Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1  ..  5    7  
Автор Тема ПОМОГИТЕ КАК ЖИТЬ!!!!!!!!!
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 17-3-10 в 22:49


Я не юрист, поэтому точно сказать не могу. Какой-то вес это имеет точно, т.е. учитывают, что такой факт имел место, есть запись разговора, на решение влияет.

Вообще у меня потихоньку появляется ощущение, что они нам хамят, потому, что мы позволяем. Там, где получают отпор, расхлебывают неприятные разборки по фактам обращений и т.п. начинают вести себя куда приличнее.









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама.Феди
Участник
**




Сообщения: 41
Зарегистрирован: 14-1-10
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме

Настроение: Счастье,что он живёт. Счастье видеть его глаза.

[*] размещено 17-3-10 в 23:26


я понимаю,что не за что.. но Вы не плачьте, ложитесь спать, завтра на свежую голову будет яснее,что делать. Ната,конечно нельзя позволять,но где взять сил? Хотя Вы так хорошо написали, что думаю припугнуть эту врачиху письмами стоит.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 18-3-10 в 07:21


Цитата: Исходное сообщение добавлено мама.Феди  
Ната,конечно нельзя позволять,но где взять сил?

А они от того и наглеют, потому что чаще всего родители поплачут и успокоятся.:-[] Мы их, чиновников, сами воспитываем хамству таким вот поведением - взяточка, молчание!
Теминамама, ПИШИ! на мой взгляд, надо в первую очередь в департамент образования!
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама.Феди
Участник
**




Сообщения: 41
Зарегистрирован: 14-1-10
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме

Настроение: Счастье,что он живёт. Счастье видеть его глаза.

[*] размещено 18-3-10 в 09:50


Удачи Вам!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мама.Феди
Участник
**




Сообщения: 41
Зарегистрирован: 14-1-10
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме

Настроение: Счастье,что он живёт. Счастье видеть его глаза.

[*] размещено 18-3-10 в 14:14


Какая Вы умничка!
/я вот один момент не понимаю: здесь(не помню кто) писали,что F-код не для поликлиники? а Вам главврач поликлиники должна разрешение давать.. у меня всё в голове перемешалось :)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Переменчивое.

[*] размещено 18-3-10 в 17:12


Мы вот тоже с 5 лет в психдиспансере наблюдаемся,а наша поликлиника ,как бы за нас не отвечает.И лекарства не выписывает.
Теминамама,Вы такая сильная,сыну рядом с Вами нечего бояться!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 18-3-10 в 17:46


Цитата: Исходное сообщение добавлено natali  
Теминамама,Вы такая сильная,сыну рядом с Вами нечего бояться!


Песня Пугачёвой на ум пришла: "Сильная женщина плачет у окна". Держитесь, Тёмина мама, вы же победили!
У нас два аутиста учатся в классе обычной школы вопреки всяким инструкциям, третий на домашнем обучении. Мы просто администрацию изморм взяли. Они видимо решили, что проще дать разрешение на обучение, чем с нами связываться. Ну ведь учатся же наши дети, и не хуже других успевают. Обидно просто за других таких же ребятишек! И ведь это происходит в Москве! Что уж говорить об окраинах страны...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 18-3-10 в 19:27


Теминамама, ура!!! Молодец! :jump:
Ох, как же надоедает быть сильной и умной женщиной, господи... А конца у дороги не углядишь, а вот ямы да колдобины в виде "гуманных" медиков, педагогов и протчая на каждом метре.

Для повышения тонуса - вспоминаем Ходжу Насреддина - а за этот год вдруг главврачиха заменится, или закон еще какой примут, или иеще чего произойдет;-)









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 28-5-10 в 07:16


Поплачусь здесь, злость сброшу.
Ничего нового, только очередная святоша на одном форуме объявила, что особые дети - это наказание за грехи родителей, что бог все помнит и наказывает.
Пора бы уже привыкнуть - а все равно трясет :( Конечно, я по их мнению великий грешник - я же нерелигиозна. Разве это преступление? Почему я должна выбирать одну из существующих религий?
Конечно - всегда можно придраться, да хотя бы к обжорству - тем и ужасно, что ты даже возразить таким святошам не можешь - они всегда найдут у тебя какой-нибудь грех типа убитой в детстве лягушки :(




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 15 лет
Птице-говоруну Киту: 11,5 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
mamaZ
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме

Настроение: Работа помогает!

[*] размещено 28-5-10 в 07:28


Moonlike,
не переживай, дорогая!!! Глупые люди так считают, что особый ребенок может родиться только у алкоголички и наркоманки. А вот у нашего местного батюшки ребеночек с тяжелой формой ДЦП. И чем, интересно, батюшка грешен? Наверное, своим добрым отношением ко всем людям.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 28-5-10 в 08:12


История получила продолжение - все еще хуже. У нее много лет назад ребенок от порока сердца умер. Это совсем тяжелый случай - она себя включает в число наказанных :(



Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 15 лет
Птице-говоруну Киту: 11,5 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
mamaZ
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 470
Зарегистрирован: 17-4-08
Откуда: ХМАО-Югра
Пользователя нет на форуме

Настроение: Работа помогает!

[*] размещено 28-5-10 в 18:14


Она обвиняет себя в смерти ребенка, вместо того, чтобы продожать жить? :susp: Действительно, тяжелый случай :-(
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 28-5-10 в 18:19


Да нет, скорее нашла объяснение и успокоилась. Если честно, сейчас я остыла и мне ее скорее жалко.



Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 15 лет
Птице-говоруну Киту: 11,5 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 849
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 28-5-10 в 18:28


Непростая это тема. Ведь можно размышлять о своём Пути, о своих грехах и несовершенствах и не имея особого ребёнка. И можно вообще без всякого ребёнка зациклиться на таких размышлениях. По-моему это путь в тупик. Считать себя идеалом и абсолютно совершенным и безгрешным тоже неконструктивно :-) Где-то проходит грань разумного. Чтобы жить и делать что-то хорошее - хотя бы даже не себе, а ребёнку, близким, другим людям, - важно не увязнуть в "самообличении". Иначе теряется смысл и уже невозможно вкладывать усилия в жизнь, в развитие, в позитивное движение вперёд.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Переменчивое.

[*] размещено 28-5-10 в 20:15


Я тоже иногда чувствую свою вину.За что?Я тоже не особо религиозна,у меня больше нравственные принипы,совесть что ли мучает. :shuffle:
Однажды разговаривала с учителем воскресной школы,ее мнение разделилось.С одной стороны это наказание за грехи предков :oh:
А другое мнение это не за что,а ДЛЯ ЧЕГО ?Ведь действительно такие дети меняют родителей,опять же искупление грехов.
Не могу думать,что дети это крест,не люблю такое слышать.Дети это радость.Много детей много радости :-D
А еще тяжелые дети слабым не достаются,или потом родители сильными становятся?Иногда смотрю на очень тяжелых детей и думаю,как это все тяжело,а с другой стороны теперь понимаю,что от любого ребенка я бы не отказалась.А в детстве видела в трамвае девочку с ДЦП неходячую,странную в коляске моего тогда возраста и думала,что если у меня такая родится,я от нее откажусь(вдруг кто увидит,это только меня волновало).А теперь по-другому смотрю на мир.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 28-5-10 в 20:27


Дети нужны нам больше, чем мы им.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галинка
Активный участник
***




Сообщения: 105
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: Геленджик
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 28-5-10 в 21:37


Есть притча и думаю многие ее знают, про то как Бог детей отдавал родителям, вот там есть кому и зачем он отдал больного ребенка. И вообще Бог(неважно какой религии) всех любит, он никого не наказывает. и разве это нам наказание? мы то вроде как здоровые, это крошечки наши болеют-а их уж явно не за что наказывать, они и не жили еще. Просто они такие родились и именно нам дана честь вырастить особенного ребенка. Разве родители обычных детей так ценят их достижения как мы, разве они так радуются первому шагу вопреки всем врачам, разве они радуются тому как ребенок идет в сад, а выпускной в саду-для меня это было просто нечто, я смотрела как она танцует и вспоминала как врачи пророчили ей быть парализованной после 5лет, а первый класс-ну это же такое счастье. Два года назад мы нашли способ ее лечить, тот который помогает, и я вижу результат. Никогда я не задавалась вопросом за что, почему, только один-как лечить? Обращаясь к Богу прошу только одного "помоги принять правильное решение"
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
ДАнЕлли
Участник
**




Сообщения: 6
Зарегистрирован: 20-3-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 28-5-10 в 22:09


А я на одном из форумов, прочла, как батюшка (священник), сказал одной мамочке, имеющей особого ребенка, что "Плохой матери Бог не даст больного ребенка! " И Татьяна, так зовут эту маму сделала вывод, раз нам Бог дал таких детишек, мы не должны быть плохими мамами.
Я с ней согласна, с такими утверждениями жить легче.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Upmarkus
Участник
**




Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-8-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-8-10 в 14:57


Цитата: Исходное сообщение добавлено зорина  
Посоветуйте пожалуйста как вы справляетесь с жизнью у кого ребенок аутист?!

зорина, у знакомой почти то же самое. она мучается с ребенком почти 4 года. причем, девочку свою, вопреки диагнозам врачей , аутистом не считает. возможно, поведение мужа (он у нее прекрасный семьянин, не пьет ВООБЩЕ, не курит, на сторону не ходит) зависит от самой женщины. она - талантлива во всем: занимается айкидо, играет на флейте, сочиняет музыку, ходит на педагогические курсы... проще сказать, чего она НЕ делает. Анютка всегда ходит везде вместе с мамой. девочка прекрасно двигается, разговаривает (и очень любит говорить!) на своем языке, который при некотором навыке можно понять, любит общаться другими детьми, играть с ними. муж поддерживает их во всем. оба надеются самостоятельно излечить ребенка. ходят только к остеопату раз в полгода - выправлять родовую травму позвоночника, из-за которой девочка стала ТАКОЙ.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Upmarkus
Участник
**




Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-8-10
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-8-10 в 15:00


Цитата: Исходное сообщение добавлено ДАнЕлли  
А я на одном из форумов, прочла, как батюшка (священник), сказал одной мамочке, имеющей особого ребенка, что "Плохой матери Бог не даст больного ребенка! "

да, кстати, вот именно ПЛОХОЙ МАТЕРЬЮ она себя не считает. она думает, что "в прошлой жизни" слишком много вредила людям, за что нынче и расплачивается.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Переменчивое.

[*] размещено 11-3-11 в 18:56


Так устала.:-(
Расскажу один день из нашей жизни.
Раннее утро.Рано сын встает в 7-8 часов, садится, кивает - эпи.Развожу лекарства, даю.Сварила ребенку кашу, она остыла, сажаю ребенка, он садится, берет ложку, только начинает есть - кивает головой в тарелку, все лицо в каше.Оттаскиваем с мужем ребенка от стола, он орет, не понимает, почему есть хочет.Сажаем обратно, опять кивает.Держу за голову.Потом приступ проходит минуты через 2.Ест уже спокойно.
Потом ребенок просится гулять:oh:.Одеваемся идем.Просит искать палку ищем, орет т.к. пошли в другую сторону.У нас 2 маршрута прогулок направо и налево, и там и там пройдя одну остановку можно сына на качелях покатать.Прошли одну остановку, решил ребенок походить туда сюда с палкой без рук.Только начал ходить смотрю-кивает, но не падает.Потом начал уже почти падать, взяла его за руку обещала пойти на качели орет:oh:.
Посадила на качели, доволен, катается.:-)Накатался пошли обратно, опять ищем палку(он их бросает постоянно).Нашел, ходит.Подходят ко мне 2 сектантки листовки свои предлагают, я отказываюсь(почти каждый день предлагают!) сын увидел,что я с кем то стала разговаривать, как начал орать:oh:. С палкой ходить уже не хочет, обещаю посидеть на лавочке, сел опять кивает:-(.
Обещаю дома супом его покормить.Идем домой периодически визжит.
В магазин тоже ходить нельзя,тоже может там приступ начаться.Денег нет, муж всю зиму "ищет работу" уже устала с ним ругаться.
Пришли домой устаю я от этих прогулок, вообще сил нет.В обед укладываю его спать, спит минут 20-30 вскакивает, больше спать он не будет. Опять кивает.:-(Это только наши полдня.
Думаю, счастливые у кого нет эпилепсии.Такое это счасть жить, не оглядываясь на приступы.:yes:
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 11-3-11 в 19:36


nataly, могу только посочувствовать:weep: ну все остальное, был период более ранний, дошкольный, лет до 4-5, знакомо весьма. За исключением приступов, слава, всем богам, святым и т.д., во всех религиях!









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 11-3-11 в 20:17


У нас было несколько приступов при засыпании. Сейчас на депакине сидим, вроде бы не повторяются. Сейчас эта тема активно обсуждается на чикагском форуме. Приступы у аутистов часто начинаются в протубертатном периоде и связаны с гормональной перестройкой. По статистике у 30% детей такое случается.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 11-3-11 в 22:21


да с этим как повезет. подростковый возраст - штучка сложная. остается ждать, куда кинет - в 30% или в 70%.

Что и подтверждает, что аутизм, как таковой - вторичен. Слишком много пересечений. С эпи - на 1/3. С биохимическими нарушениями. И т.д.









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 11-3-11 в 23:34


Цитата: Исходное сообщение добавлено natali  
Так устала.:-(
Ест уже спокойно.
Потом ребенок просится гулять:oh:.Одеваемся идем.Просит искать палку ищем, орет т.к. пошли в другую сторону.У нас 2 маршрута прогулок направо и налево, и там и там пройдя одну остановку можно сына на качелях покатать.
Посадила на качели, доволен, катается.:-)Накатался пошли обратно, опять ищем палку(он их бросает постоянно).Нашел, ходит. Обещаю дома супом его покормить. Пришли домой устаю я от этих прогулок, вообще сил нет.В обед укладываю его спать, спит минут 20-30 вскакивает, больше спать он не будет. Опять кивает.:-(Это только наши полдня.
Думаю, счастливые у кого нет эпилепсии.Такое это счасть жить, не оглядываясь на приступы.:yes:


Меня радует обилие глаголов действия. Есть дети, которые никогда этого не смогут: ходить, есть самостоятельно, что-то бросать, и даже дышать, кроме того, испытывающие все муки ада. Я постоянно общаюсь с их родителями. Никому не завидуйте. Цените то, что есть.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1  ..  5    7  

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики