Форумы сайта Особое детство

гидроцефалия

Natta - 29-11-08 в 01:52

Здравствуйте! У моего сына - гидроцефалия, шунтирован, последний раз (3-ий) в возрасте 7 месяцев. С апреля этого года произошло ухудшение состояния, периодически происходят такие приступы: рвота многократная, вялость, брадикардия. Выходим из данного состояния после капельниц, первое время часто в реанимации. Живём в провинции, местный нейрохирург опустил руки, направляет нас в центральные клиники, а там не торопятся нами заняться. Хотела бы пообщаться с родителями у кого есть шунтированные детки, с людьми, кто по этой теме что-то знает и может дать совет!

мамаНаташи - 24-12-08 в 19:30

А почему "не торопятся заняться"? Вам надо взять направление в областную клинику в отделение нейрохирургии, вас должны положить с подозрением на декомпенсацию шунта (очень похоже по симптомам), сделать компьютерную томографию. Единственный совет - ложитесь в больницу.

Айрис - 25-12-08 в 00:32

Звоните, пишите в клиники сами, добивайтесь вызова, по которому Вам оплатит лечение и билеты департамент. Это на местах не торопятся, только обещают, а ехать нужно в Москву-Питер, и это реально!

Natta - 25-12-08 в 11:58

За 8 месяцев, которые мы не вылезали из больниц КТ делали несколько раз, декомпинсации не видели и что с нами делать не знали. Попали мы и в Питер в Поленово в конце августа, туда мы уезжали из реанимации и вернулись снова в реанимацию. Несмотря на явное ухудшение на их глазах (пришлось там тоже ставить капельницы, т.к. снова было плохо) нас там даже невролог не осмотрел. За неделю что мы там провели нас осмотрел педиатр, сделали КТ и мягко выпихнули, сказав что срочной операции не требуется, потом начали пугать последствиями. Короче, вразумительных рекомендаций или помощи я там не получила. Пытаясь добиться хоть какого-то результата, я сказала что никуда не поеду пока они хоть что-нибудь не попробуют сделать... На это мне нейрохирург ответил: Можете сколько хотите жить в этой палате, не у меня дома, а делать мы ничего не будем. Я сама связывалась со специалистами из Питера (педиатрическая академия) и Москвы (Бурденко), получала устное согласие и на стадии оформления бумаг начинались проблемы. С Бурденко велись переговоры месяца 3, им для оформления вызова надо было то одно, то другое. Анализы были высланы все, но им требовалось всё что-то еще. А ребёнку всё хуже и хуже...
4 декабря сыну исполнилось 2 года, а 5 - ему стало совсем плохо, КТ наконец-то показало явные ухудшения и областной нейрохирург прооперировал (ревизия шунта - замена помпы). * месяцев ребёнок мучался, а все врачи только наблюдали...!! Сейчас мы дома (уже неделю), наблюдаю за состоянием. Рвота, слава Богу, не повторялась, но в его поведении мне не всё нравиться. Понимаю что ему еще очень сложно восстановиться, тем более после такого длительного периода плохого состояния. И всё же очень страшно за наше будущее...
И еще - неужели никто не мог разобраться в нашей ситуации за такой срок? Ведь ребёнку было реально очень плохо, один раз дошло даже до состояния комы (как в последствии написали в выписке) и я не молчала а стучалась во все двери, писала и звонила и на местном уровне и в столицы...

Айрис - 25-12-08 в 22:46

Уважаемая Natta, я дилетант по шунтам, ничего не могу сказать конкретно о клиниках и т. п. Попробуйте выйти на сайт ведущей "Здоровья" Е. Малышевой, она отвечает на вопросы, именно она помогла мне найти РРЦ "Детство", где мы проходим реабилитацию. Там есть и шунтированные детки, но вне стадии обострения. Вам нужно найти свою лучшую клинику и ехать туда. ГЛАВНОЕ -- НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ!Скажите имя ребёнка и крещёный ли он в православной вере. Буду молиться за него. По вере нашей да будет нам.

мамаНаташи - 26-12-08 в 00:18

Ужас. Почему они на КТ не видели декомпенсацию, я не понимаю. Столько ребенок мучился.
Это вас в начале декабря прооперировали и вы уже неделю дома? Что-то вас быстро выписали.

Natta - 26-12-08 в 19:35

Спасибо всем за сочувствие и слова поддержки!

мамаНаташи:
5 декабря - операция, на десятый день сняли швы - и домой. У нас нету нейрохирургического отделения и мы лежали в травме (больше некуда после операции) и наблюдали у нас только за состоянием швов. Перед выпиской нас осмотрел нейрохирург, который оперировал (он вобще-то работает во взрослой больнице, но и когда возникает необходимость занимается детками...

Тёмина мама:
Мне действительно тяжело. Руки не опускаем ! Ищем где нам смогут помочь! Меня очень поддерживает и помогает моя мама, отец ребёнка и несколько человек через Интернет.
А сколько лет Вашему сыну и как у него сейчас со здоровьем.

Айрис:
Сына зовут - Тимофей, он крещёный. В данный момент нам необходимо восстановиться после операции без мед. и реабил. центров. Советуют не раньше через 3 месяца. Поэтому мы копим силы. Главное, что мы наконец-то дома и вместе. Пытаюсь не отчаиваться, но если честно это не всегда получается. Иногда руки опускаются. Но это бывает очень редко. Сейчас я настроена на лучшее.


Ещё раз всем спасибо, что откликнулись. Написала первое сообщение давно и смотрю, что никто не пишет. И вдруг... Хотелось бы узнать у кого какие проблемы с детками, ведь здесь наверное нет случайных людей.

Айрис - 26-12-08 в 23:38

Моему среднему сыну сейчас 2 года и 4 месяца. Младший погиб. Дети родились с разницей в одну минуту. В том, что случилось -- вина врачей, доказанная в суде. Смерть собственного ребёнка нельзя поставить рядом со смертью любого самого близкого родственника. Но это понимаешь, когда всё уже произошло, и это произошло с тобой.
С генетикой, наследственностью и интеллектом у нас всё в порядке. Ребёнок соматически здоров, слава Богу. Только наблюдаться и рожать надо было в Москве, но об этом узнала спустя год после родов, перечитав гору прокурорских и судебных доков по моему делу. Успехи в двигательном развитии за это время минимальны, хотя было и лечение прямо с рождения -- 2,5 месяца пролежала с ним в детской реанимации роддома, буквально не отлучаясь ни на шаг, даже не выходя на улицу. Лекарства, я считаю, не панацея, не увлекайтесь. Доказано, что даже лицензированные в аптеках -- 40 % подделки. Хотя в стадии обострения и в период восстановления после операции, конечно, они необходимы. У нас тоже всё рассосалось, но случаи по тяжести есть разные. Сравнивать никого ни с кем нельзя.
Вы счастливый человек, Natta! Ваш сын жив и рядом с Вами! Радуйтесь каждой минуте, проведённой с ним, ведь Вам есть для кого жить.

Natta - 30-12-08 в 21:32

Девочки! Всех поздравляю с натупающим Новым годом!!! Всего-всего вам самого наилучшего, здоровья детям, терпения вам самим!!! Большое спасибо за отзывы, абсолютно нет времени что-нибудь написать, но после праздников обязательно сяду.

В 2009 году желаю всем:
12 месяцев без болезней,
53 недели всего хорошего,
365 дней счастья,
8760 часов успеха,
525600 минут любви,
и 315360000 секунд приятных моментов.
И пусть всех радуют детские улыбки и их маленькие и большие успехи и достяжения!!!;-)

До встречи в Новом году!

Natta - 17-1-09 в 16:50

Прошло почти полтора месяца после операции, а все это время у ребенка t до 38. Сдали анализы, сделали рентген черепа - все хорошо. Сначала успокаивали, что прошло мало время после операции, но ведь уже больше месяца прошло....

Natta - 18-1-09 в 12:10

Тёминамама :
Наша температура поднимается во время бодрствования, во сне её нет. Настроение ребенка в основном - хорошее, он стал более подвижен и общителен! Врачи, как обычно думают... Т.к. других признаков ухудшения нет, то считают, что и спешить не стоит. Анализы хорошие, настроение в норме. Педиатр предложила через неделю пересдать анализы, а невролог хотела назначить какие-то неслабые успокоительные. Но мне не хочется просто "попробовать попринимать" какие-то сильные препараты, если нет необходимости (предложение невролога). Я хочу конкретно знать отчего у моего ребенка скачет t...(Она не все время такая - то поднимется, то упадет, бывает что сама по себе)

Natta - 19-1-09 в 23:21

Тёминамама :
Да, я сбиваю температуру - 38 - обязательно и даже меньше, если вижу, что тяжело её переносит.
Ничего нового за это время не произошло: не хуже, но и не лучше... Иной раз померю t - 37, 7, а он на руках у меня подпрыгивает - проситься поиграть. Начну с ним кувыркаться и подпрыгивать, а он хохочет и визжит от удовольствия (этого у нас раньше не было!) и не вериться, что у него температура... А то - лежит, глаза полузакрыты, щечки раскраснелись, думаешь 39, не меньше. Промеряешь - 37,3!
Но просто так ведь не может быть температура! И врачи как-то странно реагируют... В больницу, конечно, не очень хочется и так дома чуть больше месяца, но выяснить-то надо. С апреля по декабрь прожили безвылазно в больницах.... Да и первые 8 месяцев тоже.
А ваш сын родился в срок или недоношенный? И как сейчас у вас дела?(не в смысле гидроцефалии, об аутизме, если честно знаю мало)

мамаНаташи - 20-1-09 в 00:32

У нас было инфицирование шунта, поэтому мне как-то ваша температура не очень нравится. Но если ребенок веселый, можно надеяться, что ничего страшного. Шунт - это же нечто чужеродное, на что у организма может быть и такая реакция. Не знаю. На всякий случай продолжайте теребить врачей, анализы сдавайте. А у местного нейрохирурга не консультировались?

Natta - 20-1-09 в 12:58

Тёминамама :
мамаНаташи:
Девочки! Но ведь если бы это была инфекция какая-либо или инфицирование самого шунта, то температура была бы постоянно. Или - нет??? Ведь , когда он спит у него никогда не бывает t, 36 - 36,5! Температура только при бодрствовании...
Нейрохирург не занимается нами, если нет явных причин нарушения работы шунта. А одного повышения t - ему мало....

Natta - 25-1-09 в 14:21

Тёминамама :
Может и зубки... Нет - не все еще выросли.
Температура все же стала поменьше, 38 уже не бывает. Максимальная - 37,7. А чаще - 37,3-37,5

Natta - 4-3-09 в 08:55

Тёминамама :
Здравствуйте! Да, не писала давно, очень мало времени для компьютера и Интернета оставляет мне сынок!
Больших изменений за это время у нас не произошло. Скачки температуры все же еще присутствуют, но уже, как и писала не до 38, а поменьше и не каждый день. И еще что заметила - повышение t-ры в основном после ночного сна, затем она сама постепенно спадает, а бывает за пол-часа с 37,7 до 36,9!!!
Прошло 3 месяца после операции. За это время мы ходили на индивидуальные занятия в реабилитационный садик и занимались дома самостоятельно. Невролог не рекомендовала какие-либо другие методы реабилитации раньше чем пройдет 3 месяца. Вчера были на приеме. У Тимоши очень сильная спастика, развитие его за эти 3 месяца практически не сдвинулось. Это меня очень расстраивает. Невролог предложила проколоть ботокс, не знаю еще будем делать или нет. Страшно, да и не распологаю особой информацией об этом препарате...
А настроение у Тимоши чаще хорошее и хотя мало чего у него получается, но так много чего ему хочеться!
А у вашего сына есть проблемы с физическим развитием? Или в этом плане у вас все хорошо?

Natta - 5-3-09 в 14:30

Тёминамама :
Тимошка тоже потеет, голова только. Но на мои вопросы невролог вразумительного ответа не нашла и поэтому я не знаю, что вам подсказать.
А у ботокса нашла его второе название - Ботокс, Диспорт. Он действительно применяется в пласт.хирургии.

Мария_Дименштейн - 6-3-09 в 15:18

Цитата:
Исходное сообщение от Natta
Невролог предложила проколоть ботокс, не знаю еще будем делать или нет. Страшно, да и не распологаю особой информацией об этом препарате...

Natta, про ботокс было обсуждение здесь, начиная с сообщения Барбарис от 31.8.07.
Посмотрите, и, возможно, Вы сможете найти еще дополнительную информацию и составить свое мнение.

Natta - 7-3-09 в 07:42

Мария_Дименштейн
Спасибо, почитала. Ясности большой не прибавилось, сомнений много, а невролог наш считает, что нужно проколотся. Все думаю, читаю что-где найду по этому вопросу.
А вы не подскажете на счет вопроса про потение? Почему это происходит и есть ли метод лечения? Еще заметила, что потеет сын когда засыпает и только голова. Диагноз у него - гидроцефалия, шунтирован.

мама.Феди - 15-1-10 в 01:36

Здравствуйте. Тут давно нет сообщений,может я не туда.. Скажите пожалуйста, как сейчас дела у в ашего Тимоши?
У моего Фединьки тоже шунтированная гидроцефалия. Сейчас нам 4.5 месяца,шунтировали в 2 месяца.

Natta - 15-1-10 в 18:03

Сейчас Тимоше уже исполнилось 3 года. После последней операции, сделанной в декабре (ревизия шунта), он чувствует себя хорошо. Но развитие наше очень сильно отстает. Недавно вернулись из центра Романова в Санкт-Петербурге, где проходили реабилитацию в течении 3 месяцев. Дома тоже занимаемся. Только начинает по-хорошему держать голову, а все остальное... Не сидит самостоятельно, руками мало что делает.
Ваш Феденька еще совсем маленький. Главное - чтоб шунт прижился сразу. И занимайтесь с ним, если вам уже все можно.

мама.Феди - 15-1-10 в 19:07

Большое Вам спасибо за ответ. Какие вам шунты ставили? Мы перед операцией в инете нашли,что есть шунты системы 'Дельта'. Эти шунты лучше приживаются,пишут.. говорили с врачем, хотели даже сами покупать, но нам его поставили бесплатно. Оперировали в Иваново,здесь такие операции детям делает только один врач. Очень хороший специалист. И невролога мы нашли хорошего. Отставание есть, но голова хоть расти перестала,а то до операции росла по 0.5-0.7см в день..
А какая у вас гидроцефалия? С рождения? Делали ли вы прививки? Какие сопутствующие заболевания? Дали ли вам инвалидность? Нам дали. Извините, что так много вопросов, на ответе не настаиваю, если будет время..
Просто я искала в сети,но не нашла людей, которые уже взрослые и с шунтами. Хочется знать, как с этим жить..

Светлячок - 25-2-10 в 23:42

Всем здравствуйте! Действительно, практически нет информации и людях, больных с детства гидроцефалией, оперированных по этому поводу. Хотелось бы узнать не из научных источников, а из реальных историй, как сложилась жизнь таких детей.
Для тех, кто еще маленький, может быть будет интересна история моего мальчика.
Моему сыну 11 лет. Диагноз "Врожденная окклюзионная гидроцефалия" поставлен в 1 месяц. Шунтирован в 2 месяца. В 6 лет ревизия. В 6,5 лет - операция по поводу аномалии Арнольда-Киари (обнаружена на МРТ в 5 лет), осложнение, ревизия шунта, кровоизлияние в желудочках, длительное наружное дренирование, новый шунт. Через три месяца - ревизия, через 1,5 года - ревизия. Через три года - лапароскопия с целью удлинения перитонеального отрезка шунта, осложнение, через две недели - ревизия шунта, внутрижелудочковое кровоизлияние, через два часа - наружное дренирование, через три дня - ревизия наружного дренажа. Прошло два дня, после санации ликвора нейрохирург планирует установить новый вентрикулярный катетер и клапан. Надеемся и верим в скорейшее выздоровление нашего сына и ждем его домой.
Причиной болезни стала, скорее всего, моя простудная болезнь на 4 месяце беременности. В 1,4 года сдавали анализ на внутриутробные инфекции, результат - цитомегаловирусная инфекция. Мальчик начал ходить в 1,1, говорить в 1,9, когда пошел в д/сад. Мышечный тонус невролог опеределяет как слабый, но это не мешает носиться с мальчишками во дворе в футбол, кататься на лыжах и коньках. Учится в 5 классе, хорошист, участвует во всех конкурсах. Конечно, ограничен в занятиях профессиональным спортом, но что делать, раз уж такое случилось, не все и здоровые люди являются спортсменами.
Много читала отзывов против шунтирования, инфицирования и осложнений, но для нас это выход, позволяющий сыну быть здоровым, всегда надеемся на помощь нейрохирургов, и ОЧЕНЬ им благодарны!!! Эндоскопические операции у нас не проводятся, но проконсультировавшись заочно с Иркутском выяснила, что ,может быть, нам эндоскопическая операция и не показана, так желудочки очень узкие от природы.
Так что, девочки, не страшитесь сильно операций шунтирования, всякое бывает, но если это поможет ребенку, думаю, сомневаться не стоит, нужно делать. Спасибо нашим нейрохирургам, которые ВСЕГДА СПАСАЮТ нашего мальчика!!!

Светлячок - 25-2-10 в 23:56

Забыла добавить, прививки у нас по возрасту, только вместо АКДС делали в детстве АДС-М. Инвалидность установили с 2 месяцев на 5 лет, затем продляли на 1 или 2 года. Шунт у нас, по-моему, производства г. Мытищи, но не утверждаю, клапан среднего давления. Операции проводятся на отделении взрослой нейрохирургии (детской нет) областной больницы бесплатно. Стоим на учете у невропатолога, два-три раза в год проходим лечение (кортексин, актовегин, церебролизин, пантогам и др.)
Если есть какие-либо вопросы по нашей истории, задавайте, обязательно отвечу, так как я очень переживаю за всех таких деток. Желаю всем ЗДОРОВЬЯ!

мама.Феди - 28-2-10 в 22:16

Ой, Светлячок, большое спасибо, что рассказали свою историю. У меня очень много вопросов. Скажите пожалуйста,как часто делаете УЗИ? мы раз в месяц пока.
Пили ли вы диакарб, как долго? нам невролог говорит надо, а нейрохирург - не надо..
Вы подкачиваете шунт через помпу?
Почему аномалию Арнольда-Киари обнаружили только в 5 лет? в сети написано, что это врождённое.
Для чего сейчас вам делают кортексин и др.?
Говорят ли вам какие-нибудь прогнозы на будущее?
Вы объясняли как-то сыну про шунт? Название шунта должны писать в выписке.
Вам инвалидность продляют только из-за того,что стоит шунт?

А как вашего сына зовут?

мама.Феди - 28-2-10 в 22:35

Мы только-что отлежали в больнице 2 недели. наконец-то нам разрешили массаж. лекарства:кортексин, глиатилин, мильгамма, пантокальцин. физиолечение - магнит. желудочки уменьшаются, мозг растёт,но структура его не очень- микрогирия. Почти не гулит, зрение и слух тоже вызывают опасения.. Назначили акатинол мемантин, завтра почки проверим,а то там противопоказания,а у нас подозрение на гидронефроз.
Цитомегаловирус у нас тоже подозревали, но выяснить не удалось.

Светлячок - 6-3-10 в 14:10

Всем привет!
1. Моего сына зовут Данил.
2. Предистория - ребенок родился с нормальной окружностью головы - 36 см. За 1 месяц прибавилось 4 см, нас направили в стационар для обследования, там сделали УЗИ, нейросонографию - выявили гидроцефалию - возможно блок на уровне Сильвиева водопровода. Месяц лечились консервативно, но окружность головы увеличилась еще на 4 см, роднички стали выбухать, кости черепа расходиться (ребенок всегда был спокойный). После консультации нейрохирурга - плановая вентрикулоперитонеостомия. Больше УЗИ никогда не делали, только периодически КТ или МРТ. Шунт сами никогда не прокачиваем, делает это только нейрохирург при периодических осмотрах (раз в полгода).
3. Диакарб нам выписывают часто, но пьем не всегда. Может быть просто совпадение, но уже несколько раз было, что как только мы начинаем лечение таблетками-уколами, то сразу дисфункция шунта. Мнение врачей, что это только совпадение, но один раз в реабилитационном центре нам сказали, что если мы такое замечали, то лучше такими средствами не лечиться. Уколы актовегина, церебролизина, кортексина переносит хорошо. Все эти средства выписывают для улучшения мозговой деятельности и кровообращения, памяти, внимания и т.п.
4. Аномалия Арнольда-Киари на КТ не выявляется, а МРТ у нас не было раньше. В 5 лет нас направили в Ярославль на МРТ, где и был поставлен диагноз. Слышали два мнения - 1. гидроцефалия возникла из-за аномалии, и 2. аномалия возникла из-за избыточного сброса ликвора при лечении гидроцефалии.
5. Если шунт работает хорошо, голова не болит, снимки КТ делаем редко. В начале января этого года один день утром три часа болела голова, невропатолог направил к нейрохирургу, он - на рентген брюшной полости, оказалось, из-за быстрого роста (а у нас уже 163 см) остался маленький запас перитонеального отрезка шунта, нужно удлинить методом лапароскопии, но не все пошло гладко, и вот уже 4 недели мы в больнице, анализ ликвора все лучше, думаю, после праздников сына проперируют.
6. Насчет прогнозов - никаких! Без шунта он не может, это факт. Шунт - это механизм, как и любой другой, он может выйти из строя. Выход - корректировать его.
7. Сын никогда не спрашивает, что у него и почему, хотя коротко я ему объяснила. Ведь он уже большой мальчик, долгое время проводит один, и, если что, должен уметь объяснять свое состояние.
8. Названия шунта никогда в выписке не пишут.
9. Инвалидность продляют, думаю, из-за периодических коррекций шунта. Были, конечно, намеки на то, что если пару лет без операций, то снимут инвалидность, но вот в августе 2009 года нам продлили на 2 года, хотя последняя операция была в марте 2007 г.
10. Я благодарю Бога и врачей за то, что моего сына прооперировали очень рано, и мой сын растет как обычный ребенок, чего и всем ЖЕЛАЮ.

Может сумбурно пишу, но информации много, как ее лучше рассказать, не знаю. Спрашивайте.

мама.Феди - 25-3-10 в 22:44

Здравствуйте. Светлячок, как операция?
Нашла в сети несколько отзывов о шунте Strata. Вроде как он один раз на всю жизнь устанавливается. Не слышали что-нибудь про это?

Светлячок - 26-3-10 в 09:25

Здравствуте, мама Феди!
Прооперировали Данила во вторник 16.03, на 7-й день швы сняли и сразу домой. Еще неделю будем дома и в школу! В общей сложности провел в больнице 1,5 месяца.

Ничего не знаю насчет указанных Вами шунтов. Честно говоря, просто доверились нашим врачам и все, что поставлено, то и будет работать, надеюсь, долго.

А как Ваш малыш поживает?

мама.Феди - 26-3-10 в 12:34

я за вас рада :)
а у нас речь не идёт, ножки и спина слабые,поэтому не поднимается на четвереньки. зато зуб лезет :) навыписывали опять гору лекарств..

Светлячок - 26-3-10 в 14:25

Дак ведь для речи еще рано, я так понимаю, вам около 7 месяцев? У нас Данил говорил до года совсем мало. Речь стала быстро развиваться как пошел в д/сад. На четвереньки стал вставать после того, как начал ходить, примерно в 1,3 г. Ползал с 8 месяцев, на животе, смешно подгребая ноги, несимметрично, но быстро. Начал сидеть с 7 мес. Я думаю, оценки развития Вашего мальчика делать рано. Желаю Вашему Федору расти большим и здоровым!

мама.Феди - 26-3-10 в 17:32

Спасибо,всем детям надо здоровья. Речь - я имею ввиду гуление. у него только 'аэ' получается и очень мало. минуты две в день вообщем. Вот на иглоукалывание нас должны скоро взять, невролог советует ставить иголки на зоны речи. и присаживать не разрешает никак, т.к. нагрузка на позвоночник.
Какой у Вас сын высокий, я сама 156 :)

Светлячок - 26-3-10 в 23:18

Пока лежали в больнице, он еще подрос, уже выше меня, папу скоро догонит :-)

Если не секрет, как у вас обнаружили гидроцефалию? Есть ли сопутствующие заболевания?

мама.Феди - 27-3-10 в 01:06

Не секрет,конечно. Причина точно не установлена, то ли родовая травма,то ли внутриутробная инфекция,да и прививки повлияли. Из роддома нас выписали 'здоровыми'. Через день с судорогами на скорой. Месяц в больнице. Там на второй неделе открылась сильная рвота. швы на голове почти сошлись. выписали с диагнозами:СЗВУР, гипоксически-ишемическое ППЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние, гипертензивно-гидроцефальный синдром. Через неделю пошли к неврологу, она сделала УЗИ и поставила гидроцефалию. велела постоянно измерять голову. а голова росла по 5мм в день. Ещё через неделю легли в больницу, рост головы ничем остановить не удавалось,все швы разошлись,на лбу - до носа прощупывался. БР 5*5. в 2 месяца - операция.

Светлячок - 27-3-10 в 10:57

Хм, непонятно. А как определяли внутрижелуд. кровоизлияние? Разве оно не давало головную боль и рвоту? Или пока родничок не зажил, череп увеличивался и было место для размещения жидкости? Нейрохирург осматривал? Нам при кровоизлияинии ставили наружный дренаж, в 7 и 11 лет. При какой окружности головы сделали операцию? Голова какой формы сейчас?

мама.Феди - 27-3-10 в 13:12

Да, пока череп не сформировался, всё мягкое-голова росла, а у ребёнка почти не было признаков. Срыгивания убрали спец.смесью, уколами и мотилиумом. К нейрохирургу ходили после первого невролога. сказал месяц наблюдать в динамике. но мы пришли раньше и к другому,который операцию делал. он сразу сказал,что только срочная операция. через 3 дня прооперировал.
Родился с головой 32, оперировали - была 43. После операции немного уменьшилась. Сейчас 44,5. Форма гидроцефальная,но постепенно выравнивается. БР 2*2, все швы сошлись.

Эвелина - 27-3-10 в 15:28

Цитата: Исходное сообщение добавлено мама.Феди  
Форма гидроцефальная


А как выглядит эта форма?

мама.Феди - 27-3-10 в 18:22

Лицевая часть маленькая, голова вытянута вверх и назад. Затылочная часть перевешивает. Особенно эту форму видно в профиль: до ушек мало,после-много. До операции весь череп буграми был.
У нас симметричный тип,а бывает асимметричный. В этом случае голова 'скошена' влево или вправо,смотря с какой стороны скапливается ликвор.

Светлячок - 27-3-10 в 19:01

Ничего, с возрастом и ростом волос форма головы будет более привлекательной и не будет так бросаться в глаза. Судя по описанию, наша голова такая же. Было дело, в первом классе дразнили ребята, как раз операция в августе была, волосы отрасти не успели, но ничего, после моего разговора с теми ребятами обзывания прекратились и не возобновлялись. Самое главное, самому ребенку на этом не зацикливаться.:-)

Надеющяяся - 18-11-10 в 11:04

У нас тоже гидроцефалия(шунт), сейчас нам 4г9мес.

Шунт поставили в 1 мес от рождения,пили с рождения всякие разные таблетки,массажы,на учете у невролога и нейрохирурга.

Пошел ровно в 1 год,если не знать, что шунт,то никто и не скажет, что у него гидроцефалия. Ходим в обычный сад. Проблемы только с речью и поведением. Нет разговорной речи, тоесть есть но бедная,как у годовалого ребенка наверное. Постоянно проблемы в саду с ребятками,то нис того ни с сего укусит или ударит. Умеет читать,писать. Рисовать,лепить,играть в игрушки дома ничего не делает,хотя воспитательница говорит, что в саду играет. Не учавствует в саду в общественных мероприятиях,истерика начинаеться. Не можем ходить в развивающие центры,начинает беситься,всем мешать нас выгоняют. Ну вот как то так,а в остальном вроде нормально всё.

Тоже хотят лишить инвалидности.

мама.Феди - 18-11-10 в 23:16

Здравствуйте. А вам кроме гидроцефалии ещё диагнозы какие-нибудь ставят? Нам только-что продлили инвалидность. Говорим по-возрасту, ходим у опоры.

Таня - 19-11-10 в 11:50

"Действительно, практически нет информации и людях, больных с детства гидроцефалией, оперированных по этому поводу. Хотелось бы узнать не из научных источников, а из реальных историй, как сложилась жизнь таких детей"

Если это интересно, могу рассказать о моей подруге. Ей в раннем возрасте делали такой шунт в институте Бурденко. Сейчас ей 33 года.
Мы с ней учились в школе-интернате для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.
В детстве она мне показывала, что у нее на голове как кнопочка от шунта. Если голова будет болеть, надо на кнопочку эту нажать.
Училась она нормально. В школе еще ходила.
После школы дома она. Ходить ей труднее и сейчас в коляске. Но немножко может ходить.
Знаю, что пьет Диакарб иногда. Еще судороги бывают. Пьет противосудорожное.
Если еще что интересно, как она сейчас живет, спросите, я расскажу.

Новгородочка - 19-11-10 в 12:51

Цитата: Исходное сообщение добавлено Таня  
"Действительно, практически нет информации и людях, больных с детства гидроцефалией, оперированных по этому поводу. Хотелось бы узнать не из научных источников, а из реальных историй, как сложилась жизнь таких детей"

Мы когда лежали в нейрохирургии в палате была девушка 17 лет, шунтировали ее в 3 года. ну мы как стали ее распрашивать что да как:oh:. Говорит что шунт в сильный мороз чувствует, как печет на шее. И все из неприятных симптомов. Ходила в обычную школу, сейчас учится в колледже (или лицее точно уже не помню), учится на 10-12. говорит что устные уроки запоминает на лету. А вот писменные задания тяжелее, не может долго сосредотачиватся на одном и том же. Говорила что мама ей придумала выполнять сразу два разных предмета. Пример с математики решила, напиши предложение по русскому. А по внешнему виду и не скажешь. Под волосами шунт не заметен и шрамик на животе как точечка, если не знаешь не увидишь.

мама.Феди - 19-11-10 в 13:08

Здравствуйте, Таня. Скажите пожалуйста, почему Вашей подруге тяжело ходить? В каком возрасте ей сделали шунтирование, сколько всего было операций, какой шунт? Нет ли у неё проблем с почками и сердцем? Какой объём головы? Сохранено ли зрение? Какие обследования она проходит сейчас (МРТ, ЭЭГ) и как часто?

мама.Феди - 19-11-10 в 13:16

Нам один врач сказал, что из-за того,что много воды в голове - память будет хорошая. Я этому верю. У моего двоюродного брата первые 9 месяцев была гидроцефалия. Пили диакарб и всё. В 9 месяцев диагноз сняли. Без последствий. Но память у него изумительная. В школе учился 'левой пяткой'. Никогда ничего не зубрил. Всё с одного раза запоминает. Сейчас ему 21. С головой проблем нет.

мама.Феди - 19-11-10 в 13:20

Новгородочка, Вы в Бурденко с этой девушкой лежали? Она там была на обследование или на повторную операцию?

Новгородочка - 19-11-10 в 14:13

нет я тогда жила в Киеве. С Бурденко видела деток через 4-5 лет после шунтирования, но там были рецедивы онкологии. По поводу шунтов детки дискомфорта не испытывали, но маленькие еще от 7 до 15 лет. Больше мамы беспокоились. Я считаю что если контролировать регулярно, то и проблемы то особой нет (лично мое мнение) . Я не хотела ставить шунт, но когда увидела, что мой ребенок отключается, такое высокое ВЧД было, что не раздумывая сама побежала к врачу что бы поставили шунт. Теперь вспоминаю эту картину маслом со смехом. :-D. безумная мамаша бежит с ребенком на руках к ординаторской, потом в курилку, открывая двери ногой (ребенок на руках) и орущая :"Ставте шунт, я согласна"

мама.Феди - 19-11-10 в 14:50

У нас нет ВЧД, сейчас во всяко м случае.. Гидроцефалий много разных, как и эпилепсий.

Новгородочка - 19-11-10 в 14:56

мама.Феди , :yes:это же хорошо, у нас тоже сейчас нет. А шунт ну и пусть стоит. Главное плановые проверки не пропускать и все.

мама.Феди - 19-11-10 в 15:04

У нас шунт уже пол-года не работает. Живём на диакарбе.

Таня - 19-11-10 в 16:46

Здравствуйте, мама Феди!
У моей подруги после рождения и после родовой травмы и кровоизлияния в мозг еще стал искривляться очень позвоночник и стала компрессия спинного мозга.
У нее нижний спастический парапарез ставят.
Шунтирование ей делали в 2 месяца или 2 года. (точно не помню). Кажется 2 раза. Спрошу у нее. И какой шунт спрошу.
С почками у нее - одна почка кажется сморщенная и в другом месте.
С сердцем тоже проблемы есть. Она пьет лекарства от сердца.
И артериальное давление повышается еще.
Еще она отстала в росте, у нее 1м 40 см. голова кажется большой.
У нее атрофии зрительных нервов.
МРТ она делала только спинного мозга. ЭЭГ редко делает.

Новгородочка - 19-11-10 в 19:01

мама.Феди извините, я думала не работает потому что не нужен.:rolleyes:

Таня - 19-11-10 в 20:15

Мама Феди, а что значит гидроцефалий много разных, как и эпилепсий?

мама.Феди - 19-11-10 в 20:18

Шунт надо менять, но операцию пока откладывают, так-как ребёнок чувствует себя нормально и развивается почти по-возрасту. А любая операция, тем более на мозг- это риск для жизни. Такому подвергать нормального (не тяжёлого) ребёнка не решаются. Потому-что никто не даст 100% гарантий..

Новгородочка - 19-11-10 в 22:11

Таня , вот ссылка про разные виды http://www.infmed.kharkov.ua/Gydroceph.htm
Хотя мы с рождения наблюдались у всех врачей и никто не заметил никаких патологий. А вот в Москве профессор Щербенко как только мы вошли сразу сказал что у нас врожденная гидроцифалия. И определил он это по форме черепа. Вот неужели невролог который видит ребенка каждый месяц этого не заметила?:glass:. Хотя мне грех жаловатся на врачей, они мне ребенка спасли.

мама.Феди - 20-11-10 в 00:58

Тёминамама, это какие препараты Вы благодарите за память и ум?
Нам стимуляцию никак не подберут. Акатинол-мемантин,пантокальцин, потом нейромидин, сейчас метионин.(это малая часть, того, что пьём). Но эффекта 0.

Таня - 20-11-10 в 09:32

Новгородочка, спасибо за ссылку!

Новгородочка - 20-11-10 в 13:24

Тёминамама
, да сначала было очень горько. Я как примерная мамаша (ребенок первый и поздний), каждый месяц ходила к неврологу. Делала и зараядки развивающие и массажи. Нас даже в журнал снимали-показывали на нашем малыше как мамы массаж должны делать. Просто если бы раньше это заметили, то опухоль тоже обнаружили бы раньше. А это совсем другое лечение и последствия. Зато потом нам этот врач выписывал все справки какие нам надо и для инвалидности и для учета.
А сейчас нам никакие стимуляторы и ноотропы нельзя!!! Причем уже пожизненно:weep:. Будем так развивать:yes:

Таня - 22-11-10 в 10:16

Я вчера спросила подружку про шунт.
Она сказала, что ей делали шунтирование в 2 года.
Делали всего 2 раза, потому что в первый раз было неудачно.
Но она это все точно не помнит. Сказала примерно.
Внутричерепное давление у нее давно не повышалась.
Диакарб пила очень редко. Сейчас перестала писть.
И все другие лекарства перестала пить. Только Карбамазепин.

Светлячок - 7-5-16 в 22:07

Моему сыну уже исполнилось 18 лет. Шунт по-прежнему работает (после операции в 2011 году), надеемся, будет работать долго. Данил заканчивает 11 класс и готовится к выпускным экзаменам. Совсем взрослый стал, мой малыш :-)