Добрый день всем! Меня зовут Светлана, моему сыну Ивану 1 год, с 4,5 месяцев у него
симптоматическая парциальная эпилепсия с СИС. добились ремиссии на препарате
Сабрил. но он не зарегистрирован в РФ и соответственно его очень трудно доставать.
Чем череваты эти проблему думаю тут никому не надо объяснять, а некоторые, уверена
и сами с ними столкнулись.
С сентября месяца я веду переписку с госорганами и производителем препарата
Сабрил по вопросу его регистрации в РФ. Пока особых результатов нет, но я не
отчаиваюсь - вода камень точит!
Хочу обратиться к вам с просьбой поддержать мое начинание и посильно помочь мне.
Если ваш ребенок нуждается в препарате Сабрил (Sabril) - напишите мне письмо об этом. Я
хочу собрать как можно больше таких писем, чтобы выслать их в
компанию-производитель и в Минздравсоцразвития.
Образец письма
Я,....., проживаю по адресу...., имею ребенка.....(ФИО, возраст, диагноз). Принимаем
препарат Сабрил .... (месяцев, лет) по рекомендации.... (название мед. учреждения),
результат.... (описать кратко результат). Прошу вашего содействия в регистрации
препарата Сабрил на территории РФ.
число
подпись
Если вы готовы написать это письмо мне - напишите мне на почту kotika99@mail.ru - я сообщу
вам свой почтовый адрес, так как желательно, чтобы письма были с оригинальной
подписью.Manko.Ola - 12-2-08 в 23:03
Здравствуйте,Светлана! Я знаю о вашей борьбе за сына.Сабрил нам не нужен,но я очень
хочу вас поддержать.Может,написать какое-либо письмо с просьбой о регистрации
препарата и с сопроводиловкой,что ли-краткое объяснение ситуации и просьба о
помощи.Я думаю,люди с этого и других форумов захотят вам помочь,нужно только это
правильно организовать.
С глубоким уважением,Ольга.мамаПоли - 13-2-08 в 15:42
Цитата:
Исходное сообщение от MonikaP
к сожалению я вынуждена констатировать, что я размещаю данный призыв не первый
раз на разных форумах, конференциях, ЖЖ. пока что я получила только 4 письма... но я
все же надеюсь, что мне еще напишут!
Света, мы Сабрил не принимаем, так что с письмом помочь не могу, но вот по ссылке (http://www.kidsunity.org/community/index.php?s=0dba1f542ca27...) - куча адресов тематических сайтов. Думаю,
там тоже стоит разместить твой призыв!
И - удачи тебе. и сил!Адвокат - 26-2-08 в 14:17
Цитата:
Исходное сообщение от MonikaP
С сентября месяца я веду переписку с госорганами и производителем препарата
Сабрил по вопросу его регистрации в РФ. Пока особых результатов нет, но я не
отчаиваюсь - вода камень точит!
Удачи Вам! Я думаю, что Вы в курсе, но на всякий случай скажу Вам, что есть
специальное Постановление о порядке применения незарегистрированных
препаратов.
ПРИКАЗ Минздравсоцразвития РФ от 09.08.2005 N 494
"О ПОРЯДКЕ ПРИМЕНЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ У БОЛЬНЫХ ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ"
