Форумы сайта Особое детство

"Надо было раньше обращаться к специалистам..."

Moonlike - 5-1-10 в 16:28

Вот читаю на одном форуме обсуждения. И прямо кипит во мне все. Кипит от того, что многие уверенно заявляют, что "вот родители не заметили отклонений, надо было раньше идти к специалистам (неврологу, психиатру)". Ну ладно, не будем брать ДЦП, для которых самое важное - первый год. Но что меня поразило - мама аутенка тоже доказывает, что надо бежать по врачам при самых ранних подозрениях.
Может, мне так на врачей не везло? Все, что они мне могли предложить - ноотропы, витамины, еще нейролептики предлагали (отказалась). Обидно - еще полгода назад, когда младший никак не начинал разговаривать - меня пилили родственники "Веди к неврологу, а то будет как Вик". А что бы мне это дало? Те же ноотропы, которые я уже наизусть знаю? Витамины я и так могу подавать.
А ведь есть еще те, у кого генетика. Что бы им дал ранний поход по врачам? Я понимаю, если бы у нас врачи были хорошие, так ведь хорошие - редкость. А тут сплошь и рядом фразы "Вот если бы они пошли к врачу раньше..." - и звучат они по отношению ко всем деткам без разбора.

oksanka - 5-1-10 в 22:35

ой, тот же случай...
мне тоже периодически "умные люди" заявляют что-то типа "а где ж вы раньше были???" А где я была? сначала никто ничего не говорил толком, потом были крайности от "надо сразу дать кучу таблеток" до "к школе всё само выправится"... Кого слушать - мне до сих пор непонятно... В 9 лет вдруг выяснилось, что может быть у нас травма позвоночника В РОДАХ!!!!
Так что на врачей мне тоже не везло, и не везет до сих пор!!!!

Айрис - 6-1-10 в 01:07

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Вот читаю на одном форуме обсуждения. И прямо кипит во мне все. Кипит от того, что многие уверенно заявляют, что "вот родители не заметили отклонений, надо было раньше идти к специалистам (неврологу, психиатру)".


Знакомая фраза. Ещё раньше надо было лечить врачей от алкоголизма и проф. некомпетентности. Так и отвечаю.

Moonlike - 6-1-10 в 07:53

Мне кажется, что если что-то не нравится в поведении ребенка - надо внимательнее следить, изучать информацию и проверять. А не тащить сразу к врачу.
Что толку, что я была у невролога в 2.5 лет Вика? Все, что мне посоветовали "раз он любит вешать белье - говорить с ним о белье в процессе развешивания". Я почти 2 года стучалась в стенку, потому что НИКТО мне не сказал, как и чем надо заниматься с аутенком. Все искала сама. И это мне еще повезло - у меня интернет был, а так бы неизвестно, чем бы все закончилось.

oksanka - 6-1-10 в 11:56

я сходила в один очень известный медико-педагогический центр, когда Ваньке было года три... мне там сходу заявили, что у нас РДА (ни одного симптома у Вани нет и не было!), сказали, что если не поможет когитум, "перейдем на психотропные", и вообще "мамочка занимается собой, а ребенок брошен на постороннего человека!" Да, конечно, так и было :-[] С мужем мы разошлись , когда Ване был год, и конечно я работала, чтобы элементарно с голоду не подохнуть, а также иметь средства на те же лекарства для ребенка! Да, у Вани была няня, которую я искала долго и упорно, которая с ним носилась как с писаной торбой, ходила и по врачам, и кормила-поила-занималась, причем за двести-триста баксов в месяц полного рабочего дня! Но я считаю, что в данной ситуации я нашла оптимальный выход - себе хорошую работу, сыну хорошую профессиональную няню...
А эту няню мне до сих пор нет-нет да припоминают :rolleyes: и РДА, как выяснилось, был поставлен только для того, чтобы "мамочка испугалась и занялась сыном"
вот такие супер-врачи!

rozab - 6-1-10 в 12:36

У нас в городе есть родительская организация помощи аутичным детям. Часто звонят, просят глянуть, похож ребёнок на аутиста или нет. Поскольку у наших мамочек опыт в этом деле большой, мы сразу говорим, есть аутичные черты или нет, литературой снабжаем, ссылки на сайты даём, телефоны врачей. В общем, помогаем, чем можем. Иногда видишь, что да, есть аутизм, причём тяжёлый. Так ведь родители ищут врачей, те им говорят: "Да вы что, нет у ребёнка этого!" И ведь доктора-то с регалиями! Кому в такой ситуации больше верят? Правильно, тому, кто сделает хороший прогноз. В результате время упущено. Потом приходят, слёзы льют, а винить кого?
А я вот благодарна врачу, который нам в три года диагноз в лоб выдал, нарисовал ужасные перспективы. Если бы не он, сидели бы мы ещё долго, чуда ждали.
Но и родители разные бывают. Иные землю роют в поисках информации, а другим всё в руки дают, а им даже прочесть лень.

Nata - 7-1-10 в 00:06

Ах, как я "люблю" эти слова!:-[]
Еще бы уточняли, когда именно - раньше, и к каким специалистам!
У нас по этой части тоже просто "классика" жанра - 2 года, не говорит, " ну мальчики позже..." (всем знакомо?). Ладно, заговорил в 2,5, но как-то не так, и это "не так" и через несколько месяцев остается.
Пошли - логопед, психолог, невропатолог, психотерапевт... "Надо понаблюдать..." (опять знакомо всем!). Понаблюдали... В 4 - сложности в садике, речь, поведение, понимание, собираем документы на ПМПК в логопедическую группу, о возможности попасть туда узнали ... случайно. "Понаблюдались" у психиатра... И, наконец, на комиссии случайно, оказалась врач, предположившая, что у нас РДА, что интеллект сохранен (по тому, как он себя там вел надо было иметь богатое воображение, чтобы предположить такое...). И эта врач, наконец, предложила ребенка нормально обследовать в неврологическом отделении детской больницы, где все предположения и подтвердились - орг.поражение мозга, РДА.
Шок, который я пережила впервые услышав возможный диагноз тоже знаком всем...:weep: А знакомо ли чувство облегчения, что это - заболевание, нарушение, и понятно как действовать дальше?
Человек так устроен, что хочет верит в хорошее и не принимать очевидные неприятные факты, отталкивает их. Какое-то время. Это проходят все, главное, чтоб сей процесс не затянулся слишком надолго...
Спасибо тем специалистам, которые могут сказать неприятную правду, и подсказать, как с ней жить дальше. Жаль что их мало.
:weep:

P.S. Раннее развитие у сына, как я теперь понимаю, тоже не совсем по норме шло (речь, звуки). Но это настолько смутно, что в отсутствие информации и при в общем нормальном моторном развитии, контактности как-то терялось. А специалист бы, я думаю, тоже вряд ли определил что-то, предположил бы возможность нарушения - верю, в диагностику аутизма - нет. Вот неврологию нам могли и не в 4, а раньше диагностировать, для этого надо было лишь полную функционалку и МРТ сделать...

Галина - 7-1-10 в 11:54

+100000000!
Еще бы врачей просвящали насчет аутизма! Если бы хотя бы неврологи в детских поликлиниках имели представление о признаках РДА, не говоря уж о педиатрах... Во было щастье всем!
Моему сыну диагностировали аутизм после 5 лет. И то, первая предположила дефектологиня садика. Я ей не поверила, потому что она аргументировала тем, что у сына "астеничное телосложение", что якобы это самый первый признак аутистов! :-D А он у меня в то время в рост пошел интенсивно.
Сейчас, спустя почти 6 лет, вспоминая первые годы, несмотря на хорошую контактность ребенка, я припоминаю, что были первые звоночки. Были! Но никто на это не обратил внимания. И сколько времени пропало!:weep: Позже мне стали повсеместно говорить: "если бы вы пришли в 3 года!" :-[]
А до этого было СДВГ, ЗПР. И все.

Moonlike - 7-1-10 в 12:51

Галина,
Вот я и спрашиваю - я что было бы? Лекарств от аутизма нет. Ничего кроме всего, что для ЗПР врачи не предлагают. Так ЧТО было бы, приди мы к ним раньше?
Да и дефектолога на 2-3 года тоже не особо найдешь.

Галина - 7-1-10 в 14:38

если бы был озвучен диагноз в 2-3 года, я бы землю рыла - искала бы специалистов, занимающихся с аутятами. Но, увы...:-(
А от нейролептиков я отказалась сразу.
Нам посчастливилось переехать в свое время в Москву, еще до всех диагнозов. И что обидно, из-за того, что моего сына не диагностировали вовремя, мы пропустили много чего нужного для развития.
Сейчас ходим в 2 психолого-педагогических реабилитационных центра, кстати, там занимаются именно с такого нежного возраста. И возможностей для детей, которые занимаются по индивидуальной программе значительно больше...

лизонька - 7-1-10 в 15:10

Я свою дочку с двух лет таскаю по врачам, жалобы настолько разнообразные, симптомы размытые, что предполагали и аутизм, и шизофрению, даже в гемоонкологии мы обследовались. Потом аутизм как-то отпал, от шизофрении отказались, когда она стала стесняться того, что пачкает штанишки (сказали - у шизофреников стыда не бывает). В 5 лет председатель ПМПК, невролог, сказала мне :"Я вижу вас каждый год, по моим наблюдениям, у девочки беднеет мимика. Проверьтесь на эпилепсию." Сделали ЭЭГ в своем городе, результат "без патологии" и больше этот диагноз не поднимался. А в первом классе, когда она чуть не убила другого ребенка, нас послали на углубленное обследование в областной центр и вот там уже диагностировали безсудорожную эпилепсию с дисфориями, начали лечение - только в 9 !!!! лет! Т.е. 7 лет мы ходили по врачам, пичкали ребенка лекарствами, от которых у нее выпадали волосы и сели печень и поджелудочная - и все это просто "для близиру", потому что мамаше что-то видится не то в своем ребенке.
Кстати, потом мы опять делали ЭЭГ в своей больнице по месту жительства, опять написали "без патологии", привезла распечатку эпилептологу в область, та назвала ее "филькиной грамотой".
И еще хочу согласиться - действительно, огромное облегчение знать точный диагноз своего ребенка. Пусть он страшный, но это лучше, чем неизвестность. Зная точный диагноз, прочитав гору литературы, я уже знаю, чего можно ждать, к чему готовиться, как относиться к своему ребенку - что в его поведении болезнь, а что характер.

Nata - 8-1-10 в 00:48
Цитата: Исходное сообщение добавлено лизонька  
А в первом классе, когда она чуть не убила другого ребенка, нас послали на углубленное обследование в областной центр и вот там уже диагностировали безсудорожную эпилепсию с дисфориями, начали лечение - только в 9 !!!! лет!
И еще хочу согласиться - действительно, огромное облегчение знать точный диагноз своего ребенка. Пусть он страшный, но это лучше, чем неизвестность. Зная точный диагноз, прочитав гору литературы, я уже знаю, чего можно ждать, к чему готовиться, как относиться к своему ребенку - что в его поведении болезнь, а что характер.


Лизонька, у одноклассника моего сына, видимо, что-то похожее. Я писала об этом, описывая школьные проблемы. Этот мальчик был причиной того, что у Женьки даже пошла самоагрессия (шрамы до сих пор), т.к. его постоянно бил этот мальчик, мой тоже с проблемами (аутист), "давал сдачи" в безопасной для себя ситуации, т.е. на другой день, потом тот, все начиналось по кругу вновь и вновь... В общем был кошмар:oh:
Мы ездили в Ин-т корр. педагогики, и там при беседе с психиатром я описывала ситуацию. Потом уже в конце мы просто немного поговорили о школах, садиках, образовании, что с этим у нас городе. Я рассказала, какие дети с чем еще у нас в классе, упомянула, что есть с эпилепсией ( другой мальчик, не наш "обидчик") а она у меня спрашивает - это он и бил!? нет, говорю, тот один из двух без инвалидности, он год в обычной школе был.
А осенью того же года его обследовани в здешнем ПНД, и диагностировали ... эпилепсию, дали инвалидность. А обследовать стали после наблюдений учительницы, которая работая много лет с больными детьми обратила внимание, что он временами как бы отключается, не осознавая своего "выпадения" из реальности...
Тоже возникает вопрос, куда все глядели (начиная с мамы)? Да и курирующий школу психиатр сподобился предложить его обследовать только по окончание учебного года. Он-то заподозрить неладное у того должен бы, если его коллега только при словесном описании предположила эту возможность...
А это обошлось сыну дорого, пришлось пропить нейролептики, т.к. последствия этой ситуации не получалось убрать. Я не сторонник их потребления, но есть ситуации, когда польза от лекарства больше, чем вред от них. И тот не виноват - он больной ребенок, он действительно не в состоянии контролировать был. К слову, когда тот мальчик стал принимать препараты от эпилепсии, поведение его очень изменилось.

Виновата организация наблюдений, диагностики. Отсутствие понятной, доступной информации у родителей . Итог печален...

Да, заболевание, нарушение здоровья плохо. Но еще хуже не знать о его наличие. Мне тоже гораздо легче стало жить, зная, что есть особенности ребенка от его характера, а есть - от аутизма. Уже строишь и свои отношения с ним, и его с людьми с учетом этого обстоятельства.

Nata - 8-1-10 в 01:50

Галина, моего в неполные 5 "наблюдали" специалисты в стационаре в Питере. В выписке нам написали "выраженная ЗПРР F84.8, синдром гиперактивности и дефицита внимания:-D". Устно мне сказали, что скорее всего речь идет об глубокой УО, но после однократного наблюдения они ее в таком возрасте не выносят. На мой первоначальный вопрос, от том, есть ли аутизм - заявили однозначно что ЕГО ТОЧНО НЕТ, а все поведенческие проблемы от недостатка интеллекта. Это называется - нам уточнили диагноз в центре специалисты:-D . Я на них не в обиде. Может, это они меня пугать не хотели "нехорошим диагнозом" аутизм, перерастающем в шизофрению, лучше "добрый" - глубокая УО:-D Хрен редьки не слаще, но обучение, воспитание этих двух овощей принципиально различно, к сожалению.
Хорошо, у меня ума хватило попросить написать в выписке рекомендацию про садик как "посещение специализированной группы", мы уже ходили в логопедическую, и успешно, а "по диагнозу" - надо было рекомендовать для ЗПР, мы в эту-то чудом попали...

Так что одни и те же моменты специалисты разных школ, теорий истолкуют по-разному. И выдадут на гора в виде диагноза, который в провинции, в случае его ошибочности снять тяжело. В нашем случае полный уход аутиста в себя в непонятной, неприятной обстановке и нежелание общаться объяснили низким интеллектом.

Черт его знает, может и слава богу, что никакой супер-пупер специалист нам чего нибудь столь же супер-пупер крутое и отстуствующее в 2-3 года не приклеил, замучались бы доказывать, что нет горба, не верблюд? Не знаю, ей богу...

Потом я провела "веселый" год, доставая своего врача, логопеда, знакомых вопросами - может ли глубоко УО ребенок в 5-6 лет запомнить весь алфавит (трудности с чтением, как выяснилось были иного плана), рисовать используюя правильгно много цветов, распознавать кучу фигур и т.п. Мои глаза видели одно, в книгах написано не так как у нас идет, в ушах - слова "специалистов"...

Ребята, я не столь за раннюю диагностику, сколько за раннее развитие проблемных детей, за грамотное наблюдение за ними специалистами и родителями, которым эти самые специалисты объяснили, на что смотреть. Ведь все наши дети, судя по описанию, уже в 2-3 года отличались от сверстников. По сути дела - это "группа риска", и детей относящихся к группе риска по развитию должны уметь видеть педиатры, невропатологи, психологи, логопеды, воспитатели садиков, а главное - мы сами, родители! Информация нужна, четкая, доступная, понятная всем - и академику, и плотнику!

А для детей "группы риска" - как раз нужны занятия с грамотными специалистами, чтобы по ходу и выяснить - у кого нарушения очень серьезные и надо обследование, большое количество корректирующих занятий, возможно, лекарства, а у кого просто небольшие задержки и ребенок начинает быстро догонять норму. Это ведь в течение нескольких месяцев уже будет видно.

К сожалению, в провинциях, в отличие от столиц с ранними занятиями и сейчас практически полный нуль. Особенно систематическими. А Москва и Питер не резиновые, всех не вместят.

"Группу риска" худо-бедно выделяют и сейчас, только дальше - всем нам известное - к логопеде/психологу, те - к психиатру, тот выдаст любимое - "обследовать, пить много лекарств".

лизонька - 8-1-10 в 09:17

Nata, у нас не настолько было все запущено, случай нападения был однократный и был результатом длительного пресса со стороны учительницы, т.е. та постоянно высмеивала девочку, видимо желая таким способом стимулировать ее к учебе. И в тот день она назвала ее дурой, перед всем классом долго отчитывала, а весь класс смеялся. На учительницу девочка не решилась напасть - силы неравны, а отомстить хотелось, во время дисфории на нее нападает тоскливо-злобное настроение, ей кажется все вокруг угрожающим. Смеялся весь класс, почему она выбрала именно этого мальчика - она сама не могла объяснить.
А вообще она очень смирная, ведомая, жалостливая.
Да, она именно "выпадает" на короткое время, потом долго не может сориентироваться, где она и что с ней. Это ее состояние учителя называли "витает в облаках", считали, что она делает это назло, что ей нужно давать бОльшую нагрузку, подстегивать, вот при ее астении и произошел срыв.
Я обычно уже вижу, когда она на грани срыва - она становится особенно заторможенная, много спит, капризничает, бледная с кругами под глазами, не понимает простых слов - и потом от малейшего пустяка происходит серия припадков. И начинаются походы к врачам, загрузка лекарствами и так до следующего раза.
Я принесла ее классному руководителю брошюру про эпилепсию у детей, она прочитала - так удивилась, сказала, что думала "эпилепсия - это когда дрыгается на полу с пеной изо рта".
А вот нас наоборот отправили в логопедическую группу, хотя я просила ЗПР. Мы в 8 лет, идя в школу, не знали ни одной буквы, сейчас, в 12 лет, так и не знаем таблицу умножения и читаем по слогам, хотя я какие только методики не пробовала. Я объясняла врачам - ведь обычно дети бытовым действиям учатся сами собой, глядя на взрослых : стелить постель, одевать колготки, застегивать пуговицы, есть суп ложкой, кусать яблоко - ведь у здоровых детей это происходит само собой. А мне приходится своему ребенку все это многократно объяснять, как инопланетянину, каждое действие отрабатывать до автоматизма снова и снова - разве это нормально?
И вот только сейчас, во втором полугодии пятого класса, я поведу дочку в класс ЗПР - вспомнить страшно, какими усилиями я этого добилась, скольких седых волос мне это стоило.
До смешного доходит - сидим в очереди на ПМПК, оттуда выходят разъяренные родители : ребенок ответил на все вопросы, прошел все тесты, ставят ЗПР. Моя практически ни на один вопрос не ответила - нету у нас ЗПР, идите в массовую школу, вам надо "социализироваться".
После установки диагноза я много специальной литературы прочитала, так вот у нас классическая безсудорожная эпилепсия, прямо по учебнику - со всеми осложнениями, последствиями и прочими прелестями. Спрашивается - как учились наши специалисты???

Галина - 8-1-10 в 11:18

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  
я не столь за раннюю диагностику, сколько за раннее развитие проблемных детей, за грамотное наблюдение за ними специалистами и родителями, которым эти самые специалисты объяснили, на что смотреть. Ведь все наши дети, судя по описанию, уже в 2-3 года отличались от сверстников. По сути дела - это "группа риска", и детей относящихся к группе риска по развитию должны уметь видеть педиатры, невропатологи, психологи, логопеды, воспитатели садиков, а главное - мы сами, родители! Информация нужна, четкая, доступная, понятная всем - и академику, и плотнику!

А для детей "группы риска" - как раз нужны занятия с грамотными специалистами, чтобы по ходу и выяснить - у кого нарушения очень серьезные и надо обследование, большое количество корректирующих занятий, возможно, лекарства, а у кого просто небольшие задержки и ребенок начинает быстро догонять норму. Это ведь в течение нескольких месяцев уже будет видно.

К сожалению, в провинциях, в отличие от столиц с ранними занятиями и сейчас практически полный нуль. Особенно систематическими. А Москва и Питер не резиновые, всех не вместят.

"Группу риска" худо-бедно выделяют и сейчас, только дальше - всем нам известное - к логопеде/психологу, те - к психиатру, тот выдаст любимое - "обследовать, пить много лекарств".


cогласна!

Нам ИХ диагностика ничем не помогла. После 5 минут пребывания у психиатра диагноз СДВГ был заменен на атипичный аутизм. На мой вопрос о перспективах было отвечено, что их нет. Ребенку в 7 лет будет изменен диагноз на шизофрению, а дальше только ПНИ. Все, мамочка, решайте, или сейчас сдавайте ребенка, ведь ему все равно ТАМ быть...А вам надо личную жизнь устраивать...:-[]:-[]:-[]
Никаких! Абсолютно НИКАКИХ рекомендаций!
И пошла я искать решение проблемы своим путем. Потому что не верила, что мой ласковый малыш "бракованный". С год-два натыкалась, в основном, на людей, желающих подзаработать на нашей проблеме. Всякие там "нейропсихологи" Холодовы и прочее иже с ними...
Не поверите, с настоящим дефектологом, умеющим работать с аутистом мы встретились только в прошлом году, когда ребенку исполнилось 10 лет! и не в государственной системе! А до этого: "необучаемый", "УО"...
Сколько времени потеряно....:weep:
Нет информации на первом этапе, при самой диагностике. У меня сложилось мнение (с годами), что наши психиатры-основная масса дефектологов до сих пор дремучи до невозможности. Ну, не дают им в ВУЗе коррекцию аутизма, но ведь есть интернет, есть англоязычные материалы. Проще сказать, что ребенок обречен, заранее списать его и успокоиться: благородное дело спасения безнадежного сделано, родители предупреждены, что ребенок безнадежный идиот...:-[]

мама илюши - 9-1-10 в 00:06

Когда моему ребёнку было 10-11мес, он первым делом после того как проснулся, открывал одну дверцу в стенке, выдвигал средний ящик в комоде и ставил на спинку горшок. Мне это казалось странным. Это видела наш педиатр, когда приходила к нам домой. В ответ на мой вопрос, почему ребёнок так делает, сказала банальные фразы, типа успокойтесь мамочка. Это сейчас я понимаю, что уже тогда можно было заподозрить аутизм.
Что бы мне это дало?
1.Я бы раньше стала копаться в интернете, знала бы что ожидать от ребёнка, как с ним играть, на что делать упор и т.д.
2.Я бы раньше посадила ребёнка на диету.
3.У нас в городе есть центр, куда берут на занятия детей от 0 до 4лет. Бесплатно. Я правда не знаю ходят ли туда с детишками, которым 1, 2месяца. Но одну мамочку с 5-тимесячным даунёнком я видела. Он даже ещё не сидел. На занятиях он или лежал на животе или был на руках у мамы,и смотрел за действиями психолога.
Мы попали туда, когда ребёнку было 1,9. А попали бы ещё раньше- кто знает, может многово смогли бы избежать.

Nata - 10-1-10 в 20:43

Мама Илюши, заподозрить-то можно...Другое дело, что у части обычных детей тоже странное поведение бывает, тем не менее - развиваются в целом нормально. А часть "наших" производит в ранние сроки впечатление нормы или даже хорошо развивающихся.
С чем я на 100 пудов согласна - при жалобах родителей на то, что поведение у детки "какое-то очень уж такое... странноватое", педиатры должны бы к психотерапевту на консультацию отправить, который и поможет выяснить - просто странность, или может признак серьезного нарушения, и на что стоит обратить внимание. Ну а уж если еще и дадут рекомендации, где можно заниматься - памятник при жизни поставить!:-D
Это хорошо, что у вас в городе есть центры для занятия с совсем маленькими. У моей подруги сын- дауненок, года нет, они в маленьком городке - ничего для такого возраста:weep: Мама занимается сама.

Галина, я тоже их не понимаю - ну что, у них инета нет, библиотеки закрыты!? Трудно сказать - мама, об аутизме (или другом чем) есть много книг, назвать их?! Мы же это находим. Нас тоже никто не учил в институте, КАК растить и воспитывать ТАКОГО ребенка! Научаемся .Если не учили в институте - что самому-то мешает учиться?! Нормальный спец всю жизнь этим и занимается - учится:-[]:-[]:-[]
К счастью, не все такие. Есть вполне нормальные. Например, музыкотерапевт, у которой 2 год занимается сын, как раз много работает сама, читает. И это очень чувствуется.

А насчет информации о том, где можно позаниматься - пара трагикомических историек.
У нас город из отдельных частей, мы обитаем в отдельном кусочке, часть служб своя, но можно (как я выяснила достаточно поздно :weep: пользоваться не по месту жительства, а в другой его части).
Жене 2,5, ортопед написал занятия ЛФК - у нас в дет.поликлинике нет, во взрослой - рано, берут школьников, дошла до городского физкульт.диспансера - с 5:-(. И ни одна зараза на этом моей крестном пути не сказала, что в другой городской детской поликлинике есть реаб. центр, куда ребенка можно записать по направлению врача, и есть ЛФК и много еще чего и для детей от 0 до 18 лет! Слов нет...
Другая. Мама одногрупника, в отличие от меня, об этом центре знала и пришла к неврологу в нашей дет.поликлинике за направлением туда. Медсестра (!!!) невролога ей говорит: "Не дадим, мне (!!!) их центр не нравится!" Правда, здорово? :-D
И маленькую приятность: одна из педиатров заметила у себя на участке аутичного ребенка, сказала маме. Более того, когда ей попал еще один такой, она свела меж собой этих мам и детей, познакомила, кажется, даже на первых порах как-то помогла им с тем, куда обратится. Так здорово! :jump::jump::jump:

Лизанька, просто вы хорошая мама. Вы видели, что у ребенка что-то не ладится, не так идет и ходили по докторам в поисках причины. У того мальчика мама как-то шевелится стала уже после установления у него инвалидности. А так они по течению, ткнут - пошевелятся.
Психолог, у которой мы с занимались, работает в интернате для детей с проблемами здоровья. Часть детей у них учится в одной из городских школ. И тоже рассказывала похожую историю про мальчика с эпи. Учительница стала обращаться с ним "не так", не знала, как надо - пошли проблемы, она консультировала и разруливала это.

Я сама иногда озвереваю от бесконечных объяснений, что некоторые выходки сына трактовать надо совсем иначе, чем привыкли, в свете его аутичных проблем...

Рахель - 11-1-10 в 16:55

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
Вот читаю на одном форуме обсуждения. И прямо кипит во мне все. Кипит от того, что многие уверенно заявляют, что "вот родители не заметили отклонений, надо было раньше идти к специалистам (неврологу, психиатру)". Ну ладно, не будем брать ДЦП, для которых самое важное - первый год.


Я думаю, что это "надо было раньше обращаться" - в большинстве случаев неправда. Конечно, почти все специалисты нам говорили: "Вот если бы вы раньше пришли, тогда..." Но все же мой опыт свидетельствует о том, что действительно серьезные состояния практически не поддаются коррекции, в каком бы возрасте ее ни начинали. У меня сейчас нет ощущения, что если бы вы что-то такое сделали в первый год (у нас ДЦП), то это бы что-то принципиально изменило. Да, возможно, было бы лучше, а может быть, и хуже. Читала я несколько историй о том, как у ребенка появлялась эпи от того, что перестимулировали, или прививки сделали, или еще почему-нибудь, так, по крайней мере, это нас миновало. Так что, если бы меня спросили, жалею ли я сильно о чем-то, что могла бы сделать в свое время, будь у меня больше опыта, и могла ли бы что-то посоветовать новичкам, я бы затруднилась ответить.

Айрис - 11-1-10 в 17:12

Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  
действительно серьезные состояния практически не поддаются коррекции, в каком бы возрасте ее ни начинали.


Полностью с Вами согласна, Рахель. В нашем случае плюсом ко всему прочему была пропущена серьёзная травма позвоночника, полученная при кесареве. В первую очередь надо было решать эту проблему (ребёнок получил бы хоть какое-то облегчение), а не то, что пытались у нас "вылечить" -- по больницам и институтам с самого рождения, не выходя из роддома.
При таких действительно серьёзных состояниях важно не ценой ребёнка достигать невозможного, а стремиться к тому, чтобы у него было детство и он был счастлив.

Moonlike - 11-1-10 в 18:39

В общем, из всех ваших слов я могу сделать главный вывод - есть смысл раннего обращения к ХОРОШЕМУ специалисту. Который не будет лечить здорового ребенка с запаздыванием развития и вовремя продиагностирует особого. А если таковых вокруг не имеется, то подозрительное поведение ребенка надо пропускать через интернет-инфу или внимательно следить.

Рахель - 11-1-10 в 20:50

Цитата: Исходное сообщение добавлено Айрис  
При таких действительно серьёзных состояниях важно не ценой ребёнка достигать невозможного, а стремиться к тому, чтобы у него было детство и он был счастлив.


Очень здорово сказано! И совершенно правильно!

oksanka - 13-1-10 в 14:32

Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
я могу сделать главный вывод - есть смысл раннего обращения к ХОРОШЕМУ специалисту.

вот с этим соглашусь абсолютно!

Nata - 13-1-10 в 16:29
Цитата: Исходное сообщение добавлено Рахель  
Цитата: Исходное сообщение добавлено Айрис  
При таких действительно серьёзных состояниях важно не ценой ребёнка достигать невозможного, а стремиться к тому, чтобы у него было детство и он был счастлив.


Очень здорово сказано! И совершенно правильно!


Девочки, мамы аутистов получают "мордой о стол" позже, когда ребенку 3, 4, 5, 7 а то и больше лет. Больно, всем нам больно, когда говорят, что ребенок - больной, инвалид и это на всю жизнь...

Но одна из первых здравых мыслей, которая посетила меня сквозь это "больно", "что делать?", "кто виноват?" - это буквально следующее. Прежде всего мой сын - ребенок, он должен расти и у него должно быть нормальное счастливое детство. А у родителей - тоже должна быть нормальная жизнь. С учетом его и наших возможностей. Это и воплощаем в жизнь.
И я радуюсь не только достижениям своего ребенка, но и тому, что он много ездил, ходил на праздники и представления, наряжался в костюмы на новый год, был в детском саду и школе и попросту растет веселым жизнерадостным мальчишкой :-)

Так что этот момент я очень даже разделяю - у любого ребенка, не зависимо от его состояния здоровья, должно быть детство, и детство счастливое!!!

А в остальном - язык у нас богатый, емкий - давно сказано, что задним умом мы все сильны, и про подстилание соломки, и про дважды войти в одну реку.
Когда начали делать, заниматься, тогда и начали. Как сложилось. Жаль, что не раньше, и все. Горечь осталась. И обидно, что меняется ситуация медленно с ранней помощью в развитии таких детей преступно медленно. Дети не могут ждать, они растут. Спасибо, хоть интернет за эти годы стал доступен многим.

Nata - 13-1-10 в 16:52
Цитата: Исходное сообщение добавлено oksanka  
Цитата: Исходное сообщение добавлено Moonlike  
я могу сделать главный вывод - есть смысл раннего обращения к ХОРОШЕМУ специалисту.

вот с этим соглашусь абсолютно!


Да с этим все согласны, пожалуй. Весь вопрос, как найти хорошего.
Мы попросту случайно попали на хорошего в 4 года (наша история с ПМПК), но не всем везет ведь так:weep:

Nata - 13-1-10 в 17:24

Ой, а вам не приходит в голову, что эту сверхмудрую фразу говорят "специалисты", не умеющие толком работать, что бы снять с себя отвественность за будущий "провал"?:-D Типа - я сделал все, что мог, но ничего не получается, потому, что вы с первых минут после рождения не начали, не лечились, вот сами и виноваты. А не я, что я не знаю, как с такими детьми работать, не хочу это искать, пробовать, голову ломать. Очень удобно!
Что-то пока я выключала чайник меня эта мысль посетила.:-D:-D:-D

И почему бы им не говорить для начала что-то типа: "Ну вот, мы с вами приступаем к занятиям. Немного жаль, что не получилось сделать это раньше. Но теперь мы уже знает, что ребенку надо и постаемся вместе с вами освоить, все, что для него возможно. Все в наших руках"

Moonlike - 13-1-10 в 18:15

Да нет, я эту фразу как раз от мамы аутенка слышала. Но, насколько я поняла - им относительно поздно поставили диагноз, может быть она себя в этом винит.
Кстати, в тему - сегодня мой младший сделал первую попытку рассказать, что было (пусть и отрывистыми словами) на занятии. Т.е. развитие идет и он быстро нагоняет тех, кто начал говорить до двух лет. А это значит, что я была права, когда не повела его в два года к неврологу из-за очень маленького лексикона (а он у нас около 7-и слов был), несмотря на давление родственников. Поэтому я и считаю, что прежде чем вести к врачу подозрительного ребенка до 3х лет - стоит как минимум попить витамины и походить на развивалки. Ну, естественно наблюдать и наблюдать.

oksanka - 13-1-10 в 19:27

Цитата: Исходное сообщение добавлено Nata  

Мы попросту случайно попали на хорошего в 4 года (наша история с ПМПК), но не всем везет ведь так:weep:

а мы вот до сих пор в поисках :-(

uho - 30-1-10 в 08:24

мы прошли много специалистов и до сих пор ищем ..
давайте напишем кто где кого нашёл и с кем повезло, имею ввиду врачей.

отличный психиатр Бенилова в Центре развития речи-ЦЕНТР ПАТОЛОГИИ РЕЧИ И НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ Реабилитационные Центры: 109028, Москва, Яузская ул., д. 11, корп. 5: т. 915 0585, ф. 915 3947

38 больница Москворечье. 20 невропатолог Мальмбергу -по отзывам "выше некуда"-посмотрим. приём 2500

психолог есть отличный -Оксана Юрьевна -центр "Радость"Борисовские пруды" http://www.radost-a.ru/index.php?option=com_frontpage&It...

психолог +подготовка к школе Елена Петровна Скопенко -центр Взамимодействие м.Чертановская.

http://www.vzaimodeystvie.ru/index.php?option=com_content&am... (кстати прямо на сайте можно записаться на консультации -из любого района ) -очень хороший центри занятия -другие Взаимодействия по городу -жалкая пародия, на мой взгляд.

Алиса Пушинская http://alicepush.ucoz.ru/load/ обучение Глобальному чтению