Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1    3
Автор Тема Мукополисахаридоз. История Павлика Митина
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-2-07 в 11:21
Мукополисахаридоз. История Павлика Митина


В четверг, сегодня, по каналу ТВЦ в 16.30, в программе "ДЕТИ НАШЕГО ВРЕМЕЧКА" в рамках акции "Помогите спасти Пашку!" будет рассказано про МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ в России, на примере нашего Павлика Митина.



\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Marsha
Модератор
******




Сообщения: 71
Зарегистрирован: 10-11-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-2-07 в 17:29


:weep: Эх, не успела посмотреть! Напишите, кто видел, что там было хорошего
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-2-07 в 19:03


Снежана выглядела отлично - с таким достоинством говорила про проблему!
Она молодчина. А из положительного - разрешили ввоз лекарства Элапраз. Только я не поняла - вообще для всех, или пока только для Павлуши.




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователь на форуме


[*] размещено 1-2-07 в 20:12


а не знаете, получилось ли собирать деньги с помощью этой передачи? было ли голосование? а если правда разрешили ввезти Элапраз, хотя бы для Павлика, это хорошо. и можно ли еще куда-то посылать деньги, если еще кто-то сможет?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 1-2-07 в 20:33


Цитата:
Исходное сообщение от Ola
а не знаете, получилось ли собирать деньги с помощью этой передачи? было ли голосование? а если правда разрешили ввезти Элапраз, хотя бы для Павлика, это хорошо. и можно ли еще куда-то посылать деньги, если еще кто-то сможет?


Вот здесь можно найти счета для перечисления денег на счет Павлуши Митина.

А здесь номер SMS
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователь на форуме


[*] размещено 1-2-07 в 21:47


спасибо за ссылки! я отправила смс, счетчик показывает новую смс примерно каждую минуту. Вы не знаете, долго ли будет действовать эта смс-акция? можно ли успеть сказать еще кому-нибудь, чтобы послали? еще интересно, а сколько все-таки от каждой смс поступит на счет Павлика. постараюсь еще что-то на реквизиты перечислить.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 1-2-07 в 21:51


Ola, точно сказать не могу, но на "Времечке" пообещали, что будут повторять номер смс в последующих выпусках, так что еще можно успеть
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Marsha
Модератор
******




Сообщения: 71
Зарегистрирован: 10-11-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 2-2-07 в 14:53


Цитата:
Исходное сообщение от Ola
Вы не знаете, долго ли будет действовать эта смс-акция? можно ли успеть сказать еще кому-нибудь, чтобы послали?


Снежана сказала, что акция будет длиться месяц
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 2-2-07 в 16:55


Отправила сегодня по корпоративной почте нашего холдинга (несколько тыс. сотрудников) № СМС-ки, те, с кем разговаривала, восприняли с пониманием и уже отправили свои голоса в поддерку Павлика.
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 2-2-07 в 18:17
Тем, кто пропустил эфир!


На www.corbina.tv надо зарегистрироваться и выбрать видеоплеер, найти 01.02.2007 ТВЦ "Новое времечко" там можно увидеть всю передачу целиком.



\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Laterinochka
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 4-2-07 в 16:18


Я посмотрела эфир, большое спасибо! Во время эфира, я работала, а весь Центр гудел - "на такой случай нам нужна ТВ антенна!"
Через некоторое время у нас будет в распоряжении эта запись с Времечковского мастера и, надеюсь, мы сможем ее вывесить)
После просмотра поговорила со Снежаной, она не знала,что форум снова функционирует -обещала появиться!
Голосование смс http://www.fondzdorovie.com/
Я занялась созданием счета, который поволит перечислять электронные деньги,
как доделаю - повешу. Предлагаю рассылать друзьям, сама сейчас готовлю блог в ЖЖ... Так хочется, чтобы получилось!!!))
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Laterinochka
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-2-07 в 01:52
создан-таки yandex кошелек


http://laterinochka.livejournal.com/3435.html
это просто в моем ЖЖ, можно тиражировать и я, правда, готова поговорить с каждым и соединить со Снежаной.
Важно,что создан-таки yandex кошелек. Мне,кажется,это очень актуально в современном мире, деньги переводятся не выходя из дома (если человек этим сервисом уже пользуется), или же человек может купить, например, на автобусной остановке, карточку и перечислить денежки, за пятьминут создав свой кошелек. Для многих современников лишняя банковская бумажка с реквизитами - ужасна априори.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 18-2-07 в 20:40


Внимание!

Необходима реальная помощь Снежане.
Вот ее письмо-конспект с основными положениями по сегодняшний день:

Цитата:

1 вопрос:Создание общества необходимо было:
фирме-производителю,
Лаборатории НБО при АН РФ,
НИИ ПиДХ на Талдомской - в их базе данных было 7 детей с синдромом Хантера - мы нашли еще 22.

2 вопрос:
лечение мы получали в НИИ ПиДХ - громко сказано получали - за 4 года наблюдения мальчик получал только креон, с ноября 2006 фенибут+эссенциале.
При обращении за помощью в НИИ П иДХ- повод - ребенок стал бодрствовать в вертикальном положении 4 часа, остальное время скулил и жаловался на боли, начались судороги, нам рекомендовали госпитализироваться в скоропомощную больницу и подбирать терапию.
Консилиум нам выдали, разрешение на ввоз препарата есть, этический комитет пройден, информированное согласие есть, правда протокола нет - информированное согласие сочинили сами и попросили лечащего врача заверить.
Ввоз препарата нам обещали в октябре, каждые 2 недели срок откладывается.
Новиков П.В. порекомендовал мне найти дилеров, готовых ввозить препарат.
Фирма-производитель предположила, что надо поменять врачей, т.к. НИИ ПиДХ на взгляд фимы не заинтересованы в получении лекарства.
При обращении в ГУ ЦЗД РАМН на Ломоносовском нас госпитализировали для подбора поддерживающей терапии, показали 4 вида гимнастики, необходимой мальчику, посоветовали кидаться в ножки генетикам РДКБ, как наиболее квалифицированным и заинтересованным в положительном результате и имеющим все необходимые приспособления, оборудование, реанимации и опыт введения препаратов по жизненным показаниям.
Договоров на поставку препарата пока не существует Есть 12 консилиумов, остальные родители - на низком старте - ждут команду к выезду на консилиум и лечение.

Самое главное - нужна помощь в перевозке препарата
С уважением,
Снежана Митина



Для перевозки препарата необходимы особые условия: "холодовая цепь" и дешевый дистрибьютер. Цена препарата от производителя 250 тыс. евро. Один из дистрибьютеров может перевезти препарат за 500 тыс. евро - это очень дорого!
Может быть у кого-нибудь есть выход на российских дистрибьютеров?
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 19-2-07 в 00:00


Цитата:
Исходное сообщение от Галина
Внимание!
Необходима реальная помощь Снежане.
Для перевозки препарата необходимы особые условия: "холодовая цепь" и дешевый дистрибьютер. Цена препарата от производителя 250 тыс. евро. Один из дистрибьютеров может перевезти препарат за 500 тыс. евро - это очень дорого!
Может быть у кого-нибудь есть выход на российских дистрибьютеров?

Галина, Вы не ошиблись? 500 тысяч за перевозку? Когда я несколько дней назад говорила со Снежаной, она назвала цифру - 200 тысяч... Хотя и это - запредельное что-то :-(




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 19-2-07 в 06:51


Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли
Галина, Вы не ошиблись? 500 тысяч за перевозку? Когда я несколько дней назад говорила со Снежаной, она назвала цифру - 200 тысяч... Хотя и это - запредельное что-то :-(


500 тыс. это сумма, включающая и стоимость препарата. Я неправильно выразилась.
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 2-3-07 в 01:30
Поддержите вопрос - проголосуйте


Вопрос Дмитрию Медведеву:Мукополисахаридоз (МПС). Сегодня в России от него умирают. По официальной статистике в стране детей с МПС всего 87. В мире МПС лечится. Элапраз, Альдуразим, Наглизим - есть консилиумы с рекомендациями по применению препаратов по жизненным показаниям. Препаратов нет. Есть ли у наших детей право жить? Право на лекарственное обеспечение по жизненным показаниям?
Не смогла вставить прямо сюда ссылку на голосование. Поэтому прошу, пройдите в мой ЖЖ и проголосуйте там: http://mamapoli.livejournal.com/303008.html




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователь на форуме


[*] размещено 2-3-07 в 01:44


а вот тут вопрос Снежаны Митиной - проголосуйте, пожалуйста!

и вопрос про интегративное образование, тоже можно проголосовать!

ВНИМАНИЕ! повторные голосования с одного компьютера не защитываются, поэтому нет смысла голосовать повторно, а лучше переслать ссылку друзьям
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Laterinochka
Участник
**




Сообщения: 14
Зарегистрирован: 30-1-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 2-3-07 в 10:45


ДА! ДА! проголосуйте за вопрос, ПОЖАЛУЙСТА! Я в своем ЖЖ тоже повесила!!!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователь на форуме


[*] размещено 5-3-07 в 16:46


похоже, наши вопросы не попадут в самые популярные и не будут заданы Медведеву, а жаль. но приятно видеть, что наша и Снежаны пропагандистская компания имела большой успех: вопрос про МПС получил к концу голосования почти 270 голосов и прочно держался на 7-8м месте в своём разделе. а агитация Перспективы за вопрос про интегративное образование почему-то дала меньший результат: чуть больше 180 (4е место) - тоже обидно. видимо многие поленились, думая, что от их голоса ничего не зависит. не стоило ли послать его в более людный раздел о качестве образования? остаётся надеяться, что хотя бы причастные чиновники увидят по десятку первых вопросов каждого раздела. вдруг западёт в голову.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователь на форуме


[*] размещено 5-3-07 в 16:52
смс-ки за Павлика


а как узнать, можно ли еще посылать смс-ки за Павлика и до какого числа? месяц прошёл, но появляются новые люди, которые только что услышали про это и тоже захотели послать.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-3-07 в 22:50
получила письмо от Снежаны...


Получила письмо от Снежаны, мамы Павлушки
Наконец-то получена чёткая информация, по какой цене будет продаваться препарат "Элапраз".
Вот официальное письмо, полученное Снежаной Митиной
Вот так-то вот:(
Одна партия - 50 упаковок. Стоимость одной упаковки - 163500 р. (значит вся партия - 8175000 р)
Павлику нужно 2 упаковки на неделю пожизненно... Пока средства на лечение государством не выделяются. Все обещают, обещают, просят подождать, год, несколько годков….Состояние Павлика ухудшается.

А вот что пишет мама Павлика: барышня из горздрава 7 звонила поздравляла и говорила, что Хабриева из-за меня уволили и вообще весь горздрав разгребает мои письма, а я бестолковая то прошу лекарство, то через полгода отправить ребенка за границу, как будто не могу дождаться регистрации лекарства в стране лет через несколько. Просто парализую работу горздрава, а они что только для меня не сделали!!! И договор с фирмой производителем не заключили, и с минздравом не договорились как хантерят лечить,и с институтом педиатрии не договорились, но уработались и обстарались - все что могли сделали. А что это ВСЁ??? объяснили бы хоть, а то я грешним делом плохо про них думаю. Наверное, я должна гордиться страшно, что меня персонально горздрав поздравил - вместо обеспечения ребенка лекарством...
Надо бы продолжить сбор средств для Павлика




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 10-3-07 в 06:42


Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли
А вот что пишет мама Павлика: барышня из горздрава 7 звонила поздравляла и говорила, что Хабриева из-за меня уволили и вообще весь горздрав разгребает мои письма, а я бестолковая то прошу лекарство, то через полгода отправить ребенка за границу, как будто не могу дождаться регистрации лекарства в стране лет через несколько. Просто парализую работу горздрава, а они что только для меня не сделали!!! И договор с фирмой производителем не заключили, и с минздравом не договорились как хантерят лечить,и с институтом педиатрии не договорились, но уработались и обстарались - все что могли сделали. А что это ВСЁ??? объяснили бы хоть, а то я грешним делом плохо про них думаю. Наверное, я должна гордиться страшно, что меня персонально горздрав поздравил - вместо обеспечения ребенка лекарством...
Надо бы продолжить сбор средств для Павлика


:-[] Дааа, равноценно: жизнь ребенка и кресло чиновника... Это даже не страна дураков из известной детской сказки.
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 29-3-07 в 13:42
Неплохие новости


Получила свежую информацию от Снежаны:
"Дорогие мои!
Ура!
Наконец-то мне удалось выбить не левый, а нормальный счет на лекарство от производителя! Сумма огромная, но почти 2 раза меньше "Протековской".
Теперь: завтра иду к Сельцовскому - начальнику горздрава, покупаю билет и лечу за лекарством! Помолитесь за меня завтра!
С уважением,
Снежана Митина
"




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 29-3-07 в 14:44


Ну, слава Богу! Все же есть высшая справедливость!
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователь на форуме


[*] размещено 29-3-07 в 22:22


Вот здорово как! Хоть бы всё получилось!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1    3

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики