Форумы сайта Особое детство
Вход не произведен [Вход - Регистрация]
Вниз

Версия для печати  
 Страницы:  1    3  
Автор Тема На сайте Эхо Москвы висит запись передачи от 26 января 2010 г., 20:07, с Ник...
мамаПоли
Модератор
******


Аватар


Сообщения: 642
Зарегистрирован: 28-12-06
Откуда: РФ, Москва, ЮЗАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-2-10 в 12:29


Я долго вынашивала, "обкатывала" в голове этот текст.
Света и Снежана - большие молодцы, у них хватает сил, мужества и терпения снова и снова выходить "на ринг" и общаться с этим .... эпитет сами подберите, ладно?
А заметили ли вы, что Н. после первой статейки, изменил свои слова и начал вещать о некоем ВЫБОРЕ для родителей. Во благо, конечно же, для родителей. Чтоб не мучались, ага.
Хочу сказать, что на нынешний момент ситуация такова, что выбора как такового и нет. Представьте себе примерную модель: роддом, молодые родители, новорожденный ребёнок...паника - что-то идёт не так, он - не такой. врачи подтверждают, у ребёнка генетическая мутация (я не говорю сейчас про пострадавших в родах, про органические поражения ЦНС) или другой какой-то дефект сразу после рождения видимый или диагностируемый на раннем сроке.
Что же врачи могут предложить родителям, у которых в голове никак не укладывается - их долгожданный малыш будет инвалидом? А предложить могут - только оставить ребёнка на попечение государства (в дом малютки). И ведь так поступают медики, всерьёз думая, что так будет лучше для родителей!
Ибо в нашей стране НЕТ никакой альтернативы интернатам. Практически нет вариантов государственной помощи, начиная с самой ранней, для детей с особенностями развития (я имею сейчас в виду только серьёзные, тяжелые нарушения здоровья) и заканчивая отсутствием законодательно прописанной возможности для родителей выбрать/назначить опекуна для выросшего в семье ребёнка на случай своего ухода из жизни (после 18ти лет такой возможности у семьи нет).
Так о каком же выборе может идти речь? ВЫБОРА - нет. Я не буду писать про гуманизм, родительскую любовь к своему малышу - это бесспорные истины.
Я - о другом.
Я хочу ещё раз сказать, что пока в стране лозунг о помощи семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития, будет существовать только на бумаге и в речах политиков - отношение общества к проблеме не изменится.
Будь у мамы с папой такого ребёнка ясное представление о том, что в дальнейшем у их малыша будет достойная жизнь, разве пришла бы кому-то в голову мысль об интернате взамен нарисованного врачами роддома "беспросветного существования" с таким малышом?
Существуй в стране места, где бы оказывали раннюю помощь детям, детские садики, школы, мастерские, рабочие места для людей с тяжелыми (я подчеркну - именно ТЯЖЕЛЫМИ) нарушениями здоровья, а также места для сопровождаемого проживания выросших детей - разве отказывались бы родители от детей с пороками развития?
Думаю, таких было бы единицы. Да и для отказных детей была бы возможность не умирать в интернатах, а развиваться при помощи специальных образовательных учреждений.
А пока ничего подобного в России нет, будут продолжать появляться в СМИ такие, как Н-нов, с предложениями "Добей, чтоб не мучался"...




\"Всё в наших руках, поэтому нельзя их опускать.\" (Коко Шанель)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Настина мама
Участник
**




Сообщения: 24
Зарегистрирован: 9-1-10
Пользователя нет на форуме

Настроение: Чтобы увидеть радугу - нужно пережить дождь

[*] размещено 9-2-10 в 13:18


Мама Поли, спасибо Вам большое за ваши слова. Вы очень правильно написали. Вспоминаю свое состояние когда у нас родилась дочка с хромосомным заболеванием кучей врожденных пороков. И ведь действительно врачам по большому счету и нечего предложить. Не помню с себя чувства родительской любви. Состояние было постоянно на грани истерики. Сейчас нашему сокровищу шесть лет и каждый раз не могу понять почему в нашем "любимом" государстве хоть что-то можно сделать для ребенка когда мама с папой начинают биться головой во все двери. А в каждой инстанции только и норовят побольнее уколоть и ткнуть носом как котенка, что у тебя ребенок инвалид. Может быть когда-нибудь при рождении такого малыша у нас будут говорить родителям: у вас родился необычный малыш, но мы вам поможем. Вот тогда наверное и будет у нас меньше вышеупомянутых господ и будут они относится к нашим детям как к остальным граждан, которые тоже имеют свои права.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Переменчивое.

[*] размещено 9-2-10 в 17:48


Возможно меня не поймут,но мне хочется выговориться.
Я не хочу жить,я понимаю,что мой проблемный ребенок никому кроме меня не нужен,я уже хорошо представляю(спасибо интернету) Что ждет моего сына без меня я очень боюсь ,что мой сын почувствует одиночество и безразличие этого мира.И я думаю :может спрыгнуть с моста с ним не сейчас,когда пойму,что все бесполезно.Пока он не понимает.
А эти...Убивали лучше бы сразу ребенка за то,что он такой,меня за то,что родила.Без него я не могу жить.
Простите,если не то написала могу удалить.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
natali
Активный участник
***


Аватар


Сообщения: 346
Зарегистрирован: 3-12-09
Пользователя нет на форуме

Настроение: Переменчивое.

[*] размещено 9-2-10 в 17:50


Вообще-то мне за эти мысли стыдно,но они у меня постоянно крутятся в голове.Может нельзя такое писать?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
oksanka
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-2-10 в 19:30


нормальные мысли... жизненные... они, по-моему, периодически у всех нас появляются
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Lila
Участник
**


Аватар


Сообщения: 20
Зарегистрирован: 21-12-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-2-10 в 20:06


natali, не нужно таких мыслей.:-) Всем тяжело. В нашей стране и здоровые никому не нужны.:no:
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
oksanka
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-2-10 в 20:24


Почему же не нужно? Пусть лучше выскажется человек, опять же поймет, что не один такой!!!
другое дело, что у нас для таких мыслей тема есть отдельная...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Lila
Участник
**


Аватар


Сообщения: 20
Зарегистрирован: 21-12-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-2-10 в 20:47


Не нужно потому, что надо все равно жить, несмотря на трудности. Нельзя думать о смерти, тем более о совместной смерти с ребенком. Этим ничего не исправишь. Бывают хуже ситуации, но на то и жизнь, чтобы жить дальше, преодолевания трудности и неприятности. :-)
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Nasty
Активный участник
***




Сообщения: 241
Зарегистрирован: 17-6-08
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 9-2-10 в 21:04


Нужно всегда верить в лучшее. Посмотрите как изменилась ситуация с лечением, обучением особых детей за последние 5 лет. Да и с отношением к ним. Еще, конечно, далеко не идеал, но изменений к лучшему много. А дальше будет еще лучше.
Вы и ваш ребенок очень важны для многих людей (например, в этом форуме).
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Айрис
Заслуженный участник
****




Сообщения: 957
Зарегистрирован: 20-12-08
Пользователя нет на форуме

Настроение: Go ahead!

[*] размещено 9-2-10 в 21:54


natali, я отправила Вам личное сообщение.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-2-10 в 06:15


natali , такое бывает, когда особенно трудно. И я о том же думала, когда нам диагноз поставили. Вспоминаю свой тогдашнее состояние, эти постоянные слёзы, безысходность какую-то. Иногда и родственники масла в огонь подливают, начинают причитать: "А что будет дальше? А как вы представляете себе своё будущее?"
А я сегодняшнему радуюсь, ищу что-то приятное в мелочах.

Рекомендую посмотреть фильм "Секрет"
http://truesite.ru/forum/viewtopic.php?t=1542
http://www.knlife.ru/fajly/video/film-sekret.html

и почитать Карнеги "Как перестать беспокоиться и начать жить" http://karnegi.ru/category/karnegirar/

Почему у нас в стране совершенно отсутствует психологическая помощь таким родителям?
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 10-2-10 в 07:29


Видеозапись "Честного понедельника"
http://video.yandex.ru/users/rovego/view/13
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
oksanka
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-2-10 в 19:06


Цитата: Исходное сообщение добавлено Галина  
Видеозапись "Честного понедельника"
http://video.yandex.ru/users/rovego/view/13


мне показалось, или Никонов слегка сменил тон???

хм... Малахова тоже надо посмотреть... Эх, когда же наши дожмут "ихних"??? На Хакамаду у меня были большие надежды! Судя по ЖЖ Светланы, они оправдались!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
oksanka
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 10-2-10 в 19:57


ну поскольку я примерно в курсе, как создаются подобные программы, то я иного не ожидала... другое дело, что пусть даже в таком ракурсе, но вопрос обсуждается! значит есть шанс на справедливость!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 11-2-10 в 20:49


Ток-шоу "Пусть говорят" по "нашей" теме завтра, 12 февраля!
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 14-2-10 в 12:27


Можно, я тут порычу? Устала я спорить с одной дамой на кид-ру... Я так поняла, что у нее когда-то беда случилась - серьезная мутация плода до уровня "кусок мяса" и она пошла на поздний аборт (которые искусственные роды). Так она теперь доказывает, что нам просто необходима эвтаназия для новорожденных. И попытка объяснить ей, что ее случай - один на миллион, а тяжелых малышей рождается тысячи - которых будут убивать - просто в стену глухую упирается. Она искренее верит, что нарушения будут минимальны, что общество не будет осуждать тех, кто не убил... Возможно, меня попрут с того форума, т.к. она уже полезла модераторам жаловаться....
В общем,
РРРРРРРРРРРРРРРРРР




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 14-2-10 в 13:18


Ничего себе... А они что, заявляли что их надо было усыпить при рождении?




Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Moonlike
Почётный участник
*****


Аватар


Сообщения: 1026
Зарегистрирован: 19-9-08
Откуда: Оренбургская область, г.Орск
Пользователя нет на форуме

Настроение: спать хочу

[*] размещено 14-2-10 в 14:04


Я там не хотела писать, но тема стала склоняться в нехорошую сторону. И мне показалось, что другие мамы просто боятся вступить в спор. А ведь еще пару дней назад можно было хорошо закончить тему, сказав, что сначала надо наладить реабилитацию.



Не всегда можно сделать то, что нужно. Но всегда можно сделать хоть что-то. Даже самый крохотный шаг - это шаг вперед. (с)
Непонятому лисенку Вику: 17 лет
Птице-говоруну Киту: 14 лет
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
rozab
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 534
Зарегистрирован: 26-3-08
Откуда: Кемерово
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 14-2-10 в 19:02


Мне, кажется, здесь и спорить-то бессмысленно. Всё равно, каждый останется при своём мнении.
И "свои" часто идут на своих. Вот у меня одна знакомая есть, у неё дочка с ДЦП. Рассказывает мне, что встретила мать подруги, которая живёт с больным внуком. А у ребёнка тяжёлое прогрессирующее заболевание, нарушение интеллекта. Бедная бабушка с ним возится из последних сил.
Моя знакомая заявляет: "Я бы такого сдала сразу же!" Говорю ей: "Да как же ты можешь так рассуждать, ты же сама с дочкой сколько ездила по санаториям, лечила её!" А она отвечает: "Это другое дело".
Не знаю, как можно ребёнка вычеркнуть из жизни и забыть о нём, потому что он "бракованный", как выражается Никонов.
Я не спорю. Это так, мысли вслух. А этому журналисту и ему подобным всё равно ничего не докажешь.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
********




Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 15-2-10 в 18:49


Цитата: Исходное сообщение добавлено Мария_Дименштейн  
Отклик Валерия Панюшкина: Закрытая тема

А вот и ответ Панюшкину. Тоже довольно внятный.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Коко
Участник
**




Сообщения: 36
Зарегистрирован: 11-5-09
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 16-2-10 в 16:23


Цитата: Исходное сообщение добавлено Мария_Дименштейн  
Цитата: Исходное сообщение добавлено Мария_Дименштейн  
Отклик Валерия Панюшкина: Закрытая тема

А вот и ответ Панюшкину. Тоже довольно внятный.


к сожалению, ответ как раз не внятный, а странный. Что и порождает такие комменты, как после этого ответа. Грустно, что небя считают ненормальным от того, что ты оставил больного ребенка и бьешься за него.
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Мария_Дименштейн
Консультант ЦЛП
********




Сообщения: 851
Зарегистрирован: 1-12-06
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-2-10 в 02:45


Цитата: Исходное сообщение добавлено Коко  

к сожалению, ответ как раз не внятный, а странный. Что и порождает такие комменты, как после этого ответа. Грустно, что небя считают ненормальным от того, что ты оставил больного ребенка и бьешься за него.

Я думаю, порождает те или иные комменты не степень странности текста, а разнообразие людей и их мнений :) Конечно, всегда найдутся ограниченные люди, которые все, что им непонятно, спешат объявить ненормальным. Мне кажется, их можно только пожалеть - их нравственная слепота не позволяет им видеть очень многое в жизни...
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
Галина
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 861
Зарегистрирован: 9-11-06
Пользователя нет на форуме

Настроение: :)

[*] размещено 17-2-10 в 10:12


"Пусть говорят": http://video.yandex.ru/users/woodyalex/view/58
Просмотреть профиль пользователя Посетить домашнюю страницу пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
oksanka
Заслуженный участник
****


Аватар


Сообщения: 586
Зарегистрирован: 5-11-09
Откуда: Москва ЮВАО
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-2-10 в 18:09


Цитата: Исходное сообщение добавлено Галина  
"Пусть говорят": http://video.yandex.ru/users/woodyalex/view/58
Вы заметили, как от программы к программе меняется тон Никонова???
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
лизонька
Активный участник
***




Сообщения: 206
Зарегистрирован: 26-11-09
Откуда: Самарская обл
Пользователя нет на форуме


[*] размещено 17-2-10 в 18:55


А я его физиономию когда-то давно уже видела по ТВ и у меня почему-то остались неприятные ассоциации, значит, тогда он тоже себя вел неадекватно. Смотрела Малахова, ба - знакомое лицо!
Согласитесь, внешне он не производит впечатление человека, обремененного образованием и интеллектом.
Ну, у него уже проскальзывают такие идеи, что он все это затеял на благо инвалидов, чтобы хоть такой ценой на их нужды обратили внимание, мол, видите, какой ажиотаж вокруг моих слов, о вас же забочусь, неблагодарные!
Просмотреть профиль пользователя Просмотреть все сообщения этого пользователя
 Страницы:  1    3  

  Наверх

Powered by XMB
XMB Forum Software © 2001-2017 Группа XMB
Сопровождение форума: Центр лечебной педагогики