Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1  2  
Автор Тема Мукополисахаридоз. История Павлика Митина
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-4-07 в 21:58
Получила ещё информацию от Снежаны


Как сходила к Сельцовскому - сама не пойму - сказал: "ЛИЧНО-СРОЧНО РАЗБЕРУСЬ". Я обрадовалась. Но только это еще месяц, да и какое он примет решение по результатам личных разборок, сказать не берусь. В четверг ночью уехали на скорой в больницу - ноготки у нас посинели. До этого 4 дня было 39 с хвостиком. 2 дня спали сутками. В больнице очень чисто, очень сочувственно, но я должна понять, что такого они не видели. Лежели чуть больше 1,5 суток давала те же препараты, что и дома из взятых с собой запасов. Думала в больнице будет легче Павлушке и мне спокойнее. Зря поехали - врачей перепугали, да и сами измучались. Павлуха всь ночь не просыпаясь кричал - папу звал.
Сбежали - с папой пообнимался - полегчало. Ночью 4 раза "ходили" (ездили на маминых руках - идти сил небыло) гладить папу спящего в другой комнате. Неизвестно кто больше исстрадался: Павлик по дому и Папе с Олей, Оля рыдавшая все время нашего нахождения в больнице или папа - похудевший за полтора дня. Не знаю кого первого в чувства приводить. За то, сегодня малыш проснулся, бросил клавиатуру на пол, стул на бок, творог с размаху - все хором закричали: "Ура!" Павлик аж замер - не понял почему. А мы обрадовались: "Цунами" вернулся! Воюет, хоть на дрожащих ноженках - значит отлегло! Буду завтра звонить Сельцовскому - лично-срочно - значит 2 раза в день его секретарша будет иметь счастье слышать меня - пока не ответят, что лекарство там-то, деньги там-то




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 3-4-07 в 17:46
Лекарства не будет


ЦИТАТА ИЗ ПИСЬМА СНЕЖАНЫ:

В горздраве наше письмо отписали тому же исполнителю, что и первые 6 наших обращений, ранее.

Эта милая женщина сказала, что обеспечить лечение Павлика НЕВОЗМОЖНО!!!

С**кий на приеме был не в курсе просто.

Для обеспечения его лечения необходимы несколько вещей, по ее словам:

1) выраженное на бумажном носителе желание (подкрепленное разрешением минздрава на
клинические испытания) одного из федеральных медицинских учреждений принять на лечение
Павлика, и тогда деньги, выделенные на лекарство перечислят в это мед.учреждение и оно
сможет закупить препарат для Павлушки и начать клинические испытания препарата.

2) регистрация Элапраза в России.

Еще мне сказали, что если я совершу что-то непоправимое, за малыша некому будет бороться.

Меня заверили, что понимают очень, только мне вместо бессмысленных писем надо проводить время с ребенком.


Снежана



У меня просто нет слов....:-[]




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 3-4-07 в 18:17


Похоже, они издеваются. Нет слов, какие гады. Но происходящее не отменяет той ситуации, которая раньше была? То, что говорят сейчас, это если бы деньги на лекарство дали из гос. кармана. А если удастся собрать, то действует ли письмо с разрешением ввезти партию элапраза для Павлика, как предполагалось раньше?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 18-5-07 в 15:16
статья


Нельзя умирать
ВАЛЕРИЙ Ъ-ПАНЮШКИН, специально для Российского фонда помощи
Павлику Митину семь лет. У него синдром Хантера. Это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается какое-то важное вещество, удаляющее из организма токсины. Практически человек отравляет сам себя. До двух лет дети выглядят здоровыми. Потом постепенно у ребенка начинают деформироваться кости, ухудшается слух, воспаляются внутренние органы. Ребенок разучается говорить, концентрировать внимание, ходить. И годам к восьми умирает. Умирал! Теперь изобретено лекарство.




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ольга
Администратор
*********




Сообщения: 987
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 19-5-07 в 11:24


Отличная статья, Панюшкин молодец. Повезло, что Павлика включили в программу Российского Фонда помощи: как видно из публикации, хотя бы два постоянных партнера Фонда внесут свои вклады. Конечно, это далеко не вся нужная сумма, но все-таки кое-что заметное, и возможно предыдущие акции тоже помогли хоть немного собрать.
Не будем забывать про это сами и будем распространять информацию. Удачи! Павлик!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 25-6-07 в 01:08
Ещё статья


газета "Солидарность"
Между лекарством и больными




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 23-10-07 в 21:53
УРА!


На комиссии принято решение о НАПРАВЛЕНИИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА ПРЕДЕЛЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ МИТИНА ПАВЛИКА сроком на 3 месяца!



\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ольга
Администратор
*********




Сообщения: 987
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 23-10-07 в 23:09
УРА!!!


Ура! Поздравляем! Хоть бы им скорее удалось поехать, ведь много формальностей улаживать, наверное, придётся? Вы не знаете, сколько времени на всё это уйдёт?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 26-12-07 в 20:06
Прямо новогодний подарок!


Сегодня, несколько часов назад, подписали договор на 10-ти недельное лечение Павлика в Майнце. 2 недели стационар + 8 недель еженедельный амбуланс, с еженедельными инфузиями. Документы отправлены в Германию DHL, в начале января оплата по договору и вызов в клинику.



\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
********




Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 26-12-07 в 22:21


Хоть бы все получилось!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
babushka_m
Участник
**




Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 28-12-07 в 15:48


Пусть Павлику и Снежане в Новом году наконец повезет, и ничего не сорвется, и поездка принесет долгожданное улучшение! Будем ждать и надеяться!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 29-12-07 в 00:53


Павлику и маме Снежане - удачи! Чтобы все исполнилось!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Laterinochka
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 8-2-08 в 02:05


Дорогие форумчане!
Давненько здесь не было информации про семейство Митиных, спешу исправить это!

Сегодня у Павлика появился шанс - ФЕДЕРАЛЬНОЕ АГЕНТСТВО ПО ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ (РОСМЕДТЕХНОЛОГИИ) оплачивает двенадцатинедельный курс лечения в клинике JOHANNES GUTENBERG-UNIVERSITÄT MAINZ KLINIKUM в Германии.

В январе Снежана перенесла тяжелейшую операцию на позвоночнике, НО:
Через месяц Снежана, Павлик и сопровождающая девушка волонтер (которая будет ухаживать за Пашкой, пока этого не может делать Снежана) планируют быть в Майнце!


:jump: :jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump:
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Mashanna
Участник
**




Сообщения: 36
Зарегистрирован: 12-2-07
Откуда: Москва, Фили
Пользователя нет на форуме

Настроение: боевое и оптимистичное

[*] размещено 8-2-08 в 09:55


Держу за них кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть Снежана быстрее реабилитируется и чтобы у Паши все прошло хорошо!




моя бусинка -11.04.2001
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Laterinochka
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 8-2-08 в 13:15


Один хороший человек сделал новое место для популяризации Пашкиной истории и сбора дополнительных средств http://vkontakte.ru/club1410744 !
Последние фото Павлика можно найти здесь - http://laterinochka.livejournal.com/22896.html#cutid1
:-):-):-)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-2-08 в 01:26


Цитата:
Исходное сообщение от Laterinochka
... Через месяц Снежана, Павлик и сопровождающая девушка волонтер ... планируют быть в Майнце!
:jump: :jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump::jump:

Удачи!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-3-08 в 12:07
Ура! Пашка в Германии!!!


11 марта Снежана и Павлик Митины были отправлены на лечение в Майнц!
Вести с полей (появилась возможность по тел разговаривать):
Снежана чувствует себя значительно лучше! Настроение бодрое. Пашка адаптируестся -начал разговаривать и ходить самостоятельно до 100метров, до отъезда он кушать перестал, а около 2х недель не гулял -сил не было. Говорят, влияние чистого воздуха)

Переводчик оказался на половину иранец,на половину индиец! А учился он на Украине...Сейчас научились его понимать, в первый день были в шоке)
Капать лекарство начнут в пятницу и делать это будут раз в неделю. Еще ортопед прописала специальный массаж,который как и лекарство нужен будет Паше пожизненно, его будут делать 3 раза в нед и обучат маму.
Живут они в гостинице в однокомнатном номере с тремя кроватями, на 2 этаже с лифтом, в гостинице иногда появляется персонал говорящий по русски. Завтрак входит в стоимость номера, обед заказывается за 2 дня - готовят в гостинице очень вкусно, Пашке нравится; ужин обеспечивается своими силами -закупкой в магазине)
Больница в 15 минутах ходьбы от гостиницы, чаще Пашка пока ездит на коляске.
В больнице встретили 4 Хантеров: 2 взрослых, подросток и ребенок. С родителями ребенка планируется дружить!))

Особенно хотелось бы отметить,что Снежана благодарна стюардессам рейса Москва -Франкфурт за помощь и сочуствие! Перелет был очень позитивным, команда была очень внимательна к нашим пассажирам!Браво!
Огромная благодарность доктору Владимиру за сопровождение Пашки во время полета!

Скоро у Снежаны появится Интернет и все можно будет узнавать из первых рук




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 17-3-08 в 12:27


Уррррааааа!
Как радостно за них!:yes:
Мы очень переживаем за Пашу и Снежану! Каждый раз, когда нам звонят мои бывшие сотрудники - они всегда спрашивают о них!
Снежана, мы с вами!!! Лечитесь и обязательно сообщайте о себе!
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-3-08 в 13:35


Цитата:
Исходное сообщение от Галина
Уррррааааа!
Как радостно за них!:yes:
Мы очень переживаем за Пашу и Снежану! Каждый раз, когда нам звонят мои бывшие сотрудники - они всегда спрашивают о них!
Снежана, мы с вами!!! Лечитесь и обязательно сообщайте о себе!

вот ещё новость:
1 капанье прошло замечательно)))
у Павлуши розовые щечки и начал прятаться язычок))) и никаких аллергических реакций)))
Еще похоже Павлик понимает немецкий - начинает кивать переводчику, когда тот спрашивает согласия)))
Мама составила подробное описание действий врачей, как только появится интернет сможем посмотреть)))
Медсестра в клинике говорит на 4х(!) языках, и, с приездом наших начинает говорить по-русски: уже знает слова "спасибо", "пожалуйста" и "хороший мальчик"!!!

Отсюда. там ещё фото есть:)




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ольга
Администратор
*********




Сообщения: 987
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-3-08 в 15:42


Какое счастье, что это осуществилось, большой привет Снежане и Павлику! Надеемся, дела пойдут хорошо!
мамаПоли, нельзя ли поместить тут информацию про то, на что именно и на какие реквизиты нужно сейчас собирать деньги: ещё не дособрано на программу в Майнце, или на Майнц хватает, но продолжаем собирать на покупку и доставку лекарства для продолжения лечения здесь, и какие-то действующие реквизиты, куда и как можно перечислить. Мой одноклассник предложил помочь Павлику, а я не знаю, как его проинструктировать :-)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-3-08 в 19:20


Цитата:
Исходное сообщение от Ольга
Какое счастье, что это осуществилось, большой привет Снежане и Павлику! Надеемся, дела пойдут хорошо!
мамаПоли, нельзя ли поместить тут информацию про то, на что именно и на какие реквизиты нужно сейчас собирать деньги: ещё не дособрано на программу в Майнце, или на Майнц хватает, но продолжаем собирать на покупку и доставку лекарства для продолжения лечения здесь, и какие-то действующие реквизиты, куда и как можно перечислить. Мой одноклассник предложил помочь Павлику, а я не знаю, как его проинструктировать :-)


КВИТАНЦИЯ:
Митина Снежана Александровна
Лиц.сч. № 42306.810.4.3806.4600972
Царицынское ОСБ Филиал № 7978/1620
р/сч. № 30301810938000603806
к/сч. №30101810400000000225,
ИНН 7707083893, БИК 044525225, КПП 774401001

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Митина Павла

ЭЛЕКТРОННЫЕ СЧЕТА:
WEBMONEY

в рублях WMR225602201536
в долларах WMZ167342602448
в евро WME337348195143


YANDEXMANY кошелёк № 41001119601414




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ольга
Администратор
*********




Сообщения: 987
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 18-3-08 в 00:20


Спасибо!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 20-3-08 в 12:31
Ура!!!


Друзья!
По информации, полученной от пресс-секретаря министра здравоохранения и социального развития Софьи Малявиной, препарат ELAPRASE официально зарегистрирован в Российской Федерации.
Мы можем лечить своих деток у себя дома!

Снежана ведет дневник! Текст обнародован и завтра будет пополнен!

СБОР СРЕДСТВ ПРОДОЛЖАЕТСЯ, т.к. по возвращении потребуется продолжить лечение, препарат зарегестрирован,но не входит в список бесплатных!




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
********




Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 19-5-08 в 20:25


Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли

Снежана ведет дневник! Текст обнародован и завтра будет пополнен!



Что-то дневник давно не открывается... Как бы узнать новости про Павлика?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
********




Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-08 в 18:57


Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли

Снежана ведет дневник! Текст обнародован и завтра будет пополнен!



Что-то дневник давно не открывается... Как бы узнать новости про Павлика?


Ура! Дневник нашелся здесь. Как здорово, что можно узнать все из первых рук, и что дела идут хорошо! Будем дальше следить за новостями.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1  2  

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики