Форумы сайта Особое детство

ИПР для детей с эпилепсией, ЗПРР, аутизм

Елена Пантелеева - 10-10-14 в 22:50

Скажите пожалуйста, у меня ребёнок с диагнозами эпилепсия, ЗПРР, ранний аутизм-основные. Кроме этого- плосковальгусная стопа, нарушение осанки, хр. пиелонефрит, р. панкреатит.
Какие мероприятия медицинской реабилитации должны вписать в ИПР. У нас кроме Восстановительной терапии (медикаментозная терапия, амбулаторное и стационарное лечение в ЛПУ) ничего не вписано.
Мероприятия психолого-педагогической реабил.- родители. Хотя он сейчас у нас учится в школе по 8 виду, правда на дом. обучении.
Мероприятия социальной реабилитации -реабилит. центр.
В технических средствах реабилитации и услугах по реабилитации ничего не вписано.

anna_юрист - 12-10-14 в 16:46

Елена Пантелеева, добрый день!
Не имея медицинского образования, не могу определить, верно или нет указаны мероприятия в ИПР (хотя его полнота безусловно вызывает сомнения). Вы могли быть уточнить, что было рекомендовано специалистами, наблюдающими Вашего ребенка? Отклонялись ли Ваши предложения/просьбы, рекомендации комиссией МСЭ?

Елена Пантелеева - 12-10-14 в 19:31

Здравствуйте, знаете мы в этом деле можно сказать новички, Всегда думала, что ИПР заполняется специалистами, которые знают своё дело, и вписывают туда всё чем можно ребёнку помочь. Врачи всегда обо всём молчат, пока сама через мамочек не узнаешь что и как надо делать правильно. Раньше нам выписывали обувь 4 пары, но в последний раз отказали, т.к. сказали он может обходиться без неё (инвалидность оформляли зимой, а зимние ортопедические ботинки никакие, во-первых скользкие- ребёнок и так неуверенно ходит, всегда с поддержкой, а во-вторых, они холодные. И я всегда заказывала летнюю и осеннюю обувь на вырост). И мы как раз пришли в обычных зимних ботинках. Про санатории никто никогда ничего не предлагал, ссылаясь на то что у нас диагноз эпилепсия, а вдруг приступы, куда вы поедете. Хотя приступы у нас не частые 1 раз в год в виде сглатывания. А больше никакие специалисты ничего не рекомендовали. Вот и хотелось бы узнать, у кого вообще какие записи есть имея детей с такими заболеваниями, чтобы я хоть у специалистов просила вписать в рекомендации.

Адвокат - 23-10-14 в 11:36

Цитата: Исходное сообщение добавлено Елена Пантелеева  
Здравствуйте, знаете мы в этом деле можно сказать новички, Всегда думала, что ИПР заполняется специалистами, которые знают своё дело, и вписывают туда всё чем можно ребёнку помочь.


К сожалению, это только в теории. На практике следует настаивать на том, что нужно Вашему ребенку, а узнать Вы это сможете только если проконсультируетесь у соответствующих специалистов.
В Вашем случае возникают такие вопросы.
Сколько лет Вашему ребенку? Вы говорите, что ребенок уже школьник и учится в школе 8-го вида? И при этом у Вас отсутствуют какие либо записи в разделе педагогической реабилитации? Вы должны были проходить ПМПК, и Вам следовало бы принести в БМСЭ ее заключение, и настаивать на включении рекомендаций в ИПР.
Вы говорите, что получаете ортообувь. А она у Вас в ИПР включена?
Вы говорите, что исполнителем услуг по социальной реабилитации указан центр - а Вы получаете эти услуги, нуждаетесь в них?
Санаторно-курортное обслуживание Вы тоже можете требовать. Если бы Вы подали письменное заявление с просьбой включить в ИПР санкур обслуживание - можно было бы обжаловать отказ.
В принципе, можно поставить вопрос и о внесении изменений в уже составленную ИПР - но только если Вы готовы за это бороться и знаете, что Вам надо.
Рекомендую Вам также поработать с правовым навигатором по ссылке http://www.osoboedetstvo.ru/rights/simulator/
Там затрагиваются и касающиеся Вас вопросы.

юрист - 23-10-14 в 12:43

Цитата: Исходное сообщение добавлено Елена Пантелеева  
Здравствуйте, знаете мы в этом деле можно сказать новички, Всегда думала, что ИПР заполняется специалистами, которые знают своё дело, и вписывают туда всё чем можно ребёнку помочь. Врачи всегда обо всём молчат, пока сама через мамочек не узнаешь что и как надо делать правильно. Раньше нам выписывали обувь 4 пары, но в последний раз отказали, т.к. сказали он может обходиться без неё (инвалидность оформляли зимой, а зимние ортопедические ботинки никакие, во-первых скользкие- ребёнок и так неуверенно ходит, всегда с поддержкой, а во-вторых, они холодные. И я всегда заказывала летнюю и осеннюю обувь на вырост). И мы как раз пришли в обычных зимних ботинках. Про санатории никто никогда ничего не предлагал, ссылаясь на то что у нас диагноз эпилепсия, а вдруг приступы, куда вы поедете. Хотя приступы у нас не частые 1 раз в год в виде сглатывания. А больше никакие специалисты ничего не рекомендовали. Вот и хотелось бы узнать, у кого вообще какие записи есть имея детей с такими заболеваниями, чтобы я хоть у специалистов просила вписать в рекомендации.

Эпилепсия является абсолютным противопоказанием к санаторно - курортному лечению, если ремиссия менее 3 ( Трёх ) лет.

Адвокат - 23-10-14 в 13:06

Цитата: Исходное сообщение добавлено юрист  

Эпилепсия является абсолютным противопоказанием к санаторно - курортному лечению, если ремиссия менее 3 ( Трёх ) лет.

Никакие противопоказания не могут быть абсолютными для всех без исключения, поскольку одни и те же заболевания (точнее, заболевания с одним и тем же диагнозом) у разных людей могут протекать по-разному. Соответственно, вопрос о показанности санаторно-курортного лечения решается лечащим врачом (врачебной комиссией) ИНДИВИДУАЛЬНО, в каждом конкретном случае (см., например, Приказ Минздравсоцразвития от 22 ноября 2004 г. № 256). Соответственно, если топикстартер не видит у своего ребенка противопоказания для СКЛ, то и нет причины не пытаться его получить - за спрос денег в любом случае не берут.

Елена Пантелеева - 23-10-14 в 20:38

Цитата: Исходное сообщение добавлено Адвокат  
Цитата: Исходное сообщение добавлено Елена Пантелеева  
Здравствуйте, знаете мы в этом деле можно сказать новички, Всегда думала, что ИПР заполняется специалистами, которые знают своё дело, и вписывают туда всё чем можно ребёнку помочь.


К сожалению, это только в теории. На практике следует настаивать на том, что нужно Вашему ребенку, а узнать Вы это сможете только если проконсультируетесь у соответствующих специалистов.
В Вашем случае возникают такие вопросы.
Сколько лет Вашему ребенку? Вы говорите, что ребенок уже школьник и учится в школе 8-го вида? И при этом у Вас отсутствуют какие либо записи в разделе педагогической реабилитации? Вы должны были проходить ПМПК, и Вам следовало бы принести в БМСЭ ее заключение, и настаивать на включении рекомендаций в ИПР.
Вы говорите, что получаете ортообувь. А она у Вас в ИПР включена?
Вы говорите, что исполнителем услуг по социальной реабилитации указан центр - а Вы получаете эти услуги, нуждаетесь в них?
Санаторно-курортное обслуживание Вы тоже можете требовать. Если бы Вы подали письменное заявление с просьбой включить в ИПР санкур обслуживание - можно было бы обжаловать отказ.
В принципе, можно поставить вопрос и о внесении изменений в уже составленную ИПР - но только если Вы готовы за это бороться и знаете, что Вам надо.
Рекомендую Вам также поработать с правовым навигатором по ссылке http://www.osoboedetstvo.ru/rights/simulator/
Там затрагиваются и касающиеся Вас вопросы.

Нам 9 лет. В феврале 13 года (нам было тогда 7,6 лет) в графе Получение общего образования указали - рекомендонанно вопрос об МПК для решения образования, исполнители родители. Тогда мы и пошли на комиссию, нас взяли в школу коррекционную под большим жирным вопросом, мол если не справитесь, не насилуйте ребёнка. Первый год я сидела с ним за партой, а сейчас выбила обучение на дому индивидуально. Обувь у нас не включена в ИПР, сказали не положено, ребёнок может обходиться без неё (причину указывала выше). В услугах центра мы нуждаемся, периодически к нам либо на дом приезжают педагоги, либо мы туда ложимся на курс реабилитации. Про санатории мне всегда говорили, что не положено, но потом уже общавшись с мамочками, у которых детки дцп+эпилепсия и бывают в санаториях. Я подумала, а почему нам не дают, приступы- то у нас не частые, он сам себя обслуживает, на ногах, проблема с речью только. В феврале переосведетельствование, вот и хочу внести изменения в ИПР, т.к. оно поменяется. Хотелось бы узнать побольше, что моему ребёнку ещё положено, может в плане реабилитации и ещё чего...

Елена Пантелеева - 23-10-14 в 20:43

Цитата: Исходное сообщение добавлено юрист  
Цитата: Исходное сообщение добавлено Елена Пантелеева  
Здравствуйте, знаете мы в этом деле можно сказать новички, Всегда думала, что ИПР заполняется специалистами, которые знают своё дело, и вписывают туда всё чем можно ребёнку помочь. Врачи всегда обо всём молчат, пока сама через мамочек не узнаешь что и как надо делать правильно. Раньше нам выписывали обувь 4 пары, но в последний раз отказали, т.к. сказали он может обходиться без неё (инвалидность оформляли зимой, а зимние ортопедические ботинки никакие, во-первых скользкие- ребёнок и так неуверенно ходит, всегда с поддержкой, а во-вторых, они холодные. И я всегда заказывала летнюю и осеннюю обувь на вырост). И мы как раз пришли в обычных зимних ботинках. Про санатории никто никогда ничего не предлагал, ссылаясь на то что у нас диагноз эпилепсия, а вдруг приступы, куда вы поедете. Хотя приступы у нас не частые 1 раз в год в виде сглатывания. А больше никакие специалисты ничего не рекомендовали. Вот и хотелось бы узнать, у кого вообще какие записи есть имея детей с такими заболеваниями, чтобы я хоть у специалистов просила вписать в рекомендации.

Эпилепсия является абсолютным противопоказанием к санаторно - курортному лечению, если ремиссия менее 3 ( Трёх ) лет.

Вы не правы!!!! Эпилепсия эпилепсии рознь. У кого-то приступы на приступе по 100 раз в день, у кого 1 раз в месяц, и Общего характера с потерей сознания. У нас полтора года назад были и в виде сглатывания ночью. Я даже звонила в один санаторий, мне сказали противопоказания к СКЛ эпилепсия с приступами чаше 2 раз в полгода!!! Кстати, справку для санатория я выбила, руководствуясь http://sankurtur.ru/officially/item/531/