Форумы сайта Особое детство

Мари Килили История о том, как родительская любовь победила тяжелую ...

мамаПоли - 9-2-07 в 17:51

Прочитала эту книгу и который день под впечатлением: насколько всё же похожа жизнь семьи с "особым ребёнком" в 40-50 годы прошлого века в Америке и жизнь такой семьи в России, но только спустя пол-столетия. В чём-то очень одинаково, а кое-что - совсем иначе. Судите сами (цитаты будут в кавычках:))

Родители маленькой Карен узнали о диагнозе: "Джон...заговорил, еще медленнее, чем раньше. — Мне говорили, что сделать в таком случае ничего нельзя. — Но что это значит? — я почти кричала. Джон повернулся к нам. — Мне говорили, — казалось, эти слова требуют от него физических усилий, — что ребенок, больной церебральным параличом, никогда не будет сидеть, ходить, что- то делать руками... Конечно, это было много лет назад, — продолжал Джон, — может быть, с тех пор наука ушла вперед. — Что нам делать? — Джимми с трудом произносил слова, губы у него пересохли. — Я бы посоветовал обратиться к специалисту. — К кому? — Не знаю, — тихо сказал он, — но постараюсь узнать...
На следующий день позвонил Джон и дал нам адрес специалиста в Нью-Йорке. Он договорился, что нас примут в конце недели. Джимми взял на пятницу выходной, и мы поехали в город. Врач... начал с того, что выслушал полностью историю моих предыдущих беременностей и выспросил все подробности беременности с Карен, ее рождения и последующих трудностей развития...
Ну что? — это был почти шепот. Врач не смотрел на нас, он сидел, постукивая молоточком по ладони. — Я согласен с мнением доктора Грэнди. Однако... ( Дуновение надежды, легкое, как летний ветерок, шевельнулось в моей душе.) — Однако я должен вам кое-что сказать, — поспешно добавил он. — Я не верю, что у детей, больных церебральным параличом, может быть какой-то интеллект."
Родители не верили, что Карен - умственно отсталая. "у нас имелись доказательства, что Карен вовсе не была умственно отсталой. ...нас беспокоила перспектива интеллектуального развития Карен. Мы считали, что и умственно отсталый ребенок должен найти свое место в обществе, что он должен получить все образование, какое только возможно."
И начинают поиски врача. "...Мы будем искать и непременно найдем." Отношение подавляющего большинства медиков точно такое же, как и сейчас в России:
"Доктор А. с минуту смотрел на Карен, потом наклонился и провел указательным пальцем ей по животику справа и слева к середине. Он вытянул руку и в ней тут же оказался маленький резиновый молоточек. Тут он впервые повернулся ко мне и произнес: — Мамаша...буду с вами откровенен, вашему ребенку ничем нельзя помочь. Я взглянула на Джимми. Сцепив руки, он не сводил глаз с врача. У меня было большое желание схватить доктора А. за руки и просить, умолять, чтобы он сказал хоть одно обнадеживающее слово. Вместо этого я сказала: — Доктор, вы ведь можете нам что-то предложить? — Могу, — ответил он. — Я предлагаю вам получить страховой полис на большую сумму, чтобы она всегда была обеспечена. Потом отвезите вашего ребенка в специальное учреждение, оставьте там и забудьте, что она у вас когда-то была."
"Пока доктор занимался Карен, Джимми коротко рассказал ему о наших поисках. — Мы надеемся, что вы сможете нам помочь, — заключил он. Доктор не ответил и продолжил осмотр. Закончив, он подозвал медсестру, попросил ее одеть ребенка и предложил нам пройти к нему в кабинет. Я боялась поверить переполнявшей мое сердце надежде. Мы сели. — Миссис Киллили, — начал врач, — вам сказали, что я могу разрешить вашу проблему? — Да, нам многие это говорили, — подтвердила я. Он повернулся и посмотрел на меня. — Такие проблемы умеют решать в Китае... — Скажите, что делают в Китае, и мы сделаем это, — Джимми вскочил, пересек комнату и встал перед доктором. Тот снял очки и аккуратно положил их рядом с собой на письменный стол. — В Китае, — продолжал он, — таких детей относят на вершину горы и оставляют там."
А отношение общества к таким семьям, к таким детям? Родители и Карен поехали к врачу, далеко от дома. Решили остановиться в пансионе. "...Мы хотим показать ее доктору С, может быть, он сумеет ей помочь. Женщина (хозяйка пансиона) слушала меня со странным выражением лица и вдруг, побагровев от злости, вскочила: — Убирайтесь из моего дома! — закричала она. — Только у гадких, грязных людей бывают такие дети."...
"администрация гостиницы сообщила, что в дальнейшем предпочитает больше не иметь дела с пациентами доктора Б., поскольку их вид смущает других постояльцев."
Мы тоже сталкиваемся с подобным отношением:( Например, когда искали в Подмосковье пансионат, чтобы вывезти наших детей на осенние каникулы.
"И все же в течение всех этих лет сочувствие и понимание окружающих были скорее правилом, чем исключением. За последние десять с лишним лет мы твердо усвоили, что в мире больше доброты, чем жестокости. Мы поняли, что большая часть жестоких поступков — результат предрассудков, возникших от невежества, от незнания фактов.
...Карен с успехом начала путешествовать ползком. Теперь за несколько часов усердной работы она могла перебраться в соседний двор. Мы решили, что, несмотря на лужи и колючие кусты барбариса, грязь и царапины, это настоящий Прогресс, и такие действия надо не только разрешать, но и всячески поощрять. Однажды ясным солнечным днем я готовила обед, радостно размышляя, что моя дочь уже почти добралась до дома наших соседей. Элен Туми время от времени звонила и докладывала о достигнутых успехах. Последний звонок сообщил, что Карен на подступах к большой луже. Я чистила картошку, когда раздался громкий стук в дверь. На пороге стоял человек в знакомой униформе фирмы, доставляющей на дом кондитерские изделия. ...Человек просто кипел от возмущения. — Миссис Туми говорит, что это ваш ребенок ползает там, в грязной луже. Он уже кричал. — И еще она говорит, что вы не хотите, чтобы ее оттуда достали, чтобы ее отнесли домой. Я только открыла рот, но не успела произнести ни слова. Он шагнул ко мне, размахивая Старомодным Домашним Пирогом Бабушки Баррет. — У меня своих четверо детей. Я обслуживаю здесь всю округу, но, позвольте вам сказать, никогда не видел ничего подобного. Таким, как вы, вообще нельзя разрешать иметь детей! Он кричал все громче и громче и закончил истошным воплем. Я отчаянно старалась прийти в себя после этой неожиданной и свирепой атаки. Переход от состояния счастливой гордости к объяснениям по поводу моей, казалось бы, очевидной, жестокости, был слишком резким. Я уронила нож, которым чистила овощи, схватила остолбеневшего рассыльного за рукав и потащила его на кухню. — Я вам сейчас все объясню! — закричала я. Он прислонился к холодильнику и стоял, как живое воплощение праведного гнева. — Видите ли, мой ребенок болен ДЦП. Он посмотрел на меня с недоумением и подозрением. — Сейчас вы все поймете, — продолжала я. — Это значит... Так началась моя первая публичная лекция и первый опыт изучения реакции слушателей. Как поверхность озера меняется под порывами ветра, так во время моего рассказа менялось выражение его лица. — И вы тоже можете помочь, — повинуясь какому-то наитию закончила я. — В конце концов, вы бываете здесь каждый день и будете часто видеть ее. Разговариваете и ведите себя естественно, как с любым другим ребенком. Он так долго и усиленно извинялся, что мне даже стало неловко. С извиняющейся улыбкой он пятился к дверям, оставив на столе Старомодный Домашний Пирог Бабушки Баррет. Назавтра весь день лил дождь, и лужа во дворе Туми стала еще больше. На следующий день я одела Карен в водонепроницаемый комбинезон (качество гарантируется, иначе фирма возвращает деньги) и оставила ее на заднем дворе. Она тут же направилась к соседней луже, как соскучившаяся по дому черепаха — к родному пруду. Часа через два мне позвонила Элен. Она так хохотала, что я едва могла разобрать, о чем идет речь. Оказалось, что возле ее дома встретились булочник и молочник. Молочник увидел радостно барахтающуюся в луже Карен и реагировал на это с должным испугом и возмущением. Он высказал все, что думал по этому поводу. После чего наш образованный булочник прочел ему яркую и убедительную лекцию о церебральном параличе. Лекция закончилась, сообщила Элен, любопытным описанием того, как следует вести себя в дальнейшем. Такова сила просвещения."
Тут я полностью согласна с автором книги - обязательно надо просвещать общество. И начинать нужно со своего ближайшего окружения!
"когда Карен исполнилось четыре с половиной года, у нас родился сын. Когда мы вернулись домой, получив для Рори заключение «все в порядке», не одна семейная пара, не заводившая второго ребенка из боязни, что он тоже может оказаться больным ДЦП, набралась смелости, и через несколько лет мы втайне считали себя «крестными родителями» нескольких здоровых, крепких малышей. Как много трагедий можно было бы избежать, если бы родители только знали. Я думаю, именно это было последней каплей, подтолкнувшей нас к решению как можно быстрее создать свою организацию. Тогда, по крайней мере, у нас будет возможность распространять информацию и бороться с досужими вымыслами."
Кроме занятий со Карен её родители решили помочь и другим детям, больным ДЦП.
"Карен явно делала успехи, а мы с Джимми все чаще вспоминали о тех детях и родителях, которых встретили за два с половиной мрачных года наших поисков. — Наверняка здесь, в Вестчестере, есть больные церебральным параличом, — подвел итог Джимми. — Почему бы не попытаться что-то для них сделать?— Знать бы хоть, сколько их. — Так давай попробуем узнать.
...Каждый раз возвращаясь от доктора Б., мы испытывали твердую решимость сделать все, что в наших силах, чтобы помочь больным ДЦП. Пятьдесят восемь случаев в нашей картотеке давали достаточное количество инфор-мации. Мы разработали анкету, которую отправляли тем, кто обращался к нам. Нас беспокоило одно обстоятельство: каждым родителям пришлось обойти в среднем четырна-дцать врачей. В целом же информация была пугающей — часто повторяющиеся сообщения о неправильных диагнозах; ошибочные прогнозы на будущее; дети, растущие прикованными к постелям; девяносто девять процентов не получают никакого образования, лишены необходимой помощи; значительное число больных ошибочно помещены в психиатрические клиники, поскольку дома за ними некому было ухаживать; другие спрятаны на чердаках. Одного ребенка держали в ящике в подвале. Дети и родители, отвергнутые обществом, которое не знало, не интересовалось и не желало их принять. Речь шла не об обвинениях, а о том, что необходимо как можно скорее избавить детей и все общество от мрачной бездны невежества.
Президент Ассоциации больных церебральным параличом из Баффало написал нам и предложил всем имеющимся группам встретиться в июле в Сиракузах и организовать Ассоциацию церебрального паралича штата Нью-Йорк.
...Распавшиеся семьи, самоубийства, алкоголизм, психические расстройства— к таким результатам приводят нерешенные проблемы ДЦП, словно щупальцами опутывающие тщетно пытающиеся бороться семьи и разрушающие их. Мы, наконец, пришли к пониманию, что церебральный паралич — проблема социальная и, как все социальные проблемы, касается любого и каждого члена общества. ...Многим мужчинам и женщинам, больным церебральным параличом, но способным трудиться, было отказано в приеме на работу только из-за неведения общества. Были моменты, когда тяжесть взятой на себя задачи лишала нас мужества. Тогда мы останавливались и заново пересматривали то, что мы, родители, большей частью простые «маленькие» люди, собравшиеся вместе, уже успели сделать."
"Немало детей были произвольно признаны непригодными к обучению, умственно отсталыми лишь потому, что оказались не в состоянии набрать средний КИ (коэффициент интеллекта) по стандартным тестам. Закон не требует подобной проверки, но обычно ее требуют так, словно это полагается по закону. Вопиющая несправедливость такой процедуры просто возмутительна. Как можно применять стандартные тесты к ребенку, который: 1) не имеет жизненного опыта, который является для людей одним из основных факторов развития; 2) имеет плохую координацию движений; 3) имеет различные дефекты органов чувств. Мы постоянно искали выход из этой ужасной ситуации, лишающей многих детей надежды на образование, и, наконец, сумели отыскать врачей и педагогов, взявшихся выработать новые, научно обоснованные методы тестирования детей-инвалидов. Как-то раз, когда я убеждала в необходимости образования детей-инвалидов, один крупный чиновник заявил: — Это просто выброшенные государственные деньги. Им все равно не найти работу. Хотя этот человек гордился, что имеет несколько ученых степеней, он, судя по все-му, никогда не читал Декарта, заявившего: «Я мыслю, следовательно, существую». Мы часто бывали обескуражены и даже испуганы, обнаружив, что многие из наших «просвещенных» деятелей придерживались мнения этого человека."
Как это мне знакомо!! Сколько раз я выслушивала подобное!
"Было особенно обидно, когда государственный чиновник спросил: — Какой смысл тратить деньги на их обучение, если они не смогут воспользоваться своими знаниями? Это обходится слишком дорого и не имеет смысла ни для них, ни для нас. Когда я рассказала Джимми об этом разговоре, он взорвался: — Боже мой! Неужели они не понимают, что гораздо дороже обходится содержа-ние этих людей, которые мой ли бы содержать себя сами, да еще принимать участие в уплате налогов.
...Груз обязанностей, связанный с ДЦП, становился все тяжелей и тяжелей. На втором ежегодном собрании Ассоциации ДЦП штата Нью-Йорк присутствовало девятнадцать групп. То же, что в Нью-Йорке, делалось во многих других штатах. Родители объеди-нялись. Несколько человек упорно работали над активизацией деятельности общена-циональной организации. Для начала наша ассоциация штата планировала в феврале 1949 года провести первую общенациональную конференцию по проблемам ДЦП. Вся работа ассоциации велась на общественных началах. Мы нередко получали напоминания о необходимости такой работы. Большинство людей по-прежнему считали, что дети, больные церебральным параличом, должны быть изолированы от общества. После первого причастия Карен кое-кто поговаривал: — Это просто возмутительно, как эти Киллили выставляются со своим ребенком. Другие заявляли: — Сразу видно, что им наплевать на детей — посмотрите, как они себя ведут. Или: — Выпускать такого ребенка гулять одного! Что это за мать? Или: — Ездит в Сиракузы, оставляет детей! Или: — Этого ребенка надо поместить в специальное заведение. Ни за что не позволю своему ребенку играть с ней. Откуда я знаю, почему она такая?
...Только благодаря доброте и заинтересованности окружавших меня людей (как бы мне хотелось назвать здесь каждого!), благодаря искренней и активной поддержке всех служащих законодательных органов, особенно их руководителя, Леса 0'Брайена, восьмого марта 1949 года штат выделил 1 103 300 долларов из общего бюджета в 937 ООО ООО долларов на проблемы ДЦП. Накануне отъезда я позвонила вечером домой. К телефону подошел Рори. — Что ты сегодня делал? — спросила я. — Мы ставили спектакль, — ответил он. — И ты тоже участвовал? — Да, я выступил с речью о ДЦП."
А заканчивается книга замечательными словами:
"Мама! Ну мамочка же! — Карен дергала меня за рукав, стараясь привлечь мое внимание. — Что ты хочешь, мой чудный ребенок? — Я могу ходить. Я могу говорить. Я могу читать. Я могу писать. Мамочка, я могу делать все!"

Наверно, я написала сумбурно. Цитаты взяты из книги не по порядку.
Но я очень рекомендую прочитать эту книгу!
Начало и дальше

Мария_Дименштейн - 9-2-07 в 20:17

Да, это замечательная книга! Но вышла она в 1998 году, и в продаже ее нет. На сайте издательства написано: Книга больше не продается, но вы можете оставить заявку, если заявок будет достаточно, возможно книга будет переиздана.
Может, пооставляем все заявок?

мамаПоли - 9-2-07 в 22:41

Цитата:
Исходное сообщение от Мария_Дименштейн
Да, это замечательная книга! Но вышла она в 1998 году, и в продаже ее нет. На сайте издательства написано: Книга больше не продается, но вы можете оставить заявку, если заявок будет достаточно, возможно книга будет переиздана.
Может, пооставляем все заявок?

Я - ЗА! Только дайте ссылку на сайт издательства :yes:
куда посылать заявки?8-0

Има_Захарова - 9-2-07 в 22:58

Я тоже читала эту книгу. Но это было давно. Впечатление от книги, действительно, очень яркое. Хотелось бы ее перечитать, но взять негде.

мамаПоли - 9-2-07 в 23:03

Цитата:
Исходное сообщение от Има_Захарова
Я тоже читала эту книгу. Но это было давно. Впечатление от книги, действительно, очень яркое. Хотелось бы ее перечитать, но взять негде.

Я выше дала ссылка на электронный текст, но мне например, с экрана читать сложно, устают глаза.

Мария_Дименштейн - 9-2-07 в 23:50

Цитата:
Исходное сообщение от мамаПоли
Я - ЗА! Только дайте ссылку на сайт издательства :yes:
куда посылать заявки?8-0

Это здесь: М.Киллили

Marsha - 10-2-07 в 15:42

Насколько я помню "Мама, почему у меня синдром Дауна" Каролины Филпс, написана, сильно позже (80-е годы), каких-то ... лет и ситуация изменилась:susp: