«Система ПНИ и ДДИ – современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов»

Выступление Нюты Федермессер, директора ГБУЗ Центр паллиативной помощи ДЗМ, учредителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», члена совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, учредителя и члена правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, «Качество жизни и медицинской помощи в отделениях милосердия в ДДИ и ПНИ» на специальном заседании Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека по теме «Соблюдение прав человека в стационарных социальных организациях психоневрологического профиля и создание альтернативных форм жизнеустройства граждан с психофизическими и ментальными нарушениями» – полный текст и презентация:

Я совсем недавно вошла в психоневрологические интернаты и в детские дома-интернаты. Я не очень имею право, на фоне многих здесь присутствующих, говорить. Но, с другой стороны, как звук дилетанта слышнее в оркестре, у меня незамыленный взгляд и я отчасти вижу то, на что многие из вас уже перестали обращать внимание.

С проектом ОНФ «Регион заботы» я задалась целью найти всех, кто нуждается в паллиативной помощи. Многие из этих людей проживают в ДДИ, в ПНИ исключительно в отделениях милосердия. И на сегодняшний день я посетила очень много этих учреждений в 20 регионах страны из 25 пилотных. Вся моя презентация состоит из фотографий – с уважением к человеку, там не видно глаза, они не опознаны, все фото будут даваться без привязки к учреждениям и к субъектам. При этом я хотела бы подчеркнуть, что фотографии есть и московские, и Дальний Восток, и граница с Финляндией – то есть абсолютно от края до края. И да, когда я несколько раз написала в социальных сетях про хорошие ПНИ, то подверглась критике своих же коллег. Хороший ПНИ – это ПНИ, в котором директор нарушает все мыслимые нормы ради блага своих подопечных. Такие есть – их тех, которые я видела, таких два, это Буйнакск и Рыбинск.

И очень важно еще, чтобы и мы с вами, общественники, и представители органов исполнительной и законодательной власти, которые здесь есть, понимали, что общественники сегодня – это не третий сектор. Мы первый сектор. Мы взяли на себя ответственность за социальную сферу в стране, взяли потому, что с ней не справляются законодательные и исполнительные власти. Количество принятых законодательных инициатив, которые исходили от нас, таково, что мы обязаны осознавать ответственность и понимать, что мы первый, а не третий сектор.

Все мои предложения связаны с крайне низким уровнем оказания медицинской помощи в учреждениях социальной защиты именно в отделениях милосердия. Я честно говорю, я даже не посещала другие отделения.

В некоторых учреждениях соцзащиты до 80% проживающих имеют эпи-синдром. За все поездки я нашла только 2 учреждения, в которых есть лицензия на использование наркотических средств и психотропных веществ. То есть реланиума своего ни у кого нет, диазепама своего ни у кого нет. Это означает, что для купирования приступов всегда, в обязательном порядке, вызывается только скорая помощь. В большинстве учреждений до 100% вызовов скорой помощи заканчиваются эвакуацией – то есть пациента перевозят в учреждение системы здравоохранения. Значит ли это, что на каждый приступ вызывают? Конечно, нет. То, что используются вальпроевая кислота и магнезия при купировании этих приступов – это просто смешно. И мы с вами прекрасно понимаем, что каждый не купированный вовремя приступ – это ухудшение состояния человека. Я считаю, что это одна из ключевых вещей, которую в свое время академик Воробьев пытался сделать и решить эту проблему в отношении тюремной медицины, и ему это не удалось, к сожалению. Давайте попробуем это сделать хотя бы с ПНИ и переподчинить необходимую медицинскую службу социальных учреждений системе здравоохранения в регионах. Врач не должен подчиняться директору ПНИ административно и зарплату должен получать в системе здравоохранения.

Итак.

 

Вот это типичный вход в отделение милосердия. Слово «милосердие» здесь полностью утратило смысл. Расчеловечивание – это термин, который родился в ГУЛАГе и который сопровождает меня ежедневно на протяжение последних 3 месяцев путешествия по стране.

Медицинская помощь в отделениях милосердия. Это лечение Альцгеймера и деменции в ПНИ – абсолютно типичный вариант: помещение человека в изолятор и фиксация его на кровати. Фиксация в позе Христа – распятым. Чулками очень удобно – они немножко тянутся и не оставляют следов, в случае, если приезжает проверка. Отвязать можно быстро.

Вы удивитесь, но те 157 тысяч человек, о которых сказал Роструд, - все они больны, все инвалидизированы, большинство пожилые – у них ни у кого не болит! Москва – единственный город, в котором применяются наркотические обезболивающие средства. А смертность довольно высокая. Умирают от рака, умирают от ХСР, умирают от ХОБЛа, умирают от гепатита, ВИЧ и туберкулеза. Умирают так, как умирают во всех других учреждениях, домах, городах.

Это пациентка с онкологическим заболеванием и с грыжей, с тяжелейшим болевым синдромом и с асцитом. У нее было одно-единственное назначение. Назначение, сделанное психиатром этого учреждения: 4 разных вида мочегонных для уменьшения асцита. Всё. И очень сочувствующий, потрясающий всегда и везде средний и младший медицинский персонал, который выхаживает этих людей так, как их учили. Их по-другому не учили. И очень их любит.

А у всех тех, кто в отделениях милосердия кахексичен, маловесен, скрючен в результате непрекращающихся многократных эпи-приступов, - у них ни у кого не болит. Попробуйте не переворачиваться одну ночь, пролежать в одной позе – и посмотрите, как у нас с вами будет не болеть всё тело к утру. Люди лежат в скрюченном состоянии годами. Смерть вот у таких людей крайне тяжелая – они выкручиваются назад, у них запрокинута голова, которая часто лежит фактически на пояснице, вывернутые ноги… Они живут с постоянным болевым синдромом, всегда, 24х7. И вот в этой скрюченности появляются пролежни.

Когда я говорю, что у них болит, в ответ я слышу: «Не болит», а когда подхожу, чтобы посмотреть, слышу: «Не трогайте их. Когда их трогаешь, они кричат». Они кричат потому, что больно. А когда не трогаешь, не кричат. Это значит, что болевой синдром есть у каждого. И вовсе не значит, что нужно лечить сразу опиатами. Банальный парацетамол не применяется вообще. Вот у таких пациентов раз в 3 месяца назначается курс НПВС – на 10 дней. То есть 10 дней не болит – а потом еще болит, до следующего курса.

Лечение аутоагрессии в ПНИ вот такое – связывание. И детей, и взрослых. На крайней справа фотографии лежит человек под очень тяжелым одеялом, вес которого до 37 кг. Это действительно очень дорогое средство лечения аутоагрессии. Только используется не так. Он под ним находится 24х7 при 36-градусной жаре, у него жуткая потница и пролежни. И я говорю: «Как, почему вы это используете так? Его же нужно просто класть на ногу или на спину, просто так, на 10 или 15 минут в день, чтобы человек начинал осязать свое тело!» «Была предыдущая проверка, нам посоветовали купить, и мы тут же купили!» У людей нет знаний, нет опыта, им предыдущая проверка предложила купить, но не научила использовать, и они используют вот так. Очень удобно. Ребенок лежит, вытянувшись плашмя, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, под этим тяжелым одеялом.

Аминазин. Это очень просто с аминазином. Потому что все лежат. Каждый из нас, приходящий на проверку: когда вы видите в течение дня людей с амимичным выражением лица, которые просто лежат на кроватях, особенно в отделениях милосердия… Ведь это так просто – ухаживать за теми, кто лежит. Когда я в детстве играла в куклы, я всегда их только спать укладывала и переодевала. Вот они, эти куклы – 157 тысяч человек. Наверху, на фотографии слева, видите, на стене такая вот вытертость? Это вытертость от того, что, когда человек не лежит, а сидит, он вытирает своей спиной и головой стену – это единственные движения, которые ему доступны. Он не гуляет. Это не эксклюзивная ситуация, это повсюду. А плотно стоящие кровати – это те самые санитарные нормы. Можно иметь в комнате 6 кроватей – но они стоят так, что подойти с разных сторон невозможно.

И пролежней не бывает. Странно, правда? Ведь это все нам говорят: «Пролежней у нас нет». Хотя все лежат. Как же так? Да потому что никто из проверяющих, простите, не заглядывает под одеяла, мы это с вами знаем. Кто из вас, бывших в ПНИ, заглядывает под одеяла и смотрит под памперсы? Вот это пролежни.

И диетологов, кстати, в ПНИ нет. А пролежни случаются не только тогда, когда не переворачивают, но и тогда, когда недокармливают. Посмотрите на этих не-детей. Возраст этих мальчиков 23-24 года. Сейчас эти фотографии сделаны уже в медицинских организациях, оказывающих паллиативную помощь, где мы вынужденно занимаемся не своим делом – мы их выхаживаем и отправляем обратно. И они превращаются в то же самое, а потом снова возвращаются к нам. Им не нужна паллиативная помощь – им нужна медицинская специализированная помощь.

«У них навязчивые движения, - говорят мне, - поэтому мы их связываем». Еще одна вытертая стена за головой взрослого мужика, видите? Он всё время бьется головой об стену – это единственное движение, которое ему доступно. На стенах нету ничего интересного. В комнатах-камерах нету телевизоров, нету звука. Навязчивые движения у детей, когда они суют руку в рот и вызывают у себя рвоту, – это то единственное ощущение себя и своего тела, которое им доступно.

Это очень легко исправить. Знаете, как? Количеством обученного персонала, который будет с ними работать. И ребенка можно посадить на горшок и гордиться тем, что «он у нас не в памперсе!». Но, чтобы он не двигался, у него под майкой связаны руки.

Есть ли в ПНИ активизация? Есть, вот она – некоторых сажают в кресла, некоторых вывозят в кресле. Куда вывозят? На веранду. Посмотрите – это веранда на 3 этаже. Это прогулка.

А это реабилитация. Новое оборудование. Как отличить, есть реабилитация или нет? Когда всё новехонькое, когда обувь неистертая, когда вертикализаторы и инвалидные кресла без признака малейшей пылинки, без остатков пищи - вспомните коляски своих детей, когда они у нас с вами росли. Вспомните наши детские игрушки в слюне. Всё такое прекрасное и новое – оно всё есть. Оно всё закуплено. Деньги бюджетные тратятся по назначению.

А зачем в ПНИ медицинские изоляторы? Вот эта прекрасная норма. Туда люди попадают в основном из медицинских организаций, в основном обследованные. Но «нужен обязательный карантин». Это не так. Почти никто и никогда не использует их как карантин. У всех есть мозги, все понимают, что это не нужно. Используют их как меру наказания. Изоляторы – это система наказаний для больных и невиновных людей в учреждениях социальной защиты по всей стране.

Посмотрите – решетки. Дверь изолятора. Это не тюремная камера, это не выдача зарплаты (справа). Это было учреждение соцзащиты.

А на вопрос про развивающую среду: «А зачем она? Они же лежачие». И вот они лежат в этих белых стенах. Слева – холл, такой вот, семейный. Зачем лежачим она нужна, непонятно. Так мы живем.

Вот это коридор. Это детского учреждения коридор, не взрослого. И решетка – это тоже решетка веранды, уже на первом этаже. «Обязательные, - говорят мне с гордостью в этом учреждении, - прогулки, каждый день!» Обязательные. На веранде. За решеткой.

Для лежачих больных мало что есть важнее гигиены. Чистота – залог здоровья? Вот она – ванная для мытья лежачих обеспечиваемых. Помыть в такой ванной никого невозможно.

А это те самые банно-прачечные комплексы. «Что плохого?» - сказала мне Катя Шульман, когда я в предыдущий раз об этом сказала. Вот что плохого. В банно-прачечном комплексе нету тазиков, нету кувшинчиков, нету шампунчиков. Посмотрите, что в них есть. В них есть душ Шарко.

И один раз в неделю банный день, когда людей выставляют вот так, в шеренгу, и моют из этого душа, поливают. А вот палец я держу – это то, как промывается грязь. Это я вам самые щадящие показала фотографии. Когда вот здесь, между пальцами, черное - душем Шарко такое нельзя отмыть.

Памперсы или туалеты. Все жалуются в ПНИ, что выписывают очень мало памперсов. Лежачему больному всего два в день. Лежачих больных почти нет – есть сидячие, их просто лень сажать. Но персонала мало. И вот такие туалеты пустуют. Всякие-разные пустуют. Даже на горшок никого не сажают, с памперсами проще.

ПНИ, ДДИ – это дом для проживающих, мы это все слышим, про концепцию, про всё вот это. Одно из зданий Понетаевского ПНИ, то самое, где находится отделение милосердия. На отшибе, вот с таким маленьким садиком. Там никто и никогда не гуляет.

При этом я слышу: «У нас не пациенты». То есть вот это вот – не больничные палаты. «У нас – клиенты. И получатели услуг».

В кастрюлях – еда (слева). А кастрюля справа – я вот пальцем там показываю, видите, этикетка? Вот такая этикетка, женщины знают, бывает только на кастрюле, которую никогда, ни разу, не мыли даже. И тем более уж точно не готовили. Это кастрюля в кухне для тренировки самостоятельного проживания. И железные мисочки тоже для тренировки самостоятельного проживания. Это с гордостью показанная комната в ответ на осуществляющуюся реформу.

И да, «у нас условия, приближенные к домашним». Слева – комната для встреч с родственниками. Справа – та самая веранда для прогулок.

Есть ли в ПНИ – ПНИ, взрослое учреждение – есть ли там дети? Есть. Очень много, в каждом отделении милосердия. Это конвейер – из дома ребенка, подведомственного департаментам здравоохранения, дети-инвалиды переводятся в ДДИ. Из ДДИ в 18 лет – в ПНИ, в основном. Хотя там, где директора разумные, они меняют устав и оставляют в отделениях милосердия тех, кому 18+. Потому что вот эти маловесные в 15, 17, с интеллектом ребенка, привязанные к своим медсестрам как к родной маме дети не могут быть перемещены в учреждения взрослые – они там сразу погибают, в течение первого года. А справа фотография – посмотрите, если вам видно – женщина меняет памперс в отделении милосердия мальчику 18+. Они поменяли устав. Но они не могут поменять мебель и кровати. Он просто не влезает в эту детскую кроватку, он перерос.

Вот так они живут, на руках, в отделениях милоседия. Во взрослых учреждениях – да, есть дети. И посмотрите – вот те самые дети, сидят за детской мебелью, скрючившись. А другой нету, не закупили – устав-то для детей.

Но оказывается, что, если с ними заниматься, они могут и сидеть, и даже ходить. Я огромные слова благодарности говорю Анне Львовне Битовой и Маше Островской. Потому что в самый удаленный конец страны приезжаешь и где видишь учреждение, в которое не стыдно зайти, там все с гордостью говорят: «А у нас была Битова» или «У нас была Островская». Это невероятно, это невероятно.

Система ПНИ и ДДИ – да, я это утверждаю – это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе социальных учреждений – значит быть сторонником геноцида собственного народа. Справка, которая слева, - это справка с самовольно написанным отказом от всяческого лечения, вплоть до летального исхода, в одном из отделений милосердия в учреждении у нас в стране. 32 человека и 32 таких справки. У каждого, кто там находится.

В учреждениях социальной защиты в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ смерть сегодня наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и выглядит это вот так. А может быть по-другому.

Это пациентка тоже одного из учреждений соцзащиты, которая, гуляя с медсестрой, сорвала сирень – пятилистник – и ей предложила: «Съешь, мне-то уже что, это тебе на счастье!» И справа – Клавдия, это пациентка Пореченского дома милосердия, который опекает Фонд «Вера», мы уговаривали ее зимой выйти на улицу и для этого зимой принесли ей снег в тазике – попробовать.

Да, мои предложения:

1) Административно переподчинить медицинскую службу социальных учреждений системе здравоохранения регионов

2) Запретить перевод во взрослые учреждения маловесных детей из отделений милосердия ДДИ

3) Провести сплошное освидетельствование всех пациентов отделений милосердия с привлечением специалистов по паллиативной помощи на предмет выявления их медицинских и паллиативных потребностей

4) Пересмотреть штатное расписание отделений милосердия, с упором на уходовый персонал

5) Разработать стандарт оснащения отделений милосердия

6) Разработать критерии (показания для перевода) для направления/перевода детей и взрослых, проживающих в ПНИ и ДДИ, в отделения милосердия. Там не должны оказываться пациенты с синдромом Дауна просто потому, что там за ними проще ухаживать.

7) Провести сплошное обучение сотрудников МСЭ с целью ознакомления с современными средствами реабилитации и ухода. ИПРА должны соответствовать состоянию пациента, а не финансовому положению субъекта. Сегодня это не так. Мы получаем людей, нуждающихся в паллиативной помощи не потому, что они больны изначально, а потому, что они не получили своевременную медицинскую помощь. Уникальная страна – мы здесь должны заниматься профилактикой паллиативности. Обучение необходимо проходить совместно с руководящими сотрудниками учреждений соцзащиты и домов ребенка. И необходима практика на местах, а не сертификаты – это очень важно. Сертификаты есть у всех, знания – почти ни у кого.

8) Принятие закона о распределенной опеке, о котором мы сегодня говорим, тормозится. Это первый шаг к открытым дверям – а значит, к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ и ПВТ по всей стране.

И это про каждого из нас, как и паллиативная помощь. Это только кажется, что это про каких-то других. Это про нас с вами.

Я очень надеюсь быть услышанной. Большое спасибо.

Категория:

Добавить комментарий

Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии