Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1  2    4  5
Автор Тема самостоятельная жизнь
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-12-07 в 11:35


Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
а я не смогла посмотреть на ссылку вашего проекта. Мой комп выдал, что ссылка ошибочная.:no:

Да, я разместила тогда ссылку на ненадежном сайте. Теперь все можно прочитать на сайте нашей организации. Заходите:)




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Барбарис
Активный участник
***




Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме

Настроение: Будем жить!

[*] размещено 12-12-07 в 15:12


Хорошо продуман сайт. Неплохая навигация. Но Полины фотки единственные. а жаль! Статьи очень хороши. Но почему только тех, кто водит деток в ЦЛП?
Но как меня поразили фотографии Поли! Это какой же грандиозный путь пройден! И как многого вы успели добиться. Это колоссаный успех! И как странно и горько все было читать. Ведь мы изначально шли исключительно по этому же пути: сложные роды, пневмония, ИВЛ, до 1,7 нормальное развитие,потом резкий тормоз, откат.. и длинный-длинный путь вперед. И конца-краю этому пути не видно.
Будем жить!




Рано или поздно.. Так или иначе...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Лана
Активный участник
***




Сообщения: 232
Зарегистрирован: 3-12-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-12-07 в 15:59


В Уфе я несколько лет слежу за деятельностью одной общественной организации, в нее входят семей 30, с даунятами-аутятами, с другими сложными детьми. У организации есть кое-что, а именно здание бывшего садика. В планах - создание приюта для тех, кто останется без родителей. Возможно, у них все получится со временем. Там получится, тут поличится - эдак и с мертвой точки все сдвинется.
А у меня радость - мой знакомый мальчик Саня с сильейшим гиперкинезом научился самостоятельно садится на взрослый унитаз. Ну и что, что до унитаза он доползает? Главное, что он уже более самостоятелен. Пишу это, пока у Саньки интернет не подключен, ему б мои восторги не понравились, он парень серьезный. Печатает быстрей меня! Мама думает его на программиста выучить. Глядишь, кормильцем семьи парень станет. Ему б пару подъемников в квартире и колясочку с компьютером - и он вполне самомтоятельным будет. Я мечтаю, что жить Санька будет в специальном доме со спецлифтами, в крохотной такой, но своей квартирке. Мама за нее свою трехкомнатную отдаст. Технически это вполне выполнимо. И так оно и будет. Вопрос в том, доживет ли его мама до осуществления. Самое важное - государству это будет дешевле, чем держать осиротевшего Саньку в ПНИ. Он ведь еще и работать сможет!




всё будет хорошо!!!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-12-07 в 18:13


Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Хорошо продуман сайт. Неплохая навигация. Но Полины фоки единственные. а жаль! Статьи очень хороши. Но почему только тех, кто водит деток в ЦЛП?
Но как меня поразили фотографии Поли! Это какой же грандиозный путь пройден! И как многого вы успели добиться. Это колоссаный успех! И как странно и горько все было читать. Ведь мы изначально шли исключительно по этому же пути: сложные роды, пневмония, ИВЛ, до 1,7 нормальное развитие,потом резкий тормоз, откат.. и длинный-длинный путь вперед. И конца-краю этому пути не видно.
Будем жить!

Обязательно - будем жить!
Сайт наш ещё только наполняется "содержимым". Мы приглашаем делиться своими историями всех родителей. Но мало кто пишет:(
Если Вы хотите поделиться историей Вашей семьи - с удовольствием разместим её на сайте.
А раздел фотогалереи вообще ещё в разработке.
Сайт веду я, потому так медленно все происходит - мне банально не хватает времени на все...




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Барбарис
Активный участник
***




Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме

Настроение: Будем жить!

[*] размещено 12-12-07 в 21:11


Цитата:
Исходное сообщение от Лана
А у меня радость - мой знакомый мальчик Саня с сильейшим гиперкинезом печатает быстрей меня! Мама думает его на программиста выучить. Глядишь, кормильцем семьи парень станет. Самое важное - государству это будет дешевле, чем держать осиротевшего Саньку в ПНИ. Он ведь еще и работать сможет!

Вот это действительно радость! Дай Бог вашему знакомому стать хорошим программистом. И это, действительно самый лучший выход. Жаль, что не у всех деток сохранный интеллект. Намного было бы проще жить..




Рано или поздно.. Так или иначе...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Manko.Ola
Активный участник
***




Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 14-12-07 в 19:11


попытка местных властей устроить "город инвалидов "
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=6389
Слов нет,одни эмоции:-[]
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Лана
Активный участник
***




Сообщения: 232
Зарегистрирован: 3-12-07
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-12-07 в 19:43


Жуть. А самое жуткое, что как какое-то завоевание преподносится эта самая "инвалидка", дескать, хорошо там. Там не может быть хорошо! Уж лучше в глуши на свободе, чем там в казенном доме. Мне казалось, что я толстокожая, что меня ничего не проймет, многого навидалась. Однажды побывала в доме престарелых, соединенным с домом инвалидов. Внешне не очень страшно: голубые ели понасажены, цветочки в горшочках, коврики на полах. Прошлась мимо сидящих на диване стариков, ища своих знакомых выросших детей, которые туда попали. Вернувшись домой, заболела. Пробило там мою защиту, как нигде. Но потом, через пару посещений, привыкла, и после посещений не болею. Но место страшное. Тогда как ужасно должно быть в этом городе инвалидов, если ему в пример ставится "инвалидка"???



всё будет хорошо!!!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-12-07 в 20:25


Цитата:
Исходное сообщение от Manko.Ola
попытка местных властей устроить "город инвалидов "
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=6389
Слов нет,одни эмоции:-[]

Ссылка не открывается




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Manko.Ola
Активный участник
***




Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-12-07 в 21:38


Попробуйте еще раз.Можно войти с сайта
http://www.miloserdie.ru/
статья называется Город инвалидов
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 18-12-07 в 00:52


Цитата:
Исходное сообщение от Manko.Ola
Попробуйте еще раз.Можно войти с сайта
http://www.miloserdie.ru/
статья называется Город инвалидов

Какой кошмар. Нет слов...




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Барбарис
Активный участник
***




Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме

Настроение: Будем жить!

[*] размещено 18-12-07 в 10:43


Зато народ, как стадо баранов, радостно голосовал за Путина...:-[]



Рано или поздно.. Так или иначе...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Manko.Ola
Активный участник
***




Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 18-12-07 в 13:42


Народ,оставляйте отзывы на сайте! Не будьте равнодушны!
Можно и без мыла,Мой отзыв опубликовали (достаточно резкий ).
Распространяйте эту информацию, может кто может посодействовать ,протолкнуть в обычные СМИ ? Если начнется шум, хоть как-то зашевелятся ?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Manko.Ola
Активный участник
***




Сообщения: 153
Зарегистрирован: 16-5-07
Откуда: Москва, СВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 11-6-08 в 13:33


статья о технологическом колледже 21 г.Москвы,где можно особым деткам учиться разным профессиям
«Особое» искусство
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=20&s=66&id=731...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 4-9-08 в 14:35
О желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием
инвалидов


Юристы ЦЛП составили предложение о желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием инвалидов.
Вот оно:
1) Если взрослый человек недееспособен, то над ним устанавливается опека (ст. 29 ГК РФ). При этом опекуны ОБЯЗАНЫ проживать совместно с опекаемым (ст. 36 ГК РФ). Соответственно недееспособный гражданин не может жить отдельно от опекуна в месте "автономного проживания". Возможные решения:
а) введение понятия опекуна-юридического лица.
Пример:
Ст. 35 ГК в текущей редакции:
"Опекунами и попечителями могут назначаться только совершеннолетние дееспособные граждане."
Предлагаемая редакция:
"Опекунами и попечителями могут назначаться только совершеннолетние дееспособные граждане. Обязанности опекуна лица, лишенного дееспособности, могут быть также возложены на юридическое лицо, которое обеспечивает проживание и полное обеспечение такого лица".

б) Устранение нормы об обязательности совместного проживания:
Ст. 36 ГК в текущей редакции:
"Опекуны и попечители несовершеннолетних граждан обязаны проживать совместно со своими подопечными. Раздельное проживание попечителя с подопечным, достигшим шестнадцати лет, допускается с разрешения органа опеки и попечительства при условии, что это не отразится неблагоприятно на воспитании и защите прав и интересов подопечного."
Предлагаемая редакция:
"Опекуны и попечители несовершеннолетних граждан обязаны проживать совместно со своими подопечными. Раздельное проживание попечителя с подопечным, достигшим шестнадцати лет, допускается с разрешения органа опеки и попечительства при условии, что это не отразится неблагоприятно на воспитании и защите прав и интересов подопечного. Лицо, лишенное дееспособности может проживать также в специализированной организации (учреждении), обеспечивающей его потребности"

2)Отсутствие возможности подназначения опекуна
В настоящий момент действующие опекуны (обычно - родители) лишены возможности контролировать процесс назначения опекуна после своей смерти.
Возможные решения проблемы:
Изменение ст. 35 ГК РФ
Действующая редакция
"Опекун или попечитель назначается органом опеки и попечительства по месту жительства лица, нуждающегося в опеке или попечительстве, в течение месяца с момента, когда указанным органам стало известно о необходимости установления опеки или попечительства над гражданином.
При наличии заслуживающих внимания обстоятельств опекун или попечитель может быть назначен органом опеки и попечительства по месту жительства опекуна (попечителя). Если лицу, нуждающемуся в опеке или попечительстве, в течение месяца не назначен опекун или попечитель, исполнение обязанностей опекуна или попечителя временно возлагается на орган опеки и попечительства."
Предлагаемая редакция:
"Опекун или попечитель назначается органом опеки и попечительства по месту жительства лица, нуждающегося в опеке или попечительстве, в течение месяца с момента, когда указанным органам стало известно о необходимости установления опеки или попечительства над гражданином.
При наличии заслуживающих внимания обстоятельств опекун или попечитель может быть назначен органом опеки и попечительства по месту жительства опекуна (попечителя). Если лицу, нуждающемуся в опеке или попечительстве, в течение месяца не назначен опекун или попечитель, исполнение обязанностей опекуна или попечителя временно возлагается на орган опеки и попечительства. При назначении опекуна лицу, лишенному дееспособности, опекун которого умер, органы опеки и попечительства обязаны учитывать пожелание покойного опекуна, если оно было подано в орган опеки и попечительства до его смерти".




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ольга
Администратор
*********




Сообщения: 842
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 4-9-08 в 14:58


Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли
Юристы ЦЛП составили предложение о желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием инвалидов. ...

мамаПоли, можно ли уточнить: помещённый Вами текст готовился в апреле, а с тех пор принят и с начала сентября действует закон «Об опеке и попечительстве». Сняты ли какие-то проблемы этим новым законом или во всех перечисленных важных пунктах правовая ситуация не изменилась?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Aqua
Участник
**


Аватар


Сообщения: 87
Зарегистрирован: 19-12-08
Откуда: Севастополь
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 26-1-09 в 10:09


Почему эта тема закрыта? Об этом нельзя молчать, об этом надо писать, предлагать, говорить, требовать!!! Время идёт... Моему уже 13,5 лет, и у меня тоже, как и у вас встаёт вопрос - "А что после меня?"
Когда прошлым летом от нас ушла последняя няня, я бросила бизнес, всей семьёй уехали жить в деревню(здесь и ему, и нам с ним легче, чем в городе). Я начала метаться, искать. Узнала о социальных деревнях "Светлана", "Прибайкальский исток", "Семейная усадьба", поняла - вот выход!!!
Путь, который прошла с июня - долго рассказывать, напишу о сегодняшнем дне. Купила в деревне кирпичный дом в 320м кв. в пользу нашей новой родительской организации, с домом идут 18 соток земли в собственности и 1га отдают в аренду. Сейчас ещё страшнее - нужно делать перепланировку и ремонт, одна не потяну. Есть ещё мама такого же тяжёлого ребёнка, готовая участвовать в проекте, обещает, но пока никак не участвует. Была ещё одна, не дождалась - сдала сына в ПНИ, думаю, ещё вернётся, где-нибудь через год. Одно отрадно - поддерживают педагоги-дифектологи из нашей коррекционной школы, готовы идти работать в наш Дом, т.к. в гос. школе энтузиастам своего дела работать сегодня НЕВОЗМОЖНО!
Этот Дом всё равно будет!
Поэтому я полностью присоединяюсь к предложению юристов ЦЛП "О желательных изменениях в законодательстве в связи с автономным проживанием инвалидов" и готова за это бороться! Я думаю, меня поддержат родители детей-инвалидов нашей организации, если надо, подпишу многих таких родителей г.Новокузнецка и некоторых городов Кемеровской области.
Пожалуйста, не молчите!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Барбарис
Активный участник
***




Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме

Настроение: Будем жить!

[*] размещено 26-1-09 в 19:21


Цитата:
Исходное сообщение от Aqua
Почему эта тема закрыта? Пожалуйста, не молчите!

Как и многих других мам особых детей, меня очень волнует - а что будет ПОТОМ? Мой ребенок не обслуживает себя, не ходит, не говорит, и я с ужасом представляю себе его будущее. Не знаю - что делать и как...




Рано или поздно.. Так или иначе...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 27-1-09 в 17:24


Aqua, Барбарис тема не закрыта!
Работа по проекту двигается. Правда , медленно.
Надеюсь, что в течение недели смогу выложить отчет за прошедший год.




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Aqua
Участник
**


Аватар


Сообщения: 87
Зарегистрирован: 19-12-08
Откуда: Севастополь
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 29-1-09 в 15:04


Спасибо, мамаПоли. Каждый раз, когда я узнаю о таком проекте, у меня сразу - слёзы... Слёзы радости, надежды и веры, что не одна.
Когда я прочитала "Отчёт за 2007г.", моей радости не было границ, я рассказала об этом нашим родителям, педагогам и некоторым своим знакомым. "Центр лечебной педагогики" - это локомотив, который ведёт за собой, двигает законы, а главное, даёт надежду многим потерявшим её и отчаявшимся, и мы видим СВЕТ в конце тоннеля.
Мой сын физически очень здоров, внешне симпатичный парень, но с 2,5 лет не разговаривает и ведёт себя в свои 13 как трёхлетний. Когда спрашивают : "А чем-нибудь лечите?", я обычно отвечаю: "Да его от чего лечить? Ему только если голову новую пришить..." - посмеются и отстают. Барбарис, а сколько лет вашему мальчику (или девочке?)? :-)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Барбарис
Активный участник
***




Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме

Настроение: Будем жить!

[*] размещено 29-1-09 в 16:24


Цитата:
Исходное сообщение от Aqua
Барбарис, а сколько лет вашему мальчику (или девочке?)? :-)

Моему младшему мальчику пять с половиной:shuffle:




Рано или поздно.. Так или иначе...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Aqua
Участник
**


Аватар


Сообщения: 87
Зарегистрирован: 19-12-08
Откуда: Севастополь
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 30-1-09 в 09:31


Цитата:
Исходное сообщение от Барбарис
Цитата:
Исходное сообщение от Aqua
Барбарис, а сколько лет вашему мальчику (или девочке?)? :-)

Моему младшему мальчику пять с половиной:shuffle:

Хорошо, у вас ещё есть время. Когда моему было 5,5, я не знала, что делать. Только в 7 лет у нас в городе появились педагоги для аутистов. А у вас до 13 лет ещё выбор будет, как в Германии. Там родители ездят по реабцентрам и выбирают лучший.
На октябрьском семинаре в ЦЛП были 4 организации, которые собираются развивать проекты по типу социальных деревень, 2 - в Московской области, 1- в Оренбургской и наша. Чем больше таких проектов будет осуществляться, тем быстрее возникнет необходимость в законодательной базе для них.
А к18-ти годам вашего мальчика, Барбарис, вообще всё будет, главное - верить и надеяться!;-)
Фильм о деревне "Светлана" "Где моя душа летает" показывали 8 октября на 1канале ТВ, можно посмотреть:
http://www.svskino.ru/ru/cinema.html?id=66&prj_id=1
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Барбарис
Активный участник
***




Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме

Настроение: Будем жить!

[*] размещено 2-2-09 в 09:14


Цитата:
Хорошо, у вас ещё есть время. Когда моему было 5,5, я не знала, что делать. Только в 7 лет у нас в городе появились педагоги для аутистов. На октябрьском семинаре в ЦЛП были 4 организации, которые собираются развивать проекты по типу социальных деревень, 2 - в Московской области, 1- в Оренбургской и наша. Чем больше таких проектов будет осуществляться, тем быстрее возникнет необходимость в законодательной базе для них.
А к18-ти годам вашего мальчика, Барбарис, вообще всё будет, главное - верить и надеяться!;-)
Фильм о деревне "Светлана" "Где моя душа летает" показывали 8 октября на 1канале ТВ, можно посмотреть:
http://www.svskino.ru/ru/cinema.html?id=66&prj_id=1

Конечно, я надеюсь на лучшее - куда ж деваться? У нас нет аутизма и аутичных черт, хоть с этим попроще, но я не слышала, чтобы кто-то полностью избавился от тяжелых форм ДЦП. Когда я рассказываю, что нам сняли диагноз "тетрапарез" - люди очень удивляются - и это правильно. Потому что, если из анамнеза вдруг пропадает такой тяжелый диагноз - значит, просто его не было, была неправильная диагностика. Хотя наш нынешний диагноз не легче - спастико-гиперкинетическая форма ДЦП тяжелой степени.




Рано или поздно.. Так или иначе...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ксения
Участник
**




Сообщения: 47
Зарегистрирован: 5-11-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-09 в 04:01


У кого там буйный ребёнок? Напишите.У нас тоже бывают приступы агрессии.Однажды в магазине продавщица отказалась брать у меня деньги из рук.Побрезговала.Могу понять,руки в синяках и царапинах-зрелище не для слабонервных...Но всё же было неприятненько...Советы типа-путешествуйте с ребёнком,везите к дельфинам и т.д.-это не для нас.Мы даже гулять не ходим.Максимум прогулка на машине.Из машины ребёнок выходит только около дома.Боится.Извините,что не по теме пишу...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Valentina
Участник
**




Сообщения: 60
Зарегистрирован: 16-9-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-11-09 в 23:13


Ксения - у меня буйный;-)
Сколько Вашему лет? Прошлый год водили дитя по школе держа за обе руки. Как только одну руку отпустишь начинал бить и ломать все и всех до чего дотягивался. В этом году уже чуть получше, но еще задает перцу - кусается. Прогулки на машине мне тоже понятны. Я смотрела из окна- никого на площадке, значит можно погулять.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
oksanka
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 8-11-09 в 11:49


а у меня буйный условно...
то есть по сравнению с обычными детьми - буйноватый (хотя его всплески агрессии как правило мотивированы и их реально снять)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1  2    4  5

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики