит предметы и т.д. Тогда я решила обратиться к психологу. Во время разговора мне пытались внушить две вещи: 1. на все воля Бога и надо смириться. 2. это мой крест. я должна забыть о своей жизни и посвятить ее целиком и полностью ребенку. Не согласна ни с первым, ни со вторым пунктами. Поэтому теперь поддержку и помошь ищу только у тех, кто сам столкнулся с тем же, с чем столкнулась я. И этот форум, на мой взгляд, может действительно помочь - как жить дальше!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 13-3-11 в 23:58


Девчонки! Извините, если нечаянно кого-то обидела.
natali, я на самом деле искренне рада всему тому, что Ваш сын умеет многое. Высказала своё восхищение.
Над своей ситуацией я уже давно не задумываюсь. День расписан по секундам, так же как и у всех -- дети, работа, дом, общественная работа, так что сорри, не догадалась.
Я благодарна за то, что мой сын жив, и больше мне ничего не надо. Остальное -- переживём.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 14-3-11 в 08:29


А я все равно не могу не бояться будущего. Хотя и гоню эти мысли как можно глубже и дальше, но все равно - что же будет, когда меня уже не будет. Все-таки, хочется, чтобы у Вика была хорошая жизнь - насколько это для него возможно. Но если я умру раньше (а я ведь на 25 лет старше, да и болячек дофига) - кто поможет ему спокойно дожить свои дни?



Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 15 лет
Птице-говоруну Киту: 11,5 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 14-3-11 в 21:43


nataly27, это какой-то чудовищно непрофессиональный психолог был!:oh: окромя вреда, никакой пользы от таких "профи"

нельзя всегда быть сильным. можно позволять себе побыть и слабым, нормально это. Ведь в человеке одновременно есть и сила и слабость, и добро и зло... у медали не бывает одной стороны, и у людей










Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali27
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 14-3-11 в 23:48


Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  
nataly27, это какой-то чудовищно непрофессиональный психолог был!:oh: окромя вреда, никакой пользы от таких "профи"

нельзя всегда быть сильным. можно позволять себе побыть и слабым, нормально это. Ведь в человеке одновременно есть и сила и слабость, и добро и зло... у медали не бывает одной стороны, и у людей



Согласна, психолог еще тот!:weep:
Самое страшное, что этот психолог находится в Центре социального обслуживания, где семьям с детьми-инвалидами оказывают различную помощь, в том числе и психологическую. Даже боюсь представить, скольким семьям "помог" такой специалист.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Переменчивое.

[*] размещено 15-3-11 в 19:04


Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  

Да все мы ценим, что имеем, и знаем, что бывает тысячекратно хуже... И понимаем, как хрупко, то чт о имеем даже сейчас сами... Ведь то, что ребенок УЖЕ инвалид не дает никаких гарантий, что это все пакости, что ему на голову свалились...

Мы разное имеем, по-своему живем, преодолеваем трудности, стиснув зубы и нацепив улыбку... Но иногда бывает тяжело, вот просто скопится что-то все до кучи, и...:weep: И человеку может просто захотется услышать теплое слово, просто "Держись, пройдет оно!" Ведь иногда бывает, что и поделиться, кроме как на форуме подобном, нет возможности. Потому-что кто совсем не в теме реагирует в стиле "Ужас-ужас-ужас!":oh: Кто в теме - знает, что это еще просто "ужас", но человек устал и ему сейчас просто тяжело, одиноко и нужны силы... Просто доброе слово...

Мне всегда приятно Вас читать, Nata.
Написала, сама испугалась, что написала собиралась с мыслями, чтобы читать ответы.Поэтому долго на форум не заходила.:-)
Просто хотелось высказаться.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Дилена
Активный участник
***




Сообщения: 469
Зарегистрирован: 29-4-10
Откуда: Орёл
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 23-3-11 в 11:08


Подобные мысли, о том, как будет жить потом мой сын,ведь родители не вечны, приходит в голову часто. Стараюсь об этом не думать, потому что иначе сил совсем не останется, начнётся депрессия. А нам нужно как можно больше позитива.

Мы с ребёнком ходим на занятия с логопедом и психологом в реабилитационыый центр, и когда вижу там мам таких же ребятишек. А может и в худшем положении, чем у нас, то хочется как-то поддержать.
И огромное чувство уважения к ним, потому что всё-таки сильные, заботятся, проявляют чудеса тепеливости.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
нина
Участник
**




Сообщения: 79
Зарегистрирован: 21-1-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-4-11 в 19:49


Не знаю, где и написать, напишу здесь!
Девочки, боритесь за своих детишек, помогайте им и старайтесь побольше узнать о ребенке своем (в смысле заболевания).
Объясню, почему я так пишу. Своего сына я родила 18 лет назад. Сразу поставили диагноз гидроцефалию головного мозга. Назначили соответствующее лечение и вот с месяца он периодически принимал лекарства. В 7 лет наш психиатр решила помочь: вывели нас на инвалидность с диагнозом "органическое поражение головного мозга, задержка психического развития." На второй год на комиссии нам инвалидность продлили со словами: "Ваш ребенок нормальный, больше к нам не ездите" Вот тогда меня прорвало. Я им высказала все и об унижении которое я испытала при этих словах, и о том что я вынуждена работать техничкой (с высшим образованием) из-за того, что с ним надо было постоянно находиться, и куда идет ЕГО пенсия, и что нам нужна школа для детей с ОВЗ, куда у нас в городе можно попасть только со справкой об инвалидности. И вот следующие 12 лет мой сын продолжал принимать таблетки. Глицин у нас уже шёл как дополнение ко всем,что нам прописывали.
В прошлом году, перед экзаменами за 9 класс у ребенка 17 лет гипертонический криз давление было 180/120. Актовегин+еще какая-терапия в стационаре (сейчас уже не помню). И вот с этого момента я советуюсь с врачами по поводу МРТ. "Зачем вам тратить лишние деньги"- слова почти их всех. После обследования МРТ областной нейрохирург ставит диагноз: "Врожденная гидроцефалия в стадии субкомпрессии. Показано внутричерепное шунтирование" Мне обидно за себя и сына: почему мы 12 лет лечили симптомы, а саму причину обнаружили только сейчас.
Извините, что написала так сумбурно, только вчера приехали из области и все еще перевариваю это.
Счастья Вам всем и Вашим деткам. А еще терпения.
Самое главное ЗДОРОВЬЯ!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali27
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-4-11 в 20:06


Цитата: Исходное сообщение добавлено нина  
Не знаю, где и написать, напишу здесь!
Девочки, боритесь за своих детишек, помогайте им и старайтесь побольше узнать о ребенке своем (в смысле заболевания).
Объясню, почему я так пишу. Своего сына я родила 18 лет назад. Сразу поставили диагноз гидроцефалию головного мозга. Назначили соответствующее лечение и вот с месяца он периодически принимал лекарства. В 7 лет наш психиатр решила помочь: вывели нас на инвалидность с диагнозом "органическое поражение головного мозга, задержка психического развития." На второй год на комиссии нам инвалидность продлили со словами: "Ваш ребенок нормальный, больше к нам не ездите" Вот тогда меня прорвало. Я им высказала все и об унижении которое я испытала при этих словах, и о том что я вынуждена работать техничкой (с высшим образованием) из-за того, что с ним надо было постоянно находиться, и куда идет ЕГО пенсия, и что нам нужна школа для детей с ОВЗ, куда у нас в городе можно попасть только со справкой об инвалидности. И вот следующие 12 лет мой сын продолжал принимать таблетки. Глицин у нас уже шёл как дополнение ко всем,что нам прописывали.
В прошлом году, перед экзаменами за 9 класс у ребенка 17 лет гипертонический криз давление было 180/120. Актовегин+еще какая-терапия в стационаре (сейчас уже не помню). И вот с этого момента я советуюсь с врачами по поводу МРТ. "Зачем вам тратить лишние деньги"- слова почти их всех. После обследования МРТ областной нейрохирург ставит диагноз: "Врожденная гидроцефалия в стадии субкомпрессии. Показано внутричерепное шунтирование" Мне обидно за себя и сына: почему мы 12 лет лечили симптомы, а саму причину обнаружили только сейчас.
Извините, что написала так сумбурно, только вчера приехали из области и все еще перевариваю это.
Счастья Вам всем и Вашим деткам. А еще терпения.
Самое главное ЗДОРОВЬЯ!


У нас в обществе инвалидов есть ребенок, которму до сих пор не могут поставить диагноз. Ставили все - и дцп, и зпр и много чего другого. Год назад они сделали МРТ. Обследование показало гидроцефалию. Сейчас девочке 10 лет, и только сейчас после лечения, она заговорила. Но, по словам бабушки, до сих пор с диагнозом не могут определится, и что делать с ребенком не знают.
А у нас обратная ситуация. Нам с рождения ставили гдроцефалию. Когда ребенку было 2 года, мы сделали МРТ. Гидроцефалию данное обследование не выявило. Но нам по-прежнему до сих пор пишут, что у ребенка гидроцефалия.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1  ..  6    8

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики