лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Дневник эпиприступов.
Помогите пожалуйста! Сейчас были у врача, взяли "бегунок" для продления
инвалидности, она сказала завести дневник эпиприступов и скурупулезно
фиксировать все отклонения в здоровьи. Дело в том, что у нас никогда не было
судорожных приступов, были странности поведения, выпадания из действительности
на короткое время, оглушенность, а с началом полового созревания постепенно
видимые приступы прошли. Сейчас у ребенка ежедневные подъемы температуры,
давления, рвота, обмороки, головные боли, эпизоды энкопреза и дневного недержания
мочи, прошли полное обследования у педиатра - здорова. Психиатр говорит что это
эквиваленты эпиприступов и для убеждения МСЭ, что у нас все-таки эпилепсия, нужно
вести подробный дневник ее физического состояния. И желательны записи с начала
года, т.е. мне его еще и задним числом заполнять.
Кто-нибудь знает, в какой форме этот дневник делать? Хотя бы примерно?
|
|
|
uho
Участник
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 25-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: бодрое
|
|
я сама не знаю-но вот что выдал поиск в инете
http://www.nevromed.ru/books/bitterlich.html
ВЕДЕНИЕ ДНЕВНИКА
Выбор необходимого противоэпилептического препарата является сложной
врачебной задачей, так как сначала необходимо правильно диагностировать
характер приступов.Но даже после точного установления правильного диагноза типа
приступа заранее неизвестно какой препарат из нескольких, рекомендуемых
мировой наукой при имеющейся разновидности приступов,окажется наиболее
эффективным в данном случае. Поэтому в процессе подбора препарата больному
или его близким или родителям необходимо вести дневник.
В дневнике отмечаются дни, когда изменяется частота и доза принимаемых
лекарств и особенности этих изменений, фиксируется время возникновения
приступов, условия, при которых они возникают,и изменения характеристик
приступов в процессе лечения. Все эти данные вносятся в дневник в тот же день,
а не задним числом.
При описании характера приступа очень важно выявить - чувствует ли человек
приближение приступов и каким образом, происходит ли отключение или изменение
сознания ( реагирует ли человек как на обращение к нему, следит ли глазами),
тоническое напряжение тела, подергивания. Следует обратить внимание на даже
очень краткую односторонность проявлений приступа в его начале.Для правильного
описания приступов в дневнике необходимо изучить рекомендации: "КАКИЕ БЫВАЮТ
ТИПЫ ПРИСТУПОВ. КАК ОНИ РАЗВИВАЮТСЯ И ПРОТЕКАЮТ"
Склонность к приступам и периодичность их появления
обусловлена"внутренними" причинами - особенностями мозга данного человека.
Чаще всего приступы повторяются без каких-либо внешних причин. Однако у
некоторых людей некоторые "внешние" причины и воздействия могут
способствовать возникновению конкретного припадка ( спровоцировать его
).Следует внимательно искать эти провоцирующие факторы и подозрительные
обстоятельства, предшествовавшие очередному приступу и фиксировать их в
дневник (для этого читайте и соблюдайте еще одни рекомендации "ОБРАЗ ЖИЗНИ ПРИ
ЭПИ-ПРИСТУПАХ").
Однако, чаще всего приступы могут провоцироваться нарушением правил приема
лекарств, изложенных в данных Рекомендациях.
Даёшь максимум информации! :)
|
|
|
uho
Участник
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 25-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: бодрое
|
|
те количество приступов и время возникновения
при частых приступах -отмечается общее количество за день
Даёшь максимум информации! :)
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо за ответы! Это я все понимаю - нужно регистрировать количество и тип
приступов.
Если бы у нас они были классическими.... Или прямо писать как есть : 17.01.10 15.00 пришла
из школы обкаканая, 1.03.10 10.00 написала в тетради нечитаемую белиберду, в течение
часа не отвечала на вопросы, в 11.00 уснула, проспала до 16.00 - так можно?
|
|
|
natali
Активный участник
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Переменчивое.
|
|
Насколько я знаю для МСЭ не важно,что Вы будете писать в дневнике эпиприступов,они
Вам не поверят,т.к. для них Вы заинтересованное лицо,кот.хочет получать пенсию.Для
МСЭ главное,что в карточке написано,а там написано со слов матери и результат ЭЭГ видеомониторинга.Они мне так и
говорили:мы бумажная организация главное,что на бумагах официальных написано.
Для меня эпи как клеймо,от которого не избавиться просто так.Вам очень повезло,что
дочь ходит в школу,могли бы и не взять.А еще подумайте,если в карточке у ребенка
будет эпилепсия стоять,какую профессию в будущем МСЭ разрешит вписать в ИПР.Кем
может работать человек с эпилепсией?У меня есть знакомая с эпи
адекватная,умная,порядочная нигде не работает,пенсию получает.Припадки у нее 1
раз в месяц.
Мне кажется надо найти хорошего эпилептолога,ему составить дневник
эпиприступов,назначить адекватное лечение,а своим в поликлинике не надо про
эпилепсию.Возможно ребенок ее и перерастет,а врачи в поликлинике себя и всех
педагогов будут "спасать"от работы с такими детьми.ИПР у нас почти пустая все
боятся с нами работать,точнее не хотят и имеют на это право,они придумали целый
список противопоказаний для своей работы.Эпилепсия любая этот список
возглавляет.Я пишу свой опыт,эпи у сына не заметна окружающим,он не падает при
приступах.
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
natali, у нас все гораздо сложнее. Эпилепсию нам ставят, чтобы хоть какой-то диагноз
поставить. У нас немножко аутизма, немножко УО, немножко эпилепсии, немножко
изменения личности, а все вместе - девочка в неполных 13 лет умом на 8 лет, а телом на
16 лет.
Без всякого диагноза со стороны сразу видно, что с ребенком что-то не то и чем
старше она становится, тем сильнее это заметно. Будущая работа - хорошо, если
нянечкой в больничке сможет работать.
Хороший эпилептолог.... У нас один эпилептолог на область, к нему запись за 3 месяца,
она смотрит нас обычно 12 минут, быстренько прописывает новую увеличенную дозу
противоэпилептического и досвидания. Последний раз сказала - приходите через
годик на профосмотр, вы уже не наши, вам к психиатру.
Лежали на обследовании в областной клинике, вроде и ЭЭГвидеомониторинг делали (во
всяком случае мне сказали, что делали), при выписке врач мне нервно высказала, что
я дурью маюсь, девочка здорова, ничего у нее нет, а в выписке полностью диагноз
подтвердила - эпилепсия с дисфорическими пароксизмами.
Этот дневник врач сказала мне написать, чтобы "укрепить наши позиции" - ее слова.
|
|
|
natali
Активный участник
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: Переменчивое.
|
|
У нас в Саратове только 2 эпилептолога,которые все считают хорошими:взрослый и
детский.Смотреть могут и час,но нас они не вылечили А вообще они лечат по стандартам,запись примерно за месяц.
А ЭЭГ если делают результат должны давать на руки.Без ЭЭГ эпи не диагностируют.Нам
в год инвалидность сначала не дали без доказательств,после ЭЭГ с видео вопросов
не было.А МРТ с поражением мозга для них не ограничение жизнедеятельности.
А как наш психиатр нас "лечит" я уже писала
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
А нам, по сути, на основании данных МРТ+наблюдение в стационаре инвалидность
дали... Причем, после 6 лет на МРТ уже изменений не было, но наша врач эту запись
(орг.поражение) оставляет и говорит, что так положено. Т.е., если они были и вроде
как прошли, это не излечение от них. Последствия (сосуды, внутричерепное+аутизм) у
нас от них.
А дневник штука полезная и не при приступах. Я с осени стала записывать для себя в
вольной форме, он в компе у меня. Почитала - полезно. Забываешь сам уже, что было.
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
У меня тоже такие наброски для себя есть, я не знаю, как для МСЭ их в правильный вид
привести, в какой форме.
А нашу МРТ разные врачи по-разному трактуют - от "да у вас все нормально" до "ой-ё-ёй,
как все плохо, да у нее же половина мозга не функционирует!"
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Ну, это они любят!
Если "все нормально" - то какого черта у ребенка такая куча проблем, и от здорового
свертсника он отличается на счет "раз!"? А если "половина мозга не функционирует",
то оставшаяся-то неплохо пашет (рот с ухом не путает, учится, развивается).
Мы тоже такие перлы слышим порой. Классика
жанра - осмотр глазного дна "нормально" с оговоркой "для него - нормально" У нас всегда там то вены расширены, то артерии
сужены, то все сразу. На ЭХЕ - умеренная гидроцефалия. Тоже "для нас - нормально".
Лечение назначат, и дальше живем. Мы же знаем, что таблетки, делающей из больного
полностью здорового нет
лизанька, а мне кажется, тут какой-то определенной формы и нет. Вот если бы они дали
дневник вам и велели вести и строго по форме - то да. А так - ну дата, написать что
было (типа: 17.12.09 утром после просыпания жалобы на головную боль, вялость. Вечером -
жалобы на посторонние запахи, рвота 18.12. - начали принимать по назначению
психоневролога кавинтон, 1 табл. утром и вечером и т.д.) Да еще написать его в слегка
затрепанной тетради, разными пастами.
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо за дельный совет! А я думала на компьютере распечатать, цивилизованно....
Сам дневник психиатр хотела дать, рылась-рылась в шкафу, не нашла, кончились.
Это ж мне за два с половиной прошедших месяца расписать все нужно задним числом,
да чтоб убедительно, "со слезой". Эпистолярный жанр, тудыть ево в качель.... Мало мне
отчета о медико-психологической реабилитации ребенка, каждый день скурупулезно
записываю, в каком кружке были и какой анализ сдали, теперь в 2 бумажки буду
записывать.
|
|
|
МАМА ЕГОРКИ
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 30-4-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Здравствуйте, а подскажите пожалуйста, а то я ещё до конца не разобралась.А что это
МСЭ вписывает возможные профссии кудато? Мы сейчас тоже собираемся инв.
оформлять, у нас диагноз эппи. симптаматическая.,нам 5 лет, но другим она тоже не
заметна, у нас приступы толко во сне. И ещё вопрос, если нам снимут инв. через
какоето время, в дальнейшем будет это гдето написано, об этом узнает например
работодатель.?
|
|
|
лизонька
Активный участник
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме
|
|
Ничего работодатель не узнает, если только ребенок не стоял на учете в
психодиспансере и оттуда не потребуют справку. Мало ли кто чем болел в детстве.
Возможные профессии МСЭ не пишет, это не в их компетенции.
|
|
|
МАМА ЕГОРКИ
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 30-4-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Спасибо, за разъеснения.
|
|
|
|
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
