| Страницы:
1
2 |
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
НЦЛ 2
Сегодня ровно год, как моей дочке Диане поставили этот ужасный диагноз -
Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сейчас ей 4 года 9 месяцев. И никаких
улучшений нет. Всё стало только хуже. Не стоит, не ходит, не говорит...Зато смеяться
она не разучилась, и для меня это самые счастливые моменты в жизни!
Уже год, как у меня полностью изменилось отношение к жизни. Всё что раньше
казалось проблемой - теперь для меня просто мелочи жизни. Я стала относится к
неприятностям как-то более спокойно. Потому что всё это ерунда, по сравнению с
тем, что происходит с моим ребенком. Даже Новый Год не радовал. Такое чувство, что
уменя вообще больше нет никаких эмоций - вообще никаких.
Я знаю, что в жизни бывают чудеса. Но наше Чудо почему-то не приходит...
Если это письмо увидели родители таких же НЕОБЫКНОВЕННЫХ деток - напишите мне.
Вместе легче...
|
|
|
Солнце
Участник
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Поздняя осень
|
|
У нас диагноз совсем другой, но отношение к жизни....... Подписываюсь под каждым
твоим словом.
|
|
|
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
Здравствуйте , Солнце. А что у Вашего ребенка?
|
|
|
Айрис
Заслуженный участник
Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме
Настроение: Go ahead!
|
|
Цитата: Исходное сообщение добавлено Наталия77  | Сегодня ровно год, как моей дочке Диане поставили этот ужасный диагноз -
Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сейчас ей 4 года 9 месяцев. И никаких
улучшений нет. Всё стало только хуже. Не стоит, не ходит, не говорит...Зато смеяться
она не разучилась, и для меня это самые счастливые моменты в жизни!
Уже год, как у меня полностью изменилось отношение к жизни. Всё что раньше
казалось проблемой - теперь для меня просто мелочи жизни. Я стала относится к
неприятностям как-то более спокойно. Потому что всё это ерунда, по сравнению с
тем, что происходит с моим ребенком. Даже Новый Год не радовал. Такое чувство, что
уменя вообще больше нет никаких эмоций - вообще никаких.
Я знаю, что в жизни бывают чудеса. Но наше Чудо почему-то не приходит...
Если это письмо увидели родители таких же НЕОБЫКНОВЕННЫХ деток - напишите мне.
Вместе легче... |
Уважаемая Наталия77, одна молодая мама с тяжелейшим ребёнком-инвалидом
(перспектив никаких) сказала мне как-то, что этот ребёнок научил её быть
счастливой, что раньше она жила и не понимала, что такое счастье, зачем жить,
собственно. Пройдя сквозь все муки ада, она научилась ценить жизнь. При таком
ребёнке она находит время получать второе высшее образование, будет
врачом-реабилитологом. Не случись с ней этого, по её словам, "всё жила бы как дура".
А для меня Чудо -- это каждый момент жизни моих детей, и других таких же
НЕОБЫКНОВЕННЫХ деток, как Вы прекрасно выразились. Дети могут быть счастливы
только при счастливых родителях. Понимаю Вас ОЧЕНЬ!! Надо найти себе ниши в этой
жизни, научиться радоваться, тем более нет уже этой "шелухи ", всё -- мелочи жизни.
Найти увлечения. Для меня это поэзия, поэтические переводы с английского,
немецкого, а ещё -- помощь тем, кому тяжелее, чем нам, другим детям (курирую работу с
детьми-инвалидами в нашей организации Всероссийского общества инвалидов -- это на
общественных началах)+работа. Днём ребёнок в садике, а вечером и по выходным
стараемся быть всей семьёй вместе (в бассейне, на природе, в компании друзей),
стараемся, чтобы детям было интересно жить, чтобы они были счастливы. Смысл жизни
в самой жизни!
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
Мой не столь тяжелый, как у вас случай, научил меня многому.
Я поняла для себя главное в жизни, то, что делает ее ценной - то, что она есть. Я
обратила внимание на массу замечательных событий, узнала много замечательных
интересных людей, нашла новые интересные дела, открыла в себе многое, о чем и не
подозревала.
И все это - благодаря тому, что мой сын необычный ребенок. Странный мальчик. Аутист.
Айрис очень здорово написала, спасибо!
Наталия 77, сил, тепрения и любви Вам. Будьте счастливы!
|
|
|
Настина мама
Участник
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 9-1-10
Пользователя нет на форуме
Настроение: Чтобы увидеть радугу - нужно пережить дождь
|
|
Наталия77, я наверное к счастью, не знаю что это за диагноз, но наверное многие
мамочки здесь со мной согласятся. У каждой бывают моменты когда хочется выть от
безисходности, усталости и бессилия, но вот дочка улыбнулась и кажется что жизнь
налаживается. Вот ради этих улыбок и стоит жить.
|
|
|
Солнце
Участник
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Поздняя осень
|
|
Здравствуйте, Наталия. Нам 1г. и 4м., а делать ни чего не умеем. Голову не держит, за
игрушкой не следит. И лечить нас не хотят: "Бестолку".
|
|
|
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
НЦЛ 2
Девочки, спасибо Вам все за поддержку! Я даже не ожидала, что Вы так быстро
откликнитесь и поддержите. Я тоже стараюсь быть и жить не просто так. Сейчас хожу в
автошколу, покоряю дороги
Да и реву уже меньше...
Но все время чувствую себя очень усталой. Видимо ресурсы организма кончаются.
Наверное это из-за зимы. Но скоро же весна!!!!
Спасибо Вам ещё раз! Жду новых сообщений! Попробую сейчас вложить нашу фотку.
|
|
|
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
Солнце, попробуйте попасть в Невромед. Вы откуда?
|
|
|
Солнце
Участник
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Поздняя осень
|
|
К сожалению фотка очень маленькая и не открывается, плохо видно. Машину я вожу
больше 10 лет, какое счастье, что не надо постоянно кляньчить: отвези, да отвези -
села и поехала!
|
|
|
Солнце
Участник
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Поздняя осень
|
|
Мы из
Москвы, я была там и лежали в Солнцево.
|
|
|
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
везет!!!)))10 лет уже водишь! Где лежали? Мы в ПНО2
|
|
|
Солнце
Участник
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Поздняя осень
|
|
Мы тоже в ПНО2
у Натальи Павловной. А ты не знаешь, там есть другое неврологическое отделение? Я
знаю на другом этаже есть, но врачи теже или другие?
|
|
|
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
на 4 этаже ПНО4. Врачи другие. У нас Ширяев. А вам когда теперь ложиться? Нам 7 апреля.
|
|
|
Солнце
Участник
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Поздняя осень
|
|
В том-то и дело, что никогда. Мы лежали там два раза, оба раза
на видео показало, что это не судороги, а такое проявление его заболевания. После
чего нам сказали, что нас положат туда, если ни дай Бог, начнутся
судороги(готовность большая). Но нас отдали в полеативное отделение. Слышала там о
таком? Ложится в 18 я боюсь, ребёнок очень тяжёлый, а там условия говорят .....Больше
не знаю куда ещё.
|
|
|
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
я не знаю что такое полеативное отделение. А какой у вас диагноз? В 18 мы никогда не
лежали, мы там только инвалидность делали. Значит, эпилепсию вам не ставят? Это уже
хорошо - надо радоваться. У нас как бы тоже не эпилепсия, а судороги - это
проявление нашего гадского генетического задолевания. Вот сегодня были, черт их
подери. Сейчас 1 раз в 3 недели. Напиши диагноз - у меня есть знакомый невролог -
может что посоветует. Как тебя зовут, если не секрет?
|
|
|
Солнце
Участник
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 26-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: Поздняя осень
|
|
| Цитата: Исходное сообщение добавлено Наталия77 | | я не знаю что такое полеативное отделение. А какой у вас диагноз? В 18 мы никогда не
лежали, мы там только инвалидность делали. Значит, эпилепсию вам не ставят? Это уже
хорошо - надо радоваться. У нас как бы тоже не эпилепсия, а судороги - это
проявление нашего гадского генетического задолевания. Вот сегодня были, черт их
подери. Сейчас 1 раз в 3 недели. Напиши диагноз - у меня есть знакомый невролог -
может что посоветует. Как тебя зовут, если не секрет? |
Зовут
меня Алла. Диагноз: перинатальное поражение ЦНС, микроцефалия, спастический
тетрапарез, дистонические атаки, порок развития головного мозга. Если можешь,
опиши как проходят судороги. Мы стали по ночам очень сильно тянутся, не знаю, что
это.
|
|
|
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме
|
|
Видимо, это:
Паллиативное отделение
|
|
|
Наталия77
Участник
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 28-1-10
Откуда: Москва
Пользователя нет на форуме
Настроение: эмоции отсутствуют
|
|
Да ууж, до фига всего.... У нас приступы были разные и судороги в том числе. Мою дочь
сначала колбасило по полной - идет быстрое ритмичное сокращение мышц - сначало
дергалось лицо, затем начинали ладошки, ручки влоктях и т. д. Сейчас приступ
выглядит так - просто быстро сжимается и разжимается кулачок левой руки. Секунд 30.
А были приступы и по 10 минут. Вот был кошмар. О самом сильном приступе писать не
хочу - она тогда в реанимацию попала... По поводу того что ребенок сильно тянется
ночью - это тоже может так проявляться приступ (их до фига разных). Но лучше всетаки
поговорить с врачом и сделать ночное видео. Может это просто физиология. Такое
тоже бывает.
|
|
|
rondine
Участник
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 19-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Найти увлечения. Для меня это поэзия, поэтические переводы с английского,
немецкого, а ещё -- помощь тем, кому тяжелее, чем нам, другим детям (курирую работу -
цитата...
Можно мне на эту тему свои 5 копеек вставить С
15 лет увлекаюсь итальянским языком, от эстрады 80-хх еще пошло...Сейчас сносно могу
говорить (в Италии побывала, проблем не было)). После рождения дочери на несколько
лет забросила, но потом снова вернулась, чувствуя, что это мое... Общаюсь в
Интернете с итальянскими друзьями и чувствую, что это для меня очень мощная
психологическая поддержка..и переводы песен я делала в Интернете...Но мой супруг
постоянно упрекает меня с разной степенью громкости, что я этим самым ворую время
у нашей дочери-аутиста и не должна быть такой эгоистичной..Может, вы рассудите, кто
из нас прав?
|
|
|
Nata
Почётный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 11-4-09
Пользователя нет на форуме
Настроение: за тучами есть солнце!
|
|
rondine, мужчины нас не поймут
Но если бы я не "воровала" время у своего сына время от времени - я бы съехала с
катушек под фанфары, прямо в белы рученьки до-о-обрых наших докторов. Серьезных увлечений "вне Жени" у меня сейчас
нет. Но время от времени мы встречаемся с друзьями (без сына, взрослой компанией).
Ну, как увлечение, можно наверное рисование мной картин под настроение Женькиными
красками - в детстве меня убедили, что я - "не художник", а вот просится иногда...
Здоровая, вменяемая мама более-менее в тонусе и настроение нужна ребенку. Значит,
мы имеем право тратить время, на создание себе этого?
|
|
|
rondine
Участник
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 19-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Не знаю, как это ему втолковать...Ему это и доктор говорила, которая меня лечила от
депрессии, зная хорошо его самого - дайте вашей супруге возможность отдыхать! - вот
ее слова! Я еще могу добавить в свое оправдание, что знаю некоторых дам, которые,
имея здоровых детей, но не имея иного "увлечения", кроме кухни и "Кармелит" разных,
обросли неврозами, как пенек опятами ...Да
еще и меня малым язычком осуждают, кто в курсе
|
|
|
oksanka
Заслуженный участник
Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме
|
|
Форумчане,
у нас ведь по увлечениям тема есть!!!
|
|
|
rondine
Участник
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 19-4-09
Пользователя нет на форуме
|
|
Я не хотела затрагивать эту тему широко, просто поделилась тем, что накипело...
|
|
|
rune_rune
Участник
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 24-3-10
Пользователя нет на форуме
|
|
Наталия77, мы тоже лежали в ПНО2 (РДКБ), нам в декабре поставили НЦЛ2 :(
Похоже, не такая уж редкая болезнь - с нами в палате лежал еще мальчик с таким
диагнозом. Сейчас моей дочери 4 г 2 месяца.
|
|
|
| Страницы:
1
2 |
![[*]](images/davis-ru/default_icon.gif){kind=icon}
