Форумы сайта Особое детство - Новые методики лечения ДЦП - сплошной "развод"?

Новые методики лечения ДЦП - сплошной "развод"?

мамаНаташи - 26-12-07 в 11:10

Почитала на форуме отзывы о Романове и Ефимове - сплошная неопределенность. Есть еще Севастьянов в Йошкар-Оле - лечит итальянскими препаратами. Да много их сейчас. А кто-нибудь лечился методом электрорефлексотерапии? Вот здесь есть сведения (официальные)
Спрошу уж сразу про все - авось кто-нибудь откликнется: кто возил дите в дельфинарий? Есть результаты?

Nitra - 26-12-07 в 11:37

Почитайте, мне понравилась ссылка, там и отзывы и краткое описание различных методик.

http://7ya.in.ua/forum/lofiversion/index.php/t78.html

мамаНаташи - 26-12-07 в 14:19

Да, хорошая ссылка, так все подробно. Получается, выбирай, что душе угодно. Проблема, что все это не бесплатно. Выберешь, отдашь последние деньги, да не то окажется. Потому и пытаемся обсуждать какие-то методики на форуме.

Мария_Дименштейн - 30-12-07 в 16:10

Цитата:

Исходное сообщение от Nitra
Почитайте, мне понравилась ссылка, там и отзывы и краткое описание различных методик.

http://7ya.in.ua/forum/lofiversion/index.php/t78.html

Да, мне тоже понравилось, особенно про Германию и отношение наших массажистов к занятиям по методике Бобат. Здесь действительно кроется самое существенное различие: пассивные манипуляции с ребенком - или побуждение его с помощью адекватной мотивации к самостоятельной активности. Мы все время и везде как раз про это и говорим...

Мария_Дименштейн - 5-1-08 в 22:07

Побеседовала (в письмах) на эту тему с Л.Зельдиным (ЦЛП, Москва) и Е.Клочковой (Институт раннего вмешательства, С.-Петербург).
Выступают весьма единодушно :)

Л.Зельдин:
Лечение ДЦП столь же перспективное занятие, как и лечение брюнетов от чернявости. Состояние определяется отсутствием тех или иных функций мозга. Нельзя лечить отсутствие у человека ноги, Но, как известно, очень даже лечатся последствия отсутствия ноги.
При этом, можно догадаться, что от отсутствия ноги таблетки не помогают.
И ни в одном приличном месте ДЦП не лечат таблетками. (Это не значит, что детям с ДЦП никогда не нужны лекарства, но назначают их не "от ДЦП", а пытаясь бороться с большой суммой физиологических проблем, ДЦП часто сопровождающих).
И манипуляции никакие, даже самые гениальные, ну никак не помогают от отсутствия ноги.
И от ДЦП тоже. Потому что помощь при отсутствии ноги обращена на замещение выпавшей функции всеми возможными способами и освоение компенсаций того, что заместить не удается.
Все это сводится к ОБУЧЕНИЮ в различных видах, с целью развития необходимых для компенсации способностей.
Только обучение и тренировки, больше ничего нет и не предвидится. Конечно имеет право на существование развернутая вспомогательная терапия. Но это терапия ПОСЛЕДСТВИЙ ДЦП, например деформаций.

Е.Клочкова:
К сожалению, сплошной ли "развод" какой-то новый метод, обычно узнают родители после того, как заплатили и попробовали... За последние полгода мои личные впечатления обогатились отзывами о чуде Романова (после
известной телепередачи) и опыте лечения по методу Блума. Могу поделиться и прокомментировать.
Хорошо известные мне родители, у которых два ребенка с церебральным параличом разного возраста, побежали к Романову после передачи. У их мальчика нетяжелая спастическая диплегия, сейчас он неплохо ходит в
ходунках, а перспектива ходить с палочками более чем реальная. Продержались у Романова они месяц, в течение которого была посредственная ЛФК, болезненные растяжки, несколько часов в вертикализаторе с неадекватно разведенными ногами и изготовление ортезов на сумму около 10000 руб. Итог - ребенок, видимо из-за перерастяжения мышц, как говорит мама, стал менее активным и перестал переходить несколько шагов самостоятельно от человека к человеку. Изготовленные ортезы трут. Кстати, мальчик, которого показывали в передаче с обещаниями вылечить за 3 месяца, все еще там и не вылечился, а два месяца уже прошли. Это далеко не единственный отзыв такого рода. Другое дело, что комментировать "методы лечения, которые используются
спецназом" и "похожесть" церебрального паралича на военные травмы совершенно бесмысленно, так как господин Романов искренне верит в собственные теории про луну и пяточную кость и вести с ним дискуссии не представляется возможным (пробовали уже!). Что-то объяснять Набутову не менее бессмысленно - за передачу заплатили, а уровень общей осведомленности нашего населения про церебральный паралич высок неимоверно, так чего же ждать от корреспондентов, им сказали, заплатили, они и сняли.
Про Блума мне рассказывали питерские родители, которые потратили на это год и большой мешок денег. Сдвигов никаких, кроме того, что ребенок и сейчас (то есть через 2,5 года после окончания лечения) рассказывает о
боли во время растяжек. Мальчик (очень разумный и непугливый, кстати!) долгое время боялся всех мужчин, похожих на доброго Блума.
Я могу дать только один совет: бегите, если вам говорят, что вылечат, или указывают точные сроки, когда "поставят на ноги"! Я думаю, что если вдруг что-то чудесное произойдет, то это будет Нобелевская премия по медицине, и мы об этом обязательно услышим!

мамаНаташи - 6-1-08 в 12:35

Большое спасибо специалистам за ответ! Подняли настроение :yes:

Вспомнила, как пару лет назад забрела на другой форум, где активно обсуждались разные методики "лечения ДЦП": мамы делились, кому что помогло, кому (в основном) не помогло. И вдруг - отзыв: мне 18 лет, у меня ДЦП и хочу сказать одно: оставьте вы своих детей в покое!!! Как холодной водой окатили.
Про растяжки, кстати уж, можно спросить? Читала, читала у Зельдина, что не тянутся мышцы-связки, но все равно не поняла. Как "растет" живая ткань "между" занятий? Если массажистка прилагает большую силу для разведения бедер ребенка - это она неправильно делает? А как же? По миллиметру? Или совсем не тянуть?

Мария_Дименштейн - 6-1-08 в 16:58

Цитата:

Исходное сообщение от мамаНаташи
Большое спасибо специалистам за ответ! Подняли настроение :yes:

Мне кажется, речь идет не о том, надо ли заниматься с ребенком или нет, а - чем заниматься. И чтобы правильно понять, чем и как, надо, по-моему, разобраться в сути проблемы, чтобы заниматься с открытыми глазами и не попадаться на разные "панацеи". Идея "оставить детей в покое" мне кажется очень сомнительной. По-моему, это касается вообще всех людей: зачем-то мы и сами на протяжении всей жизни чему-то учимся, и детей учим. Почему бы не оставить всех в покое? Я думаю, потому, что потребность в обучении и в изменении вообще - одна из фундаментальных потребностей человека. И в любой области педагогики есть аналогичные проблемы, есть разные методы обучения и решения возникающих
задач: кто-то предпочитает идти от ребенка и находить лучшие способы вызвать и развить его активность, а кто-то предлагает "таблетку" (иногда - и в прямом смысле). А мы уже выбираем, что нам больше нравится.
Кстати, Л.Зельдин на тему занятий с детьми с ДЦП как-то писал:
"Любимый тезис: "Я делаю все что могу", абсолютно неправильный. Делать надо то, что нужно.
Коррекция состояния при ДЦП нереальна без ТЫСЯЧ ЧАСОВ ЭФФЕКТИВНЫХ ЗАНЯТИЙ.
Это значит, что если домашние не приобрели соответствующих знаний и навыков, то толку не будет. Жизнь так устроена, что никто не может заменить родительские усилия.
И это важно хотя бы потому, что превращает вселенскую катастрофу во множество мелких понятных задач.
На освоение каждого упражнения уходит пара недель. А освоить их надо не один десяток. Это -- реально, потому что у родителей ДЦПэшек ЕСТЬ ВРЕМЯ. При правильных занятиях люди с ДЦП прогрессируют ВСЮ ЖИЗНЬ. Но начинать учиться всегда надо вчера.
Парадокс: Чтобы начать учиться, надо успокоиться -- чтобы успокоиться, надо начать учиться.
Как ни странно, эта теоретически неразрешимая задачка отлично решается в жизни.
Никто не знает почему, но минус на минус легко дает плюс".

Про растяжки - спрошу.

мамаНаташи - 7-1-08 в 13:59

Моя паника, которая, как я поняла, видна невооруженным глазом (задаю, наверно, слишком много лишних, глупых вопросов) - это результат моей как раз родительской необученности. Поэтому сейчас так усиленно набираю информацию, надеясь, что со временем количество информации перейдет в качество моего родительского участия в ребенке. Что-то выстроится в голове. Пока там каша.

Мария_Дименштейн - 9-1-08 в 01:19

Цитата:

Исходное сообщение от мамаНаташи
Моя паника, которая, как я поняла, видна невооруженным глазом (задаю, наверно, слишком много лишних, глупых вопросов) - это результат моей как раз родительской необученности. Поэтому сейчас так усиленно набираю информацию, надеясь, что со временем количество информации перейдет в качество моего родительского участия в ребенке. Что-то выстроится в голове. Пока там каша.

Мне кажется, лучший способ разобраться - это задавать вопросы. Так что не стесняйтесь и спрашивайте, и фильтруйте ответы :) Мы тоже не претендуем на истину в последней инстанции, и тоже пытаемся во многих вещах постепенно разобраться. Я думаю, именно матери при желании становятся лучшими специалистами по своим детям, потому что только они могут оценить, что подходит их малышам, а что - нет. Из любой информации приходится добывать крупицы, нужные конкретному ребенку. И постепенно картинка действительно выстраивается.

Lira - 15-2-08 в 11:18

Добрый день. Я -"чайник"в смысле общения на форумах.Но надо же где-то черпать информацию. Уже 13лет(столько моему ребёнку) практически варюсь в собственном соку. Случай у нас, слава богу, не самый тяжёлый(правосторонний гемипарез,С сохранным интеллектом) в интернете узнала о клинике доктора Блюма.Написано красиво. Но цены.... :oh:

Конечно же можно найти мешок денег, но только если это стоит того. Хотелось бы услышать отзывы о лечении по методике доктора Блюма из первых уст, а не комментарии специалистов.

мамаПоли - 15-2-08 в 12:01

Цитата:

Исходное сообщение от Lira
Добрый день. Я -"чайник"в смысле общения на форумах.Но надо же где-то черпать информацию. Уже 13лет(столько моему ребёнку) практически варюсь в собственном соку. Случай у нас, слава богу, не самый тяжёлый(правосторонний гемипарез,С сохранным интеллектом) в интернете узнала о клинике доктора Блюма.Написано красиво. Но цены.... :oh:

на 7е недавно в очередной раз обсуждали: http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=...

нотта-11 - 10-4-08 в 13:22

Здравствуйте все.Тоже в первый раз здесь :читаю собираю информацию-как хорошо что есть такие сайты где можно поделиться своими впечатлениями и узнать что то новое.У меня сын тоже дцп.Нам скоро 3 года.Перепробовали многое и слава богу почти все пошло куда надо.Хочу сказать о своих впечатлениях о "разводе"на деньги в очередной раз. узнала о докторе Пиотровском С.М в Невромеде.Врач невролог мамы что были у него -хвалили(хороший по дцп специалист и на дому делает рефлексотерапию и массажиста недорогого присоветует)И я решила сходить на счет этой самой рефлексотерапии.Короче вышло вот что :1800р посещение самого доктора где никакой нужной инфо я не почерпнула кроме того что мы в клинике просто супер в отличии от расшифровки томографии.А чтоб назначить вам лекарство вы должны посетить компьютерную диагностику чтоб там посмотрели в каком состоянии внутренние органы(чтоб не вредить )Это еще 2000р.Там мне сказали что плохие у нас легкие а также печень и почки(а какие они еще могут быть если с рождения дите таблетками закормлено).Значится нужно купить у них ОБЯЗАТЕЛЬНО пудру жемчужную (по моему мнению обычный кальция глюконат 3-50упаковка)и настойка лаоджин Все это на 2600р.На ентом лаоджине написано-средство для омолодения.Чувствовала я себя дойной коровой из деревни Лохотрон.И прекрасно вижу что все это развод.Но не купишь-нету рефлексотерапии, а я уже на нее настроилась плюнула и купила.Вот лежит это все а давать ли-не знаю.Может самой пропить раз уж купила?

Delf - 16-4-08 в 18:01

Намучились и мы изрядно со всякими врачами и целителями. Только глядят на кошельки и сумки, а помощи реальной фактически никакой. Только единицы нашлись способные помочь, да и то сейчас только.

Из новых методов лечения ДЦП могу порекомендовать только: http://sva-genetica.narod.ru
Из всего того что мы пробовали только здесь и помогли.
По крайней мере знаю что их метод работает и деньги не потрачены зря. Правда и у них нужно лечиться долго, до 7 лет. Это не проблема главное хорошие положительные результаты уже есть.

Nitra - 17-4-08 в 10:05

Цитата:

Исходное сообщение от Delf
Намучились и мы изрядно со всякими врачами и целителями. Только глядят на кошельки и сумки, а помощи реальной фактически никакой. Только единицы нашлись способные помочь, да и то сейчас только.

Из новых методов лечения ДЦП могу порекомендовать только: http://sva-genetica.narod.ru
Из всего того что мы пробовали только здесь и помогли.
По крайней мере знаю что их метод работает и деньги не потрачены зря. Правда и у них нужно лечиться долго, до 7 лет. Это не проблема главное хорошие положительные результаты уже есть.

Что за реклама?!
Очередной развод?!!

Оля - 17-4-08 в 10:16

Цитата:

Исходное сообщение от DelfИз новых методов лечения ДЦП могу порекомендовать только: http://sva-genetica.narod.ru

Насмешили! Давненько я такого развесистого бреда не читала! Я даже сестре своей ссылочку отправила - повеселить, она как раз молекулярный биолог.
Если бы это было хоть на одну десятую правдой, то это была бы революция в мировой науке. И где она? Что-то ни одной статьи не видно! Такой ведь метод шикарный - репрограмминг с помощью обычного сахара! И чего это ученые мира всякой фигней на работе занимаются, а? С какой-то генной терапией возятся? Когда вон - запросто ДНК репрограммируют вовсю!
Видимо, авторы сайта перепутали. У них там есть раздел "юмор". По всей видимости статьи про лечение собирались добавить туда.

Галина - 17-4-08 в 11:20

Да, уж, товарисчь Delf под шумок решил рекламку провернуть и предлагает запастись терпением на 7 лет...
Добрейшей души... :-D

мамаПоли - 17-4-08 в 11:42

Цитата:

Исходное сообщение от Оля

Цитата:

Исходное сообщение от DelfИз новых методов лечения ДЦП могу порекомендовать только: http://sva-genetica.narod.ru

Тему зато человек подходящую выбрал - для размещения своего сообщения ;-)

Nitra - 17-4-08 в 22:07

Пришло на ум, после такой рекламы
"Развод - дело тонкое"))

Delf - 19-4-08 в 10:18

Цитата:

Исходное сообщение от Оля
Насмешили! Давненько я такого развесистого бреда не читала! Я даже сестре своей ссылочку отправила - повеселить, она как раз молекулярный биолог.
Если бы это было хоть на одну десятую правдой, то это была бы революция в мировой науке. И где она? Что-то ни одной статьи не видно! Такой ведь метод шикарный - репрограмминг с помощью обычного сахара! И чего это ученые мира всякой фигней на работе занимаются, а? С какой-то генной терапией возятся? Когда вон - запросто ДНК репрограммируют вовсю!
Видимо, авторы сайта перепутали. У них там есть раздел "юмор". По всей видимости статьи про лечение собирались добавить туда.

Смеётесь? Ну смейтесь.
А препараты то их дейстуют реально, без обмана...Сейчас через год лечения спастики у ребенка практически нет. Это смешно? Или смешно видеть каждый день мучения своего ребенка?

Delf - 19-4-08 в 11:08

Цитата:

Исходное сообщение от Галина
и предлагает запастись терпением на 7 лет...
Добрейшей души... :-D

Вы к Касьяну на Украину поезжайте. Тот сразу "вылечит".
И ждать не нужно будет.

Ola - 19-4-08 в 13:59

Злобненько так 8-0 уважаемый Delf отреагировал. По-моему на этом форуме методики-то иной раз подвергают сомнению, и шутят иной раз не слишком мягко, но вот чтобы желать кому-то болеть - такое впервые.
А что насчет Касьяна - так здесь впечатления уже были, спасибо.

модераторское

мамаПоли - 19-4-08 в 14:36

Одно сообщение участника Delf удалено за грубость

нотта-11 - 19-4-08 в 22:32

Мамы дорогие!Кто то пробовал баротерапию?Или может из первых рук слышали?Таакая реклама идет в частных клиниках по москве.Вот и думаю-стоит ли деньги тратить.Хочется услышать непредвзятое мнение и желательно того кто уже там побывал.Мы вот уже на такое рекламированное в РУДН побывали.30 тыс рублей за 10 дней физиотерапии в течении часа.(особых изменений если честно не заметила) :-(

нотта-11 - 11-5-08 в 23:20

Смотрю-темка совсем заглохла никто не пишет совсем.Хотела спросить пробовал ли кто остеопатию?Есть положительные результаты?Забралась на питерский форум особых деток вижу ну столько положительных отзывов!Одна мама написала что у ребенка за один сеанс косоглазие ушло!8-0Мы все лето к остеопатам в Остеон ездили - нам никак вообще.Может в Москве остеопаты не такие подкованные? :glass:

В первый раз когда на консультацию приехали, доктор ребенка посмотрела сказала-"Ой ну у ребенка все ткани в ужасе после родов"!
катались катались - результат нулевой. Спрашиваю - какой-то результат будет вообще? Сказали-"посмотрим, вот у меня ребеночек как вы ездит-у него настроение улучшилось"
В общем после этого ездить перестали

Оля - 12-5-08 в 09:28

Мы как-то общались с остеопатом по настоятельной рекомендации одной моей знакомой, которая считает, что ее ребенку остеопат очень помог. У них дочка первые 5 месяцев очень плохо набирала вес, росла, по мнению мамы, непропорционально и с двигательным развитием тоже какие-то проблемы были, сейчас - совершенно здоровый ребенок. Но не знаю уж, что и как там было, я тогда с ними и знакома-то не была. Но нам этот остеопат честно сказал, на мой взгляд, здравую вещь, что видны, конечно, последствия компрессионной травмы, но сказать, что все, что у нас сейчас - это ее последствия, нельзя, множество детей с таким живут и никто и не замечает. Так что он может снять какие-то зажимы, освободить немного движения, облегчить нахождения в каких-то положениях, а вот сделать так, чтобы ребенок, раз и сел, встал и пошел - не может. Этому надо учиться каким-то другим способом, на остеопатию особо не рассчитывая.

Ольга - 24-6-09 в 12:14

Сообщение пользователя игорь451 удалено модератором.
Уважаемый игорь451, пожалуйста, не присылайте рекламных сообщений. Приглашаем Вас к участию в обсуждениях.

Наташа Молякова - 20-9-09 в 14:44

Я тоже не знаю как лечить дочку от ДЦП?