| Страницы:
1
2
3
..
5 |
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
ДЦП-шки и их проблемы
Всем привет! Столкнулась вот с какой проблемой: не могу найти физического
терапевта, или хорошего инструктора ЛФК для своего сынишки трёх с половиной лет.
Есть много массажистов, того или иного уровня, а вот с ЛФК-шниками просто беда!
И, конечно, самая огромная проблема - найти дефектолога. Очень много сейчас
развелось и педагогов, и логопедов, и дефектологов, но как дело доходит до
реальной помощи - куда-то все исчезают. Мой сын не говорит, то есть совсем не
говорит, ни слова.. Речь понимает, тут вопросов нет. Сколько уже пройдено - не
упомнить.. Но никак не найду специалиста, который поможет нам в развитии.
Нарастает ЗПРР.. Безумно жалко драгоценное время...
Всё осложняется, конечно, местом жительства. Мы живем в Зеленограде..:P
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Про конкретных специалистов в Зеленограде поспрашиваем, может, кто-то из наших
мам подскажет. А Вы пробовали обращаться в гос. центры в Зеленограде? Если сами не
возьмут, может, кого-то посоветуют?
В нашем справочнике я нашла такие:
Центр психолого-медико-социального сопровождения, дети с 3 лет, Зеленоград, к.1554,
538-50-20 . Их сайт http://www.cpmss.1gb.ru/
Есть еще Центр для слабослышащих детей, - насколько я понимаю, для детей школьного
возраста, но, может, у них есть дефектологи и специалисты по ЛФК? Их координаты:
Центр психолого - педагогической реабилитации и коррекции
Зеленоград, корп. 929а, 532-61-11, 532-13-55
И в школе №7 (коррекционной) тоже должны быть по крайней мере дефектологи:
г. Зеленоград, Никольский проезд, д.3
534-27-83.
Если кто-то найдется - пишите.
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Вообще-то, можно поступать решительно: звонить в Зеленоградское управление
образование (найдя нужные телефоны здесь: http://www.zou.ru/ ), и спрашивать, какие детские образовательные учреждения есть для
Вашего ребенка. Найти для Вашего малыша специалистов - это их непосредственная
забота, пусть займутся своим делом :) Если по телефону футболят - можно
проконсультироваться у юристов на этом сайте, как писать заявление и добиваться
предоставления нужных Вам услуг. От письменных документов отбрыкиваться сложнее
:)
А книги Нэнси Финни и Ренате Хольц у Вас есть? По ним многое можно делать
самостоятельно, пока не удалось никого подходящего найти.
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от mar_22
Про конкретных специалистов в Зеленограде поспрашиваем, может, кто-то из наших
мам подскажет. А Вы пробовали обращаться в гос. центры в Зеленограде? Если сами не
возьмут, может, кого-то посоветуют?
В нашем справочнике я нашла такие:
Центр психолого-медико-социального сопровождения, дети с 3 лет, Зеленоград, к.1554,
538-50-20 . Их сайт http://www.cpmss.1gb.ru/
Есть еще Центр для слабослышащих детей, - насколько я понимаю, для детей школьного
возраста, но, может, у них есть дефектологи и специалисты по ЛФК? Их координаты:
Центр психолого - педагогической реабилитации и коррекции
Зеленоград, корп. 929а, 532-61-11, 532-13-55
И в школе №7 (коррекционной) тоже должны быть по крайней мере дефектологи:
г. Зеленоград, Никольский проезд, д.3
534-27-83.
Если кто-то найдется - пишите. |
На самам деле центр в к.1554 не берет трехлеток. Они ответили мне, что готовят детей к
школе, а с нашими проблемам - не к ним..:(
В корпусе 929а мы были, нас посмотрел дефектолог и сказал, что они ориентированы на
слабослышек, мы - не их профиль, идите с Богом..:(
Поверьте, я Зеленоград уже носом изрыла...
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от mar_22
Вообще-то, можно поступать решительно: звонить в Зеленоградское управление
образование (найдя нужные телефоны здесь: http://www.zou.ru/ ), и спрашивать, какие детские образовательные учреждения есть для
Вашего ребенка. Найти для Вашего малыша специалистов - это их непосредственная
забота, пусть займутся своим делом :) Если по телефону футболят - можно
проконсультироваться у юристов на этом сайте, как писать заявление и добиваться
предоставления нужных Вам услуг. От письменных документов отбрыкиваться сложнее
:)
А книги Нэнси Финни и Ренате Хольц у Вас есть? По ним многое можно делать
самостоятельно, пока не удалось никого подходящего найти. |
Не всё так просто, к сожалению.. Мы прописаны в п.Андреевка - это ровно через дорогу
от Зеленограда, но сами понимаете - РОНО нас моментально отфутболило, объяснив,
что мы относимся к Солнечногорскому району. А там нам также покрутили пальцем у
виска и объяснили, что не думаем же мы, что к неходячему ребенку кто-то будет
ездить в Зеленоград из Солнечногорска :mad:
Книги, конечно, у меня есть - чрезвычайно полезные, это правда!!!
Мы записались ещё в сентябре в ЦЛП, чтобы два-три раза в неделю возить Тошу, но наша
очередь ещё не подошла  А время бежит...
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
В чем нашим чиновникам не откажешь - это в умении футболить и находить для этого
разнообразные поводы :( Но я, честно говоря, подозреваю, что как медицинские, так и
образовательные услуги должны оказываться по месту фактического проживания.
Точно Вам на этот вопрос смогут ответить наши юристы. Скоро, возможно, правовые
вопросы тоже будут перенесены в форум, а пока можно писать на адрес: pravo@osoboedetstvo.ru
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
Толку нет - качать права.. Надо, чтобы специалист ХОТЕЛ нам помочь..:( Я и сама могу
их заставить - только ни к чему это.. Мы достаточно обеспечены, чтобы приглашать
специалистов на дом. Просто ехать в Зеленоград мало кто хочет, а тот, кто хочет -
запрашивает совершенно неприличные деньги.
Буду ждать приглашения в ЦЛП...
К тому же, если быть откровенным, не все спецы за нас берутся, вернее берутся, а
потом бросают иак же резво, как взялись. Мы не стандартные.. Не подходим под схемы
работы с дцп-шками, и вообще под схемы не подходим.. Собственно, диагноза ДЦП у нас
нет. Мы до полутора лет развивались более-менее нормально, насколько нормально
может развиваться ребенок, рожденный на 2 балла по Апгару. Но хорошие специалисты,
массажисты, невролог и лекарства из-за рубежа сделали свое дело - и в общем-то
развитие шло в обычном русле. Волвремя стали держать голову, вовремя
перевернулись, встали.. и т.п. Вот только пошли позже, но всё равно по крайней
границе нормы - в год и пять. С речью тоже не было проблем: гелуние, лепет, первые
слова.. к полутора годам в активе было 25-30 слов, не так много, но и не так мало.. А
потом.. потом что-то случилось. Это "что-то" один врач идентифицировал как
"аденовирусная инфекция", другой - как краснуха, третий - как менингит, четвертый
как скарлатина.. Всё это было бы смешно, когда бы не было так грустно. И результат
этого заболевания оказался трагедией. Ребенок перестал ходить, говорить.. да
вообще всё перестал, даже переворачиваться.. Сначала мы всё надеялись, что вот-вот
- и всё вернется, как только он оправится от болезни. Но время шло.. шло.. В два года
районный невролог выставила нам ДЦП. Но на комиссии диагноз оспорили. Сейчас мы
идем под диагнозом "Последствия перенесенной нейроинфекции неясной этиологии".
Теперь мы имеем все синдромы ДЦП, в том числе и ЗПР..:(:(:( Это беда.. Но логопеды,
которые пытались с нами работать - быстро отказывались, т.к. не находили метода
воздействия.. Конечно, лицевые мышцы слабоваты, как у любого неговорящего ребенка,
но не до дизартрии, речь мы понимаем. Зона Брокка и зона Вернике не задеты,
ассоциативные связи работают.. И ни один стандартный метод работы "не идет". А
задержка нарастает и нарастает. И мне страшно.. Сегодня я не смогла объяснить
ребенку принцип работы инерционной машинки. И это в три-то года!
Мышцы потихоньку спазмируются, несмотря на постоянную работу. Нужен классный
массажист и ЛФК-шник, а самое главное - нужен человек, который верит в нас..
Нам так нужна помощь!
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Если Вы записались в сентябре, скорее всего, до Нового года Вас пригласят на
консультацию. Но все равно, ездить из Зеленограда - тяжело: пробки и прочие
удовольствия дорОги  Хорошо бы нашелся кто-то
местный :)
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
Тяжело, конечно, но сильно подзреваю, что вариантов у нас - не густо.:D Конечно
кого-то местного найти - это было бы супер. Но, поверьте, я за два года, что болен мой
ребенок, сложа руки не сидела. Но воз и ныне там.
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1014
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
Появился файл хорошей статьи Екатерины Викторовны Клочковой
(Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства) "Церебральный паралич",
присоединяю его сюда.
Если будут проблемы с выгрузкой или чтением файла - пишите.
Вложение: EVKlochkova.doc (99kB)
Этот файл был скачан 2444 раз
|
|
|
babushka_m
Участник
Сообщения: 89
Зарегистрирован: 12-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Ольга
Появился файл хорошей статьи Екатерины Викторовны Клочковой
(Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства) "Церебральный паралич", .
|
Действительно, отличный текст (как и все у Клочковой ).
А я вот нашла в конференции "Особые дети" клуба "Родим и вырастим" советы от Томы -
мамы с двадцатилетним стажем, имеющей двух особых детей. Называются они - КАК
ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП, но по-моему, подходят для
других нарушений тоже. Можно почитать здесь
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Ольга
Появился файл хорошей статьи Екатерины Викторовны Клочковой
(Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства) "Церебральный паралич",
присоединяю его сюда. |
Прочитала всё самым внимательным образом  Не нашла ничего инновационного и интересного . То ли я просто уже объелась литературой подобного рода?! То ли
сил уже нет читать про ДЦП. У нас вот стали жестоко развиваться
гиперкинезы. И ничего с этим поделать нельзя.... ![:-[]](./images/smilies/_bull.gif) Перерыла кучу литературы. Вывод
один - безнадега
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Ольга
Администратор
Сообщения: 1014
Зарегистрирован: 15-11-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Барбарис
... Не нашла ничего инновационного и интересного ... |
Конечно, Вы же осведомлённая мама. В популярном тексте многого не скажешь, он
написан для тех, кто ещё "не в контексте". Е.В.Клочкова редактировала переводы
книжек Нэнси Финни и Ренате Хольц, там более подробно представлены подходы,
которые она разделяет. Мы узнаем, нет ли ещё каких-то хороших текстов по-русски,
которые можно было бы здесь разместить.
|
|
|
Мария_Фокина
Модератор
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 21-3-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Нашла вот такое сообщение:
Открывается лекотека (консульт. кабинет) на базе нач. школы-детского сада №1853 не
посещающих ДОУ по состоянию здоровья и с заболеванием ДЦП, нуждающихся в
психолого-педагогической и социальной поддержке.
Воспитательно-образовательный процесс осуществляет консультации и
индивидуальные занятия высококвалифиированными специалистами: воспитатель,
логопед, дефектолог, педагог-психолог, музыкальный руководитель, социальный
педагог, психотерапевт.
Контактный телефон 531-7726.
Если вас из-за прописки не берут, может просто со специалистами
поговорить,которые там работают?
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
О книгах-публикациях
| Цитата: | Исходное сообщение от Ольга
Е.В.Клочкова редактировала переводы книжек Нэнси Финни и Ренате Хольц, там более
подробно представлены подходы, которые она разделяет. Мы узнаем, нет ли ещё
каких-то хороших текстов по-русски, которые можно было бы здесь разместить.
|
Да.. Финни - это просто класс! При условии, что я и вправду мама подкованная, я, когда
эту книгу впервые прочитала - была просто приятно поражена доступностью,
доходчивостью, ёмким изложением материала, даже иллюстрации в графике только
помогли! Очень, очень достойный труд. И с
моей точки зрения, пока что единственный в России, достаточно полно освещающий
проблему ДЦП. Читаю-перечитываю, и чем
чаще к ней обращаюсь - тем больше нового нахожу, как это не парадоксально!
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
Про детский садик
| Цитата: | Исходное сообщение от Мария_Фокина
Нашла вот такое сообщение:
Открывается лекотека (консульт. кабинет) на базе нач. школы-детского сада №1853 не
посещающих ДОУ по состоянию здоровья и с заболеванием ДЦП, нуждающихся в
психолого-педагогической и социальной поддержке.
Воспитательно-образовательный процесс осуществляет консультации и
индивидуальные занятия высококвалифиированными специалистами: воспитатель,
логопед, дефектолог, педагог-психолог, музыкальный руководитель, социальный
педагог, психотерапевт.
Контактный телефон 531-7726.
Если вас из-за прописки не берут, может просто со специалистами
поговорить,которые там работают? |
Спасибо Вам огромное! Но мы уже два месяца ходим в детский садик № 2196 для деток с
ортопедическими проблемами, в группу "Особый ребенок". Я как-то обещала здесь
рассказать об этом. Пользуясь случаем, выполню обещание. Эта группа создана
совсем недавно, создана стараниями заведующей этого детского садика . Я сама была
невольным свидетелем, когда проходила мимо её кабинета, как она кому-то очень
жёстко выговаривала, что она "будет всячески добиваться, чтобы ей передавали
только действительно сложных детишек!"
В группе нас 7 человек: четверо неходячих и 3 ходячих. Воспитательница наша - это
просто чудо какое-то! Умна, воспитанна, доброты и профессионализма
исключительного!!!!! Зовут Мария Сергеевна. Дети с ней - как с мамой. Присмотрены,
заняты, веселы. Я в искреннем восхищении перед этой женщиной! Сынишка мой ни
единого дня не плакал, как пошел к ней в группу - возлюбил её всем своим Тошачьим
сердцем. Представляете, на восьмое марта ВСЕ детки под её руководством склеили
открыточки для мам, даже мой Тоша! и это с нашим-то тетрапарезом - то есть в
принципе очень плохо работающими ручками!
Дети в группе находятся с 9 утра до обеда. В группе ЕЖЕДНЕВНО проходят
индивидуальные занятия с дефектологом, психологом, логопедом, ежедневный бассейн
и ЛФК, массаж, и , при необходимости, физиопроцедуры. Конечно, есть и музыкальные
занятия.
Есть, конечно, минус - очень, ну просто ОЧЕНЬ малюсенькое помещение длля нашей
группы. Собственно, даже не помещение, а отгороженная половина спальни. Не знаю -
будет ли в следующем году как-то решаться этото вопрос. Очень бы хотелось! Ещё бы,
конечно, хотелось, чтобы было организовано пребывание детей на полный день. Не то
чтобы он был так нужен, этот полный день, просто если б детки кушали в садике -
глядишь, смогли бы друг у друга поучиться самостоятельно это делать. А то мы,
например, не умеем сами ложку ко рту подносить, и, естественно, сами есть не умеем. А так, глядишь бы, и научились!
В нашей группе собрали деток только с сохранным интеллектом. Но в принципе в нашем
садике есть лекотека, куда можно привозить на занятия и деток ещё более сложных,
чем наши, и даже с пораженным интеллектом. В общем, наконец-то, хоть как-то наше
образование поворачивается к нам лицом. Хотя в упомянутой вами школе-детсаду № 1853
нас именно из-за прописки послали далеко и надолго. И плевть им, что мы живем в 10
минутах ходьбы от них. Формально - наша прописка им не подходит.
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Мария_Фокина
Модератор
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 21-3-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Очень здорово, что Вы нашли такое место и главное такого человека; очень за вас с
Тошей рада! Важно, что у него появилась
возможность общаться со сверстниками. Вот еще может Вам будет интересно - http://www.freds-swim-academy.ru/index.html .Это круги для плаванья с хорошей фиксацией.
Дополнительно есть специальные приспособления для детей с ДЦП. Лучше всего
написать по адресу Russia@freds-swim-academy.com и задать вопросы, там есть специалист.
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
| Цитата: | | Вот еще может Вам будет интересно - http://www.freds-swim-academy.ru/index.html .Это круги для плаванья с хорошей фиксацией.
Дополнительно есть специальные приспособления для детей с ДЦП. Лучше всего
написать по адресу Russia@freds-swim-academy.com и задать вопросы, там есть специалист.
|
И правда - очень интересный сайт! Я немножко его разрекламирую на сайтах с особыми
детками. А нам уже их изделия и не очень нужны. Мы уже плаваем просто в "крылышках", без всяких приспособлений проныриваем под
водой на одном дыхании целый бассейн (поперек, конечно). Но я всё равно подумаю о
желтом круге - который с наименьшей плавучестью.
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Барбарис
У нас вот стали жестоко развиваться гиперкинезы. И ничего с этим поделать
нельзя.... Перерыла кучу литературы. Вывод один - безнадега |
Я задала вопрос про гиперкинезы нашему консультанту Л.М.Зельдину, и он начал
писать на эту тему подробный ответ. Если интересно, могу его завтра начать
выкладывать по частям (по мере их поступления).
|
|
|
Dana
Участник
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 12-4-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Да, выложите, пожалуйста!
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
гиперкинезы
Выкладываю обещанный первый кусок текста Л.М.Зельдина про гиперкинезы. Можно
сразу задавать вопросы, если что-то непонятно. Вопрос про смысл метафоры с
тюльпанами пока не задавайте (я тоже сразу начала спрашивать) - постепенно эта
метафора прояснится
Вложение: Гиперкинезы-предисловие-РЅ.doc (33kB)
Этот файл был скачан 1442 раз
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
| Цитата: | Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Выкладываю обещанный первый кусок текста Л.М.Зельдина про гиперкинезы. Можно
сразу задавать вопросы, если что-то непонятно. Вопрос про смысл метафоры с
тюльпанами пока не задавайте (я тоже сразу начала спрашивать) - постепенно эта
метафора прояснится |
Спасибо вам большое.. Начало, по крайней мере, интересно. Посмотрим, что будет
дальше. Как хорошо, что кто-то может
поделиться своими наработками! Спасибо Вам ещё раз!
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Гиперкинезы
Следующая часть - тренировка умения "поймать" паузу между вдохом и выдохом.
Вложение: Гиперкинезы_С‡1.doc (27kB)
Этот файл был скачан 1270 раз
|
|
|
Ola
Заслуженный участник
Сообщения: 850
Зарегистрирован: 1-2-07
Пользователя нет на форуме
|
|
Уважаемая Мария_Дименштейн! А можно ли узнать, что думает Л.М.Зельдин про
freds-swim-academy и их продукцию?
|
|
|
Барбарис
Активный участник
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 9-12-06
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Будем жить!
|
|
8-0 Благодарю... Читаем дальше.
Рано или поздно.. Так или иначе...
|
|
|
| Страницы:
1
2
3
..
5 |
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
