Форумы сайта Особое детство

Подскажите, с чего начать?

Boomy - 5-2-09 в 12:08

Здравствуйте уважаемые форумчане.
Ситуация у нас следующая. 3 месяца назад у нас родилась девочка. С кучей врожденных пороков. У нас частичная трисомия 8-ой хромосомы. Из пороков - серьезный порок сердца, агенезия мозолистого тела, расщелина неба, на днях выяснилось что девочка совсем не слышит, но диагноза точного пока нет.
Мы не умеем глотать, не пытаемся держать голову, улыбаемся только в пустоту или любимой игрушке, акаем-окаем с игрушками.
Подскажите, куда в первую очередь нам обратиться за помощью? Очень не хочется упускать время. Нужно как-то девочку развивать.
С уважением, Ольга
P.S. Наша семья из Москвы.

Айрис - 5-2-09 в 13:23

Есть НИИ педиатрии и детской хирургии. Хвалят институт медтехнологий. Называю то, что у всех на слуху.

мама.Феди - 19-1-10 в 23:47

Я тоже не знаю,как нам быть и что делать сначала.
Основной диагноз-шунтированная гидроцефалия( оперировали в 2 месяца). сейчас нам почти 5 месяцев. Ещё диагноз ППЦНС 2-3 степени. он-то меня и пугает больше всего,т.к. это перинатальное поражение может вылиться во что угодно. встречала здесь или на др. сайте ДЦП поставленное только в 2 года.
Ещё куча педиатрических диагнозов:
энтероколит-после операции от антибиотиков,
аллергия не известно на что-прикорм не вводим,
нарушена слизистая носа-кормили одно время через зонд,
пупочная грыжа,
открытое окошко в сердце,
открыта почечная лоханка-подозрение на гидронефроз,
гипертонус,
кривошея.
Врачи между собой не коммуникатируют,каждый лечит своё: нейрохирург только шунт щупает, в хирургии после операции только швы смотрели, педиатр живот лечит бифидумом и тёплыми пелёнками, невролог-диакарб. Находятся такие,что говорят:'до года всё пройдёт'. Не само же, надо же делать, лечить. И желательно-комплексно.
Подскажите что-нибудь пожалуйста.

мама.Феди - 20-1-10 в 00:02

мозг и зрение удалось сохранить,но отставание заметно: гулит мало и однообразно, голову не держит, игрушки берёт плохо,высовывает язык, реагирует на погоду..

Айрис - 20-1-10 в 00:33

Попытайтесь оформить инвалидность, тогда больше возможностей по обследованию-лечению. Снова назову НИИ педиатрии и детской хирургии (Москва), поскольку он работает по высоким технологиям. Буду рада услышать о других институтах.
Вы не в Москве живёте?

Надя и Сахарок - 20-1-10 в 01:14

http://www.npcmpd.ru/
вот тут много детей видела с расщелиной неба. сопутствующее тоже лечат. условия хорошие.

мама.Феди - 20-1-10 в 03:19

Айрис, инвалидность нам дали,на удивление легко, по-сравнению с тем,что здесь встречалось. Живём в Иваново, у нас есть НИИ,я там рожала.. родовая травма, выписали на 5-е сутки как здоровых.. В 1,5 месяца пришли туда платно к зав.неврологическим отделением:
'ах,ох, да как вас таких выписали, да где вы рожали?' здесь.
'??'большие глаза. пауза. 'ребёнок очень тяжёлый,надо СРОЧНО лечить,но места есть только через 2 месяца'.
такое вот у нас получилось с НИИ.. хотя кому-то они и помогают..

Настина мама - 20-1-10 в 17:04

У нас Хромосомное заболевание делеция 18:22. Сложный порок сердца и еще куча диагнозов. Так и получается что каждый врач лечит свое. Сердце оперировали в новосибирске там люди просто чудеса творят. Сейчас дочке уже шесть лет так везде по частям и лечимся.

Айрис - 24-1-10 в 22:39

Уважаемая Ольга, моя подруга после долгих тщательных поисков (сама она медик) для своего ребёнка с расщелиной нёба выбрала Санкт-Петербург, детскую городскую больницу №1, на базе которой серьёзная кафедра занимается такими детьми. Дважды ребёнок там был прооперирован, постоянно наблюдается, хотя ехать от нас сутки в поезде. Отличные результаты, всё сделано очень аккуратно. Наблюдение-лечение платно, но туда, где бесплатно, ребёнка не повезли, хотя инвалидность, естественно, оформлена была с рождения.

Запись по телефону в эту больницу на консультацию: 735-97-36

Айрис - 24-1-10 в 22:58

Цитата: Исходное сообщение добавлено мама.Феди  
Айрис, инвалидность нам дали,на удивление легко, по-сравнению с тем,что здесь встречалось. Живём в Иваново, у нас есть НИИ,я там рожала.. родовая травма, выписали на 5-е сутки как здоровых.. В 1,5 месяца пришли туда платно к зав.неврологическим отделением:
'ах,ох, да как вас таких выписали, да где вы рожали?' здесь.
'??'большие глаза. пауза. 'ребёнок очень тяжёлый,надо СРОЧНО лечить,но места есть только через 2 месяца'.
такое вот у нас получилось с НИИ.. хотя кому-то они и помогают..


Уважаемая мама.Феди, про НИИ в Иваново я не знаю -- там не была, но в НИИ педиатрии (Москва) и только там (хотя куда только мы ни переездили) нам диагностировали серьёзную травму позвоночника, ответили на многие вопросы, хотя, на первый взгляд, чего-то кардинального эти специалисты и не смогли для ребёнка сделать. Всё зависит от тяжести случая.
А с тем, что инвалидом могут сделать везде, в том числе и в НИИ, я согласна. Такая у нас медицина. В одну сторону. Обратно никак...
А то, что места только через 2 месяца -- не верьте, добивайтесь упорно, чтобы дали сразу, пишите заявления от ректора института до приёмной президента РФ. Пусть Вам письменно откажут, и с этим отказом в вышестояшие органы и в прокуратуру, тем более, что инвалидность оформлена, и Вы действуете в интересах ребёнка-инвалида.
Удачи Вам, сил и терпения!)

Солнце - 26-1-10 в 20:15

Цитата: Исходное сообщение добавлено мама.Феди  
Я тоже не знаю,как нам быть и что делать сначала.
Основной диагноз-шунтированная гидроцефалия( оперировали в 2 месяца). сейчас нам почти 5 месяцев. Ещё диагноз ППЦНС 2-3 степени. он-то меня и пугает больше всего,т.к. это перинатальное поражение может вылиться во что угодно. встречала здесь или на др. сайте ДЦП поставленное только в 2 года.
Ещё куча педиатрических диагнозов:
энтероколит-после операции от антибиотиков,
аллергия не известно на что-прикорм не вводим,
нарушена слизистая носа-кормили одно время через зонд,
пупочная грыжа,
открытое окошко в сердце,
открыта почечная лоханка-подозрение на гидронефроз,
гипертонус,
кривошея.
Врачи между собой не коммуникатируют,каждый лечит своё: нейрохирург только шунт щупает, в хирургии после операции только швы смотрели, педиатр живот лечит бифидумом и тёплыми пелёнками, невролог-диакарб. Находятся такие,что говорят:'до года всё пройдёт'. Не само же, надо же делать, лечить. И желательно-комплексно.
Подскажите что-нибудь пожалуйста.
Я бы Вам посоветовала попасть в больницу в районе Солнцево. Там и хирургия и неврология вместе.

мама.Феди - 26-1-10 в 21:56

Айрис, Солнце, спасибо за советы.