Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1  2
Автор Тема А что мы все о грустном?
galinka041
Участник
**




Сообщения: 4
Зарегистрирован: 11-2-12
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-2-12 в 10:38



Подскажите пожалуйста. У моей дочери синдром Ретта. С прошлого года начались проблемы с бесплатным лекарственным обеспечением. Лекарства в аптеки не поступают (их просто не закупают), куда я только не обращалась. Пересылают из одной инстанции в другую. Препарат топамакс. Выписывали и из федерал. и из региональной льготы (где урывали). Но сегодня ещё хуже. Нам отказали в Москве в здравоохранении в выписке данного препараты. Рекомендовано пользоваться аналогами : топмавер и ториал. Ранее мы их пробовали и у нас от них приступы. Наш препатат топамакс замене не подлежит. Помогите, как действовать. Третий месяц лекарств нет. Хотела попробовать вписать их В ИПР (хотя не уверена что получится), но кто их будет оплачивать не понятно. В соц.защите не оплачивают, в минест.здравоох. деньгами не апеллируют. Как грамотно действовать подскажите. Путину писали, в здравоохранение писали, в прокуратуру писали. Везде будут разбираться, но время идёт, а лекарства нет.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Шакибаева Айгуль
Новенький
*




Сообщения: 1
Зарегистрирован: 12-1-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 14-1-14 в 07:51


Здравствуйте уважаемые мамы и специалисты. Прошла регистрацию на Вашем форуме и очень рада, что открыла для себя такой сайт. Я также мама особого ребенка, работаю юристом, состою в общественной организации матерей детей -инвалидов, сталкиваюсь с правовыми вопросами. У меня просьба к юристам, подскажите пож-та как Вы находите все подзаконные акты, инструкции по защите инвалидов и как еализовывать их в повседневной жизни.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ania
Участник
**




Сообщения: 95
Зарегистрирован: 5-5-14
Откуда: Асбест
Пользователя нет на форуме

Настроение: рабочее, пробивное

[*] размещено 6-5-14 в 00:31


Не знаю пока, куда точно писать, я тут совершенный новичок) очень хочется поблагодарить за правовые документы, которые подтолкнули меня к компитентным действиям в сфере создания особых образовательных условий для детишек-аутистов. Такое движение ещё только начинается в нашем городе, но я уверена, что с рекомендациями данного сайта всё получится. Ещё раз благодарю за ценную информацию!



Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
София_
Участник
**




Сообщения: 29
Зарегистрирован: 20-5-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 20-5-14 в 00:17


да, грусти и печали сейчас хватает
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
София_
Участник
**




Сообщения: 29
Зарегистрирован: 20-5-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 15-7-14 в 17:10


ну правильно! Нужно не только грустить, но еще и видеть положительные моменты в любой ситуации
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Erista
Участник
**




Сообщения: 35
Зарегистрирован: 12-2-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 25-1-15 в 14:09


Да, тоже соглашусь! Чаще всего пишут о плохом, возмущаются. А вот о хорошем мало...Как на нашем тв - всегда знаешь, что еще плохого в стране произошло. А вот чего хорошего? Это так редко, что уже не верится, когда видишь хорошие новости, думаешь, опять просто пиарят кого-то...:rolleyes:



Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 1-7-15 в 16:47


Напишу о хорошем. Недавно мой ребёнок окончил 11классов и получил аттестат. :-)Добавлю, что он неговорящий аутист.
Большое спасибо юристам, которые все это время помогали нам. Без их поддержки мы бы просто не осилили этот трудный путь!
И, всё-таки, немного о грустном. Это было очень сложно. Сейчас я, как выжатый лимон. Все спрашивают,будет ли сын учиться дальше. Я этого не заю, мне просто хочется сделать передышку и отдохнуть. Учиться, когда не созданы специальные условия, безумно трудно.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 1-7-15 в 19:05


Мои поздравления!
А он сам хочет учиться дальше? Ведь если учиться, то получать профессию, а их не так много таких, где можно работать без контакта с людьми и за компьютером.




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 15 лет
Птице-говоруну Киту: 11,5 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 4-7-15 в 05:55


Moonlike, трудность в том, что сын нуждается в постоянном сопровождении. САМ он ничего не будет делать, нужно рядом сидеть.
А я уже устала от учёбы. Отдохнём год, там посмотрим.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 4-7-15 в 13:10


rozab
Я помню, поэтому и говорю, что выбор очень невелик. Понятно, что он один работать не сможет, но все лучше, чем однозначный крест на работе как у многих.




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 15 лет
Птице-говоруну Киту: 11,5 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ola
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 848
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-7-15 в 16:51


rozab, поздравляю! :jump: И ведь всё равно придётся спланировать программу жизни на этот период так, чтобы не потерять достигнутого социального и познавательного уровня. Чтобы когда сможете двигаться дальше и выберете, куда - начать хотя бы "с того же места", а не обнаружить, что время отбросило вас назад в навыках. Желаю поскорее восстановиться и нащупать перспективу.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Mikky
Участник
**




Сообщения: 5
Зарегистрирован: 28-3-19
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 29-3-19 в 11:47


Цитата: Исходное сообщение добавлено Шакибаева Айгуль  
Здравствуйте уважаемые мамы и специалисты. Прошла регистрацию на Вашем форуме и очень рада, что открыла для себя такой сайт. Я также мама особого ребенка, работаю юристом, состою в общественной организации матерей детей -инвалидов, сталкиваюсь с правовыми вопросами. У меня просьба к юристам, подскажите пож-та как Вы находите все подзаконные акты, инструкции по защите инвалидов и как еализовывать их в повседневной жизни.


здравствуйте! давайте знакомиться! меня зовут Марина, но я люблю когда меня называют Mikky ;-)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1  2

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики