| Страницы:
1
..
5
6
7
8
9
..
14 |
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Ну и в последнее время, собрав все больше информации о наших родственниках (просто
мы все живем в разных городах) - еще больше склоняюсь к какой-то семейной форме
аутических расстройств. У нас почти все мужчины балансируют на грани чудачеств и
синдрома Аспергера.
Никому диету не назначали и никакой целиакии нет в помине.
Просто когда этот метод (с диетой) вдруг начинают провозглашать как единственно
верный- закрадываются не просто сомнения, а гигантские сомнения  Неоднократно в литературе читаю, что аутизм-
скорее симптом, чем собственно какое-то одно заболевание. Скорее всего- причин
огромное множество- и генетические (причем разнообразные причины) и
асфиксия-гипоксия плода, и обменные нарушения. Но причин- множество, только
синдром какой-то общий.
Следовательно, вряд ли одна методика лечения сможет подойти всем аутистам.
Я когда с мамами и аутятами близко общалась, еще больше была удивлена- все
настолько разные. Есть общее, а так проблемы, уровень развития и речи совершенно
различны. Нет ни одного похожего.
Вряд ли всем одно и тоже будет подходить  Из-за того, что множество причин, вызывающих аутизм, так и не могут официально
признать какое-то лечение действительно действенным при аутизме (для всех без
исключения детей).
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
очень жаль, что по этой проблеме нет масштабных исследований.
На тему наследственных форм аутизма.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Фея, так потому что аутизм - это не болезнь. Это же синдром, т.е. проявления
нарушений в сфере коммуникации.
а синдром может при разных заболеваниях быть как одно из проявлений (среди кучи
разного)
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, я о том же. Потому считаю, что единое для всех лечение помочь не может.
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
ок, не думайте
вы же понимаете, что мне собственно это без разницы
мы начали без целиакии, без проблем с жкт, без врачей и анализов
неа, не жалеем
у нас в городе семей 20 также начали, никто не жалеет 
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Ванильная фея  | | Из-за того, что множество причин, вызывающих аутизм, так и не могут официально
признать какое-то лечение действительно действенным при аутизме (для всех без
исключения детей). |
вы просто не вникаете в новости науки в этом вопросе
Уже лекарство проходит клинические испытания в США для аутистов
Одно
Для всех разных аутистов
С одним механизмом действия
Результаты первого этапа клинических испытаний очень хорошие и лекарство
допущено для второго этапа испытаний
Еще пару тройку лет и оно выйдет на рынок с доказанной клинической эффективностью
Представляете, всего одно лекарство, с одним механизмом действия - агонист
рецепторов габа, для всех аутистов 
Значит, есть что-то, что может одинаково действовать на таких разных детей
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
Когда мы решили основательно сесть на диету, то основной запрос был - нет, не
развитие, не речь, а сон 
Потому как это было невыносимо для семьи - постоянно не спать
Это очень сложно объяснить тем, кто не сталкивался - то, как полуторо-двух летний
ребенок может спать 4 часа в сутки и те не подряд, а с перерывами дикого ора и крика
Это было тяжело, очень
Особенно после того, как все родственники отказали нам в помощи и мы были одни - не
высыпались жутко, а утром на работу 
Мы с папой знаем и испробовали уже в десять раз больше "ритуалов сна" и других
процедур для сна, чем сотня обычных родителей нейротипичных детей. И все было
бестолку.
Это длилось с рождения и до 2.5 лет где-то, постоянно,
А на диете прекратилось ровно за 4 дня.
Совсем
Тогда мой ребенок лег и уснул и на всю ночь и без криков
Ровно на 4-й день чистой диеты, без глютена, казеина и сахара.
Да, можно считать это чудом чудесным и что само так вышло, но с тех пор мы живем
спокойно с папой, спим, улыбаемся и планируем еще детей
п.с. когда через пару месяцев вдруг нам показалось, что все и без диеты будет
дальше отлично и мы купили пельменей и булок..... то в течение нескольких следующих
дней сын очень быстро опроверг наши планы, начал возвращаться ночной ор и
просыпания через час после укладывания
Вернули диету обратно
|
|
|
rozab
Заслуженный участник
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме
|
|
Добивает, когда люди не пробовали, а заранее отвергают. Мы пятый год на диете.
У меня есть знакомый мальчик (Аспергер). Мы даже не думали, что родители захотят
возиться с диетой, так как ребёнок практически норма, кто не знает, тот не
догадается. Но и у них было ЗНАЧИТЕЛЬНОЕ улучшение в поведении. Пробовали ввести
глютен через полгода - получили хихиканье и круги на месте практически через час
после приёма кусочка хлеба. Больше эксперименты проводить не рискуют.
Более того, и при шизофрении эта диета помогает! Можно повозиться с электронным
переводом и почитать книгу Гарольда Фостера: http://www.hdfoster.com/sites/hdfoster.com/files/users/user6...
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
я читала много чего, общалась с врачами, которым очень доверяю- потому я против
диеты лично для моего ребенка. я не отрицаю, что кому-то она нужна.
Не понимаю, зачем так настойчиво о ее необходимости говорить? Особенно- не медикам
по специальности.
Я прекрасные результаты абилитации вижу у детей без диеты
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
Ванильная фея - где ж настойчиво?
мы просто делимся своим опытом в соответсвующей теме и все
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Уж тем более, я не могу поверить в метод, который сейчас рекомендуют от всего= от
аутизма, от ДЦП и УО и даже от шизофрении.
Простите, вообще разные заболевания  разные
причины- как на них всех одинаково диета влияет?
тем более- все-таки научно не признанная и не доказанная.
честно, надоело уже спорить на эту тему. Просто не нравится категоричность.
Хорошо, что у ваших деток прогресс, от чего бы то ни было. У нас тоже прогресс- сам
по себе, каждый месяц что-то новое. И вообще, врач, которая видела ребенка 2 года
назад и вот недавно, была просто очень удивлена. Два года назад- орущий почти
невменяемый ребенок.В кабинет волоком затаскивала или нас в коридоре
осматривали. А сейчас= спокойно заходит в кабинет, ведет себя намного адекватнее,
выходя от врача сказал,что пойдем в магазин за шоколадкой. Почти нормальное поведение. И это за два года. никаких диет и
медикаментов. Пробовали лекарства, но нам не пошло совершенно. Даже снотворные не
идут, становится резко хуже.
Всего лишь коррекционная работа (причем больше дома, специалистов хороших у нас
нет).
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
запросто
Потому что сейчас рассматривается теория аутоимунного поражения нервной ткани
при этих заболеваниях
Диета - как раз направлена на снижение аутоимунной агрессии.
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
"Добивает, когда люди не пробовали, а заранее отвергают. Мы пятый год на диете. "
вот это - резковато звучит. Я не собираюсь пробовать все на свете. Кто-то
электротоком лечит аутизм, кто-то несуществующих паразитов и кандиду травит я считаю, нельзя бездумно хвататься за все
идеи и методики.
Вам нравится- подходит, ради бога, на здоровье
все же подождем реальных научных данных на этот счет. Аутизм- это группа различных
заболеваний и всем диета не может быть показана.
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
ДЦП-то как примешали к этому вообще? Когда чаще всего из-за травм в родах? у них
каким боком непереносимость глютена с казеином?
по-моему, это уже зомбирование какое-то.
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Ванильная фея | ДЦП-то как примешали к этому вообще? Когда чаще всего из-за травм в родах? у них
каким боком непереносимость глютена с казеином?
по-моему, это уже зомбирование какое-то. |
из-за травм в родах - это обывательское мнение, как и то, что аутизм - это
гениальность
Много детей с ДЦП знаю, рожденных без проблем, рожденных кесаревым плановым,
рожденных в тяжелых родах
Не непереносимость, а аутоимунное поражение нервной ткани
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
заболевнаия то разные, но укладываются в одну схему - три пункта нарушений, по
которым выставляется диагноз во всем мире
три пункта нарушений, все. Ничего больше, ничего меньше.
А по новой американской классификации болезней - будет всего 2 пункта, отсутсвие
воображение в игре уберут, как не совсем специфическое.
Всего 2 типа нарушений. Аутизм.
А то что разные - ну так больные с диабетом тоже все разные, начиная от возраста и
кончая характером и социальным положением, но это не значит, что нет единого
инсулина (в случае 1-го типа), который им всем поможет.
Потому что специфичное нарушение только 1.
|
|
|
Moonlike
Почётный участник
Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме
Настроение: спать хочу
|
|
rozab
А меня добивает, что 99 из 100 тех, кто попробовал диету, становятся маньячными
фанатиками и начинают нести откровенный бред. Иногда мне даже кажется, что я одна
сохранила рассудок. Может быть, потому что я добавки из США не выписывала? Может,
туда наркотики подмешивают?
Вот честно, я уже боюсь людям советовать диету, потому что на моих глазах
адекватные рассудительные мамы превращаются в настоящих зомби, готовых
повторять любую чушь в качестве аргумента. Биологи в шоке.
Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже
самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 19 лет
Птице-говоруну Киту: 16 лет
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Больше всего меня пугает дилетантизм мамы,
далекие от медицины сидят, рассуждают о каких=то протоколах, о том, что если
ребенок ведет себя не очень хорошо- это "кандида разрослась"
елки палки, откуда это простите? какой-то лес дремучий?
я знаю детей, которым по назначению врача диету назначили- никаких мифических
кандид они не "травят" и самодеятельностью не занимаются. Им назначили диету- они
соблюдают. Если есть сомнения по поводу какого-то продукта или режима питания-
советуются с лечащим врачом.
А на сайты, где мамы детей "лечат" этой чудо-диетой даже заходить страшно. Я не
медик, но биология в школе на пять.
я одному очень хорошему детскому врачу давала ссылки на эти сайты и попросила
прокомментировать.
Ее комментарии были непечатными
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
еще о проблемах ЖКТ- часто говорят о том, что у таких детей проблемы.
Ну да, у нас в этом году тоже появилась проблема- психологический запор. До этого
было все в порядке.
Но псих. запор и надо психологическими методами "лечить", а не диетами.
А тут как обычно- мамы сами "поставили диагноз" (ага, ребенок один раз с запором был,
один раз понос случился)- ну вот, "проблемы с ЖКТ", "срочно на диету" Может, к гастроэнтерологу сходить,
обследоваться? У нас тоже врачи чай, не лаптями щи хлебают. Уж что-что, но это умеют
лечить и обследовать. Зачем верить каким-то американским врачам, которых даже в
глаза не видели?
|
|
|
Ванильная фея
Почётный участник
Сообщения: 1544
Зарегистрирован: 14-9-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Диабет бывает двух видов, а аутизм- гораздо больше причин имеет.
И то -диабет второго типа лечат сахароснижающими препаратами, а не инсулином. Уже
две разных методики лечения.
Аутизм-то предлагают весь лечить одной этой диетой.
Притом кто предлагает-то? насколько они компетентны?
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
Ванильная фея - может, вы просто не владеете нужным объемом информации, вот вам и
кажется все бредом.
В отличие от вас, у мам на диете настольной книгой становится Биохимия и они
разбираются в немыслимом количесчтве биохимических процессов, отсюда их
разговоры о метилирование, сульфатировании, гидроксилирование, донорах
метильных групп - а вам это конечно кажется глупыми словами.
""У нас тоже врачи чай, не лаптями щи хлебают. Уж что-что, но это умеют лечить и
обследовать. Зачем верить каким-то американским врачам, которых даже в глаза не
видели?"" -
Вы это всерьез?? уровень наших врачей в вопросах аутизма и вообще детской
неврологии ужасен!!!! отвратителен!!
Нам врачи до последнего предлагали кучу ноотропов и нейролептики, вздыхая о том,
что ребенок потом перейдет к диагнозу шизофрения
Я вообще не могу относиться к медицине нормлаьно, у которой дети по достижению
определнного возраста не имеют право именоваться аутистами, а становятся
шизофрениками с соответсвующими методами лечения!
Да, у нас сейчас мамы подростков голову охватывают, потому что им выписывают после
РДА - шизофрения , а там совсем другие средства помощи
Как относится нормально к медицине, где в 3 - 4 года аутиста кладут в
психиатрическое отделение одного для установки диагноза и получения
инвалидности? это не медицина, это карательная психиатрия советского времени.
Зачем сажают детей на нейролептики эти чудо врачи, если заграницей дети проходят
педагогическую реабилитацию без единой таблетки??
Да, я за заграничные методы лечения и исследования, потому что я вижу результаты
реабилитации тех детей, которые идут без таблеток и полоумных врачей и они в сотни
раз выше те результаты.
Если мне наши врачи не дали никаких шансов (потупив голову, предложили еще одного
родить, а первому нейролептики и интернат, когда у него агрессия зашкаливала и
никто не справлялся ), а вот американские специалисты моего ребенка
реабилитровали - то кому я буду верить?
Но по большому счету, не понимаю, почему вас это вообще трогает - мы не задеваем
вашу веру, мы просто пишем наш опыт, а вы можете считать нас дураками,
озабоченными, обколовшимися, хоть кем - это ваше право
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
раз - они врачи с высшим образованием
два - они состоят в исследовательском научном институте аутизма, они ученые
три - они уже вылечили сотни детей, с отличными динамиками и показателями
а вы много детей вылечили?
я же надеюсь, что вы можете критически осознать, что один ваш ребенок и еще
несколько детей вашего окружения, которые спонтанно улучшаются и идут в школу -
это не все аутисты
И есть дети с гораздо худшим состоянием. И есть родители, которые не могут себе
позволить ждать этих спонтанных улучшений.
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
на конференции в Москве были? недавней - нет
а там обсуждались и вопросы диеты в том числе, были ведущие зарубежные
специалисты, были российские специалисты
Организаторы - К. Мень и Золотовицкая Яна занимаются вопросами аутизма в нашей
стране, это их силами открываются инклюзивные школы и готовятся специалисты,
работающие в этих школах (пока в Москве).
Их силами открылась лаборатория первая в стране по исследованию биохимических
проблем аутизма.
Их силами пополняется масса литературы, публикуются исследования по АВА-терапии
и биомеду в стране. Да, они идут к реабилитации диетой, биомедом и АВА.
Херней да девки страдают , дурочки-дурочками, выдумали себе ерунду
|
|
|
Надя и Сахарок
Активный участник
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 26-7-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Сколько школ открыто и сколько специалистов подготовлено?
И почему вы считаете что другие дети улучшаются сами по себе, а ваши благодаря
диете?
И потом. Многие мамы кричат про аутизм. Оно конечно гораздо благозвучнее звучит
чем олигофрения... И тем не менее, для меня аутист тот ребенок, у которого аутизм
первичен. А у кого паравозом идет УО, алалия, ШЗ и прочее и прочее, все таки ребенок
с сочетаным дефектом.
|
|
|
frenil
Заслуженный участник
Сообщения: 903
Зарегистрирован: 12-4-11
Пользователя нет на форуме
Настроение: Не отступай назад - сожми кулак и бей!
|
|
Надя и Сахарок
заходите https://www.facebook.com/ABAKlassAutizmInkluzia?fref=ts
это страничка первого пробного класса для аутистов в Москве,
АВА -
класс и инклюзия
Фонд Выход сейчас в разных городах подготавливает такие же классы с планами
образования школ.
Специалистов уже много подготовлено, несколько выпусков сертифицированных
курсов Эрц, Шаповаловой и Хисмятулиной, работа под курацией Азимовой
|
|
|
| Страницы:
1
..
5
6
7
8
9
..
14 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
