Форумы сайта Особое детство

Коляска прогулочная при атаксии

Nadezhda Kobzar - 2-4-17 в 12:02

Здравствуйте, у нас атаксия, это не совсем проблема, мы не может ходить из за приступов, т е на ходьбу у нас учащаются приступы, которые могут перейти в развернутый(да вот такой у нас синдром), один раз нам отказали. это было ровно год назад -февраль 2016, обжаловать не получилось, из за всех этих комиссий для вписания в ИПР обуви и коляски у нас ухудшилось состояние по приступам, было всего 3 комиссии, + таскание по всей поликлинике, после комиссии нам сказали что может дать направление собес, т е не нужна эта форма 88, для нас это проблема, вот реально кровь сдать даже, не говоря уже о том что нужно по специалистам ходить, мы 100 м можем сами нормально пройти. потом начинаю идти фокальные приступы. собес в декабре дал направление, нас завернули, сначала сказали что нет атаксии в показаниях для коляски, потом предложили опять пройти эту мед комиссию, в итоге мы поругались, ездить нам нужно за 100 км, сначала к эпилептологу, чтобы он написал что действительно идут приступы на ходьбу, потом подать заявление, потом сама комиссия, но самое интересное я прочла таки вчера, в приказе 998, что при атаксии не дают прогулочные, а дают комнатные :(. что делать? мы вообще никуда не ходим, нам 15 лет, весим 60 кг, если ребенок упадет я просто её не подниму после приступа

юрист - 2-4-17 в 13:10

Надежда, здравствуйте.
Цитата: Исходное сообщение добавлено Nadezhda Kobzar  
Здравствуйте, у нас атаксия, это не совсем проблема, мы не может ходить из за приступов, т е на ходьбу у нас учащаются приступы, которые могут перейти в развернутый(да вот такой у нас синдром), один раз нам отказали. это было ровно год назад -февраль 2016, обжаловать не получилось, из за всех этих комиссий для вписания в ИПР обуви и коляски у нас ухудшилось состояние по приступам, было всего 3 комиссии, + таскание по всей поликлинике, после комиссии нам сказали что может дать направление собес, т е не нужна эта форма 88, для нас это проблема, вот реально кровь сдать даже, не говоря уже о том что нужно по специалистам ходить, мы 100 м можем сами нормально пройти. потом начинаю идти фокальные приступы. собес в декабре дал направление, нас завернули, сначала сказали что нет атаксии в показаниях для коляски, потом предложили опять пройти эту мед комиссию, в итоге мы поругались, ездить нам нужно за 100 км, сначала к эпилептологу, чтобы он написал что действительно идут приступы на ходьбу, потом подать заявление, потом сама комиссия, но самое интересное я прочла таки вчера, в приказе 998, что при атаксии не дают прогулочные, а дают комнатные :(. что делать? мы вообще никуда не ходим, нам 15 лет, весим 60 кг, если ребенок упадет я просто её не подниму после приступа

По Приказу от 9.12.2014 № 998н
http://docs.cntd.ru/document/420242256
при атаксии действительно полагаются только комнатные кресла-коляски. А для изменений и дополнений Индивидуальной Программы Реабилитации (Абилитации) Вашего ребёнка-инвалида Вы имеете право получить в медицинской организации новое Направление на Медико-Социальную Экспертизу по форме № 088/у-06, утверждённой Приказом от 31.01.2007 № 77
http://docs.cntd.ru/document/902030072 ,
и пройти новое освидетельствование в Бюро Медико-Социальной Экспертизы в общем порядке.

Nadezhda Kobzar - 2-4-17 в 13:18

смысл мне проходить опять медкомиссию если коляску не дадут прогулочную? или можно будет выбрать потом, я же доказываю что у меня ребенок пройти 100 м по улице не может, тогда смысл в коляске теряется, дурь такая, значит человек с атаксией по комнате будет ездить на коляске, а на улице ровно бежит? а как же быть с приступами на ходьбу? да ещё, сама руководитель комиссии мне объясняла что о направлению из собеса можно пройти , т е без комиссии, повторюсь наверно, ещё, в рекомендациях врачей в форме от феврале 2016г, четким текстом шла рекомендация в коляске, памперсах и сан стул, кроме обуви ничего не дали, честно я плюнула, ухудшение пошло после беготни этой, думала ну ладно купим может сами коляску тыщ за 10, но практика показала что в такой дешевой коляске ребенка ужасно трясет(по нашим дорогам то), и я опят взялась за борьбу

юрист - 2-4-17 в 13:36

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nadezhda Kobzar  
смысл мне проходить опять медкомиссию если коляску не дадут прогулочную?

Такая при атаксии действительно не полагается.

Nadezhda Kobzar - 2-4-17 в 13:53

есть какой то выход?

юрист - 2-4-17 в 14:41

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nadezhda Kobzar  
есть какой то выход?

Только покупать самостоятельно без каких бы то ни было компенсаций.

Nadezhda Kobzar - 2-4-17 в 14:50

я могу даже комнатной не добиться?

Айрис - 2-4-17 в 23:57

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nadezhda Kobzar  
я могу даже комнатной не добиться?


А Вас интересует какая-то конкретная модель?

Nadezhda Kobzar - 4-4-17 в 22:03

конкретно да , в идеале хотим аксиом(конечно хочется для ребенка удобную), то т к она очень дорогая для нас, хоть бы компенсации добиться, не знаю дадут ли на на неё компенсацию... или чешскую корзино, но опять же весим мы 60 кг, худее уже не будем точно, и выбор не очень то большой.... но вот эти дешевые коляски это просто издевательство, на дорогах трясет, у меня нет реально сил управлять ею... девочки мне подсказали что я могу другую взять вместо комнатной, главное вписать в ипр хоть какую то ... начинаем опять проходить комиссии, буду судиться, у меня ребенок с миоклониями не может ходить... мы вообще не гуляем, совсем, от машины до двери всё

Айрис - 5-4-17 в 10:11

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nadezhda Kobzar  
конкретно да , в идеале хотим аксиом(конечно хочется для ребенка удобную), то т к она очень дорогая для нас, хоть бы компенсации добиться, не знаю дадут ли на на неё компенсацию... или чешскую корзино, но опять же весим мы 60 кг, худее уже не будем точно, и выбор не очень то большой.... но вот эти дешевые коляски это просто издевательство, на дорогах трясет, у меня нет реально сил управлять ею... девочки мне подсказали что я могу другую взять вместо комнатной, главное вписать в ипр хоть какую то ... начинаем опять проходить комиссии, буду судиться, у меня ребенок с миоклониями не может ходить... мы вообще не гуляем, совсем, от машины до двери всё


Берите рекомендации у специалистов на коляску, прилагайте к заявлению на МСЭ. При необходимости обжалуйте до Федерального бюро. Очень часто Москва идёт навстречу. Потом пишите детализацию на эту модель у лечащих врачей и прикладывайте её к заявлению в ФСС. Копии со входящим всех документов оставляйте у себя. По детализации получите желаемую модель. Мы только что получили польский "Рейсер". Очень довольны. Под лежачий камень...

Nadezhda Kobzar - 6-4-17 в 22:59

Спасибо за поддержку! настроена решительно, едем к врачу будем добиваться! :)

Айрис - 7-4-17 в 11:14

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nadezhda Kobzar  
Спасибо за поддержку! настроена решительно, едем к врачу будем добиваться! :)


Не за что. Пишите.