decabristka
Участник
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 7-6-12
Пользователя нет на форуме
|
|
Аплазия левой кисти руки
Добрый день,форумчане!
Сразу прошу извинения, если пишу не туда.
Обращаюсь к вам вот с чем. У моей хорошей знакомый родился в начале апреля второй
ребенок. С диагнозом Аплазия левой кисти руки. Отсутствие 1/3 левой ладошки ,
пальчики в зачаточном состоянии, есть большой пальчик...Сейчас, когда у мамы
прошел первый шок, она обратилась ко мне за помощью, а я к вам.
Вчера было их первое МСЭ, дали третью группу и то с трудом-мамочка доказывала, что
отсутствие конечности это проблема. Из пяти врачей за проголосовали 3, дали им 3
группу на 1 год...
Про операцию сказали, что если делать, то это пальчики надо брать с ног, а потом
будет проблема с ходьбой... В общем, не рекомендовали...
В общем, выдали справку, ИПР, где рекомендовали ортопеда два раза в год, социальную
поддержку в виде собеса...
Что порекомендуете? Может быть, есть здесь такие мамы с детьми? Что делать?
Правильно ли дали группу? Оперируют ли где? Сколько стоит операция, можно ли
бесплатно, если да, то что нужно для этого!
Прошу вас подскажите!!! Проживает в небольшом городе Забайкальского края
|
|
|
natali27
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Не очень я поняла про тертью группу... Ребенок ведь в этом году родился? А детям до 18
лет группу инвалидности не дают, в этом возрасте устанавливается
категория"ребенок-инвалид". Хотя вопрос не в этом. К нашим ортопедам со всей страны
ездят, практически все благотворительные фонды сотрудничают с нашими больницами.
Делают действительно невозможное. Поэтому могу порекомендовать наших врачей. Был
у них случай в практике, когда мужчине перешили пальцы с ног на руки, и это никак не
отразилось на его профессии - он баянист. По поводу проблем с передвижением, не
знаю, возникли ли они у него. Но в вашем случае (в вашем возрасте), мне кажется,
операцию делать рано. Но съездить на консультации обязательно надо. Попадают на
консультации тремя способам: по квоте, за свой счет и за счет благотворительных
фондов.
Если у ребенка проблема только с кистью руки, то надо быть готовым, что
инвалидность с каждым годом установить будет все сложнее.
|
|
|
decabristka
Участник
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 7-6-12
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, мы уже
разобрались. Мама от волнения все напутала, конечно-инвалид детства.
да проблема только с кистью.Уже поняли, что с каждым годом это будет делать
сложнее...Хотя я бы лично тут таким деткам сразу бессрочно давала...
Да, ребенок родился в этом году.
А вот вы пишите, к нашим ортопедам, а как выйти на них. Для начала
проконсультироваться и какую-нибудь диагностику сделать. Думаю,что с деньгами,
если дорого будет, будет проблема...Подскажите, как нужно получить квоту или выйти
на благотворительный фонд.
Очень благодарна вам, что откликнулись...А то один на один с проблемой тяжело
|
|
|
natali27
Активный участник
Сообщения: 200
Зарегистрирован: 15-1-11
Пользователя нет на форуме
|
|
Сама в шоке, что так написала, а никаких ссылок не дала, извините. 
Наши - это ярославские. В г. Ярославль существует филиал русского общества
хирургии стопы и голеностопного сустава (это просто название, руками они тоже
занимаются). В городе два отделения - детское и взрослое. При этом у них есть
договор с Русфондом, который оплачивает операции деткам. Вся подробная
информация о сотрудниках, способамх оплаты и т.д. здесь http://www.rfasyar.ru/contact.html
Конечно, не надо сразу туда ехать. Пообщайтесь, для начала по электронной почте.
Вам подскажут, какие именно документы и снимки надо будет скинуть. Ну а потом
будет видно, надо ли вам делать операции или нет.
И не стесняйтесь почаще бращаться к вашему лечащему ортопеду. Именно он должен
оформлять квоты на бесплатное лечение, именно он должен подсказать, какие есть
медицинские хирургические центры, ближайшие к вашему дому.
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Вот здесь http://invamama.ru/189/Albrecht2ortochild/ консультирует врач из института Альбрехта ( Петербург).
Институт является ведущим по проблемам с гипопалазией, аплазий конечностей,
протезированию и т.п. Напишите туда. На форуме этом же есть раздел по гипоплазии и
аплазии http://invamama.ru/189/. Там общается много родителей деток с такими проблемами. Пишите,
помогут чем смогут.
Кстати, многие как раз ездили на операции, протезирование в ин-т Альбрехта, отзывы
очень хорошие у них.
Операции, все необходимое там бесплатно (для граждан России).
Я бы рекомендовала именно в Альбрехта обратся, т.к. Ярославль - это немного слабее.
А этот институт действительно ведущий в этом направлении.
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
