| Страницы:
1
2 |
Икра
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 10-12-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Уважаемая Анна-юрист, Вы правы, нам в этом году тоже инвалидность дали по
хроническому гепатиту. Дело в том, что лечащий невропатолог, тоже не хочет по
ДЮшена, говорит, что по Дюшена могут не дать, т.к. на вид ребенок обычный, по нему не
скажешь, что он особый.Все врачи в один голос говорят, скажите спасибо, что
инвалидность вообще дали. Но (возможно я спешу), раз есть подтверждение диагноза
болезни Дюшена Центром молекулярной генетики г. Москва, думается, что
инвалидность можно дать до 18 лет? Если это возможно, я бы побегала сейчас, чем
каждый год до 18. Но я не знаю, как и куда??? Спасибо заранее за ответ!!!!
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Икра,
В данном случае ответ на Ваш вопрос зависит от содержания документа из Центра
молекулярной генетики - есть ли в нем выводы о наличии оснований для признания
инвалидом (указывала в предыдущем ответе - нарушение здоровья со стойким
расстройством функций организма; ограничение жизнедеятельности; необходимость в
мерах соц. защиты, и т.д.). Если таких выводов нет, то данный документ не может быть
безусловным основанием для признания инвалидом по болезни Дюшена.
Согласно Правилам признания лица инвалидом, медико-социальная экспертиза
проводится путем обследования гражданина, изучения представленных им
документов, анализа социально-бытовых, профессионально-трудовых,
психологических и других данных гражданина. В том числе исследуются документы,
подтверждающие нарушение здоровья. Кроме того, в направлении на МСЭ указываются
данные о состоянии здоровья.
Поэтому спектр документов, которые могут быть представлены в обоснование
диагноза достаточно широк - это могут быть как документы лечащих врачей, так и
заключения иных специалистов (врачей, педагогов, и т.д.). Единого и абсолютно
достоверного ответа о том, какие именно документы необходимо представить на МСЭ,
чтобы быть признанным инвалидом по болезни Дюшена именно в Вашем случае,
предоставить не могу, так как могу проинформировать Вас неверно.
Но полагаю, что следует обращаться к специалистам, которые могут подтвердить Ваши
доводы - причем принимать во внимание не только заключение о наличии диагноза, но
и иные рекомендации (например, свидетельствующие о необходимости мероприятий по
реабилитации).
|
|
|
Икра
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 10-12-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо Вам большое! Летом 2014 г. мы ездили на консультацию в г. Москва к дмн.,
специалисту в этой области. Этим летом планируем попасть к ней на лечение. Она
сказала, что после лечения напишет, что инвалидность можно дать по болезни
Дюшенна. Возможно, после этого и в МСЭ на нас по другому посмотрят .Поживем-увидим.
|
|
|
SW -Sweta 1975
Участник
Сообщения: 92
Зарегистрирован: 9-8-13
Пользователя нет на форуме
|
|
У сына тоже Дюшенн,но инвалидность до 18 лет дали со второго раза.Сын тогда ещё(в 9
лет) прекрасно ходил,да и в 10,11, и в
12 тоже ещё неплохо передвигался.Я приносила на МСЭ только заключение от
невролога после станционара.Врач тоже всегда сомневалась,что у сына Дюшенн.И КФК
был чуть выше нормы.В то время у нас даже не было анализа ДНК,подтверждающего
диагноз.
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Уважаемый юрист хотелось бы узнать могут ли ребенка с диагнозом Нейрофиброматоз 1
типа снять с инвалидности?
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Верунчик,
однозначный ответ на Ваш вопрос дать не могу, так как основаниями для признания
ребенка инвалидом являются различные виды нарушений функций организма человека,
обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в зависимости от
степени их выраженности и т.д.
В данном случае вывод об обоснованности признания инвалидом (либо снятия
инвалидности) делается на основании заключений наблюдающих специалистов,
результатов реабилитационных мероприятий.
Согласно Правилам признания лица инвалидом, условиями признания гражданина
инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное
заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином
способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно
передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение,
обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
При это наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не
является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо за консультацию в нашем бюро тоже самое написали.Получается надо ждать
когда состояние ребенка ухудшится тогда снова пытаться переоформиться на
инвалидность.А вдруг уже будет поздно.Обидно.
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Верунчик, да, мой ответ действительно получился формальным - я практически не
знакома с Вашей ситуацией (знаю только то, что Вы указали в сообщении), поэтому
боюсь навредить каким-либо конкретным ответом. И в данном случае я беру на себя
ответственность за достоверность своего ответа.
Но я постараюсь помочь Вам более дельным, более конкретным советом, если и Вы
пойдете мне навстречу и уточните вопросы, которые вам необходимо решить, и т.д.
Даже если первый ответ на Ваш вопрос формальный, вместе мы все же можем найти
более продуктивный способ общения на форуме.
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
Попробую обьяснить конкретней.
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
С рождения ребенку поставили диагноз Врожденный порок сердца "Дефект
межжелудочковой перегородки,энцефалопатия смешанного генеза с нарушением
кровообращения в шейном отделе позвоночника.Год мы провалялись в больницах
периодами.В итоге сделали ребенку операцию на сердце поставили заплатку между
желудочками , выписали домой,и оформили на инвалидность на два года.Через год мы
поехали на контроль к кардиохирургу и у нас обнаружилось еще одно заболевание
Нейрофиброматоз 1 типа .Это очень долгая история напишу кратко,наблюдались каждый
год у специалистов окулиста,,
невролога,нейрохирурга,кардиохирурга,кардиолога,каждый год проходим
обследования МРТ головного мозга,ЭХО сердца,предстоит еще одна операция на
сердце,протезирование аортального клапана.Нейрофибромы в головном мозге а по
телу пятна кофейного цвета с рождения.И большая нейрофиброма была на веке ,но
благодаря квоте в г Москве сделали операцию и шишки не стало но это на время
.Генетик говорит операции не помогут это заболевание неизлечимо .Еще требовалась
операция на веко чтобы его поднять но это невозможно так как с инвалидности сняли
а ехать за свой счет нет возможности.Вот примерно 15 лет жизни моего ребенка.
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
я жду вашего ответа.
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, Верунчик, я подготовлю ответ и опубликую его завтра, в субботу (возможно
раньше).
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
спасибо буду ждать.
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Верунчик,
Само наличие нейрофиброматоза (как, впрочем, и других заболеваний) не является
основанием для признания ребенка инвалидом, потому что инвалидность
определяется в зависимости от степени нарушения, тяжести проявления симптомов и
характера изменений, а не диагноза. Поэтому инвалидность по нейрофиброматозу
могут снять (или не установить) в случае, если ребенок может себя обслуживать, не
нуждается в реабилитации и т.д.
Но исходя из текста Вашего сообщения я понимаю, что основания для продления
(установления) инвалидности должны быть. Какие рекомендации дают Вам наблюдающие
врачи? Есть ли у вас заключения специалистов о необходимости установления
инвалидности?
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
я процитирую что написал нам генетик в выписке .У пациентки редкая форма
распространенного нейрофоброматоза с обширными гамартомами (нейрофибромами)в
области левого века и орбиты.После удаления гамартомы практически полное
опущение левого века,что требует повторного оперативного лечения.Операции
проводятся только в МНТК микрохирургии глаза г.Москвы.левой височной
области,ВПС.ДМЖП.Заболевание имеет хроническое прогредиентное течение с
полисистемным поражением нервной системы ,нейроэндокриной
системы,кожи,внутренних органов,кожной системы.Для нейрофиброматоза характерны
снижение способности к обучению ,снижение концентрации внимания и памяти.Девочка
находится с 4 класса на домашнем обучении.Эффективных методов лечения не
существует.Профилактика образования и роста нейрофибром
малоэффективна,ухудшение состояния может быть в пубертантный
период.Рекомендации :оформление инвалидности,как имеющей признаки инвалидности.
|
|
|
Верунчик
Участник
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 9-2-15
Пользователя нет на форуме
|
|
я жду ответа
|
|
|
anna_юрист
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 6-5-14
Пользователя нет на форуме
|
|
Верунчик, в случае, если не прошел месячный срок с момента вынесения решения об
отказе в продлении инвалидности, Вы вправе обжаловать его в главное бюро МСЭ.
Исходя из информации, которую Вы изложили, в данном случае есть основания для
пересмотра решения МСЭ.
В случае, если же срок пропущен, то Вы вправе снова обратиться за направлением на
МСЭ, и в данном случае можно начать готовить документы прямо сейчас - "Правила о
признании лица инвалидом" не содержат ограничений на обращение с заявлением о
признании инвалидом в случае получения отказа в продлении инвалидности. Если у
вас есть направление на МСЭ от лечебного учреждения (пенсионного фонда,
соцзащиты), то заявление должно быть рассмотрено.
|
|
|
| Страницы:
1
2 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
