Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
Автор Тема произвол врачей, пересмотр диагноза? отказ от стационарного наблюде...
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 20-5-16 в 15:15
произвол врачей, пересмотр диагноза? отказ от стационарного наблюдения??


Здравствуйте! Моему сыну с 2-х лет (на платном приеме у профессора-психиатра К.Ретюнского в Екатеринбурге) был поставлен диагноз - аутизм, позже - где-то года в 4 на один год мы оформляли инвалидность, на всех выписках для ПМПК у ребенка от участкового психиатра всегда ставился диагноз F84, По истечении года инвалидности, мы не продлевали ее- берегли ребенка от врачей. Поскольку реальной помощи за год от них не получили. (Они только ещё больше стрессов добавили для ребенка). Мы даже на несколько лет отказались от наблюдения психиатров. Но спустя 5 лет ввиду отсутствия фразовой речи у сына и затруднений в плане социализации, мы решились восстановить инвалидность. При этом в филиале детской психиатрии нам не оставили выбора- либо сдаете в стационар на обследование, либо никакого МСЭ не увидите. На тот момент (а это случилось в феврале текущего года) я о Вашем сайте ещё не знала, была плохо осведомлена о новых законах и как-то поверила врачам на слово. Согласилась отдать сына на обследование на условии дневного стационара (чтобы не ночевал там). В конце концов был выписан оттуда с диагнозом абсолютно ложным, не соответствующим действительности (шизофрения, детский тип), попросила обосновать, мне сказали, что этот диагноз уже и так стоял в нашей карте с тех пор как мы отказались наблюдаться. Разве такое вообще могло быть? Разве психиатр имеет право менять диагноз заочно??? Не поставив родителей в известность? По логике, наверное нет.
Но даже если это пустое вранье(чтобы мама отвязалась), кстати диалог с женщиной-психиатром, поделившейся со мной этой новостью у меня записан на диктофон, и она этого пока не знает. Но даже если она просто солгала мне, куда мне можно обратиться, чтобы оспорить ошибочный диагноз??? В самом стационаре психиатр, наблюдавшая нашего мальчика, сказала, что пересмотр диагноза возможен в вышестоящем бюро МСЭ в областной психиатрической больнице. Я позвонила туда, узнать, как нам записаться. Меня соединили с заведующей, и от нее я услышала очень неожиданный вопрос: "Вам инвалидность дали, так что вам еще надо? вы хотите оспорить диагноз и лишиться инвалидности?" Далее мне снова завели "песню" про плавное перетекание аутизма в шизофреническое расстройство, потому как, видите ли, по их мнению, аутизма после 7 лет уже не бывает. Я поняла, что добиваться пересмотра диагноза в областном бюро МСЭ так же бесполезно. К сожалению, данный диалог у меня не зафиксирован на телефоне, просто даже в мыслях не было, что этот мой звонок выльется вот в такую "беседу". С тех пор изучила много материалов по аутизму в интернете, вышла на контакт с мамами аутистов в других регионах, нескольким из них удалось отстоять право не проходить стационар для оформления инвалидности, а также удалось без этого самого стационарного обследования получить официальный диагноз, опровергающий ранее вынесенные комиссиями ошибочные диагнозы. Но в их регионах есть для этого все условия, в Екатеринбурге, сколько ни пыталась выяснить, ничего подобного найти не удается.
Вот к примеру из Новосибирска мамочка со мной поделилась опытом:
"На Новосибирскую область в прошлом году были выделены деньги (знаю, что были в списке "счастливчиков" еще какие-то города) на выявление и раннюю диагностику аутизма. В нужное время мы оказались в нужном месте. Невролог подсказал к кому обратиться, чтобы пройти тест ADI R. Мы прошли (никакого стационара, никаких наблюдений дополнительные не было). Результат теста-тяжелый аутизм. Проходили в государственном психоневрологическом диспансере. Результаты были переданы выше. И с этим диагнозом мы пришли на мсэ... "
Диагнозы, которые ставят в платных клиниках платные психиатры нашего города наш участковый психиатр полностью игнорирует, утверждая, что за деньги нам, конечно, могут написать любой устраивающий нас диагноз. Они требуют какого-то официального подтверждения. Где же это возможно для нас? Только в Москве??? Или в каком-то из городов "счастливчиков"? Кроме Новосибирска пока других не знаю.

Продолжая тему упомянутой выше социализации. Спустя неделю после получения розовой справки, пришли на прием к психиатру (не участковому)для справки в реабилитационный центр о том, что не имеем противопоказаний для социальных услуг. И нам эту справку выдавать отказались! Мотивируя тем, что мы с нашим диагнозом вообще для общества опасны и нас надо не социализировать, а изолировать дома или в стационаре.
Не совсем понимаю, почему у нее сложилось такое впечатление об абсолютно безобидном ребенке, ни разу ни к кому агрессии не проявлявшем. Она заявила это опираясь только лишь на стоящий в карточке диагноз. Я пошла без очереди к участковой, требуя объяснений. Справку нам выдали для центра реабилитации, но сказали, что есть вероятность, что вас там все равно не возьмут, раз вы не дауны и не дцп. но это уже отдельная тема, будем смотреть как пойдёт. Но сам факт- оформляли для социализации, а услышали ТАКОЕ: не социализировать, а изолировать с вашим-то диагнозом.
Опять же к сожалению, данные 2 диалога у меня не записаны. Но я теперь знаю, чего ждать от этих дам и в следующий раз пойду к ним уже с диктофоном.
Прокомментируйте, пожалуйста,в направлении какого органа мне дальше двигаться в сложившихся обстоятельствах - минздрав? или прокуратура? или может быть министерство образования как-то может помочь? Нам ведь на ПМПК был в 2014 году также вынесен не очень-то соответствующий действительности вердикт- "умственная отсталость" Ребенок просто отказался показывать все, что он знает и умеет перед комисиией. А теперь вот по документам у нас теперь выходит одновременно: с одной стороны умств. отсталость, с другой- шизофрения. При том, что учителя на вчерашнем консилиуме в школе, где сын учится единогласно признали положительную динамику его развития, единогласно решили перевести его во второй класс, адаптируя, как и в первом программу школы 8-го вида под его индивидуальные особенности. Напомню, что за все эти 5 лет ребенок не получает НИКАКОЙ лекарственной терапии. Это не может быть шизофренией ну никак. Да и умственная отсталость - это тоже не совсем о нас.) Смущает видеолекция на ютьюбе , ее ведет председатель комиссии, которая выносила нам решение по диагнозу "шизофрения", и этот психиатр, заведующий кстати филиалом детской психиатрии, где мы наблюдаемся, уже на второй минуте видеоролика смеется о том, как аутисты портят ему статистику и как он этого диагноза всегда избегает. Вот этот ролик:https://youtu.be/9F4w3eujlVI.
(Я опускаю проблему некорректно назначенной терапии. это вообще отдельный вопрос. Мы просто игнорируем пока этот пункт, поскольку по моему глубокому убеждению, аутизм у ребенка развился вследствие врачебного вмешательства, которое не следовало вообще делать(плановая вакцинация в роддоме), но на ту пору я была плохо осведомлена о содержании вакцин и возможных последствиях...Убеждена, что наш аутизм имеет очень схожие черты с картиной интоксикации головного мозга токсичными компонентами вакцин, поставленных ему в возрасте до 1,5 лет и считаю не допустимым лечить это еще какими-либо химсредствами.)
Нам, во-первых, надо добиться правды- снять некорректно поставленный диагноз. И во-вторых, узнать каким образом, на основании какой статьи какого закона мы имеем право не проходить стационарного обследования для продления инвалидности в следующем году?
Доп. сведения: Типичный аутистический симптом- закрывание ушей- нам комментируют в отчете комиссии как доказательство слуховых галлюцинаций у ребенка. Приписывают какое-то не совсем мне понятное "замирание", которое тут же диагностируют как кататонический синдром- чего у нас вообще никогда и близко не было. Эту тему психиатр вообще отказывается обсуждать со мной, настаивая, что в стационаре он это показал один раз и этого достаточно. Я своего ребенка знаю и наблюдаю ежедневно на протяжении 9 лет и ни разу ни с чем подобным не сталкивалась!
До какого состояния надо было довести мальчика, чтобы он впал в это "замирание"? Если вообще впадал... Разве теперь можно это доказать или опровергнуть?
Неужели то, что нам написали- это истина в последней инстанции?
Понимаете, я могу сделать скидку на ошибку, на какой-то человеческий фактор, моя цель не посадить кого-то или уволить. Но только чтобы правду можно было подтвердить чьим-то независимым голосом, имеющим вес, авторитет. Но если это все творится только ради того, чтобы одним аутистом в годовом отчете было меньше, то по-моему, эти люди явно не на своем месте.
В настоящее время мы стоим в очереди, чтобы попасть на личный прием к председателю той злополучной комиссии, ссылку на видеолекцию которого я привела выше. Не имела пока что еще шанса лично контактировать с этим человеком. Нас ориентируют на конец июня. Но будет ли толк? Где искать управы на весь этот произвол? Буду благодарна Вам за любой отклик/комментарий/совет.
С уважением,
Влада
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Schery
Активный участник
***




Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-16 в 18:52


Ваш ребенок был один в стационаре?

У ребенка стоит умственная отсталость - она бывает разных степеней, и если он учится по программе 8 вида, то так оно и есть. Но самое главное, что ребенок учится и осваивает программу.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-16 в 19:37


УО легкой степени ему поставили на ПМПК после того, как он после пары заданий просто лег и отказался демонстрировать перед комиссией свои умения. Типичные аутистические штучки... Дефектолог в школе не раз отмечала, что у него конечно не УО, но мнение педагога не меняет диагноза в бумажке.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-16 в 19:44


Цитата: Исходное сообщение добавлено Влада  
УО легкой степени ему поставили на ПМПК после того, как он после пары заданий просто лег и отказался демонстрировать перед комиссией свои умения. Типичные аутистические штучки... Дефектолог в школе не раз отмечала, что у него конечно не УО, но мнение педагога не меняет диагноза в бумажке.

кстати в соответствии с новым стандартом образования, насколько я знаю, невербальные аутисты в любом случае находят приют в школах восьмого вида, потому как- а куда их еще девать в нашей стране?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-16 в 19:51


Видимо, мне надо конкретизировать суть вопроса: кто поможет разобраться с бюрократической системой в городе Екатеринбурге? Проводится ли диагностика ADI-R в каком-либо из ГОСУДАРСТВЕННЫХ учреждений в г.Екатеринбурге?
Так же как это делают в государственном психоневрологическом диспансере г.Новосибирска.
Или мы и Новосибирск- это отдельные государства?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 22-5-16 в 20:15


Цитата: Исходное сообщение добавлено Влада  

Нам, во-первых, надо добиться правды- снять некорректно поставленный диагноз. И во-вторых, узнать каким образом, на основании какой статьи какого закона мы имеем право не проходить стационарного обследования для продления инвалидности в следующем году?



Закон РФ от 02.07.1992 N 3185-1 (ред. от 28.11.2015) "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании"
Статья 4. Добровольность обращения за психиатрической помощью

(1) Психиатрическая помощь оказывается при добровольном обращении лица и при наличии его информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство, за исключением случаев, предусмотренных настоящим Законом.
(в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)
(2) Несовершеннолетнему в возрасте до пятнадцати лет или больному наркоманией несовершеннолетнему в возрасте до шестнадцати лет психиатрическая помощь оказывается при наличии информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство одного из родителей или иного законного представителя, а лицу, признанному в установленном законом порядке недееспособным, если такое лицо по своему состоянию не способно дать информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство, психиатрическая помощь оказывается при наличии информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство его законного представителя в порядке, установленном настоящим Законом.
(часть 2 в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)
(3) Лицо, обратившееся за оказанием психиатрической помощи, один из родителей или иной законный представитель лица, указанного в части второй настоящей статьи, имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения, за исключением случаев, установленных настоящим Законом. Законный представитель лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, осуществляет данное право в случае, если такое лицо по своему состоянию не способно отказаться от медицинского вмешательства.
(часть 3 введена Федеральным законом от 25.11.2013 N 317-ФЗ)

Статья 28. Основания для госпитализации в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях

(5) Согласие на госпитализацию в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях, оформляется в письменной форме, подписывается госпитализируемым лицом, одним из родителей или иным законным представителем, медицинским работником и содержится в медицинской документации.
(часть 5 в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)

Статья 29. Основания для госпитализации в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях, в недобровольном порядке
(в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)

Лицо, страдающее психическим расстройством, может быть госпитализировано в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях, без его согласия либо без согласия одного из родителей или иного законного представителя до постановления судьи, если его психиатрическое обследование или лечение возможны только в стационарных условиях, а психическое расстройство является тяжелым и обусловливает:
(в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)
а) его непосредственную опасность для себя или окружающих, или
б) его беспомощность, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности, или
в) существенный вред его здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если лицо будет оставлено без психиатрической помощи.

Если у Вас нет на руках решения суда, никто Вас не обяжет лечь с ребёнком в стационар.

А диагноз снять можно, обратившись к другому врачу.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-16 в 21:44


[/rquote]
А диагноз снять можно, обратившись к другому врачу.
[/rquote]

Огромное спасибо Вам за то, что сориентировали в статьях закона!
Но по поводу обращения к другому врачу- пока ждем ещё личной встречи с председателем той же комиссии (назначено на конец июня), может еще удастся ему открыть глаза на реальность. Он видел ребенка на комиссии в стационаре, я подозреваю, не более 5-15 минут и мог, что называется смотреть, но не видеть. Допускаю такое.
Конечно, та психиатр, которая была приставлена как "лечащий врач" более доступна для диалога и она утверждает, что не имеет смысла предъявлять ребенка тому же председателю комиссии повторно, говорит - идите в областную больницу. Только они имеют полномочия заменить установленный этим ЦВК диагноз. А о заключениях платных врачей мне сказали с пренебрежением: "за деньги вам, понятное дело, напишут любой диагноз, но для МСЭ это роли не сыграет. нужно заключение государственного утверждения". Вот только у нас в городе пока не находится учреждения, диагностирующего аутизм как аутизм после 7 лет. Пишу в открытом форуме, надеясь на комментариии других мам. Неужели все, чьим детям после 7 лет пишут "шизофрения" так легко соглашаются и оставляют все как есть ради розовой справки?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 22-5-16 в 22:15


У меня ребенку 12 лет, последняя МСЭ была год назад, диагноз F84.01 - т.е. аутизм в следствие органического поражения мозга.
Вот вас психиатр посылает в областную больницу, а вы в ней были на консультации? Если вам неправильный поставили в городской, то в областной вполне могут снять. Вам что мешает туда сходить-то? Мнение вышестоящих врачей огого как котируется. У вас месяц впереди, так действуйте.
Не получится - езжайте в Москву. Если вы много лет могли обходиться без пенсии, значит, деньги есть, на одну поездку хватит. Шевелитесь уже, никто за вас ваши проблемы разгребать не будет.
PS
ЭЭГ, РЭГ, МРТ, КТ - что-то из этого делали? Иные обследования?




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-16 в 23:05


Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
У меня ребенку 12 лет, последняя МСЭ была год назад, диагноз F84.01 - т.е. аутизм в следствие органического поражения мозга.
Вот вас психиатр посылает в областную больницу, а вы в ней были на консультации? Если вам неправильный поставили в городской, то в областной вполне могут снять. Вам что мешает туда сходить-то?


мешает то, что я уже выше описывала- разговор с тамошней заведущей по телефону, в ходе которого выяснилось, что они там в областной стоят на тех же позициях, что и в районной. После 7 аутизм не может быть признан аутизмом.
Огромное спасибо Вам за отклик. Значит все-таки аутизм после 7 лет ставить продолжают. Ч.т.д.:-)
От обследований ребенка стараемся оградить, он от них сильно расстраивается всякий раз, чем дольше его врачи не трогают, тем нам всем спокойнее.
ЭЭГ только делали несколько раз, и оно всегда у всех вызывает подозрение на скрытую форму эпилепсии. Но это всего лишь подозрение, предположение, не более. Один из эпилептологов назначила 2 страницы лекарств для приема, а другой все это зачеркнул и сказал, что скорее всего тут дело в незрелости некоторых отделов мозга. "Недозревшую ягодку чем ни накачивай, она быстрее своего срока не созреет как положено". И это похоже на правду, по всем признакам у ребенка идет задержка, но динамика развития при этом с определенного момента у нас все время в плюсе, неизменно, пусть даже и черепашьим шагом по большей части...Но постепенно дозревает. Недавно вот начал использовать указательный жест и вопросительно заглядывать мне в глаза, ожидая моего комментария. Очень непривычна и удивительна для меня такая в общем-то мелочь...:-)

Кстати о необычной активности, неспецифических отклонениях при проведении ЭЭГ сейчас говорят как об одном из распространенных проявлений при РАС. (по крайней мере этот момент упомянут на семинаре психиатра Е. Осина, эксперта фонда "Выход)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-5-16 в 23:19


Обозначу, зачем и для чего я все это затеяла на самом деле. Мне действительно странно - почему такая разница по регионам. Кому-то выделены деньги на стандартизированную диагностику международного класса, кому-то не выделено. Если до нас в нашем регионе еще никто не пытался опротестовывать мнение отсталой точки зрения наших горе-медиков, значит надо создать прецедент. Если кто-то уже добился в этом направлении своего единичного успеха, надо тем более объединить усилия и продолжать ломать эту гнилую систему - писать петицию на имя министра, президента и т.п..
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 23-5-16 в 07:06


Цитата: Исходное сообщение добавлено Влада  
Обозначу, зачем и для чего я все это затеяла на самом деле. Мне действительно странно - почему такая разница по регионам. Кому-то выделены деньги на стандартизированную диагностику международного класса, кому-то не выделено. Если до нас в нашем регионе еще никто не пытался опротестовывать мнение отсталой точки зрения наших горе-медиков, значит надо создать прецедент. Если кто-то уже добился в этом направлении своего единичного успеха, надо тем более объединить усилия и продолжать ломать эту гнилую систему - писать петицию на имя министра, президента и т.п..


Вот и пишите. Не ждите никого. Всегда так делаю. Может, не на первый раз, но услышат. То, что никто в регионе не пытался, -- спорный вопрос. У нас родители одни в другом городе нашей области суд с медиками недавно выиграли и написали в газете, что у них первое выигранное дело, хотя мы выиграли такое дело ровно 8 лет назад. Всем почему-то кажется, что они первопроходцы. Параллельно везите ребёнка хотя бы на консультацию в Москву, -- это реально поможет. Тысячу раз в этом убеждалась. Комиссия, чтобы переписать диагноз, не нужна. Достаточно одного врача. Ну, и в выписке распишется ещё зав. отделением НИИ. Удачи Вам!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 23-5-16 в 07:32


Благодарю, Айрис!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Schery
Активный участник
***




Сообщения: 416
Зарегистрирован: 12-10-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 23-5-16 в 07:46


Система гнилая по всей стране, в Москве в том числе, сама тут живу. Поэтому Москва вам не поможет, зря потратите время, уж лучше тот же Новосибирск, где живет ваша знакомая.
Моему ребенку была выставлена тяжелая умственная отсталость в 3 года, то есть не обучаем, в школу не попали, мои походы по судам ничего не дали, а в 9 лет поставили аутизм почти случайно. У него он и раньше был, но врачи как и в вашем случае смотрели его 10-15 минут, в стационаре не лежали. (диагноз выставили, меня не проинформировали, узнала про него только в 7 лет).
Благодаря этому форуму я обратилась в ЦЛП, они помогли попасть нам в школу в 1 класс в 9 лет, а вскоре нам дали путевку от соц.защиты в Венгрию, где нас с первого дня постоянно спрашивали, есть ли у нас аутизм. Я им, если есть напишите в выписке. С этой выпиской и с положительной характеристикой из школы, я обратилась к другому государственному психиатру в другое, естественно, учреждение, умственная отсталость стала "легче" и появился диагноз аутизм.
В отличие от вашего ребенка, у моего основное ДЦП, и нам нет необходимости делать инвалидность по психиатрическому диагнозу.
((У знакомой сыну выставили легкую УО в 3 года, в той же Москве, 6-я психиатрическая больница, а он у нее нормальный, теперь ему 12, до сих пор снять не могут, система....
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 23-5-16 в 08:52


Влада
Простите за выражение - нихрена нам не выделено. Просто в областном ПНД врачи опытные и диагностируют аутизм за несколько минут наблюдения. По крайней мере в большинстве случаев. Глаз наметан.
А ЭЭГ во сне вам делали? Если подозрение на скрытую эпилепсию, то именно во сне можно распознать. У нас вот тоже отдельные части мозга незрелые, но нам сразу сказали, что никаких признаков эпилепсии нет. Вы только не обижайтесь, но именно при скрытой эпилепсии прививка в полтора года дает аутичную картину. Все-таки найдите способ проверить. Я ведь не прошу вас сразу лекарства принимать, только проверить. Это гораздо более реально, чем отравление тяжелыми металлами. И в этом случае очень хорошо, что вы ноотропы не принимали, они могут спровоцировать.
PS
А бороться надо. Возможно, я первая в нашем городе отказалась в стационар класть ребенка на "посмотреть". Нас даже на МСЭ отправляли в первый раз с пометкой "на консультацию". А теперь уже не настаивают на обязательном стационаре. :shuffle:




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Влада
Участник
**




Сообщения: 9
Зарегистрирован: 20-5-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 23-5-16 в 12:48


Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Влада
А ЭЭГ во сне вам делали? Если подозрение на скрытую эпилепсию, то именно во сне можно распознать. У нас вот тоже отдельные части мозга незрелые, но нам сразу сказали, что никаких признаков эпилепсии нет. Вы только не обижайтесь, но именно при скрытой эпилепсии прививка в полтора года дает аутичную картину. Все-таки найдите способ проверить. :shuffle:


Делали во сне, да. Все мы это проходили.И были у разных эпилептологов. Эпилепсию никто так и не подтвердил, и слава Богу! но непонятная активность остается. Ни разу за все 9 лет не было ни одной судороги...
А обижаться- это не про нас) Мы и сейчас правды добиваемся не как обиженные:-), а именно потому чтобы правда восторжествовала. Везде только и слышу- про систему. Но система состоит из людей. А люди меняются со временем. Им надо помочь, направить и они изменят свою точку зрения. На то они и люди. :-)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 23-5-16 в 13:50


Цитата: Исходное сообщение добавлено Влада  


А обижаться- это не про нас) Мы и сейчас правды добиваемся не как обиженные:-), а именно потому чтобы правда восторжествовала. Везде только и слышу- про систему. Но система состоит из людей. А люди меняются со временем. Им надо помочь, направить и они изменят свою точку зрения. На то они и люди. :-)


Везде люди разные, а в Москве более внимательные и душевные, -- в этом всегда убеждаюсь. И неоднократно помогали нам, -- с вписанием диагнозов в том числе, -- именно в Москве. Только не молчите, -- скажите врачам, в чём проблема. Ничто не вечно под Луной. Всё меняется! Дерзайте, и всё у Вас получится.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Irina K
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 21-6-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 26-5-16 в 13:10


Здравствуйте! Помогите нам с ребенком в такой ситуации. У меня ребенок-инвалид, инвалидность с 2005 года, а с 2008 года дали до 18 лет (диагноз ОПГМ F 07.07, эпи G 40 и др.). Постоянно посещал детского психиатр 2-3 раза в год в детской поликлинике, также стоит на учете в областной детской больнице у эпилептолога и травматолога-ортопеда (посещал 2 раза в год). В общем постоянно на виду у врачей. В августе ребенку будет 18 лет.
Осенью прошлого года детпсихиатр сказала, что ребенку надо к медпсихологу или в стационар, при этом причину в устной беседе назвала: привожу дословно - "он у вас особенный". Я попросила вписать эти причины в амбул.карту. Она отказалась. В следующее наше посещение стала говорить, что у них якобы есть какое-то письмо и согласно этого письма мой ребенок должен направляться в облпсихбольницу для уточнения диагноза. Я снова ей сказала, чтобы она вписала все эти основания в амбкарту. Запись она не сделала. Ребенка я отказалась туда везти, т.к. он находится под активным наблюдением врачей уже больше 10 лет и за это время можно было определиться с диагнозом.
12 мая были у нее на приеме, где врач стала кричать и требовать везти его в больницу, когда я отказалась, она мне стала угрожать, что не будет заполнять направление ф.№ 088/у-06, а напишет отрицательный отзыв в БМСЭ и иналидность ребенок не получит. В розовой справке дата переосвидетельсвования стоит "июль 2016 г". На комиссию она нас записала на 23.06.2016. Вчера, когда мы в поликлинике проходили узких специалистов для БМСЭ, нас в коридоре встретила м/сестра дет психитатра и "обрадовала", сказав, что детпсихиатр уходит в отпуск с 6 июня 2016г (должна была уйти с 20 июня) и документы мы заполнить не успеем. У нас остались нейпройденными два врача обл.дет. больницы. И я не знаю успеем ли мы их пройти до ее отпуска. Заведующей в детской поликлинике нет уже 4 года. Есть только и.о.
Не знаю что делать в данной ситауции, кто должен будет заполнять нам документы? Пока остановилась на том, что буду звонить руководству БМСЭ и следом писать заявление (только вот о чем?), минуя всех местных больничных начальников, т.к. пока я с ними буду "бодаться" время уйдет. Еще хочу запросить копию карты, которую она ведет у себя в кабинете, на какой закон лучше ссылаться и какую причину указать, чтобы мне не отказали?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Irina K
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 21-6-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 26-5-16 в 13:10


Здравствуйте! Помогите нам с ребенком в такой ситуации. У меня ребенок-инвалид, инвалидность с 2005 года, а с 2008 года дали до 18 лет (диагноз ОПГМ F 07.07, эпи G 40 и др.). Постоянно посещал детского психиатр 2-3 раза в год в детской поликлинике, также стоит на учете в областной детской больнице у эпилептолога и травматолога-ортопеда (посещал 2 раза в год). В общем постоянно на виду у врачей. В августе ребенку будет 18 лет.
Осенью прошлого года детпсихиатр сказала, что ребенку надо к медпсихологу или в стационар, при этом причину в устной беседе назвала: привожу дословно - "он у вас особенный". Я попросила вписать эти причины в амбул.карту. Она отказалась. В следующее наше посещение стала говорить, что у них якобы есть какое-то письмо и согласно этого письма мой ребенок должен направляться в облпсихбольницу для уточнения диагноза. Я снова ей сказала, чтобы она вписала все эти основания в амбкарту. Запись она не сделала. Ребенка я отказалась туда везти, т.к. он находится под активным наблюдением врачей уже больше 10 лет и за это время можно было определиться с диагнозом.
12 мая были у нее на приеме, где врач стала кричать и требовать везти его в больницу, когда я отказалась, она мне стала угрожать, что не будет заполнять направление ф.№ 088/у-06, а напишет отрицательный отзыв в БМСЭ и иналидность ребенок не получит. В розовой справке дата переосвидетельсвования стоит "июль 2016 г". На комиссию она нас записала на 23.06.2016. Вчера, когда мы в поликлинике проходили узких специалистов для БМСЭ, нас в коридоре встретила м/сестра дет психитатра и "обрадовала", сказав, что детпсихиатр уходит в отпуск с 6 июня 2016г (должна была уйти с 20 июня) и документы мы заполнить не успеем. У нас остались нейпройденными два врача обл.дет. больницы. И я не знаю успеем ли мы их пройти до ее отпуска. Заведующей в детской поликлинике нет уже 4 года. Есть только и.о.
Не знаю что делать в данной ситауции, кто должен будет заполнять нам документы? Пока остановилась на том, что буду звонить руководству БМСЭ и следом писать заявление (только вот о чем?), минуя всех местных больничных начальников, т.к. пока я с ними буду "бодаться" время уйдет. Еще хочу запросить копию карты, которую она ведет у себя в кабинете, на какой закон лучше ссылаться и какую причину указать, чтобы мне не отказали?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
юрист
Почётный участник
*****




Сообщения: 1364
Зарегистрирован: 1-11-13
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 26-5-16 в 14:46


Ирина, здравствуйте.
Цитата: Исходное сообщение добавлено Irina K  
Здравствуйте! Помогите нам с ребенком в такой ситуации. У меня ребенок-инвалид, инвалидность с 2005 года, а с 2008 года дали до 18 лет (диагноз ОПГМ F 07.07, эпи G 40 и др.). Постоянно посещал детского 2-3 раза в год в детской поликлинике, также стоит на учете в областной детской больнице у эпилептолога и травматолога-ортопеда (посещал 2 раза в год). В общем постоянно на виду у врачей. В августе ребенку будет 18 лет.
Осенью прошлого года детпсихиатр сказала, что ребенку надо к медпсихологу или в стационар, при этом причину в устной беседе назвала: привожу дословно - "он у вас особенный". Я попросила вписать эти причины в амбул.карту. Она отказалась. В следующее наше посещение стала говорить, что у них якобы есть какое-то письмо и согласно этого письма мой ребенок должен направляться в облпсихбольницу для уточнения диагноза. Я снова ей сказала, чтобы она вписала все эти основания в амбкарту. Запись она не сделала. Ребенка я отказалась туда везти, т.к. он находится под активным наблюдением врачей уже больше 10 лет и за это время можно было определиться с диагнозом.
12 мая были у нее на приеме, где врач стала кричать и требовать везти его в больницу, когда я отказалась, она мне стала угрожать, что не будет заполнять направление ф.№ 088/у-06, а напишет отрицательный отзыв в БМСЭ и иналидность ребенок не получит. В розовой справке дата переосвидетельсвования стоит "июль 2016 г". На комиссию она нас записала на 23.06.2016. Вчера, когда мы в поликлинике проходили узких специалистов для БМСЭ, нас в коридоре встретила м/сестра дет психитатра и "обрадовала", сказав, что детпсихиатр уходит в отпуск с 6 июня 2016г (должна была уйти с 20 июня) и документы мы заполнить не успеем. У нас остались нейпройденными два врача обл.дет. больницы. И я не знаю успеем ли мы их пройти до ее отпуска. Заведующей в детской поликлинике нет уже 4 года. Есть только и.о.
Не знаю что делать в данной ситауции, кто должен будет заполнять нам документы? Пока остановилась на том, что буду звонить руководству БМСЭ и следом писать заявление (только вот о чем?), минуя всех местных больничных начальников, т.к. пока я с ними буду "бодаться" время уйдет. Еще хочу запросить копию карты, которую она ведет у себя в кабинете, на какой закон лучше ссылаться и какую причину указать, чтобы мне не отказали?

В соответствии с пунктом 23 Правил, утверждённых Постановлением от 20.02.2006 № 95
http://docs.cntd.ru/document/901969284 ,
об отказе в Направлении на Медико-Социальную Экспертизу Врачебная комиссия медицинской организации обязана выдать Вам на имя Вашего ребёнка справку, а потом с ней Вы имеете право самостоятельно обратиться в Бюро Медико-Социальной Экспертизы.
Заверенную надлежащим образом копию карты Вы имеете право получить в соответствии со статьёй 9 Закона Российской Федерации от 2.07.1992 № 3185-I
http://docs.cntd.ru/document/9003321.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 26-5-16 в 22:47


Цитата: Исходное сообщение добавлено Irina K  

Не знаю что делать в данной ситауции, кто должен будет заполнять нам документы? Пока остановилась на том, что буду звонить руководству БМСЭ и следом писать заявление (только вот о чем?), минуя всех местных больничных начальников, т.к. пока я с ними буду "бодаться" время уйдет. Еще хочу запросить копию карты, которую она ведет у себя в кабинете, на какой закон лучше ссылаться и какую причину указать, чтобы мне не отказали?


Кто будет заполнять документы, это Вас волновать не должно. Зарегистрируйте письмо, копию со штампом о принятии заявления храните у себя. Текст составляла по просьбе родителей детей, которых тоже убеждали ехать в область в стационар. У всех сработало. Направление дали. А копию карты также просите заявлением со входящим номером. Делала это, на закон не опиралась. Если не дадут -- в прокуратуру. Удачи Вам.

Главному врачу (название больницы)
ФИО
кого (ФИО), проживающей по адресу: индекс, город, ул. , д. , кв. ,
Телефон:...............,

ЗАЯВЛЕНИЕ.

Уважаемый ..............................!
Прошу Вас обязать врачей больницы дать моему ребёнку, ФИО, года рождения, направление в бюро МСЭ с целью установления ему инвалидности.
Мой сын (описываете ситуацию)...........................
Неоднократно я обращалась к должностным лицам поликлиники, врачам с просьбой выдать мне направление на МСЭ, однако мне отвечали отказом. Причины мне не известны.
Прошу Вас выяснить, откуда такое «специальное» отношение именно к моему ребёнку и ко мне.
Прошу защитить право моего ребёнка на лечение и социальное обслуживание, помочь ребёнку со сложной структурой дефекта развития пройти МСЭ без бюрократических проволочек. Прошу обязать врачей детской поликлиники исполнять свои прямые обязанности и не перекладывать их на плечи матери ребёнка-инвалида. Прошу обязать врачей больницы придерживаться принятого перечня документов и не предъявлять завышенные невыполнимые требования к ребёнку и его родителям.
Я воспитываю ребёнка со сложной структурой дефекта развития, которому отказываются давать направление на МСЭ, поэтому есть очень много статей расходов, которые никем не оплачиваются, а семья имеет статус малоимущей. Ребёнку требуются ......................... (перечислить), помогающие в уходе за ним. И это далеко не всё. Всего не перечислить в коротком письме. Всё это стоит очень дорого и без статуса "инвалид" семье и ребёнку не выжить.
ПРОШУ
Выдать незамедлительно моему ребёнку данное направление на МСЭ для установления ему инвалидности (дата освидетельствования на МСЭ такая-то).
Прошу отнестись к моему обращению внимательно, поскольку в свете ратификации Россией Конвенции ООН по правам инвалидов по отношению к семьям с детьми-инвалидами оценивают цивилизованность любого государства; и решить вопрос по существу.

С уважением, ФИО число. месяц.2016 г.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Irina K
Участник
**




Сообщения: 11
Зарегистрирован: 21-6-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 27-5-16 в 11:56


Айрис, Юрист! Огромная благодарность за помощь! Сегодня общалась с другими мамами особых детишек, кто уже прошел комиссию, в кабинет на комиссию детей заводили одних без родителей, родителям заходить не разрешили. Это у всех так повсеместно? Может нужно заранее заявление им написать, чтобы присутствовать на комиссии вместе с ребенком?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
юрист
Почётный участник
*****




Сообщения: 1364
Зарегистрирован: 1-11-13
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 27-5-16 в 12:46


Цитата: Исходное сообщение добавлено Irina K  
Айрис, Юрист! Огромная благодарность за помощь! Сегодня общалась с другими мамами особых детишек, кто уже прошел комиссию, в кабинет на комиссию детей заводили одних без родителей, родителям заходить не разрешили. Это у всех так повсеместно? Может нужно заранее заявление им написать, чтобы присутствовать на комиссии вместе с ребенком?

В соответствии со статьёй 64 Семейного кодекса Российской Федерации от 29.12.1995 № 223-ФЗ
http://docs.cntd.ru/document/semejnyj-kodeks-rf-sk-rf ,
являясь законным представителем Вашего ребёнка, Вы имеете право присутствовать при любых юридически значимых действиях, проводимых с участием ребёнка.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ольга
Администратор
*********




Сообщения: 990
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 27-5-16 в 16:04


Цитата: Исходное сообщение добавлено Irina K  
Айрис, Юрист! Огромная благодарность за помощь! Сегодня общалась с другими мамами особых детишек, кто уже прошел комиссию, в кабинет на комиссию детей заводили одних без родителей, родителям заходить не разрешили. Это у всех так повсеместно? Может нужно заранее заявление им написать, чтобы присутствовать на комиссии вместе с ребенком?
Irina K, да, родитель - это законный представитель и имеет право лично присутствовать. Если ребёнок несовершеннолетний - то общаться с ребёнком без родителей можно только с согласия родителей. То есть МСЭ (как и ПМПК) может предложить пообщаться с ребёнком отдельно, но не может этого требовать.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
inartcloud
Новенький
*




Сообщения: 1
Зарегистрирован: 4-11-17
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 4-11-17 в 01:27


Цитата:
А теперь вот по документам у нас теперь выходит одновременно: с одной стороны умств. отсталость, с другой- шизофрения. При том, что учителя на вчерашнем консилиуме в школе, где сын учится единогласно признали положительную динамику его развития, единогласно решили перевести его во второй класс

Влада, вы можете получить второе мнение врачей из Израиля касательно диагноза вашего ребенка. Вот обзор детских израильских клиник, где можно получить онлайн консультацию врача.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ольга
Администратор
*********




Сообщения: 990
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 6-11-17 в 15:04


Цитата: Исходное сообщение добавлено inartcloud  
Влада, вы можете получить второе мнение врачей из Израиля касательно диагноза вашего ребенка. Вот обзор детских израильских клиник, где можно получить онлайн консультацию врача.
Это реклама?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики