Фрэнни
Участник
Сообщения: 56
Зарегистрирован: 20-1-07
Откуда: Санкт-Петербург, Южная Дакота
Пользователя нет на форуме
|
|
Поддержите бабушку!
Дорогие друзья,
у меня есть ученик Паша,
очень хороший мальчик.
У него много разных проблем,
в том числе эпилепсия. Воспитывает Пашу
бабушка. Сегодня она позвонила мне расстроенная:
были у невролога, невролог сказала, что всё безнадёжно,
в занятиях нет смысла, хватит, мол, терзать ребёнка.
Бабушка очень переживает.
Я вас прошу, напишите, пожалуйста, какие-нибудь истории на эту тему: как врач
говорил, что ничего не выйдет, а что-то вышло:) Утешить бабушку очень надо. Ей плохо
и она совсем одна.
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Фрэнни, напишите, пожалуйста, подробнее о Паше. Сколько ему лет, какой диагноз?
Нам говорили то же самое, вы будто нашего дефектолога цитируете! Ничего, мы
справились! Правда я сама перечитала массу литературы и занималась с сыном
каждый день. Бабушка готова это делать?
|
|
|
Фрэнни
Участник
Сообщения: 56
Зарегистрирован: 20-1-07
Откуда: Санкт-Петербург, Южная Дакота
Пользователя нет на форуме
|
|
Паше скро 7. У него ДЦП (ходит, но не очень твёрдо),
серьёзная задержка развития, эпилепсия. Не говорит,
деятельность "полевая". При этом очень контактный мальчик, которого вполне можно
заинтересовать. Проблема в том, что бабушка не готова заниматься каждый день. Я
всё время ей рассказываю и показываю, как заниматься, но знаю, что в моё отсутствие
она делает очень мало. Что-то начинает двигаться в области самообслуживания
(пытается приучить к горшку, научить помогать при одевании-раздевании, держать
ложку), но и это только тогда, когда я особенно активно напоминаю о том, что это
необходимо делать. На все мои рассказы-демонстрации она кивает и говорит "ну,
ясно!" Я боюсь, сил нету у бабушки. Она уже не молодая, воспитывает Пашу одна,
совершенно запугана его приступами...
|
|
|
Эвелина
Активный участник
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 28-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | | Исходное сообщение от Фрэнни Я боюсь, сил нету у бабушки. Она уже не молодая,
воспитывает Пашу одна, совершенно запугана его приступами... |
Ну а что тогда можно сделать, если у человека нет сил?
Требуемые истории в Интернете имеются - например эта и она же в изложении мамы мальчика, но мораль везде одна - пахать, пахать и пахать
надо.
|
|
|
Фрэнни
Участник
Сообщения: 56
Зарегистрирован: 20-1-07
Откуда: Санкт-Петербург, Южная Дакота
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, понятно, но я всё-таки надеюсь, что если она поверит, что что-то в принципе
возможно, тосилы какие-то появятся.
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
История о Максиме впечатляет. Я похожих историй знаю очень много. И все они
заканчиваются благополучно благодаря неустанному труду близких людей. Будь то
мама, папа или бабушка. А волшебное исцеление само собой - это нужно сказку
"Цветик-семицветик" почитать. Пусть бабушка не обижается на мои слова. Извините,
нет другого рецепта для наших детей, как только регулярные занятия каждый день,
несмотря на советы врачей отказаться от ребёнка и заняться своей жизнью. Я таких
советов наслушалась в своё время и от специалистов, и от родственников.
Фрэнни, а для бабушки можно на начальном этапе домашние задания давать. Допустим,
сегодня она нарисует с внуком картинку на заданную тему, завтра прочтёт
определённую книгу и т.п. Может быть, она втянется и ей начнёт доставлять
удовольствие этот процесс. Вначале очень трудно, когда знаний не хватает и
ребёнок особых успехов не делает. Очень важно в этот момент не сорваться, а
продолжать занятия. Постепенно, день за днём всё будет получаться, поверьте!
|
|
|
Лана
Активный участник
Сообщения: 232
Зарегистрирован: 3-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Обсуждаем одну бабушку, как будто других людей вокруг мальчика нет. Печальное
следствие того факта, что здоровые успешные дети (пианисты-теннисисты) нужны
всему обществу, а больные только родителям и близким. А случись что с бабушкой - и
парня на помойку, никому нет дела?!
История для бабушки. Родителм сдали Дианку в интернат в 4-летнем возрасте. Диагноз
Дианы - микроцефалия. Бабушка приехала навестить внучку в интернат, а та - худющая.
Бабке прямым текстом заявили - возьмите девочку к себе, а то помрет. У бабушки уже
были на руках два старших брата Дианы, но Диану она все-таки забрала. Прошло 10 лет.
Диана по-прежнему с бабушкой. Чуда не произошло, микроцефалия и ее последствия
никуда не делись. Семья живет одним днем - сегодня вместе, а там будь что будет. Чем
кончится эта история, не знает никто. А все-таки Диана жива. Бегает, смеется, что-то
неумело рисует.
Другая история. В аварию попали молодая пара и годовалая дочка Настя. Родители
насмерть, Настя в коме. Бабушка молилась, чтоб Настя выжила. Выжила. Не ходила, ни
говорила. Через год начала ползать, через три произносить свое имя. Но тут уж
занятия были - регулярные, 24 часа в сутки 7 дней в неделю.
всё будет хорошо!!!
|
|
|
Эвелина
Активный участник
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 28-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Лана
А случись что с бабушкой - и парня на помойку, никому нет дела?!
|
К сожалению, это наиболее вероятное развитие событий:(((.
И даже пианисты-теннисты (очень часто) получаются путём титанических усилий,
затрат, самоотречения родителей - когда родители буквально всю жизнь кладут,
чтобы сделать своего ребенка первым в какой-нибудь области.
Другое дело, что обычные дети и так нормально жить смогут, а особые - вряд ли.
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Девочки, вы очень болезненную тему затронули. Мне две недели назад в
психиатрической больнице на консилиуме доктора заявили: "Вы что, не понимаете,
насколько ваш ребёнок не приспособлен к жизни? Пока вы живы и он жив. А вас не
станет и его не станет!" Так прямо, открытым текстом, при ребёнке. Сын потом весь
день плакал: "Мама, а они ведь правильно сказали!"
Пришлось объяснять, что мы потому и занимаемся, чтобы было легче в дальнейшей
жизни, чтобы ты смог сам о себе позаботиться. Если сейчас этого не делать, то в
дальнейшем будет ещё хуже. У меня есть два знакомых аутиста, с которыми мы ходили в
детсад. Дети были гораздо спокойнее моего Ильи, поверьте! Одного мальчика мама
отдала в приют, потому что воспитывает его одна. Как у них дела, я не знаю. А второго
заперли дома, совершенно не занимаются с ним. Видела его недавно, впечатление
ужасающее. Ребёнок сидит на аминазине, начались судороги, кормит она его из ложки.
А с ним можно работать, я несколько раз пробовала. Я говорю маме: "Давай, я буду с
твоим заниматься, а ты пока с моим Ильёй погуляешь! Я тебе покажу, что нужно
делать!" Думаете, она согласилась? Нет. А человек не работает, в деньгах не
нуждается. Помощь я бесплатно предлагала. Она даже книг по аутизму читать не
стала! Не понимаю я такого бездействия и равнодушия!
|
|
|
Галина
Заслуженный участник
Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме
Настроение: :)
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от rozab
Мне две недели назад в психиатрической больнице на консилиуме доктора заявили:
"Вы что, не понимаете, насколько ваш ребёнок не приспособлен к жизни? Пока вы живы и
он жив. А вас не станет и его не станет!" Так прямо, открытым текстом, при ребёнке.
Сын потом весь день плакал: "Мама, а они ведь правильно сказали!" |
Вот почему я так "люблю" наших психоневрологов...Стараюсь бывать у них с сыном как
можно реже, только потому что помочь они не в силах, а после "разумных" речей о том,
что "надо подумать о размещении ребенка в ПНИ и вам будет легче жить, а ваш ребенок
все равно будет там..."![:-[]](./images/smilies/_bull.gif) После таких речей
специалистов впору подумать о способе ухода из этого мира вместе с ребенком... 
Мне стыдно в этом признаться, но однажды они меня чуть не довели до этого
состояния...
Интересно, а в медВУЗах есть такая дисциплина "Этика?"
| Цитата: | | Исходное сообщение от rozabОдного мальчика мама отдала в приют, потому что
воспитывает его одна. Как у них дела, я не знаю. А второго заперли дома, совершенно
не занимаются с ним. |
Тоже знакомы такие семьи. Когда была возможность помогала такой семье
материально и методиками (распечатками). Мама ребенка категорически отказывалась
возить девочку на занятия "это тяжело и нам не нужно"...
Девочке 7 лет...жалко ребенка вся жизнь в 4х стенах....
|
|
|
Лана
Активный участник
Сообщения: 232
Зарегистрирован: 3-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Вы знаете, девочки, лет 20 назад в 4 стенах было еще больше таких детей, и в
интернатах. и дома. И общественное мнение это считало правильным. Но вот что-то
сдвинулось, и начали выходить из подполья. Через какое-то время не заниматься с
таким ребенком будет просто НЕПРИЛИЧНО. И материально НЕВЫГОДНО.
И тогда в 4 стенах окажется меньше детей.
И то, как мы со своими деткми бьемся башкой об стену равнодушия и иногда эта стена
поддается - это ускорит процесс.
всё будет хорошо!!!
|
|
|
Татьяна*
Участник
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 7-6-08
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: все будет хорошо!
|
|
Вы знаете, мне кажется, что у бабушка Павлика не сил нет, а веры в то, что у внука
могут быть улучшения...
Пару лет назад мы с Дарьей были в санатории ЕДКС и там познакомились с мальчиком,
основную роль в жизни которого играют бабушка и дедушка. У мальчика недоразвитие
нижних конечностей, а ручки почти отсутствуют, передвигается только на коляске,
но... Вы бы видели, сколько в нем силы, энергии, веры в себя и в других, а какая у него
улыбка - чистая, открытая!... И все это - заслуга бабушки и дедушки, которые тоже уже
не молоды, но, тем не менее, верят во внука так сильно, что смогли передать эту веру
ему.
Прошло уже достаточно времени с момента нашего знакомства с этими людьми, но я
помню о них каждый день. Они стали для меня неким примером того, что даже когда
всем вокруг ребенок кажется "бесперспективным", "неспособным к жизни",главное - это
тот посыл, который исходит от нас, верим ли мы, ведь именно это важно и нужно.
Отчаяться и опустить руки мы не можем, не имеем права.
|
|
|
babushka_m
Участник
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Есть чудесный документальный фильм, я один раз его видела, называется, кажется, "О
любви". Там среди прочих показана девочка без рук, которая живет с бабушкой
(родители от девочки отказались сразу после рождения). Бабушка научила девочку
делать все ногами (одеваться, шить, готовить, писать и т.д.). Конечно, это совсем
другой случай, чем с Павликом, но там тоже никто не верил, что девочка сможет жить
самостоятельно и себя обслуживать. Произвело на меня очень сильное впечатление.
Только не знаю, где этот фильм найти, может, он где-то выложен? Никто не знает?
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от babushka_m
Есть чудесный документальный фильм, я один раз его видела, называется, кажется, "О
любви". Там среди прочих показана девочка без рук, которая живет с бабушкой
(родители от девочки отказались сразу после рождения). Бабушка научила девочку
делать все ногами (одеваться, шить, готовить, писать и т.д.). Конечно, это совсем
другой случай, чем с Павликом, но там тоже никто не верил, что девочка сможет жить
самостоятельно и себя обслуживать. Произвело на меня очень сильное впечатление.
Только не знаю, где этот фильм найти, может, он где-то выложен? Никто не знает?
|
Это фильм Тофика Шахвердиева, 2003 года. Где найти, к сожалению, не знаю... Фильм и
правда замечательный!
|
|
|
Лана
Активный участник
Сообщения: 232
Зарегистрирован: 3-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Не забывайте, что Павлик еще и не говорит, и поведение полевое. Общество
физические проблемы детей воспринимает проще. чем психические.
Кому будет больше сочувствия, умному гению с костылями, или ребенку с полевым
поведением, которого часто воспринимают как избалованного?
А когда вместе и то, и другое, особенно трудно.
Трудно, но и здесь кое-что можно было б сделать!!
всё будет хорошо!!!
|
|
|
Ammy
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 3-5-08
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме
|
|
Мой сын в свои 8 лет имеет уровень развития 2-х летнего ребенка, живет своей жизнью,
очень общителен, любит людей, жизнерадостный.Наша задача научить его навыкам
самообслуживания, хотелось бы большего, но это время покажет.Так у меня руки
опускаются каждый вечер, а утром все заново.Когда его нет рядом, я скучаю по его
улыбке, поцелуйчикам, даже по тем невнятным словам, которые он произносит. Иногда
просто подкупает его жизнелюбие, желание быть понятым.Может мы всю жизнь будем
повторять одно и то же, но другой жизни я не вижу.
|
|
|
Лана
Активный участник
Сообщения: 232
Зарегистрирован: 3-12-07
Пользователя нет на форуме
|
|
В 8 лет как двухлетний... А в 9 - почти как трехлетний. в 12 - шестилетний, в 14 - 8 летний,
в 16 - десятилетний... К годам 25-30 - уровень 18-летнего. Для кого-то это кошмар, а для
иных - счастье. Все относительно.
Проблема одна - находить людей, детей и взрослых для общения таким образом. чтобы
это общение было настоящим, искренним. а не формаьным, и чтобы оно вело к лучшему.
раскрывала новые горизонты. И это возможно!!!!
всё будет хорошо!!!
|
|
|
Ammy
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 3-5-08
Откуда: Иваново
Пользователя нет на форуме
|
|
Сначала у нас был диагноз - порок сердца не совместимый с жизнью, давали месяца 3,
поверив врачам ( не проверив диагноза у дргих!) я попала в больницу. В результате я
получила сльнейший шок, от которого оправилась не скоро. Когда нам сняли диагноз,
и предложили обследоваться у невролога ( спустя 6 месяцев) я для себя решила
"можно, конечно слушать врачей, но не все принимать за чистую манету".Я перестала
спрашивать о каких либо прогнозах на будующее, меня интересует только
лечение.Осталььное зависит только от нас.
|
|
|
КСЮХА
Участник
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 10-7-08
Откуда: Санкт-Петербург
Пользователя нет на форуме
Настроение: веселое
|
|
У меня сын после зчмт:кома 2 суток(ему было 2 мес),через 6 мес.2трепанации
черепа(гематому удаляли).последствия тоже:спастический
тетрапарез,эпилепсия(через 15 мин шли приступы с потерей сознания).В 2 года ему
стали колоть сенактен-депо.(от судорог),нам помогло,хотя врачи не надеялись,кололи
чтоб лекарство не выливать.На реабилитации(Св.Ольги)после второго курса нам
отказали в лечении.(не то что ходить...сидеть не будет).предложили собес.я отдала
его в садик,сама на работу вышла.сейчас нам 7 лет.а я еще и вдова.
Все будет хорошо,я узнавала!!!
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
