Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1    3  
Автор Тема Синдром Сотоса
Yacht
Участник
**




Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-7-14 в 12:45


Привет, мамочки. Давно не писала. Мы сделали рентген на определение костного возраста. Наш результат-костный возраст соответствует "после 3-х лет". Делали мы его в 2,6 Мес. Соответственно минимум на полгода кости растут быстрее нормы( В купе со всеми признаками которые у нас на лицо, смею предположить, что все же мы страдаем данным недугом((( Надо делать анализ на синдром Сотоса, но, блин, это так дорого. Около 60 тыс. Решила подождать пока, посмотреть на симптоматику.
Какие у нас новости? Да их не много. Уже не влезает в платья, которые покупала ей в начале лета. А сейчас только середина! Растет очень быстро. Нога 26 р-р. Внешне выглядит на 4-5 лет при реальных 2,8 Мес. Интеллект на 1,6 года. Внешность на 5 лет, а ума на 1,6 годика. Зрелище не для слабонервных. В быту все понимает, открывает и тд. А вот именно познавательная деятельность страдает. Высаживаю на горшок с года. Бьюсь, бьюсь, но все напрасно. Ходит в памперс и по большому и по маленькому. Речи нет. Мышления нет. Руководствуется импульсами. Грустно все это. До сих пор не могу поверить, принять. Пока никому ничего не сказала. Знаю только я и врачи. Решила-сделаю анализы и там видно будет.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Holly82
Участник
**




Сообщения: 2
Зарегистрирован: 3-7-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 23-7-14 в 17:12


Уважаемые мамочки, если есть желание пообщаться, пишите пожалуйста на fusion2011@ya.ru, здесь как-то долго все)))
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Yacht
Участник
**




Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 25-4-15 в 16:22


Вы принимаете (колите) какие-то ноотропы? Что у вас с ЭЭГ? Есть ЭПИ-активность или нет? Какие вообще анализы вы сдавали? МРТ? Что с тонусом? Гипо или спастика? Какие реабилитации вы проходили? С какими специалистами работаете? (логопед, дефектолог). Когда я заметила неладное (конкретно это было в 5 мес, потому что ребенок не переворачивался), я начала свои походы по врачам. С тех пор мы прошли несколько курсов массажа от районной поликлиники (около 4-х), далее нам назначили ЛФК. Справедливости ради надо сказать, что я все требовала сама у врачей. Врачи видели, что ребенок проблемный и не хотели связываться, поэтому давали мне все, что я требовала. Тогда-то, когда дочке было около 1,5 лет невролог простой районной поликлиники и сказала мне... Я все время требовала ответа, что с нами, что с нами? Потому что мы не попадали не под один диагноз на 100%, все время что-то не сходилось, в том числе и ДЦП. Она положила на стол передо мной две книги. Одна была толстая и большая, как "Война и Мир" Толстого, а вторая была маленькая и тонкая, как бесплатная рекламная брошюра, которую кидают в почтовый ящик. Она показала на толстую - "Энцефалопатии", и сказала: "Вот это-заболевания головного мозга! А вот эта (она показала на маленькую), все, чем лечат все эти заболевания". Ноотропы, Витамины группы В. Этот момент стал переломным, так как она дала мне понять, что не стоит тратить столько сил и времени, на поиски ответа, который ничего уже не изменит. Все синдромы, все ДЦП и прочие последствия лечат только одними препаратами. Так что я полностью переключилась на реабилитацию.
После всех этих массажей и ЛФК от поликлиники, в 1,5 года дочь все еще не ходила, но хорошо ползала. Просто отлично. Тогда, невролог предложила нам реабилитацию в "Психо-неврологической больнице 18 г. Москвы". Там я лежала с ней около 4-х раз по месяцу. В принципе, там все тоже самое, но они колят большую дозу ноотропов (тк все это в больнице, врачи наблюдают состояние постоянно. Врачи называют это "простимулировать"), далее массаж, грязи, магниты, психолог, логопед, бассейн. Не знаю насколько они помогли именно нам, иногда мне кажется, что дочь просто дозрела до этого, но ДЦПшек они ставят на ноги очень хорошо. Там нам и поставили сначала ДЦП, но я видела, что они шептались на консилиуме (вообще, там очень сильные врачи, все молодые и вдумчивые. Они дружат с интернетом, постоянно совершенствуются, в отличии от пожилых врачей, которые основываются только на советской школе), в общем, мне долго ничего не говорили врачи, ДЦП и ДЦП. Я уже приняла этот диагноз, но... Что меня настораживало, это то, что мы не похожи на ДЦПшек. Представьте, огромная больница, 9 отделений, в одном отделении по 2 блока, каждый блок вмещает по 40 детей и 90% из них с ДЦП. Я изучила этот диагноз досконально. Познакомилась со многими мамочками и вообще, просто общалась с ними когда лежали вместе. Главный признак ДЦП это повреждение головного мозга на МРТ! У всех детей были кисты, атрофии, лейкомаляции и тд. У всех было органическое повреждение головного мозга, это было видно на МРТ, у нас было все чисто, за исключением увеличения боковых желудочков ГМ (что является признаком при Сотосе). При здоровом ГМ такие изменения бы ничего не меняли, это не страшно для мозга, однако у нас были серьезные нарушения. Это меня всегда смущало. Все ДЦПшки похожи друг на друга. В зависимости от того, какая часть мозга повреждена. Были такие дети, у которых была повреждена только нижняя часть дог, они сидели в колясках, тогда как верхняя часть тела и интеллект в том числе, соответствовали возрасту. Эти дети были умственно хорошо развиты, так как эта часть мозга не была повреждена. Далее, классификацию ДЦП вы знаете, тетрапарез, гемипарез и тд. Они все были похожи друг на друга. Нам присвоили статус ДЦП атонически-астатическая, так как тонус был-ГИПО (что является признаком при Сотосе). Так вот мы не были походи и на них, тк они все были вялые как тряпочки, не могли глотать, держать голову и тд, у нас этих проблем с рождения не было, при рождении у нее был ГИПЕР тонус, она долгое время находилась в позе эмбриона. Очень много не сходилось....
Там же( в 18й), я узнала такую категорию детей как "генетики". Их называют так. Раньше я думала, что дети с синдромами выглядят необычно, типа как синдром Дауна, и исключала наличие синдрома у дочки, но в больнице я поняла, что в 90% они выглядят обычно и только глубокие поражения ЦНС отличают их от ДЦПшек. Помню девочку, белокурую, она все время смеялась, бегала, прыгала, соседка по палате, сказала, что у нее "закрутилась в кольцо последняя хромосома и теперь у нее глубокая умственная отсталость". Так, прямо в больнице, я начала изучать и исключать синдромы. Я довольно долго не могла ни к чему привязать дочку. Не сходилось, пока не наткнулась на синдром Сотоса.( Высокий, ускоренный рост, умственная отсталость, высокое небо, антимонголоидный разрез глаз, крупное сердце, расширение боковых желудочков, масса при рождении, развитый скелет, крупные кисти и ноги, лобные бугры, лоб пережат на висках, залысины, желтушка при рождении, слабый мышечный тонус, большая голова, выражение лица-с задержкой, отказ от груди, нарушения равновесия, плохая мелкая моторика, постоянный голод, обжорство, переедание, зависимость от еды, косоглазие, капризы и раздражительность, аномальное ЭЭГ, припадки. Вот перечислила все, что у нас было и есть. И самый главный признак сейчас это отсутствие речи, речевой негативизм. Чего у нас НЕТ: аутичность, пороки сердца, узкий подбородок, широкий язык, гипертелоризм, узкий череп, розовые щеки и нос, непропорциональность, преждевременное прорезывание зубов, затруднения с приемом пищи,запоры, сколиоз, высокий уровень глюкозы. Этого у нас нет, может пока (ттт).
В общем, я поняла, что за 3 года поисков ответа, синдром Сотоса подходит на 99%. Попросила в 18й больнице генетика и когда врач-генетик зашла в палату, первый ее вопрос был : "Она всегда такая рослая была?", далее она озвучила "лоб, деформированы уши (хотя они у нас нормальные), голубые склеры (у нас действительно очень голубые белки)" и как итог выдала "Очень похоже на синдром Сотоса!" Это сказал врач-генетик, как только взглянула на ребенка. Вот так мы приобрели новый диагноз. И, возвращаясь к вашему вопросу-Боюсь родить еще одного такого ребенка, генетик сказала мне, что тк у дочки не явный, на 100% положительный синдром сотоса (http://radiology.casereports.net/public/journals/1/cover_art...), это может говорить о случайной генной мутации и повторное рождение такого ребенка скорее всего не будет, но риск в 10% будет всегда. Вот вам и ответ. Даже риск в 1%, это все равно риск. И я тоже хочу родить здорового ребенка и тоже боюсь, но все же решусь, просто очень серьезно отнесусь к этому, в том числе и с суеверной точки зрения. Вот такая история.
Иногда я сомнваюсь, что у нас есть этот синдром, но иногда все так явно, что становится грустно.

Теперь, что касается нашего развития. До 2-х лет она не понимала ничего! Развитие было на 9 мес, только хватать, лазать, бросать, полный хаос. Постоянно текли слюни, гуляли в слюнявчике. В 2, 5 года примерно в 10-20% могла понять простую бытовую речь, дай, на и то на 10%, выполняла через раз, если сама захочет, ходила в памперсе. И писалась и какалась в памперс. Это на фоне того, что ее сверстники уже играли в ролевые игры, различали цвета и стеснялись переодеваться на людях, конечно же говорили. в 2 года мы начали активно высаживать ее на горшок. Спустя полгода регулярных высаживаний она стала просится через раз. В 2,5 года мы начали ходить в Лекотеку. Это московская программа, направленная на реабилитацию для детей-инвалидов не в физическом, а в интеллектуальном развитии. Там с нами занимались психологи. Молодые девчонки-психологи, спасибо им. Очень ответственно подходили к работе. Научили дочь снимать ботинки, еще много логических игр, ролевые игры и тд. Дочь очень обучаема. Слава Богу, прислушивается, любит повторять, играть. Занятия для нее как праздник. Вижу, что у нее была хорошая память, на песенки (пела она на своем языке, но я понимала, что она поет в правильном порядке), стишки, развили у нее ассоциации. Если она видела картинку, она понимала в какую игру они будут играть. Так как Лекотека была при детском саде, дочь отводили на пару часов в группу, она играла там с детьми. Так мы ходили чуть больше полу года, до 3-х с хвостиком, 3 раза в неделю. Я вставала в 8 утра и ехала с ней на занятия, которые проводились до 13:00, а потом мы еще час гуляли с детьми на площадке. Так же, ПМПК комиссия назначила нам 20 занятий с дефектологом (олиго педагог), которая оказалась очень хорошим учителем и после того, как мы прошли 20 занятий с дефектологом, по сей день ездим к ней заниматься за деньги. Примерно 1-2 раза в неделю. С самого рождения дочки и по сей день, мы проходим все реабилитации и занятия по полису ОМС. Все, что государство предоставляет бесплатно, абсолютно все я выяснила и посетила эти мероприятия. Так же, мы (я и муж), никогда не стеснялись нашего ребенка, который невооруженным взглядом производил впечатление отсталого. Спасибо моему мужу и свекрови, которые тоже очень стойко борятся за здоровье дочери. Я видела, что муж, конечно все понимает, что ребенок проблемный, все ходят, а наша ползает, но он никогда не стеснялся и боролся с чувством стыда за дочь, я вижу, что он его поборол и мы никогда не прячем дочь, если есть на площадке дети, мы идем гулять к ним, всегда посещаем детские дни рождения, кафе, развлекательные центры. Везде берем ее с собой. В 3 года мы переехали в другой район и я решила отдать ее в садик. Сад был обычный. Пошла туда с удовольствием.. Сейчас нам чуть больше 3,5. Она просится на горшок. Может сама снять штаны, сделать дела и одеть штаны (правда не аккуратно), Сама ест ложкой (ложку держит в кулаке), пьет из кружки, может рисовать каля-маля в одной точке. То есть не на всю страницу каля-маля, а именно в том кружке, который укажут, знает всех зверей, кто как говорит, как выглядит. Стишки, песенки на своем языке). Умеет пользоваться айфоном, снять блок не может, хотя показывала. хорошо повторяет физически, но быстро утомляется. Бытовую речь понимает на 100%, хотя порой надо сказать несколько раз "На столе, на столе, кружку возьми, кружку, на столе". Понимает сложно-обращенную речь "Иди на кухню, на столе стоит бутылочка с водой", "Папа в ванной, иди попроси у него". Сама раздевается, любит наряжаться, знает для чего косметика, помада и тд, использует все по назначению. Помадой красит губы, мелком рисует на полу. Ночной энурез остался. Высаживем по ночам уже полгода, но все равно писается, не может проснуться и попроситься. Может всю ночь спать описанная, чувствительность нарушена. Тоже самое и при дневном сне. Спит в памперсе. Очень хорошо ладит с детьми, любит детей, стремится к ним. Любит кафе, праздники, В незнакомом месте чувствует себя спокойно, весело, любознательна, сама подходит берет детей за руку, пытается дружить. С речью за год ничего не продвинулось. 10-15 слов набор и то плохо проговариваемых, самых простых. Нет экспрессивной речи. "Мама, дай" сказать не может. Только либо мама, либо дай. Речевой негативизм. Отказывается повторять слова, плачет. Походка лучше, почти нормальная. Лучше стало с равновесием, хотя по прежнему хрупкое. Все делает осторожно, аккуратно, постоянно замедляется, пока обычные дети все перепрыгивают. Немного научилась бегать, правда корявенько, прыгает невысоко. Очень любит батут, если есть дача-рекомендую. Самая острая проблема на сегодняшний момент это речь и логика. Я на 100% сейчас уверенна, тк вижу по дочери, что если появится речь, то интеллект сделает огромный скачок вверх. Как сказала педагог, она хорошо принимает информацию, но плохо ее выводит. Еще одна отдельная проблема это логика. До сих пор не может запомнить цвета (4 цвета), фигуры, пирамидку только нанизывает, величины не чувствует, матрешку собирает не по порядку, самую маленькую в самую большую, не умеет сортировать фигуры, сует во все подряд отверстия, на обум, не прикладывает думательный процесс. Безусловно динамика есть, конечно не так как хотелось бы, но это не маловажно. Я, уже сама, колю ей ноотропы, без врача. Не часто, раз в полгода сама ее хорошенько стимулирую. Это просто необходимо и вам. Но надо проверить ЭЭГ. Вот, когда мы берем ее в кафе или на мероприятие детское, дочь выглядит на 100% самым обычным ребенком, она следит за аниматором или лидером, все повторяет, ведет себя адекватно ситуации, все проявляется в личном общении. Конечно это явная незрелость нервной системы для ее возраста и отсутствие речи, а точнее какие-то слоги и мычание. Так что основной упор сейчас делаем на это. Вот вам сколько всего понаписала. Надо будет еще на Особое детство продублировать, может кому-то пригодится.
(из личного письма мамочек с детьми с синдромом Сотоса)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
ясень
Участник
**




Сообщения: 2
Зарегистрирован: 7-7-15
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 7-7-15 в 21:23


дорогие мамочки, всем приветик, вот похоже и мы присоединились к вам! эсли кто-нибудь готов пообщаться, то буду очень рада! пишите мне, хотим дружить, мы из челябинска, нам 1год и 10м синдром сотоса выдвинула врач генетик, но пока еще под вопросом, но прочитав ваши описания своих деток, я говорю только одно, как будто про нас написали!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
ясень
Участник
**




Сообщения: 2
Зарегистрирован: 7-7-15
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-7-15 в 16:55


девочки, привет еще раз, напишите пож где модно Вас найти, где общаетесь?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
iness
Участник
**




Сообщения: 2
Зарегистрирован: 3-10-15
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 3-10-15 в 14:05


Здравствуйте! Если эта тема жива, я могу написать каким был мой сын с Синдромом Сотоса и каким стал. Ему 29 лет.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nata
Почётный участник
*****




Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: за тучами есть солнце!

[*] размещено 3-10-15 в 18:18


Цитата: Исходное сообщение добавлено iness  
Здравствуйте! Если эта тема жива, я могу написать каким был мой сын с Синдромом Сотоса и каким стал. Ему 29 лет.

напишите, конечно. Читают, и время от времени новые пользователи сюда заходят. А такие отзывы от мам старших детей - очень ценны, потому что редкость. У нас с другими проблемами - но ситуация та же самая, мало кто ровесники или старше, и очень радуешься, когда находишь родителей старших детей.









Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
iness
Участник
**




Сообщения: 2
Зарегистрирован: 3-10-15
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 4-10-15 в 01:58


Хорошо, я соберусь с мыслями. Это большой массив информации, неутешительной, но она поможет родителям ориентироваться в проблемах, которые сопровождают человека в течение жизни и в том, какие появляются с годами. А пока у меня просьба. Мы хотим сделать ДНК анализ на наличие Сотоса. Что это за анализ и как его сделать?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
glinchik
Новенький
*




Сообщения: 1
Зарегистрирован: 16-11-15
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 16-11-15 в 14:54


У нас тоже Сотос, нам почти 10... очень хочется узнать что дальше?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Надежда_А
Новенький
*




Сообщения: 1
Зарегистрирован: 20-6-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 20-6-16 в 16:42


Добрый день всем!
Ребенку поставили диагноз синдром Сотоса, так что хотелось бы пообщаться с мамами, столкнувшимися с таким же диагнозом.
Мой ребенок родился 3360, рост 56см, но сразу обратила внимание на себя огромная ступня. В год весил 16,5 кг, рос 90см. Сейчас в 1.7 вес 20 кг, 99см, голова 55см, нога 29 размер. Неврологи ставили гидроцефаллию, сейчас официально субкомпенсированная.
Физически и психологически не имеет отставания (хотя пока только несколько слов говорит). Но переживаний масса.
Как у вас детки?




Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Erista
Участник
**




Сообщения: 35
Зарегистрирован: 12-2-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-6-16 в 13:44


В Центре Молекулярной Генетики проводится поиск мутаций в генах NSD1 и NFIX методом автоматического секвенирования с целью диагностики синдрома.



Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Ymka
Новенький
*




Сообщения: 1
Зарегистрирован: 3-8-16
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 3-8-16 в 17:32


у малыша в нашей семье тоже синдром Сотоса, сейчас ему 1,2. Отстаёт в развитии примерно на 5-6 месяцев.
Информация о раннем развитии таких деток встречается в интернете, а вот какими они становятся в более старшем возрасте (школьном и далее) ничего нет...
Степень заболевания бывает разная....приложив все усилия родителей, помощь специалистов, реабилитационные центры, есть ли шансы для нормальной будущей жизни? Очень интересен опыт мам взрослых детей с синдромом Сотоса
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Yacht
Участник
**




Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-12-16 в 13:43


Мамочки, добрый день!

Новости про нас:
Исполнилось вот пять лет. Пошёл шестой. Рост, слава богу, замедлился, но все же такой же агрессивный. Рост на данный момент 123 см, вес 26 кг, но выглядит выше. Скелет очень развит, в отличии от мышц. Начинаю видеть, что появляется диспропорции в теле, в частности-Руки очень длинные. В сети, в картинках, на запрос-синдром Сотоса есть картинка, голая девочка у неё длинные руки и ноги, примерно вот в такую фигуру превращаемся. Голова больше не растёт. Это плюс. Голова пропорциональная, не большая совсем. Обыкновенная голова. Лицо тоже не сотосное, круглое личико, самое обыкновенная, симпатичная девочка. Интеллект так же отстаёт от сверстников. Ума сейчас на полные 4 года. Рассказываем правильно стихи, говорим, формулируем, даже шутим, на планшете отлично разбирается в интеллектуальных играх, самостоятельно может понять правила (простые), хорошо собирает сложные пазлы (в живую сложнее), разбирается в цветах (сложных:розовый, фиолетовый, оранжевый), играет в ролевые игры (продавец, врач), дети в саду понимают Ее речь, все с ней играют, появились даже друзья. Наконец-то пробило на логику. Пока самое простое:величины, порядок. Уже не тыкает на обум, а соображает, что нужно взять емкость поменьше-побольше. Но все же занятия даются с большим трудом. Начали учить алфавит-как об стенку горох. Показываешь букву А (аист, апельсин), тут же просишь показать букву А, говорит-не знаю. По глазам вижу, что как бы находится в прострации. Лобные доли пока не работают постоянно. Она их как бы отключает. Если начинаем заниматься, то начинает психовать, нервничать, отказываться. С ужасом думаю о школе. Почти уверенна, что к 7 годам она не подтянется. После ноотропов гораздо лучше становится интеллект! Так что настоятельно всем рекомендую не пренебрегать этим делом. Речь стала более сложная. Правильно пользуется падежами, окончаниями, использует уменьшительно-ласкательные (мамочка, собачка, горшочек). Есть ассоциации, сравнение. Правильно называет предмет и на что он похож(смотри, на ананас похоже). Ночной энурез остался, не знаем как побороть. Во сне писается и спит так, не может проснуться, сон очень крепкий. А вот днём, сама ходит на унитаз, включает свет, снимает штаны, смывает. Даже сама пытается подтереться))) ходит хорошо, но быстро ходить не может, бегает лучше, но все же коряво. Все же развитие идёт вперёд это факт! Но опять же повторюсь, что мы усиленно занимаемся и используем ноотропы!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Наталья_Т
Участник
**




Сообщения: 5
Зарегистрирован: 26-5-13
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 25-1-17 в 00:54


Всем привет! Что-то давно я не была здесь))) Сыну сейчас 6 лет. С подготовкой к школе совсем времени не стало. И у нас еще радостная новость. В нашей семье родился второй ребенок. Тьфу-тьфу-тьфу - все нормально. Всем новеньким на этом сайте, я отправили личные сообщения. И тем до кого не дошли в прошлый раз, тоже ))
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Наталья_Т
Участник
**




Сообщения: 5
Зарегистрирован: 26-5-13
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 25-1-17 в 01:10


Всем новым, к сожалению))) присоединившимся к нашей группе. Этот сайт редко посещают. Если есть вопросы пишите на почту tkachenko_nvrsk@mail.ru
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
08Galina09
Участник
**




Сообщения: 2
Зарегистрирован: 13-4-17
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-4-17 в 23:34


Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как найти группу в одноклассниках по Синдрому Сотоса?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Наталья_Т
Участник
**




Сообщения: 5
Зарегистрирован: 26-5-13
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-4-17 в 23:37


Здравствуйте! Напишите мне на почту. Я вам отвечу))
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
08Galina09
Участник
**




Сообщения: 2
Зарегистрирован: 13-4-17
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 15-4-17 в 01:15


Написала
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Yacht
Участник
**




Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 12-11-17 в 05:12



Исполнилось 6 лет. Рост 133см, вес 28 кг, размер ноги-33. Сейчас посмотрела по нормам ВОЗ, соответствует 9 (!!!) годам. В саду самая высокая, на всех днях рождениях детей выше даже старших именинников. Собираюсь вот проверить ей эндокринный статус. Очень боюсь на момент преждевременного полового созревания. Хотя бы до 11 лет надо дотянуть.
Теперь по поводу интеллекта. За этот год особых скачков не заметила. Логика так же трудно. До сих пор не умеет рисовать (мелкая моторика оооооочень плохо, руки слабые, кисти), буквы не знает, цифры не знает. Основная проблема-память. Стихи учит хорошо (на слух усваивание лучше), но визуально-никак( Занимается с учителем, не может составить по порядку картинки из сказки «Репка», не вдумывается, тасует на угад. До сих пор не способна усваивать книги. Хорошо идут только стихи (детские), но рассказы как в пустоту. Слух-визуализация не работают. Никак не могу пробить эту стену. Слушает в режиме, если бы вам читали на китайском, в общем ничего не понимает, просто радуется что с мамой, играется. Хотя регулярно вожу ее в кино (очень любит), но ходит туда ради похода в кино, поесть попкорн, попить колы, мультик не смотрит, отвлекается. Но все равно воду, может привыкнет. Человеческие взаимоотношения тоже с натяжкой. Чисто на инстинктах самосохранения работает. Себя в обиду не даёт, чувствует подвох или опасность, но выстраивать диалог, игру, дружбу не умеет. Дети сначала ее охотно принимают, но потом начинают от себя отгонять, говорить-мы с тобой не дружим и тд. Она, конечно, сразу расстраивается, переживает, но вроде быстро забывает, на позитиве. Стараюсь быть ей другом, а так же всегда находится рядом если она пытается подружиться с кем-то. Перевожу что она сказала, сама предлагаю коммуникацию. В целом, она все умеет вроде как в голове, но на выдачу сразу теряется. Сразу каша во рту, торопится, забывается, перескакивает с одного на другое. Да, вот кстати, очень большая проблема-невозможность долго концентрироваться на чем то. Воспитатели в саду так же говорят, что дети вроде как пытаются играть с ней, но вот сядут они играть в зоопарк, она поиграет минуту и сразу все, надоело, все бросает идет играть в другое. Любит играть преимущественно в «бешеные» игры: догонялки, кого-нибудь повалить на землю, кататься по полу, все это сопровождается обильным смехом, все это очень нравится. Ровесники конечно в такие игры уже не хотят играть, тупик взаимоотношений снова. Очень пугает школа. Недавно были у невролога, заявила, что она потянет только коррекционный класс((( Я и сама это понимаю. Ребёнок не умеет даже рисовать рожицу до сих пор. Дети друзей уже читают в 4 года. Но все же я хочу попробовать дотянуть ее до среднего образования, так как вижу, что потенциал есть. Но решила отдать в школу с 8 лет((( С ужасом понимаю, что она будет в 2 раза выше всех одноклассников, но ничего не поделаешь. Кстати, узнала о новом проекте-ресурсной школа. Вроде как среднее образование, но для особых детей, по индивидуальной программе. Буду сейчас интересоваться этим проектом, очень на него насчитываю. В 18й больнице познакомилась когда-то с мамочкой, у неё ребёнок хорошо развит интеллектуально, но совершенно лишён коммуникаций, всего боится, ставят аттической синдром, так как в целом он идёт на контакт, но при определенных условиях. Вот для таких детей эта ресурсной школа. Поинтересуйтесь. Она на базе средней-образовательной школы, просто спец класс. Есть зоны отдыха для таких детей. Поинтересуйтесь. В целом, конечно улучшилась речь, окрепли мышцы тела (научилась нырять), но все так же не дотягивает даже до нормы более младших детей. Я уже со всем смирилась, все приняла в душе… Стараюсь не думать о наших болячках, жить полноценной жизнью. Живу так, что бы дочь не чувствовала себя особенной. Ходим везде и всюду. С первого взгляда она обычный школьник начальных классов))), но стоит пообщаться с ней всем конечно все сразу ясно становится, Но мы не унываем))))

Родители, если хотите пообщаться со мной, пишите сюда. Больше я нигде не общаюсь и ходить никуда не хочу. На одноклассниках меня вообще нет, да и тоже не хочу светиться там. Слишком уж все открыто. Плюс, для меня это своеобразный дневник. Очень удобно перечитывать потом свои сообщения, сравнивать динамику. В голове ведь все не упомнишь. Жаль конечно, что вы ничего не пишите про своих детей. Хотелось бы просто открыть, почитать, поанализировать. Но я буду писать здесь, надеюсь мои сообщения помогут кому-то.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Yacht
Участник
**




Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 29-12-17 в 19:01


Сегодня 29.12.2017, моей дочери 6,3 года (выглядит на 9-10), размер ноги 34, рост 134 см. НАЧАЛА РАСТИ ГРУДЬ! Начну с начала. Где-то год назад заметила, что подмышки стали сильно пахнуть потом. Сейчас пользуемся дезодорантом раз в 3-5 дней. Изменился гормональный фон, пот стал более пахучим. Тогда уже поняла, что это звоночки. Месяц назад заметила в саду, что соски как бы припухшие. Не плоские, а вытянутые. Тоже тогда показался звоночком, но спустила это на то, что немного набрала вес она. Сегодня купала ее, намазала гелем для душа и решила пощупать грудь. А там оно... Величиной с горошину, с одной стороны пока, но есть характерное уплотнение. 6 лет, по интеллекту совсем ребёнок и вот растёт грудь. Ужас. Аж все побелело в глазах, хотя ожидаемо. И тело уже взросленькой девочки. Более того, фигура у дочки уже очень женственная. Хоть она и худенькая, но длинненькая, красивые такие бёдра и вот теперь грудь. Вполне возможно, что через год уже будут месячные! Ребёнок-детсадовец. В голове не укладывается. Мужу решила сказать, он испугался, накричал, что выдумываю, ищу болячки, но я точно знаю, что это оно. Записалась завтра к эндокринологу, женщина, пусть пощупает сама скажет. Да и в Википедии написано, что половое развитие ранее. Чему удивляться, ребёнок вырос до роста 10 лет! Понимаю, что нужно пережить все это, но в голове не укладывается. Суждениями ещё на 4 годика. В голове одни игрушки, бесючки, мультики. У меня есть ещё одна важная новость для вас. Касается причины рождения ребёнка с синдромом Сотоса в семье не обременённой генетическим фактором. Я выявила кое какое предположение откуда это. Но напишу чуть позже. Пока надо прийти в себя от сегодняшних потрясений. Всем добра. P.S. За 3 месяца выросла на 1 см.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Yacht
Участник
**




Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 22-1-18 в 23:11


Здравствуйте, родители. У нас много новостей. Прошли полное обследование (предварительное) на момент преждевременного полового развития (ППР). Предварительно эндокринолог подтвердила: в области груди действительно железистая ткань (формирующаяся грудь), в области органов малого таза: увеличение яичников (по типу овуляции; умеренно, но не так как должно быть в 6 лет), матка в норме (маленькая, «ниточкой»). Теперь самое главное-рентген кистей рук определил костный возраст-9 лет (!!!), НО… гормональный статус в норме, а это говорит о том, что связав все симптомы у нас 100% синдром Сотоса!. Гормоны в абсолютной норме, все уровни ТТГ соответствуют возрасту, нет ни малейших отклонений, а костный возраст прет вверх… У меня была одна маленькая надежда, что возможно это ДЦП наложились на сбой гормонов, но нет. Ладно, не унываем, живём дальше.
Недавно ходили на тестирование к логопеду в местную поликлинику. Противная тётка. Конечно видно, что ребёнок особенный, что есть УО, но она мне начала гнать пургу, что степень имбицильности! Что только школа 8-го вида нам светит. Конечно неподготовленным мамочкам будет сложно, мне иногда кажется, что они специально это говорят, что бы помучать родителей. Начала говорить мне, что знает девушек с имбецильностью по которым совершенно не скажешь, что с ними что-то не так, что, мол, вы бы никогда даже и не подумали, что они больные. И что эти девушки даже работали, внимание, валютными проститутками????? Ну не имбецилка сама? Тут я не выдержала этот бред и заявила ей, что я с вами разговариваю с позиции родителя, что мне совершенно не интересует, чтооооо там подумают посторонние люди (никогда этим не страдала. Тут она, конечно, осадилась. Родители, вы должны быть сильными и просто игнорировать подобные речи. Ещё в 18-й научилась, там у них у всех все плохо, как начинают сыпать что все безнадёжно, родители просто закрываются таким невидимым щитом и все слова как бы летят мимо тебя. Вот этому важно научиться с нашими особенными детьми.
Так же я говорила вам, что открыла предполагаемую причину рождения ребёнка с синдромом, это мужской фактор. Муж сдал спермограмму и выяснилось, что у него 80% спермиев с морфологией?. То есть больные, кривые, безобразные клетки. Я вполне допускаю, что оплодотворение произошло больным спермием и вот итог. Даже не знаю как быть с рождением второго ребёнка. Если Сотос произошёл спорадически, не известно какой синдром выдаст в следующий раз. Второго ребёнка-инвалида я просто не выдержу. ТТТ, не дай Бог. Так что проверяйте своих мужей на всякий случай.
Теперь ещё немного по нашему развитию. В целом, не плохо, даже очень хорошо. Конечно УО есть?, никуда от неё не деться. Но все же в быту совсем самостоятельная, уменьшился ночной энурез (бывает, но реже). Даже сама встаёт ночью, идёт на унитаз, потом ложиться. Самое сложное это способность к познавательной деятельности. Математика совсем не идёт, не знает даже цифры, буквы лучше. Некоторые знает, начала говорить слова на эти буквы. Начали заниматься с дефектологом-логопедом хорошим, 2 раза в неделю по часу. Платим по 2.000? в час, но педагог хороший. Всю жизнь работала с олигофренами. Надеюсь, что она нас немного подтянет к школе. Плюс, скорее всего, посидим ещё год в садике. Я уже совершенно точно знаю, что массовая школа нам не светит, но я надеюсь попасть в речевую школу??. Там учатся не такие больные дети как в школе 8-го вида. Дочка полностью адаптирована в внешнему миру, мы ее везде с собой таскаем. Сама в море заходит, ныряет. В жизни ведёт себя адекватно, соответственно ситуации. Многие даже и не замечают отклонений, пока она не заговорит. Тут уже слышит и нарушения речи и мышления и коммуникаций конечно. Так что вот такие планы у нас.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Yacht
Участник
**




Сообщения: 15
Зарегистрирован: 25-4-14
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 3-6-18 в 00:33


Сегодня 02.06.2018, 6,8 лет, рост 138 (+5см за 8 мес), размер ноги полный 34, выглядит на 11 лет.
Здравствуйте мамочки и мой дневник. Есть несколько новостей, которые хотела бы задокументировать.
Обследовались мы в Морозовской, в эндокринологическом отделении на момент роста грудных желёз, высокорослости. 3 дня делали пробы с Дифелерином. Такой препарат, который покажет, если высокорослость от гормонов. В итоге, все три дня пробы отрицательные. Гормон роста в норме. Как диагноз-Преждевременное половое развитие( не гонадотропнозависимое), то есть не от гормонов. Про Сотоса молчала… Врач тоже не догадалась, хотя очень была пытливая. Осталась при мнении, что это был у дочки какой-то временный всплеск гормонов. Обследовали дочку всю с ног до головы, даже ректально на гинекологическом кресле смотрели на момент опухоли яичников. Норма. В общем, у нас синдром Сотоса 1.000.000.000%.
Боже, как я попала в этот список??
В последнее время постоянно накрывает, реву. Эта боль настолько глубоко въелась, что больше нет сил сопротивляться ей. Она лейтмотивом проходит через все мои дела: работаю, в голове мысли-у меня больной ребёнок, отдыхаю с друзьями-у меня больной ребёнок, смотрю телевизор-у меня больной ребёнок… Самое невыносимое то, что я не могу ничего сделать… НИ ЧЕ ГО! И все будущее как в тумане… Что дальше? Самое ужасное то, что я уже начинаю видеть, что степень умственной отсталости действительно очень глубокая.
Имбецильность.
Просто это замечают уже абсолютно все! Педагоги, учителя, даже самые простые прохожие. Ибо эмоционально-волевая сторона так же страдает как и интеллектуальная. Представьте себе 11 летнюю девочку, со взглядом и интересами 3х летнего ребёнка... это моя дочь.
Как я попала в этот список, Боже?
В общем, оптимизма поубавилось за этот год ибо прогресса 0. Чуть лучше стала говорить, чуть лучше понимать, но здоровые дети уже участвуют в шахматных турнирах и играют на рояле. Моя до сих пор не умеет рисовать ничего, кроме кружков. Даже рожицу не может нарисовать. В общем, имбицильность у нас, придётся смириться.
Прочила ещё статью тут, про 18 летнюю девушку с УО из Дагестана. Мать уехала на пару дней, оставила ее одну. И 20 мужиков к ней ходили и насиловали ее, если отказывала, угрожали, били. Что будет дальше-не знаю.
Мечтаю ещё родить, но теперь боюсь… Да и не получается ничего, плохая сперма у мужа, слабая. Ему чего не говорю, хотя иногда так хочется перекинуть этот груз, но понимаю, что эта боль въестся ему в самое сердце и уничтожит все изнутри, обезличит и покроет все мраком неопределенности и страха. Молчу ради него, несу этот крест сама в себе. Тихонько плачу. Слава Богу у него есть здоровый сын, подаёт большие надежды. Позволяю ему раскрыться как родителю в сыне: думает об образовании, об университете, профессии. Иногда приходишь в гости, все начинают галдеть:куда поступать, ЕГЭ, экзамены… Поддакиваю, обсуждаю, но чувствую себя абсолютно чужой на этом празднике жизни. Если приходим с дочкой, вижу как все оценивают, смотрят. Проявляют «мясной интерес»: а что? а почему? а от чего? Ненавязчиво тестируют на интеллект: расскажи стишок, а как ты думаешь, отгадай загадку и тд. Вот вспомнила историю: на выпускном утреннике в детском саду, для нашей группы, пригласили химическое шоу. Вышел такой парень, в костюме профессора, кругом колбы, склянки, жидкости. Он спрашивает:-Как вы думаете, что у меня в ящике? Дети кричат:-Кислота! -Яд! -Жидкость! Моя кричит-ДЫНЯЯЯЯ)))) Логическое мышление-0%. Даже если выйдет медведь окружённый пчёлами с бочонком в руке, моя дочь не поймёт, что там. Ибо мышление прямое:если что то лежит внутри, это может быть все, что угодно. Вот такие дела…

Рост высокий, очень длинные руки. Фигурка ладная, стройная. Голова 55 см, пропорциональна телу. Голова вроде больше не растёт. Уже 3 года 55 см, как у меня в 36) батарея садится. Сегодня много лирики, уж извините… Позже зайду
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Juliakot
Участник
**




Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12-6-18
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-6-18 в 00:25


Здравствуйте уважаемые родители деток с синдромом Сотоса , у меня нет опыта участия в подобных форумах,так как когда родился мой сын,информации в интернете было ничтожно мало, а уж о таких форумах родителей детей с данным синдромом и говорить не приходилось,моему младшему сыну на данный момент 9 лет и 3 месяца, не знаю даже с чего начать, родился доношенным и очень крупным 4780 и 60 см, сразу было понятно ,что что-то не так,сосал плохо, была желтуха затяжная ,лежал в роддоме под лампой ,выписали на 11 сутки и в 1 месяц она не проходила ,положили в больницу на неделю,к 1,5 мес все прошло, развивался с задержкой,но сел ,пополз ,пошел примерно в срок ,в 1,1 начал ходить, а вот с развитием речи ,конечно же были проблемы,они и до сих пор есть,диагноз нам поставили в МГЦ в 2 года, до 2 лет чего только не подозревали ,такое ощущение,что некоторые врачи вообще об этом синдроме ничего не слышали раньше, ездили в Москву в институт генетики ,сдавали анализ, но видимо только деньги потратили и так все было понятно . Вобщем когда стало понятно,что с ребенком тут то и начался наш долгий путь, до 3 лет кроме " мама" ничего не говорил , но понимал речь на бытовом уровне достаточно хорошо, с 2,5 ,начали заниматься с логопедом - диффектологом , с 3,5 удалось пристроить в д/с 5-7 вида, причем наш ПНД предлагал 8 вид, но я видела как ребенок ведёт себя в быту,как он занимается и категорически была против 8 вида, логопед меня полностью поддерживала,так мы попали в д/с в группу зпр , в сентябре не говорил,а в ноябре уже элементарные предложения складывал , вобщем все это время на протяжении 4 лет в саду было по- всякому, но самое главное и что меня очень радовало,что несмотря на то,что дома агрессия имела место быть ,в саду он вел себя очень дружелюбно , появились друзья , у которых степень зпр была минимальная ( то есть у моего была сильнее ,чем у остальных детей) , лечились ,принимали ноотропы , за год до школы нашли очень хорошего логопеда - диффектолога и начали готовится к школе, я не говорю о денежных затратах, но самое главное эффект был ,занимались 3 раза в неделю по 40 минут , научились читать по слогам , в школу пошли коррекционную 5-7 вида( но так как сейчас статус коррекционной школы убрали,она обычная,но внутри ничего не изменилось), класс 7 вида , отличие от 5 в том ,что первый класс растягивается на 2 года, то есть не 4 года началка,а 5 , я очень боялась первые пол года ,как он будет учится , но нареканий ни разу не было ,мы идём в 2 класс ( учитывая ,что первые два года мы были в 1 и в 1-2 классе ), есть друзья в классе, общительный, в классе одни мальчики , завел друзей , ребята любят его , рост на фоне остальных детей огромный , сейчас примерно 155 см ,кисти большие, нога 43 размер, голова большая,но гармонирует с телом , дома поведенческие всплески наблюдаются , но я уже знаю как обходить с ним острые углы ,с речью проблемы есть,"р " в речи есть ,только тогда,когда просишь что-то сказать с буквой "р" , в свободной речи её нет, нёбо готическое, может быть от этого и сложности с произношением , предложения строит ,но нужно остановится на середине предложения и подумать как его завершить ( ну как-то так,не знаю как описать),читает в классе быстрее всех 73 знака в минуту ,остальные читают в среднем 45-60, есть одна особенность - хороший слух ( но это может ещё какая-то генетика наложилась) , поёт песни дома часто , ходит и напевает, на слух пишет либо без ошибок либо с 1-2 , если речь идёт о небольшом диктанте на пол тетрадного листа, и каким-то образом ,без моей помощи ,изучил все буквы английского алфавита и научился читать на Английском, я думаю,что в этом помогли приложения на его телефоне,но он сделал это сам! Читает с ошибками , не по правилам чтения , но это и понятно, английским пока с ним никто не занимался. Чтобы подвести итог ,что хочу сказать ,мы прошли огонь воду и медные трубы как и все тут , тонна лекарств ,врачей, обследований , и тоже очень тяжело было принять ,что ребенок особенный , учитывая ,что старший сын на 3 года старше,здоровый,в прошлом году решила подать на инвалидность , прошли опять всех врачей ( психиатр- невролог- логопед- психолог) перед комиссией ,но в инвалидности нам отказали, сказали ,что нет оснований ,у него небольшая задержка
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Juliakot
Участник
**




Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12-6-18
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-6-18 в 00:33


Забыла , писал тест Векслера в 6,11 ,написал на 103 балла, и в 8,5 на 93 балла
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Juliakot
Участник
**




Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12-6-18
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 13-6-18 в 00:35


Если у кого-то возникнет желание пообщаться или вопросы , пишите juliakotenko83@mail.ru
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1    3  

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики