«Вся система настроена на то, чтобы дети стали сиротами» – как реформировать систему помощи детям-сиротам

Комментарий юриста правовой группы Центра лечебной педагогики Елены Заблоцкис:

«Детей с интеллектуальными нарушениями и множественными тяжелыми нарушениями развития помещают в детские дома по трем причинам. [Во-первых] если они остались без попечения родителей – например, из-за лишения родительских прав или смерти родителей. Вторая причина – когда родители не могут ухаживать за своими детьми, заботиться о них, и они по заявлению временно помещают ребенка в учреждение, но за ними сохраняются их родительские права. Третья причина – когда дети не могут получать социальные и медицинские услуги рядом с домом, где живет семья. Дети устраиваются в интернат для получения этих услуг, и их родители не теряют родительские права. 

До последних лет не было никакой разницы между всеми этими детьми – все они жили в одинаковых условиях, чаще всего – безвылазно до 18 лет. В детдомах до 30%, а где-то – до 50% детей – помещены временно по заявлению родителей, либо для получения социальных услуг. 

Даже если родители хотят навещать своих детей, у них возникают с этим трудности. Например, потому, что посещение возможно, как правило, днем в будние дни, когда родитель работает. Сложно забрать ребенка на выходные или на время отпуска. Из-за этого детско-родительские связи разрывались: потихоньку родители привыкали, что дети могут оставаться в детском доме. 

Последние годы общественные организации забили тревогу и стали активно обращать внимание на эту проблему. Благодаря этому государственная политика стала немного меняться: принимающие решения люди начали обращать внимание на то, что если это «родительский» ребенок, то его надо помещать в учреждение в исключительных случаях, пытаться организовать помощь ближе к дому. Если ребенка все-таки поместили в интернат, то надо поддерживать отношения с родителями: организовать пятидневку, а не постоянное проживание, чтобы хотя бы в выходные дни ребенок жил дома; упрощать порядок посещения родителями детей. 

Когда родители временно помещают ребенка с инвалидностью в детский дом, организация для детей-сирот по желанию семьи может продлевать это пребывание сколько угодно. Между родителями, интернатом и органом опеки и попечительства заключается соглашение. Мы [Центр лечебной педагогики] пытаемся сделать так, чтобы это соглашение начало работать. В документе должны быть прописаны обязанности родителей по посещению ребенка, по участию в его содержании. Сейчас к соглашению и его исполнению в большинстве учреждений подходят очень формально. При этом обязанность по воспитанию детей родителями важно контролировать, чтобы сохранять детско-родительские отношения. Если родители устраняются и исчезают из жизни ребенка, а государство ничего не предпринимает, то у ребенка нет кровной семьи. При этом он не может попасть и в приемную семью, поскольку считается «семейным».

Переход интернатов на пятидневку для детей, у которых есть родители, выявил проблему. Многие родители, дети которых уже давно находятся в интернате, не забирают детей на выходные. Это связано [во-первых] с тем, что семьи уже не умеют жить со своими детьми с инвалидностью, а [во-вторых] зачастую — с удаленностью интернатов и сложностями добираться до них. Главное решение этого вопроса: принимать новых детей в интернат по новым правилам, помогать семье в том, чтобы ребенок как можно чаще и дольше жил в своей семье, для этого можно организовать помощь в подвозе ребенка до дома и обратно в интернат [на машине]. 

Органы опеки, как правило, просто так не приходят в семьи, где есть дети с инвалидностью, а только, когда поступает сигнал: жалобы соседей — на шум, или учителей — на то, что ребенок не может учиться, а родители настаивают на том, чтобы ребенок посещал школу. В школе не знают, как работать с ребенком с инвалидностью и самое простое, что они могут сделать — это психологически давить на родителей, чтобы они забрали документы из школы, или обращаться в органы опеки, считая, что родители действуют не в интересах ребенка. У нас на практике нет случаев, когда такие ситуации заканчивались чем-то пагубным для семей. Как правило, органы опеки приходили и убеждались, что у ребенка есть существенные нарушения развития, а родители делают все, чтобы ему помочь. Сами органы опеки ничем помочь не могли.  

Обычно родители с детьми, у которых существенные нарушения развития, сами идут в органы соцзащиты и просят помощи. Но им, как правило, предлагают только детдом. Раньше у нас не было системы помощи по месту проживания семьи. Мы отслеживали, в каком возрасте чаще всего родители помещали ребенка с инвалидностью в интернат — как правило, в 3-4 года, когда ребенка не могут отдать в садик, а затем – в 7-8 лет, когда невозможно устроиться в школу. Имеет значение и организация паллиативной медицинской помощи на дому. Сейчас ситуация изменяется, в том числе потому, что родители понимают, на что они могут рассчитывать и на что они имеют право.

Мы выступаем за развитие помощи семье в том месте, где она живет. Семье должен быть назначен куратор из социальных служб – с ее согласия. Куратор должен отслеживать, эффективна ли та помощь, которая предоставляется семье, и корректировать ее при необходимости. Тем самым он сможет оперативно реагировать на жизненную ситуацию для того, чтобы ребенок продолжал жить в семье и не было бы необходимости помещать его в интернат. Обязательно, чтобы были услуги помощи на дому и в полустационарной форме: например, группы дневного пребывания, занятия со специалистами. Сейчас услуги, которые предлагает государство, на жизненную ситуацию семьи ребенка с инвалидностью существенно не влияют. 

Если мама непрерывно находится с ребенком, то она чувствует себя истощенной. Она бы хотела выйти на работу, но ребенка не с кем оставить. В образовательных организациях — детских садах и школах – должны создаваться условия для пребывания таких детей. Дискуссии о том, зачем детям с тяжелыми множественными нарушениями и особенностями поведения ходить в школу, спровоцировала создательница «Дома с маяком» Лида Мониава (Мониава весной 2020 года стала опекуном ребенка из психоневрологического интерната и забрала его домой. Прошлой осенью ребенок пошел в обычную школу. Многие раскритиковали Мониаву за такое решение).

У нас долгое время существовал подход, что государство заботится о семьях с детьми с инвалидностью, помещая детей в детские дома. Десятилетиями в стране считали, что мы гуманное государство, которое освобождает родителей от ухода за ребенком с тяжелой инвалидностью. Нельзя в принципе отказываться от такого подхода: бывают тяжелые жизненные ситуации, и гуманность государства по отношению к разным жизненным ситуациям должна проявляться. Но это не должно происходить автоматически. 

У некоторых детей-сирот с интеллектуальными нарушениями и таких детей, оставшихся без попечения родителей, есть тяжелые множественные нарушения. В этом случае на первый план выходят проблемы их образования и социализации. Я встречала много случаев, когда детей записывали в «неспособные», просто не зная, что у ребенка есть проблемы слуха или зрения. Ребенок мог не слушаться работников детского дома потому, что не видит или не слышит.

Когда разрабатывался закон о распределенной опеке, изначально туда были включены вопросы опеки над детьми-сиротами и детьми, оставшимися без попечения родителей. Мы считаем, что даже у ребенка, который оказался в детском доме, должен быть внешний опекун. Нельзя всю заботу о ребенке замыкать на детском доме, в котором он живет. Мы видим, что когда в учреждении живет много детей, особенно с инвалидностью, [у государства, сотрудников] нет заинтересованности в судьбе конкретного ребенка. Внешний опекун — это любой заинтересованный человек, который готов помочь получить медицинскую помощь, добиваться получения технических средств реабилитации, вывозить [ребенка] на отдых, обеспечивать дополнительное образование, проводить досуг за пределами детдома. Но мы столкнулись с тем, что к такой системе отношений — когда у ребенка из детдома появляется внешний представитель — не готовы. В итоге вопросы внешнего опекунства для детей исключили из законопроекта во время работы с ним в Госдуме. 

Как могут помогать люди? Самое правильное – это проходить школу приемных родителей и забирать ребенка в семью. Когда нет такой возможности, то можно участвовать в качестве волонтеров. Детям очень важно иметь внешние социальные связи. Элементарно, можно гулять с ребенком, чтобы у него было какое-то разнообразие, чтобы он видел другой мир. 

Можно жертвовать деньги фондам, которые помогают детям-сиротам, и семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Стоит обращать внимание на программы учебного проживания, которые развивают навыки самостоятельности у подростков, готовят их ко взрослой жизни. Важно не просто подарить кучу подарков, а помогать детям научиться жить в этом мире».

⇒⇒⇒⇒⇒⇒⇒

Еще по теме:

Анна Битова – о реализации 481 Постановления на круглом столе в СФ